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标题: 北大妇儿回来，该相信姜玉武吗 [打印本页]

作者: greenlight 时间: 2011-3-29 14:03
标题: 北大妇儿回来，该相信姜玉武吗
上礼拜老公去北京出差，让他戴着孩子的病历去北大妇儿看过了
看了姜玉武，王爽、张月华
姜认为不是癫痫，建议停药，而且他说抽，只要不是频繁的抽对大脑没有损伤
王认为是癫痫和高热惊厥的中间状态，因为我们抽的时间比较长，而且自己停不下来，建议继续吃妥泰
张认为是复杂性热性惊厥，但半年抽3次，已经达到服药标准，建议继续吃药
刚看完姜的时候我们可高兴了，但第二天看了王和张后，又高兴不起来了，到目前为止，只有姜一个人认为不应该吃药，而且姜的话很有颠覆性的味道，其他的医生都认为吃药比抽对大脑的损伤要小，只有他认为抽不要紧的
现在我们药还没有停，想不好，真的想不好
我们的抽起来都要到医院打了镇静剂才停，这点和一般人不一样

作者: greenlight 时间: 2011-3-29 14:04
之前发的帖子：
浙大儿童医院的诊断是：发育迟缓、癫痫、屏气发作
目前：15个半月，
大动作：会膝手爬，能扶物站起，站不稳，不会走，腰部腿部非常软
精细化：会捏起花生、豆豆，会积木对敲、换手，会拉绳取物，会把小积木放可乐瓶，会拍手、再见、碰头、扔球，会盖盖子，不会拧。不会指物，喜欢拿着大人的手指指图片
发音：只会“阿-不”“阿-各”“哥”，“爸”，有想叫的欲望，但“妈妈”总发不出，嘴唇紧，高兴就尖叫
认知：认识亲人，树、钟、电灯等家里的物品。认识鼻子、手、脚，其他不认。很喜欢表扬
另：额头有“V”型血管瘤，睫毛很长，牙齿发育特别快，且有黄色斑点

发育情况：足月顺产，10分，第二产程长近16个小时。42天体检能趴着抬头和追物，3个月会竖头，5个多月会翻身，8个多月匍匐爬，9个多月会坐，坐很稳要到12个半月，13个月差一周膝手爬。曾有异常姿势（飞机手、拇指内翻、头后仰、尖足，一过性，现无）

病史：
9个月差4天第一次抽搐，38.6℃，抽20分钟后到医院打镇静剂才停。脑电图无异常。出院后服苯巴比妥（早晚半颗）3个月，打申捷10针（3天一针），金路捷30针（3天一针）。
11个月1周第二次抽搐，幼儿急疹，40℃，抽2、3分钟后打镇静剂停。脑电图无异常。
14个月差4天第三次抽搐，38.4℃，抽15分钟后到医院打镇静剂才停。挂金路捷5天。医生确诊癫痫，服妥泰（已1个月）。脑电图无异常。
10个月起康复治疗，运动、推拿（因肌张力无异常，2个月后停）、打申捷10针，金路捷35针（现均停）。

现在我们在浙大儿童医院康复，主要是运动，因为癫痫很多治疗都不能做。家里只要我有时间就教他精细化动作和发音。
看论坛上很多妈妈都去了北京，想不好要不要去。担心现在吃的癫痫药对智力雪上加霜，所以很想去北京看看，最好能确诊不是癫痫。但是又怕孩子太折腾，怕孩子生病。

作者: 菁菁爸 时间: 2011-3-29 14:39
很多专家的话都相互否定，不知道该听谁的

作者: 谦妈 时间: 2011-3-29 19:30
王的意见可以忽略，她的水平还远远不行。我比较认可张的，她是住院部的主任，见的临床病历和康复效果跟踪比姜多得多得多。我觉得你宝宝发育没有什么影响，如果吃药能控制两年不复发，减药是很容易的，对宝宝也没什么影响。神经类的疾病还是保守治疗比较好些。仅供参考哈！

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-3-29 21:06
我认为，如果吃药后能控制最好吃药，如果吃药控制不了还要打针的话，就没必要吃药了啊。

作者: greenlight 时间: 2011-3-30 15:12
谢谢谦妈，我对几个医生都不了解，这样的话我们会考虑相信张
另，你说药对宝宝发育没有什么影响，是怎么得来的呢

作者: 谦妈 时间: 2011-3-30 15:40
回复 7# greenlight

我们也吃过妥泰，因为没起作用，所以吃了近一年减掉的，减药过程中，妥泰对认知的影响就基本上没有了。你们现在吃的妥泰应该就维持原量吧，随着宝宝体重的增加，妥泰的副作用也会越来越少的，没有你们想象那么严重。

作者: staidson 时间: 2011-3-30 17:37
苏肽生，注射用鼠神经生长因子临床交流QQ616349433,电话13001025394

作者: 啊龙 时间: 2011-3-31 20:44
我觉得应该相信姜玉武，确诊是高热惊厥的话。没有必要就不要吃药。

作者: 81baby 时间: 2011-4-1 20:21
姜和张的结论是一致的，不是癫痫；用药也是一致的，“只要不是频繁的抽对大脑没有损伤”、“半年抽3次，已经达到服药标准，建议继续吃药”。个人意见，供参考：应该是继续服药，等抽的次数降下来，就可以不不用再吃药了。

这样的诊断结论，应该高兴才对呀！吃药只是暂时的。

作者: 有有妈 时间: 2011-4-5 11:52
是不是每次孩子都是发烧后才抽的？那我也觉得高热惊厥的可能比较大呢。
癫痫的话是不会只出现在发烧后的吧？而且脑电图也没有异常呢。
是不是只要控制好宝宝的体温，防止抽搐发生就可以的？

作者: 大鱼得得得 时间: 2011-6-20 15:08
我也觉得姜的诊断比较权威，看你描述的宝宝的情况，不严重的，在家多康复，不要太刺激他就没问题的。

作者: 匿名 时间: 2011-7-17 15:51
吃中药管用

作者: 匿名 时间: 2011-7-17 15:57
发热导致婴儿痉挛，。打百北破。。中药管用。我知道。要联系我332341998

作者: 哈哈的妈 时间: 2011-7-17 22:54
姜这方面很权威的，要是我就信姜的。。。

作者: RH妈妈 时间: 2011-7-27 07:54
姜，秦教授号太难挂了，孩子病又不能等，先看别的，咳！没折啊

作者: 匿名 时间: 2011-7-28 20:06
你好。去年8月份我也带孩子去姜玉武那里看过。不知道你所做的脑电图是不是24小时监测的？如果只是普通半小时左右的脑电图是无法正确观测到孩子的异常脑电波的。

作者: 心路历程 时间: 2011-7-28 20:20
伴有发育迟缓或者异常行为的抽搐，应该都可以确定为是癫痫。不知道你是不是给孩子做的是24小时的脑电图。如果只是普通的半小时左右的脑电图，这是看不出来脑电波异常的。我们这里有一个全国儿科癫痫专家，是西北地区的学术组长。叫黄邵平，是个和蔼的热心大夫。你可以带孩子和病例来西安看看。她是癫痫方面的专家，很多国外的医院都邀请她去会诊和治疗的。业内口碑很好。姜玉武其实只是因为在北京比较有名的医院，加上曾经留美。所以很多人都比较迷信他一些，其实，姜还是老的辣。我儿子去年也找姜玉武看过，姜给我儿子的诊断是复杂性热惊，没有让吃癫痫药物。（我儿子4岁基本上是大概一年到一年半偶尔发作一次，每次都会有上感症状，温度基本上在39.5度以上才会有抽搐）但是，回到西安后，我带孩子去了黄邵平那里。她给我的诊断就是癫痫。去年开始吃药到现在（丙戊酸钠）没有发作过。期间有过几次39度以上的高温，都没发作。效果比较好。虽然对认知有些影响，但是毕竟孩子的生命更重要一些。因为癫痫是可以给孩子带来生命危险的。所以，建议你抽时间带孩子找黄邵平看看。

作者: greenlight 时间: 2011-8-2 12:23

心路历程发表于 2011-7-28 20:20
伴有发育迟缓或者异常行为的抽搐，应该都可以确定为是癫痫。不知道你是不是给孩子做的是24小时的脑电图。如 ...

心路历程,谢谢你回复我的帖子
是的，到目前为止几乎所有的医生都说应该吃药，除了姜玉武
我们做的是4小时的动态脑电图，因为医生说够了，有一个清醒到睡觉的过程就够了，说现在国外已经没有24小时脑电图了
我们选择相信姜，因为我们还是智力的问题，也是权衡的考虑
如果智力没有问题，我会毫不犹豫吃药的

作者: 子砚妈妈 时间: 2011-8-19 20:32
我也想带着孩子进京看看，哎就是挂不上号啊！

作者: 鹏鹏妈妈 时间: 2011-9-7 21:49
是呀，上北京挂号太难了！！！

作者: 涫丹JY 时间: 2011-9-13 13:35
我们也准备去找姜玉武医生看，但挂号太难了，有什么好的挂号方法吗？能尽快挂到的。还有姜医生真的像群里说的那么医术高明吗？那秦炯呢？听说诊断最好找他们两，我们无奈现在最主要的就是确诊。谢谢！麻烦解答。

作者: woaini 时间: 2011-12-6 18:43
....

作者: 匿名 时间: 2012-2-27 16:31
我觉得应该相信姜，吃不吃药就是权衡利弊的问题，癫痫药的副作用也应该考虑进去，而且楼主小孩子发育还可以，有可能吃苯巴比妥，妥泰对孩子发育是有点影响的~~这也解释了发育迟缓~但是又接近正常水平~

作者: 匿名 时间: 2012-2-27 16:33
当初姜让我停药，我也犹豫，毕竟复旦三位专家都说难治型癫痫，但是事实证明姜是对的，我家那时候是天天点头~

作者: xingxingmom 时间: 2012-2-28 02:51

greenlight 发表于 2011-8-2 12:23
心路历程,谢谢你回复我的帖子
是的，到目前为止几乎所有的医生都说应该吃药，除了姜玉武
我们做的是4小 ...

“说现在国外已经没有24小时脑电图了”这是错误的，不仅有24小时，还有48小时的。

作者: 匿名 时间: 2012-7-15 21:18
我孩子是脑瘫夹杂癫痫。听脑瘫孩子家长说姜玉武看的很好，打算去看看。。。。。到底可信不可信？？？急死了。

作者: 匿名 时间: 2012-11-15 16:45
我相信姜大夫，我不敢说他是全世界，但我敢保证他是全中国少有的好大夫。你也不用脑子去想想，现在有几个大夫敢承担责任啊，有几个大夫敢说让你停药，太少了，只有姜大夫敢这么说，而且在中国他是这方面的专家，可以说是顶级的。你可以相信他。

作者: 匿名 时间: 2012-12-14 23:54

游客 116.225.242.x 发表于 2012-2-27 16:33
当初姜让我停药，我也犹豫，毕竟复旦三位专家都说难治型癫痫，但是事实证明姜是对的，我家那时候是天天点头 ...

你好，不知道能不能在碰到你了，我家孩子现在也是天天点头，诊断是婴儿痉挛。吃妥泰没看出有什么效果，想和你交流一下。我的QQ82240518.希望您能理解这种当父母的心情，能给指点一下。谢谢了

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