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标题: 让我门团结得更紧一些！ [打印本页]

作者: 怡诚妈妈 时间: 2007-3-27 21:29
标题: 让我门团结得更紧一些！
有网友问我这个网站是谁的？我想说她是那些愿意付出真爱的人的。每当我重读这些帖子，我都忍不住落了，谢谢楚石大哥！是您给了我们一个温暖的空间！

让我门团结得更紧一些
goesby:
虽然我很少在这里发言，不过因为工作与电脑有关的原因，我每天都会来这里看看。这里就是我门这些不幸人的组织。每当我看到一个陌生署名的帖子，心都会一抖，这意味着我又知道了一个不幸的家庭，我门都能体会这不幸带给我门的艰辛。心里总是这样矛盾着，一方面不想在这里再看到陌生名子的出现，另一方面有希望这些不幸的人能够有幸来到这里，找到组织。自从外甥女的病确诊后，就发现我门周围原来有这麽多可怜的孩子，对于他门总是有一种发自内心的疼爱，即使她是一个陌生人，而对于那些和我门的孩子不一样的，却难有这样的感觉。
昨天去一个朋友家玩，她的女儿聪明活泼，很讨人喜欢，可我总觉得和她隔了点什麽。回去后碰到了一个有这种病的孩子，（我带孩子出去玩时她姥姥只见过几次面，谈过几次）她因为走得不好摔倒了，我当时心疼极了，就象是我的外甥女摔倒一样，这大概就是所谓的同病相怜吧。
我门这些不幸的人团结得再紧一些，因为只有我门才能真正理解大家的不幸，真正去关心这些不幸的孩子门

楚石
您讲出了大家的心声，其实社会上很多人还笑话我们，有的朋友还叫我们把小孩丢了，脑瘫小孩本就很不幸了，再如此又于心何安呢。只有我们自已才知道自己的心情。但有一点我也不知对不对，我真的不想让我的小孩受一点委屈了，甚而我的家人讲他或骂他我都不准，是不是太溺爱他了。

无私的爱是生活的动力
: 飘仙儿
我很久没有发言了，但看了站长的这张贴，很想以不是患儿父母的身份发言。因为我好友的孩子患脑瘫，我总希望尽我所能帮助他们。孩子去南海妇幼医院治疗时，我去探望过多次，见过孩子。我当时看到孩子很心痛，孩子一天天长大，心里所受到的伤害，越来越比身体上的疾苦严重。我在叹息苍天造物弄人的同时，总是很希望可以尽我的所有能力帮助他们和孩子。我觉得除父母了尽能力去治疗外，给予孩子最真诚的爱是支持他们的最有效药物。他们虽然残疾，但他们很多心灵都是明白的，有些事情不是简单的保姆、金钱可以代替的。
我朋友有一次告诉我，她儿子有一天和其他小孩一起玩，突然大哭起来。她出去一看，问儿子什么事？孩子说：“妈妈为什么个个都会走路，只有我不会走路？”她马上忍不住就落泪了。可她儿子看到她这样，就不哭了。说：“妈妈不要哭了，我很快就会走路了！”天哪！这才是一个四岁多的孩子！居然已经会说这样的话。可以想像他内心是多么痛苦了。我听了也流泪了。所以我觉得站长您给予孩子的爱是很对的。当然也要适当地教育孩子，让他认识自已是与其他小孩子有一定的差别，毕竟父母有朝一日会老。但是父母和孩子一齐努力,起码让孩子能在生活中感到希望已经足够了。

高军:
goesby你好!
你讲的很好!
我们没有必要自卑,面对现实,信心\耐性\恒信是我们的信念.
祝福论坛中的每一个家庭.

作者: 丞丞妈 时间: 2008-10-10 14:03
标题: 不要放弃坚持就是希望
看了大家发言我的心很痛我的孩子是徐动型的被医生诊断为3度脑瘫医生告诉我们 "你们放弃吧不要浪费金钱了我可以明确的告诉你们你们的孩子以后一定不会走 "你们说这是一位医生应该说的话吗? 我当时很想打她一耳光我们有这样的孩子就很不容易了医生还说那样的话就算孩子真的很严重做为一名康复科的医生也应该鼓励家长不要放弃我的孩子现在我自己给他做康复不能说效果很好但也是有效果的我相信孩子只要在进步他有一天会好起来了各位苦难的家长不要听那些医生叫你放弃的话不要放弃坚持就是希望我们的孩子都会好起来的!!!

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