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标题: 请问各位,有用过神经节苷脂来辅助康复的吗? [打印本页]

作者: ptszx65 时间: 2011-5-3 13:57
标题: 请问各位,有用过神经节苷脂来辅助康复的吗?
我女儿婴儿痉挛证控制住了,从用ACTH开始到现在已经10个月没发作了,现在我们想去做康复,有人建议我们用神经节苷脂来辅助,请问各位有用过神经节苷脂的吗?效果怎么样?有什么副作用吗?本来控制住了的,怕用了又引发那麻烦更大?
期待各位的回贴,在此先感谢各位了

作者: CHICK 时间: 2011-5-3 18:49
你说的是申捷吗，我们用过，3个疗程，一次10针。有的大夫很不支持打这个，需要自己做决定，但是有一点我同意：要输液10天，对宝宝不好，而且要在医院，容易传染其他疾病。有大夫说还不如多做些训练呢。很多决定还要自己做

作者: 子非鱼 时间: 2011-5-3 20:32
我家小鱼儿也用过，确诊第二天就开始用了，连续15天，和ACTH、丙球、B6一起用的。一起用的药太多，也不知道有什么副作用，也不知道是哪个药发挥的作用，反正是用药3天就控制住了发作。当时我家小鱼儿还需要补充维C，每天5个吊瓶，从早上7点多打到晚上6点多。不堪回首的日子...

作者: 怡诚爸爸 时间: 2011-5-3 21:12
以前网友曾提过这些营养神经的药物，多数都有让神经兴奋的作用，对于有癫痫或婴儿痉挛症的来说要慎用。

所以最好是问明白医生之后，再做决定。

作者: 周唯 时间: 2011-5-10 14:44
控制住了就不要随便用药了，有些人用了会加重甚至诱发发作，就怕最后是得不偿失啊

作者: ptszx65 时间: 2011-5-18 16:02
谢谢各位的回答,得这病治疗后智力也比不上正常的孩子,不知道以后会怎么样了

作者: 颖颖妈 时间: 2011-5-19 23:50
申捷吗？我家宝宝用过，1年内用了4个疗程，一疗程15天左右。医生强烈推荐的，因为是辅助药，我们控制住发作就一直用，智力发育比用药前有进步，2周岁了会叫人，不太说话。我心理作用觉得有用，个人自己决定吧。

作者: 颖颖妈 时间: 2011-5-19 23:52
我家宝宝用完是没什么副作用，一直控制得满好的，但每个人情况都不一样，你参考下吧

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