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标题: 请教各位虾们：关于二胎和染色体，关于超度和往生 [打印本页]

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-2-8 10:56
标题: 请教各位虾们：关于二胎和染色体，关于超度和往生
宝宝的病很严重，严重得超乎想象。先心病：肺动脉狭窄，位置极不好，现在医疗技术无法手术。婴儿痉挛症：先天大脑发育不良，现在无法控制。不排除全身大动脉血管畸形，不排除多器官发育不良，宝宝尿尿的地方是比其他的正常的小宝宝要小的，医生说“偏小”。现在的宝宝就像个初生婴儿，除了发病时的痛苦，什么都不会。我看过的所有教授和专家都把问题往一个方向考虑：是不是基因的问题？
我们家好像没有任何的遗传方面的问题，据我所知的绝对没有。婆婆在生老公和他姐姐之前据说生了至少有五六个之多，在生后不久都因种种原因死了，具体情况我不清楚，到现在他们都还瞒我，我没法知道详情。我有甲亢，是在控制了之后停药一年半要的宝宝，怀孕时做了检查请专家看过，他说没有问题，那专家是我们省里排前的。怀孕前三个月因为在医院上班，接触了很多生病的小宝宝，感冒了两次，都不严重。还有一次因为边考虑问题边等我的实习生，无意中在转动的微波炉站了一分钟之久都不自知。另外怀孕第一个月去了一趟放射科，是去听课，没去放射室，请教了妇产科医生说没有关系，应该没接触放射线，而且影响往往都是全或无的。我以前有过多次流产，大多数是药流，原因很简单，现在的老公家里穷，结不起婚，要不起孩子。我离开了所有条件好的，有钱的，最终选择了他。
在我的生活圈中我是公认的美女加才女，曾经想着选择一份真爱，要一个健康聪明漂亮的小宝宝，此生足矣。不止一次的想过宝宝该会如何漂亮乖巧，成为我自得的资本。真的从来没有想过会是现在这个样子，宝宝的病，成了我永远的痛，真叫一个痛彻心扉、痛不欲生。曾一度梦想：哪天从天突降一个天使或是一个魔鬼，哪怕是死神也行，对我说：“你，纳命来，换你小儿一命。”然后抛下短刃一柄，我二话不说，提头割颈，双手奉上。我真的不知道问题出在哪里，是我的病？是我不该感冒？是我不该流产？还是我去了该死的放射科和站在了该死的微波炉前面？
总之我错了，我罪不可赦！我不可原谅！我永远都原谅不了自己，饶恕不了自己！想过死，想过解脱。我不知道有谁来超度自己，我是否值得超度？对不起！宝宝，真的对不起！！！我不敢请求原谅，我只求，如果有来生，请给我一个赎罪的机会；如果有来生，请你一定要好要健康！
所有的医生都劝我放弃，所有的朋友都劝我放弃，所有的亲人都劝我放弃。在宝宝发病以后我们领了独生子女证，我真的不想再生了，也不敢再生了。这里的教授叫我们做个染色体检查，因为我们在湖南，他说这里湘雅医院的医学遗传门诊是国家重点实验室，是国内数一数二的。以前我总想，我也不打算要二胎的，追查下去又有什么意义？还不如留了钱给宝宝看病。可现在我想，我不能如此不明不白，我不能如此对宝宝不负责任，也许我会要二胎，不管宝宝在多久，我就陪多久，如果我不在了，我要确定有人爱他，照顾他。宝宝在，便我在，爱在！
我不知道是否有轮回，可我宁愿相信有，这样，宝宝会有来生来世，会有笑，会有强健的身体，会有美好的人生。我，愿意以一切来换。
请教各位大虾前辈们，哪里查染色体最好？查出来的几率会有多大？如果查不出来又该怎么办？
这些话都是没法和任何人说的，只有在这里，我才能寻求到帮助，谢谢！

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-2-8 11:11
人说：上帝为你关上了一扇门，定会为你打开另一扇窗。是的，也许上帝会为我打开另一扇窗，可我宝宝的窗在哪里，也是一条鲜活的生命啊！

作者: 谦妈 时间: 2011-2-8 11:41
回复 2# 子悦妈妈
子悦妈妈，我很理解你现在的痛苦，我也看了你的很多帖子，也许到现在你还没有完全接受宝宝生病的事实，也许你总是在不停的问自己，为什么不幸的是我？我想在这里的每一个家长都问过自己这个问题，我也问过，后来我想通了：凭什么你的生活就应该一帆风顺？凭什么不幸的都是别人？通过宝宝的经历让我的心变得柔软，让我更加的去懂得生命。你刚才提到的那句话，并不是让你放弃宝宝，而是让你换一种思维方式，从带宝宝康复的过程当中去学习你不曾接触过的，去感受宝宝与众不同的成长经历！请不要再钻牛角尖，也请求上帝可以赐给你他的智慧。

祝宝宝好，也祝你早日从痛苦中走出来。

作者: 山山妈 时间: 2011-2-8 13:18
子悦妈妈，我查过我宝的染色体，说染色体是OK的，但宝贝有很多问题。
按我的理解，是不是染色体上有很多基因，查染色体的话，总体条数和位置都正常。但构成染色体的基因却出了很多错误。查染色体也许是比较宏观的，而基因却是比较微观的。

作者: 活着 时间: 2011-2-8 14:31
我的孩子是快乐木偶综合症是基因问题，但是查染色体是好的，包括我和我老公的染色体都是好的。所以我认为染色体和基因是两个概念，基因有问题查染色体没用。

作者: 望妈 时间: 2011-2-8 14:59
谦妈说的很对，既然我们的生活已经是这样，那就试着接受吧！

作者: 汤汤妈 时间: 2011-2-8 21:20
我们查了染色体，没有问题。现在在查基因，结果还没出来。国内的技术还没有办法筛查全部的基因，所以即使基因筛查的结果没发现问题，也不代表基因就完全正常。
春节期间见到了很多亲戚朋友家的孩子，不管父母是怎样的，孩子都是活泼可爱，为什么是我的孩子出问题这样的疑问又跑回来纠缠我，也会非常的沮丧。有人说人会有两次生命，前一次为别人活，后一次为自己活。我想两次生命的分界也许就是经历类似的遭遇吧，或者关于婚姻，或者关于事业，或者关于孩子，或者关于生死。我们现在都站到了这么一个分界点上，如果感觉无能为力，那就暂且忍耐吧，一切都会过去的。

作者: 匿名 时间: 2011-2-8 21:23
我的孩子也是，查染色体是正常的，可是除了脑瘫还有其他多器官的缺陷，现在已经不再去纠结原因了，康复路上还面临着很多的问题，经济上的，精力上的，家庭关系上的，社会关系上的种种问题。总而言之，生活真的是跟以前完全不一样了。说实在的，一年多了，心中还是无法释怀，还是无法正视事实，时不时心中就会有各种情绪，让自己难过，焦虑，过激，灰心，绝望，心死。

作者: 匿名 时间: 2011-2-8 21:26
一年多了，我还是走不出来，我无法面对，我对身边的人隐瞒着孩子的情况，我的心里犹如有一只困兽，总是在冲撞，异常的情绪让自己很难面对生活。我最近在对自己说，我不能再隐瞒了，我真的应该试着走出来了。我想在当地找个类似的机构或组织，去做义工，去恢复一些应有的社会交往，让自己能尝试着慢慢走出来，真正去面对。以上两条留言都是我的。

作者: 匿名 时间: 2011-2-8 21:30
有一个这样的孩子，直接面临挑战的就是家庭关系，夫妻关系。过多的困难，过多的争吵，让我已经不想跟孩子的爸爸沟通什么，觉得沟通什么都是徒劳，都是无益，生活就是这样要残酷的去面对。我经常想孤注一掷的感觉，抛开现实的一切，比如说工作，朋友，婚姻，社会交往等等，牺牲自己去换取孩子的未来。可是残酷的现实摆在面前，没有钱，康复就是免谈。我真希望社会的援助能够让我们能支持起码的康复，解决了经济的后顾之忧，全心投入康复。

作者: 小左妈 时间: 2011-2-8 22:51
现在正试着不再去纠缠“为什么，怎么办”。我想像我们这种因为基因或胚胎的先天的原因造成的孩子不健康的情况，往往比分娩时发生缺血缺氧等意外而造成的后果严重得多，尤其是智力方面。所以对于康复，老实说我不敢寄太多的期望。毕竟现在的医学对于先天的东西还无能为力。我现在更希望能找到什么办法，能够自己挣到足够养活孩子的钱，以后就和孩子平静的生活下去，将来我死了，就送他到福利院，再托其他亲人常去照看一下。对于孩子的爸爸，我希望他能给一些经济上的照顾，然后让他去自由选择他的生活，没有必要栓在一起，这对他也不公平，毕竟是我自己的身体不正常。

作者: 小左妈 时间: 2011-2-8 23:02

“春节期间见到了很多亲戚朋友家的孩子，不管父母是怎样的，孩子都是活泼可爱，为什么是我的孩子出问题这样的疑问又跑回来纠缠我，也会非常的沮丧。”

跟你一样。

“我无法面对，我对身边的人隐瞒着孩子的情况，我的心里犹如有一只困兽，总是在冲撞，异常的情绪让自己很难面对生活。”

跟你一样。

到现在，孩子也8个月了，还是只有我和孩子爸爸我们自己知道。连父母都不敢告诉。一方面，反正谁也改变不了现实，知道了只会给他们徒增痛苦，一方面根本也说不出口。但是，估计也瞒不了多久了。
这次过年，孩子奶奶反反复复地说，孩子1岁的时候该会走路了，他堂姐10个月就走得了。。。。。。
听得我心如刀割。
真想干脆大声召告天下。那样反而能坦然了。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2011-2-8 23:43

现在正试着不再去纠缠“为什么，怎么办”。我想像我们这种因为基因或胚胎的先天的原因造成的孩子不健康的情 ...
小左妈发表于 2011-2-8 22:51

孩子不健康也不一定是你的原因，不要过分自责，很多身体不好的母亲生下的孩子很健康的，基因是个现代科学也很初步的新型学科，很多父母很健康，但是孩子生下来就是有问题。我们每个人都存在劣势基金，孩子有问题也是存在概率的。

作者: 山山妈 时间: 2011-2-8 23:58
是的，胚胎的原因的话，和精子也有关系，谁知道哪里出了问题。

不过我也同意的是：先天有不正常比后天缺氧缺血的确实要严重的多。

作者: 温暖面对 时间: 2011-2-9 11:28
鼓励一下子悦妈妈！
你看，小左妈说：“哭，哭也要算时间”！悲痛会牵住很多的时间和精力！
我们每个家长都需要这样走过来、走出来！似狼般舔血前行这是生存的本能！

汤妈说：“有人说人会有两次生命，前一次为别人活，后一次为自己活。我想两次生命的分界也许就是经历类似的遭遇吧”
我觉得有宝宝前，我生命的大部分时间都在考虑别人的感受，然后好好表现自己，比如做个乖孩子、好学生、拿奖学金、考好学校。。。。。。，但内心一直有些虚无，觉得生活为何不明确；但是有了宝宝一切都变了，这下再也不用问生活为何了，但也失了好多憧憬美好的机会，从纠结中慢慢探出头来后，所有的生活，只希望将来离世之前少些遗憾，这是我自己的生活，也还会考虑别人的感受，但那是我生活的一部分，生活中不光有宝宝，还有爱人、亲人和朋友，还有我自己，我依然要开始打扮得鲜活些，生活得快乐些阳光些，然后继续跟宝宝喋喋不休、带他爬山跑步，他的成长就是我的成长，我希望我和他、还有LG、父母、我周围的朋友都感觉生命是美好的、生活是幸福的、来这世上活一遭还是值当的！

作者: 汤汤妈 时间: 2011-2-9 15:59
本帖最后由汤汤妈于 2011-2-9 16:14 编辑

跟温暖面对的感受很相似。现在对宝宝的问题之所以没有那么悲伤和绝望也是因为没有孩子前的生活并不另我满意。永远都在追求别人的肯定，走别人认为对的路，明知道这样不对，却不能自持。20多年来从未真正投入的生活过，一直都在做一个旁观者，内心满是空虚和茫然，如此这般毫无意义地生活下去，我才觉得不如死去。匆忙结婚生子其实都是在逃避这种虚无感。而现在，孩子的问题出来了，生活被完全颠覆，痛哭过、绝望过，生活还得继续。只是我不得不试着放下一些东西：别人的眼光、盲目追求的成就、以及对无法实现亲人期待的愧疚。慢慢的，感觉反而轻松起来，我终于可以开始试着做我自己，做真正感受深刻的事情。生活似乎真的重新开始了，我站回到了起点，带着我的孩子、希望、信心和勇气。我觉得我的孩子舍弃了健康的身体来成就我，我也应该用美好的人生来回报他，所以我要自己活的好，要孩子活的好，要周围与我一起经历这场遭遇的每个至亲都活的好。这是我第二次生命的意义所在。

作者: 荣儿妈妈 时间: 2011-2-9 16:30
子悦妈妈，你的心情我完全能体会，我也在医院工作，孩子生病后也像你现在这样自责过，经过一年多的时间，我才慢慢平静些，不再纠结于此，但从孩子第一次抽搐到现在已经四年多了，我仍不能接受孩子智残的现实，一直活在极度痛苦中。我孩子在湘雅查过染色体，没有问题。湘雅有个遗传咨询门诊，我07年咨询过，当时教授说目前的基因技术只能诊断20几种疾病，我孩子的问题不能排除基因问题，但目前诊断不出，我也不敢要二胎了。

不知道你信不信佛教，你堕过胎，按佛教的说法，你这个孩子有可能是胎灵附体，或许在这方面试试会好些。

作者: 小左妈 时间: 2011-2-9 22:51
我也是的，从小到大，为了让别人无可指责，什么都要做好，小时候做好孩子，后来要做孝顺的女儿，儿媳，工作要做得别人无话可说，还要做朋友的知心姐姐随时愿意倾听。正因为这样的性格，太在意别人的眼光，太在意别人的议论，所以才更加的痛苦，难以面对，难以坦然。。。。

作者: 荣儿妈妈 时间: 2011-2-10 08:04
和小左妈一样，我也是个完美主义者，被困在痛苦的深渊，不得解脱。

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-2-10 10:43
谢谢大家！谢谢所有的人！因为有你们的鼓励和开导，才使我至少表面平静坚强的走到了今天。我欣赏你们的坚强，感谢你们的坚强和爱！
我本只是一入世俗人，颠簸在这红尘中，欠债···还债···，所有的事情，有因才有果，有果就有因，一切罪责由我犯，一切后果由我负。曾经为情所困，就想过遁入空门，可惜空门不收，注定被佛所遗弃，注定我罪孽深重，要用一辈子来还。一直以来，一心向善，从不苛责于人，从不作恶于人，也许，这都是注定，是前世的因，是今生的果。我祈求佛祖，我祈求过上帝，把所有的痛，所有的病降罪于我一人，不要伤害到我最亲最爱的人，可他们不。或许他们觉得降我一人不足以惩罚我，不足以煎熬我，不足以让我的心永堕地狱。
因为不够智慧，因为不够坚强，因为心里还有恨，所有没法解脱。
是的，我们应该如狼般舔血前行！为什么这一切都是我，那是因为这一切有因才有果。

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-2-10 10:47
我们都是困兽，我们满身伤痕，我们心灵疲惫。停下来，舔舔伤，我们还得继续前行。

作者: 小左妈 时间: 2011-2-10 11:57
<<斯波克育儿经》这本书里面有一章专门是讲残疾儿童的。他说真的不是父母做错了什么，这种情况只是一个不幸的意外而已。

生的宝宝聪明健康也并非父母多么好多么善良或多么优秀，他们什么也没做，却照样得到健康的宝宝。因此宝宝不好也不是父母做了不好的事。
这只是个概率事件而已。 “为什么3千个小孩里才有一个小孩会得的这种病会发生在我的宝宝身上？” 因为500万的彩票头奖也是有人中的，因为基数太大了。
虽然一定有什么原因，但是目前的人类还不得而知的原因。
大多数发生在我们身上的事情其实都不是我们自己做的。人们说那是运气，是命运。
到底是宝宝的运气不好还是我的运气不好呢。其实宝宝并不痛苦，他没有烦恼。所以他并不会觉得自己不幸。那就是我不幸了，可既然宝宝并不痛苦我为什么还要觉得自己不幸呢。只要我能想得通透，只要我能适应并安排好我们这样的生活，那又能痛苦到哪里去呢。不过是少睡一些觉，不再打麻将，少逛街，更少的时间读书，省掉喜欢的娱乐等等，不过是放弃一些玩耍的时间，又怎样呢，这样的生活不是已经过了30多年了吗，又有什么意义呢。我们现在一样可以去公园散步，听鸟叫，闻花香，晒太阳，享受大自然的美好，这样不是也很好吗。不一定非要聪明，非要上大学，非要成功，非要进入所谓的主流社会，主流社会并不全是美好。也许这是阿Q精神。但是“重估一切价值”之后，我们也许可以不用那么拼命那么辛苦，我们可以慢慢学着放松，从容，坦然。

作者: 雍妈妈 时间: 2011-2-12 11:14
楼主，我倒有个建议，丈夫一直半开玩笑的说，我自从有了孩子后，成了全仙，只要能打听到的，顶仙算命的，开天眼可以知道孩子的前生得病原因的，我通通去给孩子看过，顶仙的让给孩子还替身，开天眼的修行者用他们的话说，孩子的病是业障病，也许孩子前世无恶不作，也许是我们作了坏事，也许孩子的元神不在身上（听的时候毛骨悚然的，哈哈！）需要这世来受罪，反正不管什么原因，为了让孩子们更好，我都决定了，春天一到我就替孩子们放生去，打听了一下，买市场待卖的鱼和泥鳅效果最好，然后再捐几千块钱印玉历宝钞免费发放！我对爱人说，只要对孩子有好处，我信什么没关系，有效果就行！
要不你也打听一下，你们那有没有开天眼的，给宝宝看看！（别笑话我迷信呀！）也许有用呢！

作者: 淼淼妈 时间: 2011-2-12 13:26
我的淼淼也是严重的，现在二岁也相当刚出生的宝宝，什么都不会的。
我刚生了二宝了，刚满月几天了，挺好，，家人也多了很多的笑容。。
我宝宝具体什么原因我也不清楚，反正是严重，很严重的。。现在脖子都立不起，总是发硬。除了会认人，什么也不会，总是哭啊哭，哭得家人都要崩溃了。

作者: 越妈妈 时间: 2011-2-12 14:43
我和你有很多共同出，我婆婆也和你婆婆一样，婆婆也生了好几个孩子到最后都莫名其妙的死了我也是后来才知道的，最后只剩我老公一个人了，但是他各方面都挺优秀的。难道这对我们有什么说道吗？我老公还想要二胎但我真不想要怕我承受的压力太大了。

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-2-12 20:37
回复 25# 越妈妈

一般来说，若干年前出生的宝宝生存率是比现在要低很多，这家或那家偶尔听说死个把小孩好像是很常见的事情，不会有现在我们这么的刻骨的疼痛和伤心，那是和以前的人们的认知水平、情感状态、生活水平、医疗技术等等都有关系的。在人们的基本的生存都成问题的时候感情往往都比较麻木，生理需要是基础建设，感情需要则是上层建筑。所以到如今我婆婆反应很淡漠，事不关己，她心里只有自己。
但是，如果生很多都一而再的夭折的话，那是要考虑遗传的基因是否有问题的，人的生命力是很顽强的，有时候人抵抗疾病的能力不得不让我们惊叹。基因的问题不一定要表现出明显的缺陷，（或许有缺陷也不知道，没表现出来），可以表现在一些莫名的疾病和症状上面。
越宝宝具体是什么情况啊？真希望比子悦要好！还有，我觉得越宝宝和子悦乖乖长得有点像哦，我只说长得比较像，呵呵，别多想！

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-2-12 20:39
回复 23# 雍妈妈

呵呵，我也想过。其实每个人都一样，先不说是病急乱投医，至少我们的心都是一样的，谢谢你！

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-2-12 20:40
回复 24# 淼淼妈

淼淼妈，你辛苦了！希望淼淼越来越好！
二宝一定会健康成长的！！！

作者: 越妈妈 时间: 2011-2-13 11:38
越越现在两岁半还不会走，现在开始认识一些东西，简单的语言会叫爸爸啊哎呀什么的，会迈步不会爬！医院说发育迟缓，具体还不知道怎么回事，医院很不负责说可能各种原因造成的，也有可能缺氧，但体质还行，不爱生病。主要就是行动和认知不行！哎呀反正我都不知道具体怎么回事，医院也去迷信也信，中医也看。但我觉着最近在进步，我们的心情都一样啊！有时候我也觉得是不是老公家的基因不好，所以不敢要二胎呀，其实我真想要看到别人的孩子叫妈妈我心里难受，又不敢要。我和你一样放弃了很多机会，也放弃了很多有钱人人选择了老公，彼此还都痛苦。但我们现在好多了以前老公总哭，现在不管怎么样我们一家在一起还很幸福。这社会对我们这些人一点帮助都不给，做康复太贵了一个月一万多呀？我觉得我们真的还很像呵呵！我的QQ125440015有时间我们聊聊啊

作者: 牛牛妈B090329 时间: 2011-2-15 00:19
我也怀疑我老公家的基因或者染色体有问题，但是我们还没查，他说他小时候就有医生说他是畸形，腭弓高，通掌纹，而且我儿子现在也是，问题很多，先心，气管畸形，眼睑，大脑，等等等等，也有阴茎小，据说是婆婆的婆婆，生了好几个都死了，最后留下老公的爸爸，也就是我儿子的爷爷，而且我感觉他家人都很笨，不知算不算智力低下，有些生活中的很小事，好像都做不来，如果没见过或做过的，脑子不开窍一样，老公的姐姐四十多了还不会骑自行车，我也申请了二胎，如果真是基因或者染色体有问题，哪还能再要呀，岂不又多一孩子来世上受罪呀。
这两年光照顾孩子了，自己都快不像个正常人了，看到妈妈们那么坚强，而且说还要活得鲜活，真是要好好调整下自己了，像汤汤妈说的

开始试着做我自己，做真正感受深刻的事情。生活似乎真的重新开始了，我站回到了起点，带着我的孩子、希望、信心和勇气。我觉得我的孩子舍弃了健康的身体来成就我，我也应该用美好的人生来回报他，所以我要自己活的好，要孩子活的好，要周围与我一起经历这场遭遇的每个至亲都活的好。这是我第二次生命的意义所在。

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-2-17 20:41
回复 30# 牛牛妈B090329

亲爱的牛牛妈妈，你好！我在坛里看到很多牛牛舅舅、牛牛爸爸的帖子，不知道是不是和你就是一家人，都是为的同一个牛牛宝宝。
我们的宝宝是不幸的，也许是源于我们的轻率和无知，也许这就是所谓的命。我家宝宝也一样，阴茎阴囊都比较小，腭弓高，（他的爸爸、爷爷都腭弓高。）先心病，大脑发育不良，也许还有未知的，等等······
曾经我很消极，昨天我还被自杀的念头牢牢纠缠，要顽强的对抗，坚强的活着，真的很难。是的，我曾经很消极，蓬头垢面、苍老憔悴、满面忧伤。放弃了所有的人生理想和希望，丧失了所有的人生乐趣和爱好。生命在这里停滞，找不到出口。我不剪头发、不买新衣、不护肤、甚至不吃药······，我放弃工作上的追求，拒绝接主任位置。
生活还得继续，所有的人都告诉我。是的，生活得继续，我得面对，我必须坚强。现在的我，还是衣着得体、举止优雅、行事果断、皮肤白皙、笑容可人，虽然，这是人前。背后的我，可能仍然天天落泪，时时心痛得无法呼吸，可是，我一直在努力。我不再娱乐：我不打牌，我少逛街，我不闲聊，我天天与工作为伴，与音乐相偎，我诚心祈祷······我带着宝宝，陪着宝宝，他痛苦，我流泪，我能做的只有陪着他，不离，也不弃！我不是苦行僧，可是真的很苦。但至少我已经面对，试着坚强，而且我永远也不会放弃，对生活，对生命！
二胎我暂时没考虑，也许是以后，有些事情无法言说，我们以后且聊且行。

作者: 匿名 时间: 2011-2-19 19:39
二胎hao ,起码给你希望更多

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-2-20 20:23
回复 32# Guest from 122.192.255.x

呵呵，不敢要啊，假如生出来也有问题，天哪！真不敢想象。

作者: 坚强 时间: 2011-4-21 16:57
子悦妈妈我是刚刚才看到这个帖子虽然回复的晚些但我相信你会看到的不知道该劝你放弃还是坚持治疗这样吧说说我身上所发生的事情也许你会有所选择我是今年正月27生的宝宝女孩 7斤4两重生的过程很痛苦顺产但是宝宝哇哇大哭一落地的时候所有的痛苦都化作欢喜与欣慰宝宝刚出生的一段时间都很健康直到第七天的时候在家里发现孩子总是抽动但不是很严重送到医院当时检查是痉挛但是第二天却告诉外面一个很不好的相信脑出血而且很严重当时医生就建议外面放弃治疗毕竟是自己的孩子怎么忍心当时外面就想无论花多少钱也要给孩子治疗下去但是治疗了一周医生告诉我们病情没有控制反而更严重了如果治疗命保住了但一定会留下后遗症，那时候家人劝我放弃治疗说我们毕竟还年轻还可以生但是孩子毕竟是自己的骨肉放弃谈何容易，即使是傻子我也要给治疗但是老天连这个机会都不给医生告诉我们是先天性脑血管畸形在全世界都极其少有，就在我们选择要放弃的时候在医院为孩子做了最后一次检查时，孩子的呼吸已经很微弱了，就这样宝宝在医院终止了生命去寻找他的新的人生他不在痛苦很健康我想和你说如果医生告诉你孩子大了会有后遗症而且无法治疗我希望你要冷静的去想不要感情用事为孩子的将来为了自己但如果条件允许我希望你不要放弃

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-4-22 11:25
你真是个坚强的妈妈！我没有勇气做到，除了子悦，我不知道我还拥有什么，如果失去子悦，我不知道我还能失去什么。生命和生活在这里，打成了一个死结。这么做，我不知道是对宝宝和我自己的负责任还是不负责任，生活这么痛苦，真不知道该怎么去面对？

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-4-22 11:27
谢谢你！祝你安好！

作者: 罗罗妈妈 时间: 2011-4-22 11:51
34楼说的有道理，这也需要勇气，对孩子也好，对家里也好，其实真正痛苦的事情在后面，到时候反倒后悔当年的决定。

作者: 聪明健康 时间: 2011-4-22 12:37
要放弃怎么放弃，都这么大了，除非在肚子里面的时候就放弃

作者: sonia133133 时间: 2011-4-28 19:21
新华医院的遗传代谢科，可以检测基因和染色体哦

作者: 天天的爸 时间: 2011-5-26 14:36
上帝啊，请帮帮我们这些可怜的羔羊吧！

作者: 山山妈 时间: 2011-5-26 21:21
再好好的仔细看了看这个帖子，发现还真不敢生二胎。。。。
飘过。。

作者: 俊俊父母 时间: 2012-4-29 19:11

sonia133133 发表于 2011-4-28 19:21
新华医院的遗传代谢科，可以检测基因和染色体哦

zenm怎么检查？？是要查大人还是小孩的？？费用多少，能不能用医保报销的？？

作者: sonia133133 时间: 2012-5-11 18:29
秋凉@新华医学遗传网<qiuliang@xhmg.org>。你可以先给这位医生写封邮件，问问。这个是网址
http://www.xhmg.org/about_xhmg/xhmg_qiuliang_and_taojiong.htm。秋凉是季医生的笔名，他是新华医院遗传咨询科的医生。是这个遗传网的发起人，还是上海唐氏儿某个机构的志愿者。

作者: 犇妈0909 时间: 2012-5-12 11:25
是个值得一看的网站，谢谢43楼

作者: 匿名 时间: 2012-8-30 00:11
有先心病，你又感冒过，你们没怀疑过是先天性风疹吗？

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