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标题: 心痛得无法呼吸 [打印本页]

作者: 可可加油    时间: 2011-4-29 16:34
标题: 心痛得无法呼吸
宝宝4个月整。从两个半月起,发现他有很多地方落后,在猜测,等待,自己在家训练一个月没有效果之后,三个半月的时候带他去看了医生,医生根据临床表现认为他属于胚胎期的时候大脑没发育好。
   后来也照了核磁,结果是:“影像表现:额颞部蛛网膜下腔宽。T1W内囊前肢髓鞘化不明显,髓鞘化信号偏低。T2W大脑白质信号偏高。脑室系统未见扩张。T2W小脑白质信号略高。中线结构无移位。印象:脑白质髓鞘化略欠佳,T2W大脑白质,小脑白质信号偏高,必要时复查额颞部蛛网膜下腔宽。”
   现在宝宝做康复三周了,运动方面有些进步,比以前也活泼一些。但是最最让我最担心的是,他到现在还是对人没有兴趣,不喜欢看人,叫他也不理人,逗笑困难,只喜欢对着自己喜欢的东西笑和叫,不认识妈妈,不会对着妈妈笑。宝宝躺着的时候眼神挺灵活,所以医生和康复师都觉得他的眼神尚可。但他一竖抱起来眼睛就不睁大了,不会像别的孩子一样到处看,可能也和他不能竖头有关。如果只是单纯的运动方面的问题,我还可以坚强。但是现在我怀疑他是智力低下,或者是自闭症,那将是最最可怕的情况。
    我和老公现在都不想活了,那么可爱的宝宝,带给我们却是痛苦深渊。第一个宝宝是宫外孕,后来输卵管堵塞,治疗一年,费劲千辛万苦才得来的第二个宝宝。老天竟然如此残忍,不给我们一点生活下去的勇气。
作者: 桐妈浙    时间: 2011-4-29 17:00
我的宝宝在比你家更小的时候就发现问题,3个月不到就开始康复,最初的时候我们也认为宝宝的出生给我们带来了痛苦,让生活没有了奔头,但是你得想想是你们给了宝宝生命,是你们带宝宝来到这个世上,他的痛苦是你们带给他的.一定要坚强,只有你们坚强了宝宝才有希望...
作者: 啊龙    时间: 2011-4-30 08:33
脑白质髓鞘化说明孩子的高级神经分化没有完全。
家长心态要摆正哦,孩子现在还小,及早康复,会有意想不到的效果,不要想那些不三不四的东西。
运动有进步了,孩子其他方面也会跟着上来,现在可以多做一下感知觉的刺激。
往好的方面努力,好吗?加油。
作者: 涛涛娃的妈    时间: 2011-4-30 22:34
可可妈,你现在太悲观了。孩子每天都会有不同的进步,就算宝宝现在暂时落后也不要以为孩子就此停步不前了。我现在的体会是,宝宝肯定会有突然开窍的那天,父母一定要摆正心态,坚持康复。等宝宝大点一定会给你大大的惊喜!
作者: 哈哈的妈    时间: 2011-4-30 22:45
不抛弃不放弃。。。
作者: 望妈    时间: 2011-5-2 19:16
多上来看看,大家都有痛苦的回忆,挺过来了你就是强者,我们这些父母只有自己内心不断强大起来才行!你的宝宝那么小,怎么就觉得没有希望了呢?宝宝不会做并不等于智力有问题,运动障碍会限制宝宝的表现,赶快调整心情,加油哦!
作者: 快快妈    时间: 2011-5-2 19:39
我们刚知道孩子的事情的时候也是这样,一样的痛苦,一样的。。。可是时间是治疗的良药,不是指时间淡化痛苦,而是时间可以让我们给孩子康复,锻炼,教育,。。我们有大把的时间帮孩子们建立一个良好的康复环境。
作者: 匿名    时间: 2011-5-3 21:47
谢谢大家的鼓励。可可前天学会用手拽掉盖在脸上的手帕,今天学会用脚踢游戏毯上的球了。尤其让我高兴的是,他今天开始看人了,虽然还是兴趣不很浓。今天宝贝对我笑了几次,也对爸爸笑了,我的心都要融化了。郁闷的是运动方面的进展缓慢,康复满3周了,头仍然抬不好,不能竖头,没有翻身意识。
作者: 山山妈    时间: 2011-5-3 23:08
还只有4个月喔。
说不定宝宝不像图片表现的那样,他也许是很棒的喔。
作者: 山山妈    时间: 2011-5-3 23:08
翻身没关系的,不要急的,很多正常宝宝也很晚才会翻喔。
作者: 超级大朵    时间: 2011-5-4 17:55
可可妈妈你太焦急了,我觉得宝宝没问题的。
作者: jenny    时间: 2011-5-4 20:25
多上来看看,大家都有痛苦的回忆 ,挺过来了你就是强者.
望妈说的很好。大家加油!
作者: 匿名    时间: 2011-5-6 16:37
可可妈,太过担心了,我家老二差不多六个月才会翻身,正常孩子很多动作都很晚才会的。
作者: 可可加油    时间: 2011-5-8 14:56
大家好,一周又过去了,有好消息也有坏消息。可可现在很活泼,喜欢笑和大叫,喜欢把腿抬的高高的,转头挺灵活的,竖头还是很差。
    坏消息几乎把我打入地狱,周五拿到了验血结果,血氨81(正常值<=54),乳酸5.0(正常值0.5-2.0),还有单子上好几个高高低低。医院看结果也需要预约,但是我等不及,冲进去求医生帮我看一眼,医生把我轰出来两次。后来一直等到她把所有病人都看完,终于答应给我看看。医生让我重新验一下血氨和乳酸,还开了血串联质谱的单子。于是周六可可又被抽掉2管血,离上次抽3管血才一周。还好,这次他没怎么哭,多乖巧多勇敢的孩子。今天取结果,血氨68,乳酸2.2,还是略高。我不太懂,是不是这两个值高就表示宝宝可能有遗传代谢病,尿筛查代谢病的结果是2酮戊二酸和半乳糖略有增高。血串联质谱是不是就是查染色体?一开始希望他只是发育迟缓,后来希望他只是脑损伤,现在我只祈求他没有遗传代谢病。每一次去儿童医院都希望是最后一次,不想宝宝再被折磨了。
作者: 匿名    时间: 2011-5-12 15:42
别太担心,我宝宝四个月的时候头也竖不好,不会翻身,不会大笑等等。18个月会走,现在2岁了,除了体质差,身高体重不达标外,其他还可以。宝宝还小,有很大的发展空间那。
作者: xx12345    时间: 2012-6-18 13:14
可可加油 发表于 2011-5-8 14:56
大家好,一周又过去了,有好消息也有坏消息。可可现在很活泼,喜欢笑和大叫,喜欢把腿抬的高高的,转头挺灵 ...

孩子现在怎么样了?你在哪做的康复呀?




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