互助与希望社区
标题:
同时有脑病和心脏问题的孩子,可能是威廉姆斯综合症
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作者:
秋彤
时间:
2011-3-16 10:44
标题:
同时有脑病和心脏问题的孩子,可能是威廉姆斯综合症
我家孩子从小就有心脏问题,还有精神发育迟滞的问题,直到今年才基本确诊为威廉姆斯综合症。如果同时有脑病和心脏的问题,可对照以下症状看看是否是这种病(目前,知道这种病的医生不多,中文网上资料也不多,因此很多人都不知道)。
威廉姆斯综合症是一种非遗传性症状。在活着出生的婴儿中,大约每两万人就有一个患有威廉姆斯综合症,发生前无法预测。它所带来的身体上的问题有心脏缺陷、肾脏损伤及缺乏协调性等,或许还会伴随肌肉无力。在一些病例中可以发现的不同的大脑损伤问题。
,从以下迹象可以看出他们患有威廉姆斯综合症:
1、面部特征:短上翘的鼻子,鼻梁扁平,长人中,平颧骨区,广口、丰满的嘴唇,牙齿错牙和广泛间距,小下颌
2、 早期喂养问题、疝气、便秘
3、走路晚、早期语言习得的延迟
4、 身体发育迟缓,协调性差,轻度至中度智力低下
5、视觉空间问题的影响日常生活和困难
6 、对音乐有兴趣和热情,对噪音敏感
7、对陌生人过于亲近,多动,注意力不集中
另外,所有患威廉姆斯综合症的人似乎都有心脏问题,主要是主动脉瓣上狭窄( supravalvular aortic stenosis ) , 这一种情况有时会发展为更为复杂的心脏问题。心脏问题有些在孩子小的时候并不严重,可能只是心脏有杂音,孩子大了才能确诊为主动脉缩窄。
作者:
秋彤
时间:
2011-3-16 10:48
有一个威廉姆斯综合症的群,群号124415782,有同样症状的孩子可以加入讨论
作者:
汀汀妈
时间:
2011-3-16 11:03
世界上真的什么病都有,都没听说过,感谢了!
作者:
不羊
时间:
2011-3-17 09:48
我的孩子是脑瘫,还有先心,不知道这个威廉姆斯综合症要怎么确诊,通过什么检查来确诊?
作者:
有有妈
时间:
2011-3-17 11:23
啊,这个有些症状跟我家大有符合啊。这个病要怎样才能诊断的?
作者:
山山妈
时间:
2011-3-17 21:27
这个病诊断了有啥用的涅?
作者:
米砣
时间:
2011-3-18 10:23
我家的也有很多项符合,请问这种症有什么后遗症?
作者:
秋彤
时间:
2011-3-18 13:06
这个病要做基因检查才能确认,我们也没做,但是80%以上能对上。知道是这个病了,就对孩子可能会发生的问题有全面的了解,并采取针对性的措施。
作者:
子悦妈妈
时间:
2011-3-19 21:31
非遗传性?基因?
作者:
匿名
时间:
2011-5-5 22:09
你家孩子多大了?
作者:
匿名
时间:
2011-6-1 22:52
怎么治疗
作者:
你是我幸运星
时间:
2011-9-17 12:50
维的症状跟威廉姆斯综合症很像很像,秋彤,该怎样跟你联系呢?请请教你家宝在武汉的康复
作者:
匿名
时间:
2012-1-15 15:38
秋彤,你好 你给的威廉慕斯交流群的 号码是 对的 吗、
怎么 感觉吧 太对
作者:
匿名
时间:
2012-8-19 15:05
我们是在郑州确诊的,马上去北京做心脏手术
作者:
匿名
时间:
2012-8-19 15:07
听到这个病很是震惊,足可以影响孩子的一生
一辈子和医院打交道吗,真是不敢想象,所有的资料都不怎么详细
孩子能顺利成长吗
作者:
wordsky003
时间:
2012-12-11 17:53
我家的像啊,查了基因和染色体都正常,不知道是啥原因。
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