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标题: 基因病变是什么病,是什么造成的,婴儿痉挛有病因吗? [打印本页]

作者: 郑素利    时间: 2011-3-26 20:21
标题: 基因病变是什么病,是什么造成的,婴儿痉挛有病因吗?
每天看着宝宝咬舌抽痉,我的心在滴血,听说北大妇产儿童医院的姜玉武看此病很在行,借了几部手机连续打了几百通电话,终于预约挂上号了,今年的春天比往年的冷,但阻拦不了我火热的心,于是借了弟的生活费去了趟北京,北京更加冷,早晚的温差很大,几年没感冒的我也得了重感冒,看完病回来只觉得心更冷,宝宝也感冒了。一直以为是我们没有保护好他,让在他肚子里的时候缺氧造成今天的病,谁知医生大看了他的病情,临床,检查的片子后给出的结果却是说百分之百跟当时的缺氧没关系,而是百分之八十的是没有原因的基因病变造成的,这个词很陌生,也让人很无奈,医生只能建议准备再生一胎,所以父母小孩都抽血检查基因病变,预防下一胎,然后给了一个调整吃药的方案就结束了此次的千里会诊,随后医生助理告诉我们,我们小孩这个病是无药可医,无济于事的,这是命和运气问题,坚强的面对,回家好好的带着吧。也许是由于感冒再加抽血,听到这句话我眼前一黑倒下了,我所有的希望瞬间变成了绝望,我可爱的宝宝就这样怎么样带去怎么样带回,我到现在也接受不了这个事实,难道这病真的没有原因吗?基因病变真的无药可医?如果真是这样,我和宝宝真的痛不欲生,每天这样几百下的抽着,眼泪没完没了的流,有他很累,但是没有他是心碎,都说苍天有眼,请求老天爷睁开眼,解救我们这些无辜的孩子吧。
作者: 子悦妈妈    时间: 2011-3-26 21:02
坚强一点!心真的很痛,也许我还要和你面临同样的问题,可除了坚强,我们真的没有别的选择!
作者: DJHNDYS    时间: 2011-3-26 21:14
我家宝也是至今查不出病因,我还在治疗,现在我家宝只有单次的发作,没有成串发作了,也不知道是不是好转?有明白的家长吗,给个建议!




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