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标题: 宝宝中枢神经障碍（严重）有人能帮我吗？ [打印本页]

作者: janex 时间: 2011-4-22 08:27
标题: 宝宝中枢神经障碍（严重）有人能帮我吗？
宝宝从出生一直睡眠不好，极易惊醒。又数次患肺炎住院，小小的孩子都被折磨够了。我的心里太不是滋味，的确这一切都是我的错。孕期太好强，一直高负荷的上班，没有好好休息也没人照顾。一直以为宝宝就这样出生也会很好的长大，可是。。。孩子自从五个月大时被确诊是中枢神经障碍，家里人反而平静多了。以前不知道孩子是为什么那样身体虚弱，那么睡不好觉，现在一切都有好答案。可是PT康复了两个多月，宝宝进步不太大，我知道像我家这种肌张力高，又伴有明显头后仰，爱打挺等异常姿势的，情况一般都比较重。有很大可能发展为脑瘫。孩子当时的检查是VOJITA反射异常7/7啊！看着孩子招人怜爱的样子，我的心里更是自责。
从孩子生下到现在，家里也一直不太平，我的婆婆一直对我意见特别大，月子里又觉得帮忙带了孩子心里不平衡，经常在家吵吵，我老公和他妈一样现在也对我很冷淡。我要上班，给宝宝挣钱，孩子放在婆婆家带，不知道这样的日子可以持续到哪天，要持续到哪天！
有中枢神经障碍，情况和我家孩子一样的妈妈吗？要怎么样才能带宝宝走出这样的阴影？

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2011-4-22 08:42
VOJITA反射异常7/7，应该直接作为脑瘫早期干预。孩子正处于康复的黄金时期，坚持训练，会比想象得要好的。

作者: 匿名 时间: 2011-4-22 12:59
谢谢思奇爸！！现在我的孩子已经七个月了，由于孩子身体差，中间训练也许强度不够，也一直没有进行水疗。不知他现在的异常姿势是不是已经恶化的表现。孩子老是头后仰，爱打挺。而且还不出牙，爱流口水，注意力和正常宝宝比差很多。

作者: 雍妈妈 时间: 2011-4-22 15:43
本帖最后由雍妈妈于 2011-4-22 15:44 编辑

janex ,这种肌张力高，又伴有明显头后仰，爱打挺等异常姿势的，已经可以确定是脑瘫了，就是不知道是什么类型的？一般医生都会说观察，这样就把孩子的最佳康复期给耽误了，6个月前干预是最快的，不过孩子现在才七个月，抓紧给她做干预治疗，要不会越来越重的，真的！但是你的上班，现在孩子的情况应该每天尽可能多的帮她做干预操，最好你自己做，孩子不会太反抗，这是我的帖子，里面有康复操，你看一下吧，http://www.help-hope.org/bbs/vie ... 6036&highlight=，挺好学的，效果也真的好！

作者: jenny 时间: 2011-4-22 17:15
janex，我家宝以前也爱打挺，喜欢躺着玩，出牙玩，到9个月才出牙。及早干预吧，如果经济条件允许的话，自己照顾宝宝做治疗吧。
另外，老人帮忙带孩子，老人和年轻人可能会有教育，饮食理念上的分歧，多体谅老人的辛苦，换位思考下有益于调整自己的心态。

作者: 匿名 时间: 2011-4-23 14:11
janex,我完全理解你的感受，自责、焦虑甚至到抑郁，这些感受我都曾经有过，但是，作为过来人，我想提醒你，这些情绪对改善目前的状况没有任何帮助，只会更糟。我儿子出生时难产，导致缺血缺氧性脑病（介于中度和重度之间），生下来就送进新生儿病房，半月后出院。回家后也是睡觉不安，易惊，打挺，头后仰。42天检查尖足，下肢肌张力高，头后仰，后咨询pT师，才知是中枢神经障碍。从孩子15天出院到家，直到15个月会走，一直配合医院，坚持在家里做康复训练。现在孩子22个月了，身体结实，精力旺盛，运动、智力和精神状态都很好，没有异常。经过这一段，我的感受是，家长，尤其是妈妈的情绪和状态对孩子的康复很重要。我孩子五个半月前，尽管我总是尽量保持高昂的斗志给孩子做康复，但我还是焦虑，担心孩子的未来。我儿子会翻身后，我突然放松了，而这之后孩子的变化也让我不敢相信。六个月能坐，六个半月能腹爬，七个多月手膝爬，一直爬了将近八个月，直至15个月会走。我的建议是，家里人一定要尽快接受现实，不要纠结于确诊孩子是否脑瘫，结果不重要，毕竟孩子根据目前的状况，不管诊断结果如何，都时要做康复训练的。所以调整好状态，给孩子制定合理的康复计划和实施康复训练才是关键，如果有可能，妈妈一定要亲自担负起康复的重任，不要指望别人。跟老公和婆婆好好沟通一下，大家合理分工，为了孩子，携起手来，共渡难关。我的QQ：59392995，希望能帮到你。

作者: 小同妈 时间: 2011-4-23 15:25
其实能早发现的孩子都是幸运的。我见过7个月早产，颅内出血，严重窒息，但是正是因为一开始就发现状况所以生命稳定之后就开始康复，到7个月时所有的指标都达到正常了。
往往让是心酸的是因为一开始没有问题，到了几个月甚至1岁之后才发现宝宝是有问题的，那时候再来错过了超超超早期的3个月之内的康复。
我至今记得我们家是4个月正式开始康复，而人家跟我们同一天生的因为是满月就去的，结果我们进医院康复的那天人家就出院了。他们用三个月的时间康复比我们用了22个月的康复效果好得多了。
所以，早发现早治疗才是根本啊。

作者: 啊龙 时间: 2011-4-24 10:13
同意小同妈妈的意见，孩子越早康复越好。
现在马上解决的是你公婆和你老公的思想问题，
然后给孩子做积极的治疗。

作者: bbcz 时间: 2011-4-24 15:26
真的有那么好的效果吗都说早期康复就可以效果好严重的异常自恃也可以抑制吗

作者: bbcz 时间: 2011-4-24 15:28
老打挺就很麻烦就是角弓反张手足徐动加痉挛型居多预后很差

作者: janex 时间: 2011-4-25 08:16
谢谢大家的关心和帮助。

作者: 杭妈妈 时间: 2011-4-26 14:59
我的孩子七个半月也爱打挺，头喜欢后仰，尤其是生气的时候。至于肌张力有些医生说是正常的，有些说是肌张力偏高。关于运动，二个月会抬头，到现抬头都抬不久，还不会翻身，能坐。去做核磁共振，问题一堆。问过三个医生，有两个说现在不能诊断为脑瘫，只是孩子的脑发育有些迟缓，要多运动。有一个直接说是脑瘫。
现在我也不想去想到底是不是脑瘫，康复训练总是没错。希望宝宝有好的表现。

作者: 杭妈妈 时间: 2011-4-26 15:02
janex，你的孩子是在哪里被确诊的？确诊的依据有哪些？

作者: janex 时间: 2011-4-26 18:52
孩子的那些症状都是依据呢！我在重庆儿童医院和新桥医院都确诊了！

作者: 骁骁妈妈 时间: 2011-12-6 19:53
在哪里做康复效果怎么样啊？

作者: 空港新城 时间: 2011-12-14 22:46

游客 222.33.65.x 发表于 2011-4-23 14:11
janex,我完全理解你的感受，自责、焦虑甚至到抑郁，这些感受我都曾经有过，但是，作为过来人，我想提醒你， ...

沾点喜气

作者: 遇见。 时间: 2012-1-5 11:53
janex,您好，我也是重庆的，我家金宝也是在新桥跟儿童医院治疗过，现在后悔刚开始在新桥耽误了时间，应该早点去儿童医院。

作者: 安安的豆妈 时间: 2012-1-7 16:48

bbcz 发表于 2011-4-24 15:28
老打挺就很麻烦就是角弓反张手足徐动加痉挛型居多预后很差

你们都说的总爱打挺？
我家宝是一，二个月的时候爱打挺，3个月康复后平时就不再打挺了，不过把尿时候他要是不高兴的话，或者给他擦屁屁时候，他会把头后仰着，肚子往上拱，腿伸直了蹭，这样还算不算打挺呢？把尿时这样，如果停止把尿的话，他就恢复正常了

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