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标题: 宝宝注射完ACTH一个月后，总有眨眼睛的动作，不知道是怎么回事？ [打印本页]

作者: RH妈妈 时间: 2011-4-8 10:11
标题: 宝宝注射完ACTH一个月后，总有眨眼睛的动作，不知道是怎么回事？
我家宝宝在医院注射ACTH一个月，出院后，孩子总有眨眼睛的动作，不知道是怎么回事，害怕孩子是发病了，有哪位家长有同样的经历，能告诉我吗？我家孩子现在在口服妥泰和强的松。

作者: 匿名 时间: 2011-5-7 16:03
我家孩子也是这样，还会尖叫一会，害怕

作者: RH妈妈 时间: 2011-7-5 09:13
宝宝还有发作，在医生建议下加德巴金，现在用德七天了，好像有效果，没有成串发作了。但是单个的一天有两，三次，是不是好现象，请有经验的家长能介绍交流一下吗？谢谢

作者: RH妈妈 时间: 2011-7-5 09:14
我QQ号是1476896995

作者: RH妈妈 时间: 2011-7-19 08:51
孩子加德巴金效果还是不好，孩子发作加重了咋办呢？上周五全家打北大姜玉武秦炯预约电话，可没打进去。愁死人了

作者: RH妈妈 时间: 2011-7-27 07:48
宝宝前天去了北京看了藏医，抓了半年中药，这药能引导脑细胞再生，减少发作，希望对宝宝有所帮助，今天去北大挂了刘小燕专家号，在给宝宝调一下药，老天保佑孩子快快好起来吧

作者: RH妈妈 时间: 2011-8-10 12:48
宝宝今天是二次用ACTH第十天效果不好，在前两天加量了好像有点效果，在观察几天如果效果不好，我们就不想用了。太无奈了，就只能看看中药效果了

作者: RH妈妈 时间: 2011-8-15 08:35
ACTH停三天了，宝宝发作频繁了怎么办呀，急死人了

作者: RH妈妈 时间: 2011-8-30 22:33
宝宝这几天稍有缓解，可能是加维生素B6的效果，但愿一天比一天好起来、我可爱的小外孙一定会好的。也希望所有的小宝宝能健康起来

作者: 匿名 时间: 2011-8-31 12:21
用ACTH必须配合B6的啊E

作者: RH妈妈 时间: 2011-9-2 19:43
论坛里有没有用生酮饮食控制住的，能沟通一下吗？拜托！

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-9-14 18:26
RH妈妈你好，最近有来吗？想问你一下你上次说的眨眼是发作吗？

作者: RH妈妈 时间: 2011-9-15 20:23
我们问过医生，是发作，现在频繁了，没办法了

作者: RH妈妈 时间: 2011-9-26 08:41
宝宝今天去齐鲁医院做生酮饮食了，宝宝加油！

作者: RH妈妈 时间: 2011-9-26 08:50

大脸猫妈妈发表于 2011-9-14 18:26
RH妈妈你好，最近有来吗？想问你一下你上次说的眨眼是发作吗？

我家宝宝在第一次打ACTH后，控制住两个多月在强地松开始减量时就有眨眼动作，问医生说是不同形式的发作，后来停强地松后就越越重了，现在一天眨眼三。四次，一次都二十多下，还有大动作几下就是点头拥抱形式的，也吃过两三种药了，不管用，昨天去山东齐鲁医院做生酮饮食了

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-9-26 10:32
这两天宝宝眨眼的动作比较少了，好象基本上没看到，可能小孩子在生长发育过程中有很多小动作也是正常的吧，只是我们这样的家长比较敏感，看什么都象发作，有时候告诉自己心态好点，希望不是

作者: RH妈妈 时间: 2011-9-28 14:16
宝宝禁食超过24小时了。现在还不知情况咋样？

作者: RH妈妈 时间: 2011-10-5 19:37
宝宝做生酮第九天了，起效果了发作减少了，但酮体还是没上来，希望越来越好，有更好效果加油！

作者: RH妈妈 时间: 2011-10-16 08:15
今天宝宝做生酮20天了，效果不明显，食物少宝宝都饿瘦了，还是嗜睡，我可怜的宝宝咳希望那天就会有奇迹的发生突然不发作了，坚持吧，

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-10-16 11:52
坚持，奇迹每天都在发生

作者: RH妈妈 时间: 2011-10-24 19:49

大脸猫妈妈发表于 2011-10-16 11:52
坚持，奇迹每天都在发生

谢谢你的鼓励。奇迹会发生的加油！

作者: RH妈妈 时间: 2011-10-24 19:52
宝宝生酮快一个月了，效果不好，我可怜的小外孙，希望奇迹的发生加油！

作者: 恩恩爸 时间: 2011-10-24 20:08
效果不好是不能控制发作还是其他原因。？

作者: RH妈妈 时间: 2012-5-1 07:44
宝宝控制住五个月了，一切都很好，就是太瘦了，吃饭不少吃，就是不长肉，前几天做脑电复查，尖慢波平整多了，慢慢来吧

作者: phylis030303 时间: 2012-5-2 10:50
RH妈妈，你家在哪里用的ACTH啊，想找药在北京输液，不知道哪里有

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-5-4 13:58
TO: phylis030303, 上海瑞金医院有，我刚打电话问过，瑞金医院电话是021-64370045，你可以转药房去问

作者: 匿名 时间: 2012-5-12 11:25
RH妈妈,我们的情况和你们宝很相似呢，眨眼睛频繁，你们最后是通过生酮控制住的么？

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