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标题: 是否放弃也是一种美 [打印本页]

作者: 郑素利 时间: 2011-2-27 13:30
标题: 是否放弃也是一种美
我家宝宝今天十个月了，生活中就是这样，几家欢喜几家愁，今天刚好也是我表妹出嫁的日子，自从宝宝病了，平时的人情客往，过年的走亲访友都没去参加，不是怕别人异样的眼光，我们这里有个习惯，带着宝宝第一次去要放炮迎接，而且还会打红包，我不想欠人家的人情，所以都是带钱去送礼。平时关心我们的至亲都来电询问宝宝的近况，都劝说我放弃，我觉得他们都太现实，太狠心，但是今天和一个病友的谈话，我对不抛弃不放弃的理念有些动摇了。
自从宝宝三个月大发病以来，确认是婴儿痉挛症后，我每天都生活在自责里，因为怀他六个月大的时候不小心有过一次一氧化碳中毒，很严重，差点没命，在医院抢救的时候医生也没说这样的小孩不能要，后来检查是男孩，婆家有严重的重男轻女思想，包括小孩他爸，所以就生下来了，三个月前小孩健康，家里人也快乐，因为生了一个男孩，上面还有一个姐姐，大一岁半，一男一女，人人羡慕，但是病后，坚持照顾他的却只有我一个人。三个月大的时候发病，在当地医院误诊是缺钙，补了两个月钙，还是老样子，按理说带过一个小孩应该早就发现不正常，但是因为工作太忙，小孩每天睡觉，误以为他很乖，五个月了，头竖不起来，才引起重视，去省儿童医院看病，经过脑电图和临床确诊是婴儿痉挛，但同是有结核感染，只能先治结核感染，再慢慢用德巴金，七个月大的时候在省儿童医院打了一个月的ACTH，B6，丙球，没有控制住，体重猛增，直到现在二十几斤，医生都很无助，开药回家吃，强的松，开浦兰，吃了两个月还是老样子，只要醒了就抽，一天抽七八次，每次二十几次，痛在他身上也痛在我心里，那些药感觉没用，家里看到这样，农村条件也不好，都不让我再去医院，说是浪费钱，我上网看到说有吃喜保宁的，又偷偷网购了一盒喜保宁，每天吃一片，吃了两个月也没见效，现在又买了妥泰，每天二次，五分之一，还是没用，没钱也没人陪我去医院，所以只能自己增减药，把吃了一个月以上没用的药慢慢的减，然后换另一种药，就这样，用了七八种药，今天十个月了，还是不见一丝的好转，我伤心透了，今天一个病友和我聊天，说他家的小孩七个月发病，吃了14天药就控制住了，到现在七岁了，还不会叫妈妈，不很会走，智商也无法恢复，听了这话更是让我绝望了，都说越小发病预后越差，而且每发病一次对脑损伤伤害越大，让我真的对未来充满了恐惧，小孩爷爷奶奶都嫌弃，并责备我的过错，小孩爸爸每天黑白颠倒，沉迷网络游戏，从来不会过问小孩，无奈小孩姐姐送走姑姑家，娘家因为当初不同意这门婚事，更是有苦不能诉，病友，亲人都劝说我早放弃，与其这样痛苦的活着，不如让他安静的走，但是做母亲的我哪里舍得，怀胎十月疼痛的生产，十个月的朝夕相依，真的有很多的不舍，但是想到黑暗的未来我彷徨了。

作者: 小同妈 时间: 2011-2-27 13:38
永不言弃。
抱怨是可以理解的。这是发泄的方式。

作者: 潼的妈 时间: 2011-2-27 14:50
千万不要放弃啊！！你那个病友的情况不具有普遍性啊，只要控制住了很多小孩的预后还是很好的，我宝也是婴儿痉挛5个月发病已经控制一年多了，现在20个月会走会说零星话，很机灵很聪明。据我所知很多宝宝比如大宝、畅畅、果果、谦等现在都已经赶上同龄儿了。
另外恕我直言，你给宝宝吃药的方式有很大的问题，吃什么药，该吃多大的量很有讲究的，必须由有经验的神内医生指导，自己在家里给孩子吃绝对是错误的。孩子现在吃了七八种药，有些药可能没有吃到量所以吃了也是白吃，要是有医生指导可能早就控制了。
你是妈妈，你要是放弃了孩子就根本没有希望了。

作者: 望妈 时间: 2011-2-27 16:50
支持一下，老人的想法可以不用管，但和老公应该一条心，好好和他谈谈吧。有什么委屈就来这里诉说，大家都不容易，能理解。

作者: 郑素利 时间: 2011-2-27 20:32
谢谢大家的支持和鼓励，是的，作为一个妈妈都放弃了那小孩更没希望了，所以我会加油的，然后找个时间在去一次医院，这里的每个家长都是这样过来的，都有一位这样的病小孩，今天上午九点温总理在网上在线交流，我特意去为此事留言了，不管看到看不到，我还是试着发表心声，因为我觉得我们这些患者家庭太不容易了，不管小孩今后如何，我们要做到问心无愧，否则这世界上就没有爱了，大家都加油吧，祝大家幸福！

作者: 匿名 时间: 2011-2-27 21:25
加油，一定要坚强！

作者: 81baby 时间: 2011-2-27 22:23
你这样给孩子吃药肯定不行啊，吃什么药、吃多少请好的癫痫医生决定。
三个月前小孩健康，如果孩子控制住癫痫，恢复还是很有希望的，妈妈要有信心，孩子才有希望。

作者: 龙龙妈 时间: 2011-2-27 23:03
如果放弃，孩子就没有了明天，坚持啊～你是他唯一的希望

作者: 风飘过 时间: 2011-2-27 23:21
我会让她走的，当我老了动不了的那一天，等我有绝症的那一天，等我快死的那一天，我会带她走。
TMD到了地下大家就平等了，再辉煌再幸福不也就是几十年么
现在放弃了算什么？
孩子在世上旅游一圈，你凭什么让她还没看几眼就让她下车？

作者: 匿名 时间: 2011-2-28 08:06
美肯定是算不上的，不过也是一种选择。

你这样给孩子吃药肯定不行啊，吃什么药、吃多少请好的癫痫医生决定。
三个月前小孩健康，如果孩子控制住癫 ...

你给小孩的吃药方法是有问题的，怎么吃、吃多少还是要听医生的，自己随意增减会让情况更糟糕。

作者: 公主妈妈 时间: 2011-2-28 11:01
癫痫在现在看来应该很好控制的啊，最主要的是应该带孩子去正规的大医院找医生开个处方，家人不管就不管吧，是他们不懂得珍惜，但是作为母亲，发泄一下是可以的，但是不要轻言放弃，孩子没有错

作者: 洋逸妈妈 时间: 2011-2-28 11:05
我能体会你的心情，咱们都很难，但是你的信念一定要坚定，既然你选择了要他，就要爱他对他负责，他的爸爸不应该这样，世界本来就是矛盾存在的，我觉得你现在应该给孩子找好的医院去治疗，寻找好的医疗条件，现在痛苦和难受都是徒劳的，赶快给孩子治病吧！！趁着孩子还小，等他大了就真的晚了，我们这有个浙江的带孩子来看病的，孩子也是有癫痫，但是现在孩子的癫痫都不用吃药了，控制的很好，别人说的是别人孩子的情况，你要看自己的孩子，孩子能感应到你的心情，你要尽到一个妈妈的义务啊，我就是这样想的，走一步看一步，不要想得太远，人妖都知道以后怎么样，人的命运不都一样了？面对现实，赶快给孩子治病吧！！！不抛弃，不放弃！！

作者: 山山妈 时间: 2011-2-28 11:32
回复 9# 风飘过

哈哈，干嘛让他这么早下车？是啊，给力！

作者: 温暖面对 时间: 2011-2-28 12:15
回复 9# 风飘过

给力！

作者: 小左妈 时间: 2011-2-28 19:04
我们一起康复的也有一个婴儿痉挛症的女孩。今年5岁，大人的话都懂，也会说话，会爬，会站，现在正练走。这个女孩还是早产儿。

你的家人认为应该怎么放弃呢？把他扔掉？或者只是给他吃，把他养着？

作者: 荣儿妈妈 时间: 2011-2-28 19:06
我有个网友的孩子婴儿痉挛，五个月发病，正规治疗后已经停药几个月了，现在6岁多，智力也正常，9月份准备上学了。

坚持啊！

作者: 郑素利 时间: 2011-2-28 20:35
所有的家里人，包括小孩他爸都坚决的放弃，是指就这样在身边带着，坚决不让我带他去医院，而且不给钱我，每天为了这事在家里打骂我，我现在真的很无助，想离婚，但是他不同意。

作者: 小左妈 时间: 2011-2-28 22:22
尽量说服家人吧，尤其是老公，跟他说有很多同样的小孩恢复得很好的。只要癫痫控制了，康复会很有效果。

作者: 红妆初洗 时间: 2011-3-1 11:02
家家有难念的经

作者: 风飘过 时间: 2011-3-1 16:14
本帖最后由风飘过于 2011-3-1 16:17 编辑

鄙视这样的父亲，虽然我家蚪斗的爸爸也是这样，我已经放弃他了
如果你选择和他站在同一条战线上，
那么，抱歉，我同样鄙视你
正是有很多准备或者已经放弃的家长，才造成了这些孩子更加悲痛的人生
离婚也罢，没钱也罢

我会用现在所有的钱给她康复

如果她爸爸拒绝付钱
我会把自己所有能卖的东西卖了给她康复

如果有一天我真的没有一分钱给她康复了
我会带着他寻求社会帮助

如果社会有一天拒绝救助，我会试着去挣钱

如果有一天我连工作都没可能了，我就站在大街上乞讨

我不祈求上苍给我一个健康的孩子，我只祈求，在我要死的那一天，让我有机会能带她走

人活一回，有什么大不了的

不要把孩子看成是你的负担，你只是她人生旅程的向导而已
你的责任是：保证你旅客吃好，喝好，有不舒服的时候给她照顾，有不开心的时候疏导
最重要的是：让她观摩到这个不怎么美好的世界上的每一处风景，让她不要有遗憾

你们，作为父母亲唯一不能做的就是：在旅客自己还没有说不的时候就自己先说不
拍拍胸口：你们！父母！有什么权利！

我会带着

作者: 风飘过 时间: 2011-3-1 16:25
我的手机被那个恶毒的男人没收了，连我自己的妈妈都说我是神经病
那个所谓的法律上的丈夫一直威胁说我再也不会给我一毛钱
我去卖了所有的首饰，手表以至所有能卖的东西
我买好了下周去北京的车票
你能做的事情真的有很多
离婚不离婚其实是最扯淡的事情
也许我们这样的妈妈根本没有未来
可是她能多一天康复多一天活着我都很开心
康复就是希望
有希望地活着
多好啊！

作者: 活着 时间: 2011-3-1 22:27
父母能真正丢下自己的孩子不管吗，不能！那楼上所说的放弃指的是什么？放弃康复。每一个父母对孩子我相信都是全心全意的付出，只要孩子有一丁点的康复希望，我相信我们做父母的都会不惜一切的去争取。钱算什么，都是身外之物，倾家当产又怎样，不可怕，可怕的是倾家荡产都换不来孩子一点的进步，可怕的是在孩子身上看到一点的希望的。父母也是人，在这种情况下不放弃康复又能怎样呢，风飘过你可能不会理解，对孩子放弃康复的父母，他们的心理更难过，更痛苦。我特别羡慕那些还在给孩子做康复的父母，因为他们的孩子还在进步，还有希望。

作者: 活着 时间: 2011-3-1 22:38
如果有人向我承诺说给他一千万，他可以医好我的孩子，我会立刻去抢银行。可惜没有人向我做这样的承诺，连医生都明确的给我说，我孩子的病他不了解，他没办法。就是这样我还带着孩子在他那里训练了一年，我的孩子给他当了一年的小白鼠。

作者: 匿名 时间: 2011-3-2 06:54
其实最大的障碍是家人，一家人不同心，是很难的。

作者: jenny 时间: 2011-3-2 10:20
本帖最后由 jenny 于 2011-3-2 10:43 编辑

回复 17# 郑素利

既然你老公不愿意和你离婚，也许他也希望孩子有一个完整的家（你们还有一个女宝宝）。公婆的意见不用管，你要自己想办法坚强起来，不放弃，孩子才有希望，也许孩子会如那个病友所说，但那又怎么样？宝宝是你们的孩子。已经因为你们的过错给孩子带来了不幸，还要让孩子再来承受更多的不幸吗？也许你会觉得我站着说话不腰疼。但是我还是希望你能坚强起来，和你老公沟通。他既然可以没黑没白的打游戏，为什么不可以帮你一同照顾宝宝？如果这个男人真的没有责任心，你可以坚决的放弃他，而不是放弃宝宝。

另外，你的用药方法是有问题，应该在医生的指导下用药。频繁的换药会使孩子产生抗药性，后果很严重的。所以用药要谨慎。办法总比困难多，再想想其他办法继续给宝宝治疗吧。有时间的话参考我家宝宝的用药。
加油！！！

作者: 淼淼妈 时间: 2011-3-2 16:10
确实很难

作者: 米砣 时间: 2011-3-2 17:16
是啊,好难,曾经也想过这个问题,但我知道我一旦放弃,那么女儿永远就没有恢复的可能了.所以当时选择走一步算一步,先康复再说,庆幸,女儿带给我惊喜

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-3-5 22:29
看了上面，我真的不知道该说些什么，可是我还真想说点什么。
从来我都觉得，作为一个女人，生活应该独立，经济应该独立，自尊应该独立。依傍于一个男人，他转过身来，是你相依为命的夫，背过身去，便什么都不是，你们两个，只是这人世中毫不相干的两个独立的个体。他给了你，他觉得是怜惜、是恩赐，不给你，他觉得那是你活该，你只是令他厌烦的一个累赘。这便是几千年来中国妇女地位如此低下的根本所在。
当我们有自己独立的生活，独立的经济，独立的圈子，我们可以按照自己的意愿做事，我们可以照自己的喜好生活，我们不用乞求，不用讨好，不用看脸色，不用受制于人。我们有独立的尊严和爱，爱宝宝、爱家人、爱自己、爱一切······
请原谅，我真不知道该说些什么，也许说什么都如此无力和空洞，可是，我们真的不用做别人的附属。
我不相信这世上有什么永恒的爱情，只是有时候运气好，碰到的男人很负责人，他愿意不离不弃，愿意和你共同承当，面对一切。可是，为什么不是我们愿意为我们所做所选负责任，不是我们愿意不离不弃，和他共同承当并面对一切？
姐妹们啊！同样是人，活得有尊严一点！我们并不比男人差，走出来，我们有我们自己的天地。

作者: 匿名 时间: 2011-3-6 22:58
请问25楼的jenny你家是怎么用药的，可以说来听听吗？我是真的很无奈，为了给他看病，我早也倾家荡产了，卖了所有的东西，首饰早就卖了，还借了很多钱，现在所有的家里人都要我放弃，我自己一直在偷偷的存钱，准备过段时间等老公出去培训的时候偷偷的去医院一次，只有做母亲的最心疼自己的孩子，我也一直都没有放弃，一直都在给他吃药，每天带他，陪他说话，希望他能听得懂，快快的好起来，也希望大家的小孩也越来越好，谢谢！

作者: 20080719 时间: 2011-3-7 00:29
我家小孩情况给你家一样，也很严重。但我没有放弃，我放弃的只是烦恼，追悔、苦闷、责怪。我仍然给孩子康复，坚信希望，冬天来了，春天还会远吗？保持一颗平常心，一颗责任心，一颗永不言弃的心，水滴石穿。

作者: 山山妈 时间: 2011-3-7 19:51
我放弃的只是烦恼，追悔、苦闷、责怪

谢谢

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-3-8 12:41
我从来都不买首饰，宝宝病了以后我也极少买衣服。衣服可以暖身体，首饰对于我来说太过于身外物了，毫无意义可言，追求这么多虚的干嘛？
我连烦恼、追悔、苦闷、责怪都放不下，有时候，突然一股窒息的感觉袭来，心痛的无以复加。
也许上帝赐予我们的只有冬天，那么，我就过好这个冬天1

作者: 匿名 时间: 2011-3-24 22:50
当宝宝第一次抽搐后，我的哭是绝望的，彻底的绝望，对我来讲这是比脑瘫这两个字更恐怖和绝望的字，至少脑瘫不会倒退我就会有希望，现在一切希望都没有了，有的只是一颗定时炸弹一样，我很害怕！当时我想只要他有第二次我就不救了不管得什么病我都不管了，希望宝宝早走早托生吧。但是看到他还是那样可爱天真爽朗的笑脸，我不能想象没有宝宝的日子，我现在能做的只是祈祷！虽然没有了希望但是只要一天有他的笑我就会感激一天。

作者: 有有妈 时间: 2011-3-25 10:45
回复 20# 风飘过
强悍的女人！
有时候面对令人绝望的生活，特别是一个令人绝望的老公的时候，
女人只能强悍起来，自己和孩子才会有出路。
想想自己平日一有委屈，就伤心地昏天黑地的，其实比比很多人的苦，又算得了什么呢？
无非是自己太脆弱了吧。
感觉每次来这里，都会从坚强的妈妈们身上汲取力量。

作者: 郑素利 时间: 2011-3-26 19:42
宝宝，有你很累，没有你是心碎

作者: 菁菁爸 时间: 2011-3-27 23:48
本帖最后由菁菁爸于 2011-3-27 23:52 编辑

We must accept finite disappointment,
but we must never lose infinite hope.

作者: 快快妈 时间: 2011-4-5 12:49
放弃自己的生命也放弃不了宝宝。

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2011-4-19 15:19
是啊！ LZ不要灰心，不要丧气，孩子只有你了！

作者: 坚强 时间: 2011-4-21 16:55
我是刚刚才看到这个帖子虽然回复的晚些但我相信你会看到的不知道该劝你放弃还是坚持治疗这样吧说说我身上所发生的事情也许你会有所选择我是今年正月27生的宝宝女孩 7斤4两重生的过程很痛苦顺产但是宝宝哇哇大哭一落地的时候所有的痛苦都化作欢喜与欣慰宝宝刚出生的一段时间都很健康直到第七天的时候在家里发现孩子总是抽动但不是很严重送到医院当时检查是痉挛但是第二天却告诉外面一个很不好的相信脑出血而且很严重当时医生就建议外面放弃治疗毕竟是自己的孩子怎么忍心当时外面就想无论花多少钱也要给孩子治疗下去但是治疗了一周医生告诉我们病情没有控制反而更严重了如果治疗命保住了但一定会留下后遗症，那时候家人劝我放弃治疗说我们毕竟还年轻还可以生但是孩子毕竟是自己的骨肉放弃谈何容易，即使是傻子我也要给治疗但是老天连这个机会都不给医生告诉我们是先天性脑血管畸形在全世界都极其少有，就在我们选择要放弃的时候在医院为孩子做了最后一次检查时，孩子的呼吸已经很微弱了，就这样宝宝在医院终止了生命去寻找他的新的人生他不在痛苦很健康我想和你说如果医生告诉你孩子大了会有后遗症而且无法治疗我希望你要冷静的去想不要感情用事为孩子的将来为了自己但如果条件允许我希望你不要放弃

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