互助与希望社区

标题: 请大家帮我界别 [打印本页]

作者: 雨毛毛 时间: 2011-5-7 15:33
标题: 请大家帮我界别
大家好，我家宝贝在快六个月时确诊为婴儿痉挛症，我们都几近崩溃，但是只能相信科学尽早接受治疗。在没有大ATCH前一个星期，输申捷、B6、果糖，期间严重呕吐，医生就开了300ML的B6来继续静脉注射，痉挛得到控制，我们问是不是因为B6缺乏，医生没有做任何检查说“不是”，他只是个实习医生。现打了2周ATCH因为发烧，抵抗力差回家继续吃药控制，期间没有发作。但是回家后经常会1～2分钟的尖叫，我不知道这个是什么症状还是正常。好害怕，天天都在担心中度过，天天都在为宝贝祈祷。愿这种病早点得到治疗，不要再纠缠这些小天使！

作者: 子非鱼 时间: 2011-5-7 19:47
你是在什么医院看的啊?怎么会只有个实习医生？没有主治医师和主治教授吗?
是不是B6缺乏是可以验血做遗传代谢筛查的，一般的婴儿痉挛都会先排除是不是B6缺乏引起的。
还是到正规的大医院好好检查吧，时间对婴儿痉挛的宝宝很重要，尽快弄清病情，找到最佳治疗方案最重要。
祝宝宝好运！

作者: 雨毛毛 时间: 2011-5-16 09:16
遗传代谢筛查结果也出来，说是不明确，等过几个月再筛查，我所说的遗传代谢筛查是尿筛
谢谢！

作者: 雨毛毛 时间: 2011-5-17 09:00
前天孩子发烧了，好了以后，最近两天有摇头1秒钟左右，在枕头上更容易摇头，不知道是不是症状

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