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标题: 回国求医路从哪里开始？ [打印本页]

作者: 口水猫 时间: 2011-4-5 11:06
标题: 回国求医路从哪里开始？
我女儿在加拿大出生，“得益于”这里的全民免费医疗和漫长的等待和约见医生制度，到她快1岁了才查出是宫内巨细胞感染，并发婴儿痉挛症，和其他很多问题。智力和运动能力落后非常严重，睡眠也不好。宝宝现在22个月，从去年5月开始吃喜宝宁至今，后来加了拉莫三秦，仍然没有控制住。因为孩子的问题很多，我们最后决定想回国治疗（因为国内的医生临床经验丰富，方法积极）。我们一直在关注这个论坛，获得了很多信息和帮助，但也对去哪里看医生比较茫然。。。。在回来之前，有一些重要的问题想恳请知道的朋友帮助解答。

关于我女儿的一些情况和症状，想求助各位给予一些信息：
1，女儿不会吃固体食物，只会用奶瓶喂她喝奶（国外我们喝一种特殊的高能量的配方奶），请问国内类似的情况用什么喂养呢？这里孩子大了如果还不会自己吃，就会做胃管安置术，所有食物从腹腔的小管子用特苏针管打入。
2，女儿有微小吸入症（吞下的液体有些会残留在喉部的小囊里，如果晃动头部或者脖子，积液可能到肺部引发感染），不能直接喝液体。所有进入口里的液体要加稠到像浓的米汤一样。（这里我们用特殊的玉米粉或者胶). 想请问有没有朋友知道国内对这样的孩子采取的什么方法？
3，女儿因为有胃食管返流症，经常吐奶和咳嗽，一直服药控制胃酸和帮助消化。国内的方式呢？
4，女儿在这里马上要做耳部鼓膜切开置管术（在鼓膜上插个小管子）来排出中耳的积液。这个小手术后需要每几个月复查，请问国内这个手术常见吗？
5，女儿的听力受损，在这里带助听器，不知道国内哪里可以跟进检查？

先谢谢大家。因为可能中西方的医疗体系差异，有些症状名称可能和国内的叫法不一样，请知道的朋友告知。

作者: DJHNDYS 时间: 2011-4-5 16:13
对不起，不懂也不能乱说，我不太懂。

作者: 啊龙 时间: 2011-4-5 16:59
建议到国内大的医院，比如北大妇儿做系统的检查治疗。

作者: 匿名 时间: 2011-4-5 18:54
问题这么多,听了心里真难受,同时真的很敬佩家长对小孩不离不弃.

听说国外治疗看一次病都要先约上老半年,福利虽好,但却也很要命.

小孩子不会吃固体食物,主要是痉挛症发作的关系吧?有很多这样的宝宝嚼东西的能力都很差,有些甚至一阵不用奶瓶,就不会吸奶瓶了,要拿调羹喂,我觉得通过训练,小孩咬东西的能力慢慢会好起来的,国外做胃管安置术,听了真是难以接受.
另一个像3楼的朋友说的,到北大妇儿做系统的检查治疗比较好一点
你说的一些问题我也不懂,你可以加入展飞的天使QQ超级群50108800跟家长交流,里面的家长都挺有经验.也许可以帮到你

作者: 匿名 时间: 2011-4-5 19:07
像你小孩子这种情况,不知道能不能试试生酮疗法

作者: 匿名 时间: 2011-4-5 19:12
我的QQ83330222.周唯,希望我的建议对你有用

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-4-5 21:27
听说国内有一种鼻管，从鼻子上开个小管输入液体食物。

作者: gpibm 时间: 2011-4-6 11:57
你好看到您的帖子有些情况跟我家的类似，胃食管返流症的问题想跟您探讨一下，方便的话你加我的qq154168949

作者: 匿名 时间: 2011-4-6 12:46
我家宝宝也是宫内巨细胞感染，现在25个月，智力和运动落后，也是听力受损，从7个多月开始佩戴助听器，我的QQ418162673.

作者: 怡诚爸爸 时间: 2011-4-6 13:02
你小孩的情况真的是很复杂。国内治疗婴儿痉挛症最好的医院应该是北大妇儿，建议到那里看看。

其他一些毛病建议先看看中医，尽可能不做手术。北京有个“小儿张”，是个老中医，挺有名的。说不定吃些小药，并发的一些症状可以得到改善。这么小的小孩做那么多手术，个人感觉很不好。

作者: 山山妈 时间: 2011-4-7 00:02
怎么查出是宫内巨细胞感染？

建议大医院，上海有儿科医院，新华医院。

作者: 口水猫 时间: 2011-4-7 06:15
谢谢各位的热心帮助，看了很多信息，可能想去北大妇儿看看吧。但是想女儿的情况不知道是包新华大夫还是姜玉武大夫呢？

作者: 谦妈 时间: 2011-4-7 09:36
你们的情况比较复杂，可以考虑看秦炯，他是神经科一把手，不过挂号比较难。

作者: 淼淼妈 时间: 2011-4-10 10:27
我宝宝在三个月大时也是查出巨细胞在感染，具体怎么感染上的也不知道了。。吃东西也是老呛，不会用牙咀嚼。家里的沙发全是他喷的面条，米糊的。连奶瓶都不会吸。
我预约了广州的医院，准备再重新给他康复了。。希望有收获。。我以前康复时，有个老乡也是从国外回来治疗的，是墨西哥回来的，，碰巧是我家乡的人。。
婴儿痉挛症的好像北京专业点。

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