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标题: 请婴儿痉挛症家长帮忙看一下 [打印本页]

作者: 坤哲爸妈 时间: 2011-3-22 10:25
标题: 请婴儿痉挛症家长帮忙看一下
3月17日和18日我们在北大看了秦炯，刘晓燕和包新华的号（刘晓燕是姜玉武推荐的，说是他的老师），三个人给了不同的调药方案。请婴儿痉挛症患儿家长帮忙看一下，哪个方案更好更安全一些，谢谢。
秦炯：
1. 西泮停了；
2. 开普兰继续目前的吃法 1/4片x3 / 天；
3. 妥泰 1/3片每晚服用三天后改成早晚各1/3片服用一周后改成早晚各1/2片；
4. 强的松继续目前的吃法早晚各1片中午1/2片
5. 德巴金 3mlx2 / 天
两周后复查，并给开了代谢筛查检查。

刘晓燕：
1. 西泮 1/4片每天
2. 开普兰 1/4片x2/天服用一周后减成 1/4片每天服用一周后停药
3. 妥泰早晚1/8服用一周后加为早晚1/4 服用一周后加为早晚1/2 服用一周后加为早晚 3/4 服用一周
4. 强的松维持目前的吃法一周后改成早晚各1/2片，服用一周后改成早一片晚半片服用一周后改成早一片服用一周后改成早1/2片服用一周
5. 德巴金 3mlx2 / 天
一个月复查

包新华：
1. 西泮 1/8片x2 服用三天后改成 1/8片x3
2. 妥泰最大量可以加到 1.5-2片每天
3. 开普兰同意刘晓燕的减法
4. 强的松在两个月内减完
5. 德巴金 3mlx2 / 天
三个月复查

作者: DJHNDYS 时间: 2011-3-22 21:13
说实话，我真看不懂，也不知道该听谁的！！！估计谁也不会给你建议，因为这关系到孩子的病情。我家宝ACTH没控制住后，已经吃了10天的妥泰，还有强的松，今天早上开始到现在，还没发现有明显的发作。要不然一天得发作5-6次，希望这是控制住病情的先兆。
我感觉代谢筛查要做，开普兰和强的松最后都是要减完的，听包大夫的应该可以，妥泰应该逐渐加，可以听刘晓燕的，西泮这药我没吃过，好像副作用很大，而且你家宝吃的药太多了，是不是考虑可以逐渐停掉。德巴金他们三位专家都一样吧。复查勤一点好像没什么坏处，我的建议只供你参考，愿主保佑你家宝能尽快康复。

作者: 匿名 时间: 2011-3-23 10:43
谢谢。你们还在北大吗？

作者: jenny 时间: 2011-3-23 11:12
你看了这么多医生，所以会出现这样的情况，宝宝的爸妈才是最终的决定者。因为你们是最了解的人啊。西泮没用过。我们的治疗记录你可以看下我的日志做参考。

作者: 匿名 时间: 2011-3-29 15:29
根据经验,痉挛证的治疗案例借鉴的价值不大,医生也不知道那个药对宝宝有效,治疗的过程实际上就是试药的过程,碰运气了
周唯

作者: luck 时间: 2011-4-13 20:08
只能是运气

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