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标题: 孩子婴儿痉挛症不会说话,走路不稳,不会吃东西怎么办 [打印本页]

作者: xingxingma 时间: 2011-2-26 17:25
标题: 孩子婴儿痉挛症不会说话,走路不稳,不会吃东西怎么办
我家孩子也是婴儿痉挛症得了快2年了,在北大医院包大夫那里也看了一年多了,做过ACTH, 没有完全控制住发作,一周发作两三次. 现在孩子不会说话, 走路走不稳, 像鸭子一样,腿是直着往前走,不会蹲,也不会跪, 会坐, 不会自己嚼东西吃,也不会拿东西, 对周围的东西,玩具什么也不感兴趣, 不饿的时候给他东西吃,放到嘴边就害怕. 从小就便秘, 现在一直在吃德巴金和妥泰, 体重一直不长, 瘦得皮包骨头, 胃口还行. 最近打算带他去做生酮饮食, 除此之外好像也没别的办法了. 全家都愁死了, 哎! 孩子的将来就是我的将来, 做为孩子的妈妈我不想放弃, 总是期待什么时候奇迹能降临到我孩子和身上, 看着这么漂亮的孩子天天这样心如刀割, 真是恨自己不能给孩子健康的身体, 孩子有什么错.却要承受这样的痛苦.
希望奇迹早点降临, 科学能发展得快一点,让婴儿痉挛症不再是世界难题. 希望在此同病相怜的父母能互相交流一下. 自从孩子得了这个病, 同学朋友基本上不会再主动联系了, 怕别人问起孩子, 也怕出门的时候别人逗自己的孩子. 哎.......

作者: 汀汀妈 时间: 2011-2-26 18:22
我家的也有DX,不过已控制住1年多了,药量也在减中,孩子吃的药会影响孩子和发育各方面发展,我家的目前还不能坐得稳,认知语言各方面都严重落后,还在康复训练,你家的治疗了这么久还不能控制,考虑换种方法和医生了吗?也许会给你惊喜呢?加油!

作者: fyq 时间: 2011-2-28 14:48
有石家庄市孩子得一样病的，希望交流，０３１１－８７１６７９９２

作者: jenny 时间: 2011-2-28 17:13
同意汀汀妈的建议，多找医生看，一家不行再换。

作者: 匿名 时间: 2011-5-24 05:48
你好我家宝宝也得过这种病，希望可以交流。15955106737

作者: 好想解脱 时间: 2011-5-27 12:29
我和你的情况一样
孩子有病后我就和朋友们断了联系了，也不敢带孩子出门玩
真不知什么时候是个头啊

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