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标题: 生酮饮食控制了宝宝发的发作 [打印本页]

作者: 马铭君妈妈 时间: 2011-1-29 01:04
标题: 生酮饮食控制了宝宝发的发作
儿子发病6个月了，现在终于被生酮饮食控制了！

2010年7月30号儿子通过一系列的检查正式被确诊为婴儿痉挛症，症状是点头抬手拥抱症状，一天是隔一个小时发作一次成串发作，一串有10到20下不等，发病后儿子，智力明显倒退。基本上会说的话都不说，整天哭。确诊后医生开德巴金2.5ML每天三次,强的松5MG,一天三次.B6,氯化钾.吃了一个星期症状没有缓解，小孩的饭量增大了。每一餐要吃一大碗还不觉得饱！

  眼看着吃西药没有效，我们的心都凉了。想想以前那么可爱，那么聪明的孩子变成了那样，我们整天是以泪洗面，在网络上我们找到了一种冶疗这种病的方法生酮饮食，我们马上动身去深圳儿童医院做了这个疗法，通过医生的培训我们也很快掌握了这种方法，的确很见效。发作大大的减少，但是由于强的松的减量直到减完，发作没有像我们预期的那么好，明显的增多。珠海这边的医生叫我们尝试ACTH，我们去试了10多天的激素治疗一点效果没有，唯独小孩的饭量大大的增加了。之后我们去试了其他的方法，近6个月上万次的发作，现在想想都害怕，我也不知我怎么熬过来的。

2010年12月24日，在儿子发作没有一点控制迹象，反而越来越严重的情况下，我们再次给儿子尝试生酮饮食，当天下午就开始禁食。禁食的过程是漫长的，途中还出现了发烧，不过我们给他一剂中药下去很快退烧了，三天72个小时酮体还在2点多一点，糖在6点多。深圳方医生建议我们给三分之一的量，给了二餐后，我们再次给他禁食，四天加16个小时，酮体跟糖还是纹丝不动，不管酮值了，就这样给他慢慢的吃下去吧。在这8天里，前三天的发作一直在100多下，到后面60多下维持了3天，接下来是40多下，20多下，10多下，第15天早上发作了3下，到下午就没了。我真的不敢相信。第16天，也就是2011年1月9号，我叫老公不要去上班，我们两个人看着他，果然我们的眼睛没有看错，儿子的确没有发作了。老公高兴得抱着儿子亲了又亲，我跟老公眼泪都出来了！

   在没有发作的日子里，儿子进步很快，整天以书和卡片为乐。没有发作已经20多天了，家里的卡片和书我们反复给他讲，他能认出很多了，虽然讲得不是很准，但是相对来说已经很不错了。

这个病折磨了我们6个多月，在此我真的很感谢生酮饮食。我经常跟我老公说如果没有生酮饮食的话，儿子以后的路我们真的不敢去想。

  生酮饮食是一个漫长的过程，深圳那边医生说如果控制了至少要坚持2年时间，2年时间是漫长的，但是漫长的过程相对发作来说不算什么。习惯就好了，每当我煮好生酮餐时，儿子就乖乖的搬他的小凳子，坐在那儿等，吃完他的生酮餐后，他就看他的书和卡片，我们当着他的面吃饭他都“没有时间”看。看到这一幕幕我的眼泪会不自主的流出来，那是幸福的眼泪！

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-1-29 14:31
只要控制了就好。。。。

作者: 深圳方科伟 时间: 2011-4-29 11:59
加油！继续坚持！

作者: 汀汀妈 时间: 2011-4-29 15:12
控制住就好了,这是一条漫长的路,加油坚持!

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