互助与希望社区

标题: 小小人的幸福 [打印本页]

作者: 风飘过 时间: 2011-2-27 21:12
标题: 小小人的幸福
前段时间孩子被怀疑是脑瘫，现在到了最后的阶段，面对遗传代谢病的考验。。。。。
曾经沮丧，失望，曾经想过放弃一切带孩子去康复，曾经歇斯底里和孩子爸爸姥姥姥爷大吵大闹过
曾经无数次想，就这样吧，结束了吧，带她走吧。
可是，我又有什么权利结束这个小小人的一生？

我给了她伤害，给了她不幸，给了她这样伤痛这样无奈的人生。
而她却对着我哭，对着我笑，依在我怀里甜甜睡去。
到处都有她身上的馨香，到处都有她美丽的笑容。
所以我对老天爷说：你看着吧，我要让你毁了的这个孩子好好活下去！

作者: 啊龙 时间: 2011-2-27 21:23
加油！
孩子的笑容就是你最大的鼓励。

作者: sonia133133 时间: 2011-2-28 12:03
我们是怀疑遗传病，后来被确诊为脑瘫。
我现在在努力让孩子的脑瘫也成为历史的误诊。

作者: 小同妈 时间: 2011-2-28 12:11
加油。大家都是这样走过来的。伤心过了就振作起来啊。

作者: jenny 时间: 2011-2-28 14:54
对老天爷说：你看着吧，我要让你毁了的这个孩子好好活下去！加油！！

作者: nancylj1 时间: 2011-2-28 17:03
加油！让我们一起加油吧

作者: 匿名 时间: 2011-2-28 20:51
我们也以为是脑子的问题，现在却又多了个代谢问题，不知道二者有什么关系还是怎样，怎么我们的孩子总是有这么多的问题呢

作者: sonia133133 时间: 2011-3-1 09:28
说说我们的问题：
1，家族性血液遗传病，查了，排除
2，代谢病，查了，排除
3，婴儿型脊肌萎缩症，查了，排除
4，肌张力低下型脑瘫，确认了
5，康复了3个月，忽然又被推拿师怀疑是隐性脊柱裂。
不知道后面还会出现多少问题，还是问题到此就结束了呢？

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-3-1 09:49
我们家：先心病，分支后肺动脉狭窄，现在医疗水平没法医治；婴儿痉挛症，大脑发育不良，现在医疗水平很难医治；怀疑多器官、大血管畸形医生不让查，说是意义不大。专家都考虑基因遗传方面的问题，婆婆生了一堆都死了，可是到现在他们家都极力否认。
路，在何方？

作者: sonia133133 时间: 2011-3-1 17:37
风飘过，我们都支持你。遗传代谢病查了没？你家是哪个省份呢？看看你离北京近还是上海近呢？

作者: hope88 时间: 2011-3-1 23:49
孩子是你的天使，你的努力相信天使不会让你失望的。

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)