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标题: 康复历程 [打印本页]

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-18 13:03
标题: 康复历程
今天一口气读完了嘉嘉妈的康复连载，感触颇深，今天我也想把自己孩子康复的经历记录下来，记录下孩子成长的每一个细节和点滴的进步，也记录下这段艰辛的人生旅程，同时这也是自己心情可以释怀得唯一方式，因为孩子现在的这种情况我机会和外界隔断联系，不想和任何人交流，只想自己默默的努力能换来孩子与正常孩子的距离一点一点的靠近，我相信只要努力就一定会有回报。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-18 13:09
2010年7月23日一对龙凤双宝胎的降生，给这个家庭带来了无尽的欢喜，但是身为母亲的我从孩子出生一直到孩子出院回家将近10天的时间我都几乎没合眼睛，刚开始面对两个小家伙我不知道我甚至怀疑自己是否有能力同时来照顾两个孩子的能力，可是很快我还是适应了，虽然辛苦，可还是很幸福。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-18 13:17
孩子三个月左右的时候特别爱哭，当时女儿是她奶奶带着的，我带儿子，我发现女儿被抱起时两个胳膊总是向后背着，而且特别爱打挺而且头也总是喜欢扭向一侧，看上去姿势异常别扭，而且孩子的脑袋也是晃来晃去，我当时就很担心在网上查了些资料，当然也把孩子的情况往脑瘫方面想了，但随即即否认了，或许内心根本不敢承认也不敢往这方面想，也没太在意的和家人说了说，可孩子的奶奶却说孩子没事，说孩子太小太软，又是双胞胎早产一个月，虽然我还是有疑虑，但还是期望孩子大点也许就能好点，也就把这事放下了。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-18 13:50
孩子快六个月的时候有一天我到社区给孩子打疫苗无意中看到一个关于脑瘫孩子的治疗小宣传页，说孩子6个月之前治疗效果是最好的，晚上老公回来我就给老公说了，于是我们就决定无论如何也要明天带孩子去医院检查一下，再省立医院做了MR检查结果显示脑白质略有减少，医生给我们开了10支申捷让我们打完后再去复查，从省立出来后我们随即又带孩子到了儿童医院，当时在门诊上找的一个姓刘的大夫给看的也没说什么又给孩子开了30支鼠神经，也没建议我们做康复，因为之前我也从网上看了些这方面的资料，我们还是检查自己的意见带孩子直接到了康复科，当时是徐大夫接待我们的，给孩子做了些检查就让我们在门诊上做康复了，给开了高压氧、推拿、功能训练、还有多感官，因为快过年了，也就没有住院，于是我们就每天带着两个孩子跑医院，早上天阳还没出来就出门了，到家后天就黑了，这其中的辛苦我想我不说各位妈妈也能深刻的体会到。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-18 13:53
一直持续到年29，也就是年30的前一天我们还在给孩子做最后一次高压氧，就是一天也不想耽误孩子。但是因为要过年，被迫孩子的治疗药终止几天，不过也好孩子可以休息几天了，因为每天的训练孩子也很辛苦，吃不好，也睡不好。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-18 13:55
刚过了年正月初六我们就带孩子到医院了，因为医院才刚上班，好多训练老师还没回来，我们也只是给孩子做了推拿就回家了

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-18 14:03
到了正月初八，训练的老师基本都回来了，孩子的训练也就全部开始了功能训练一天两次，推拿一次，还有脑循环和多感官，总之做完这些天也就不早了，每天来回的跑也很累，于是我和孩子的爸商议初十就正式住院了，避免每日来回奔波的辛苦，大人和孩子都可以多休息一会，再就是考虑到年后我也给上班了，因为产假早就结束了，因为快过年了，我又多请了一段时间，年后也就只有孩子的爷爷奶奶还有新请的阿姨来照顾孩子，我知道他们一定很辛苦，不过没办法，孩子治病需要钱。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-18 14:06
年前治疗了十几天觉的还是有些效果的，过年的时候在家感觉孩子的眼神比以前好了，而且开始会笑了，以前机会不笑，这些给了我们很大的信心！

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-18 14:12
对了我来说说我孩子的情况：女孩情况比较差7个多月头还竖不稳，不会翻身，俯卧肩部不支撑，扶站下肢不负重，不喜欢别人动她的胳膊，但是追视还不错，也知道抓东西，喜欢往嘴里放，做过MR检查脑白质略有减少，而且有重度听力障碍。
男孩：6个月8天会翻身，扶站也很好，很喜欢笑，只是有轻微拇指内收，做过CT检查说什么脑外颅板下什么缝稍宽。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-18 14:20
年后治疗没几天孩子就生病了，一开始是拉肚子，一天拉好几次，也不知道什么原因，两个孩子都拉，只是急死人了，化验大便也没事，拉肚子还没好女儿就开始感冒了，不停的咳嗽，儿子也有轻微的感冒不停的留鼻涕，随后女儿就开始打治疗感冒的针，也做雾化，一打就是十几天，孩子的头上都扎遍了，最后那两天正好是周末我和孩子的爸爸带孩子打针，孩子扎了五针都没扎上，最后没办法护士带我们到门诊上找别人打的，孩子真是受罪了，不过没办法，也许这就是孩子的命吧。

作者: 小同妈 时间: 2011-3-18 14:21
本帖最后由小同妈于 2011-3-18 14:23 编辑

拇指内收可以掰出来干预。我们小同也是早产33周生。3个多月去检查其中一项异常就是拇指内收。我妈妈晚上就不怎么睡觉的，白天晚上的就帮小同把握紧的拳头打开，把大拇指掰出来。一个月不到小同这项异常就消失了。但是是付出很大代价的。我妈妈由于休息不好，高血压引发眼底出血，差点失去一只眼睛的视力。
我就想告诉你，你想要得到回报比较付出更多才有可能。并不是一定可以得到你所理想回报。但是就为了那份可能。我们也比较努力前进。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-18 14:24
不过还好，孩子输了将近十天的液体总算好了，孩子的奶奶不让给孩子做训练，说让孩子休息两天我也就没有勉强，就让孩子休息两天吧，不过最近这两天感觉孩子头慢慢的竖的稳些了，下肢也感觉有些力量了，俯卧时高兴的时候也可以俯卧一小会不像以前那样根本不用手臂支撑，这些都给了我们些许的安慰。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-18 14:28
回复 11# 小同妈

谢谢小同妈，我按你说的办法给子试试，我知道我们的付出不一定能得到回报，但是我们只要有一线的希望就要努力，绝不放弃！

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-3-18 20:55
抱抱，都是为了孩子，再辛苦也值得。

作者: 匿名 时间: 2011-3-18 21:06
HAOLIN 妈，我年前也在儿童医院给宝做训练。
我也见过一对龙凤胎，是你么？
但是好像他们比你描述得要小呢，年前那会是5个多月

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-21 10:41
回复 15# Guest from 218.58.38.x

应该是我，你宝宝叫什么？我见过你吗？你们年后还在那做治疗吗？

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-21 10:48
今天是周一，亲自照顾了宝贝两天，今天上班了，最近宝贝最近还是有些进步的，特别是女孩，头可以竖一会了，只是还不稳，俯卧时胳膊也可以支撑一会了，腿上也好像有些力气了。只是儿子进步不大，从过了年就开始练俯爬，到现在还没练好，用胳膊抬着他的腰他好像能爬起来，但是自己爬的时候好像胳膊支撑不住，撑一会就躺下了，真着急，本来还打算儿子年后治疗一个月的时间就让他回家的，看来要推迟了。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-21 10:54
不过这两天还是发现了点小问题，本来女儿已经不怎么爱打挺了，这两天我私自给她加了腰部的神经机，因为我一直感觉她好像弯着腰直不起，不知道是不是给她腰部做机器的原因？今天打算给她暂停了，看看情况。

作者: 匿名 时间: 2011-3-22 21:29
Haolin 妈妈

我是15楼, 我年前也做到很晚了, 当时一直是于老师给做的功能训练, 你也是吧
我当时还跟你提过高压氧对孩子眼睛不太好, 你还记得我么?
我年后就毕业了, 不去了, 但是宝宝现在还不会翻身,我也正愁呢

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-28 13:25
回复 19# Guest from 60.208.209.x

我孩子不是于老师给做的，你说的应该是另外一对，你孩子多大了还不会翻身啊？我觉得孩子要是真有问题还是治疗。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-28 13:26
孩子已经治疗一段时间了，这个礼拜三打算让杨主任该孩子做个评价。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-29 12:22
今天杨主任给孩子做了评价，儿子问题不大让出院了，可是我们不放心还想让孩子治疗一段时间，女儿情况比较严重，现在8个月了，侧弯反射还没消失，也不会翻身。

作者: 雍妈妈 时间: 2011-3-29 17:41
HAOLIN妈，在家你可以给做做我写的康复操，看看有没有效果，你做过PT，应该一看就会了
http://www.help-hope.org/bbs/vie ... 6036&highlight=

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-30 12:41
谢谢你雍妈妈。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-30 12:44
女儿的情况虽然不是很好但还是再一天一天的慢慢康复中，每天下班回去都尽量给孩子做些简单的训练，把训练融入生活，希望孩子可以早日康复，让我们生活可以早日回到正常的轨迹上来。

作者: 笑，天使 时间: 2011-3-31 18:07
HAOLIN妈你家宝宝都做了一些什么训练我家宝宝差4天7个月也是头抬不起来竖头不稳在湖北省妇幼保健院按摩快一个月了孩子手灵活了可以自己主动抓物但是抬头没有改善腿无力不能独坐

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-4-1 16:14
回复 26# 笑，天使

高压氧、功能训练、推拿、脑循环、神经肌

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-4-1 16:18
回复 27# HAOLIN妈

笑，天使：没事多给孩子自己做些简单训练，自己看看那些医院的人是如何给孩子训练的，不要着急，这病得慢慢来，一定要坚持给孩子治疗，另外我不知道你孩子做高压氧了吗？一定要给孩子做高压氧，高压氧对一岁以内孩子效果还是不错的。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-4-1 16:21
女儿最近的进步还是比较明显的，以前俯卧时胳膊不支撑，现在已经可以撑一会了，头也比以前稳些了，但还是竖的不是很好，腿也比以前有力气了，只是坐着的时候感觉腰弓的特厉害。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-4-2 21:46
本来生了龙凤胎是多么高兴的事情啊。。。。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-4-7 12:57
谁说不是啊，可是没想到会是这样，生不如死啊。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-4-18 14:27
打算做完这个礼拜就让儿子出院了，可能是孩子真的大了，董事了，开始抵触功能训练，看到老师就哭，而且做高压氧也是不停往高压氧舱门口爬，头被撞的砰砰响，于是我和老公决定让儿子出院了，反正儿子现在问题已经不大了，大夫也让出院了，女儿最近进步也比较明显，可以扶着站一会了，只是还不会翻身。

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