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标题: 寻找希望 [打印本页]

作者: 灿烂的未来 时间: 2011-3-18 21:02
标题: 寻找希望
女儿是婴儿痉挛症，9个月的时候发病，10个月时得到了控制，但15个半月时又复发了，现在妥泰已经用到几乎最大量，没有明显好转，时好时坏，最近医生又让加了德巴金，刚吃了一周还没看出明显效果，近两天发作较轻，但愿是起效了。
孩子马上就要19周了，目前的智力水平我觉得也就只有3、4个月的样子；不会走，扶床能站，可她似乎不爱站，最喜欢做的事情就是爬高，只要身边有抬腿能够到的东西，她就会使劲地往上爬，全然不知道害怕或者危险。不过高兴得时候，状态好的时候，在我们的引逗下，她可以急促地迈上三四步扑到我的怀里。喜欢趴下再自己站起来，然后很自豪的样子，再倒下，再起来；不会说任何话，只是啊啊乱嚷，着急的时候会发出“唧唧”样的音；近来我觉得她开始认得妈妈了，因为只要看见我就一定要让我抱着，别人再要抱她就不去了。只要一看见我回家，就一定会大老远地爬到我的面前要抱抱。这是让我近来最开心的事了。除了妈妈对她来说特别点，别人似乎都一样，到街上看见谁都让抱；总流口水，每天下巴下面都是湿漉漉的。时不时地还有长长的口水拉长线流下来，出门总要不停的给她擦，别人常问孩子是不是长口疮了，怎么总流口水阿，我只能嗯啊着搪塞。我家遗传高个子的基因，孩子一周6个多月，个子比两周多的都要高，可还是不会走，这也总引来他人的关切问候，让我无言应答。她有个习惯让我很担忧，醒着的时候，她最喜欢做的事情就是发狠似的撕咬她的小被子，就好像牙痒痒似的。有时候躺在那看自己的手。我觉得这两个动作似乎都不太正常，可又不知道该怎么办。
每天生活的全部就只有孩子了，没有理想，没有追求，也没有希望，去年孩子好些的时候我还努力地找方法找地方要给孩子做康复训练，后来孩子的病复发了，我就没有别的想法了，一切的一切就是先控制了发作再说了，于是我每天唯一要做的事情就是目不转睛地观察孩子的发作情况，及时做好记录，即使是她睡觉的时候，我也要仔细地看着她。因为她随时可能醒来，随时可能有发作。

到这来说说就是想寻找希望，又没有和我家情况相似的，后来好转的给我介绍些经验，至少给我些希望，对于以上我提到的情况，大家有什么建议。给我指指方向，我知道自己不够坚强，甚至近来有些堕落，每天什么也不想干，不想见任何人，觉得无颜面对，不想干任何事，觉得都没有意义。过一天算一天吧。真的是苦恼到极点了，语无伦次的，谁能帮我！

作者: 小同妈 时间: 2011-3-18 21:24
各家有各家的愁。
这里还有比你家更严重的情况。
加油。

作者: zhz8336 时间: 2011-3-18 21:46
我儿子也是这病，我们用了杜曼的方法，孩子在语言，认知都有了很大的进步，建议你了解一下杜曼。这个方法需要家长有大笔的钱，大量的时间和精力。但效果不错！

作者: 颖颖妈 时间: 2012-5-27 21:38
希望总是在前方！我家宝宝比你家还糟糕，妥泰也是没控制住，可以找找医生换个药试试，我们也是折腾了好几种药，后面用开浦兰+丙午酸钠控制的，乐观一些，加油！

作者: 威威的妈妈 时间: 2012-5-28 14:48
深有同感,像我们这样的家长,没有让自己倒下就是够坚强的啊.我的儿子也是刚有控制住一些日子啊,发高烧一下又开始发作了.希望又破灭了.唉,,,,,,药量又吃到最大量了,还是每天发作,真的不知道应该怎么办了,过两天可能要去找医生要不要再加些药之类的啊.现在每天的生活也是孩子啊,什么也不能做啊,一出门看见像我儿子差不多的孩子,我的心里就特别的难受啊.特别想哭啊.但是哭了又能怎么样了.日子还是要过下去啊,哭的眼睛都看不清楚东西了.算了吧,我还有一个女儿.所以我现在活着就是为了她了.这是让我活下去希望.宝宝已经治疗快半年了,没有什么效果啊,还倒退的很厉害啊.唉,,,,,,,,,,,,,,,,,现在想试试中药了.希望可以控制住他的病情啊,每天最怕他醒来发作的样子,看到他特别的痛苦的样子,自己又一点办法也没有啊,但是只要我还活着的一天,我一定不会放弃他的..我身边的亲戚和朋友都说叫我要不放弃吧.不要治疗了,反正治到也可能是个智力有问题的宝宝啊,可能生活都不能自理啊,但以后的事情谁又能知道哟,我现在只能祈祷上天可以给我宝宝一次机会.让我宝宝快快乐乐的长大.就算他的智力只能是三岁.永远都是这样,我也知足了.

作者: Aflora 时间: 2012-5-28 15:49
喜欢用力咬东西是不是这个病的症状呢？我家也喜欢用力咬东西。
要么就是某个药的副作用。是不是德巴金呢？
我觉得你们曾经控制住过还是有希望的，而且你们还有很多方法没有试过。

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