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标题: 一个患儿父亲的独白 [打印本页]

作者: 坤哲爸妈 时间: 2011-1-23 01:31
标题: 一个患儿父亲的独白
我家儿子现在五个半月了。剖腹产出生后第二天就由于紫绀，血糖低被送到儿科进了保温箱，当时就出现了一只腿抽搐的现象，儿科医生判断是缺钙，当时血液检查也是低钙，补了几天钙也不抽了。（看着儿子在保温箱里孱弱的样子，护士取血样在他脚底扎针时他连哭的力气都没有，我的心都碎了。）医生要求做CT或核磁，父母和老婆觉得孩子太小，怕影响身体，不同意做，只做了CT，显示有点脑积水，还要再打脑活素，被家人拒绝就出院了。
回家后儿子也还正常，吃喝拉撒也没什么异常。考虑脑积水的问题，两个月大时，把他抱到医院里打了一个疗程的脑活素，可是看着儿子每天打针时可怜的样子，老婆就没再打第二个疗程了。随着儿子一天天长大，发现比其他孩子发育慢，手不主动抓物，眼不随物，不应人。老辈安慰说是有的孩子就是发育晚一点的，没什么问题。可是，周围一些也是刚做母亲的人好几个都给我老婆说，我们的孩子有点不对。老婆开始还不在意，可是说的人多了，她又不放心了。于是我们把孩子抱到更大的医院去看看专家门诊，那位专家还是熟人介绍的，他说看了我孩子一眼就觉得不对，安排我们孩子做了核磁，结果也没有什么异常的部位，只是还有脑积水。还是建议打脑活素。这下我们不敢大意了，马上开始治疗。可是打到第七针时，我们发觉孩子没有笑了，以前把尿他都会尿出来的，现在不是了。以前晚上睡觉前都会磨蹭几下，就是我们说的“闹瞌睡”，可那也是抱起来哄几下就睡着了，可打了脑活素以后睡觉就变得困难了，要哭闹很久才能入睡，我们以为是脑活素的反应而已。可是打完最后一针脑活素出院回家的那天晚上，儿子突然吐了两口就开始大哭，一直哭了几个小时，嗓子都苦哑了。这种现象持续了几天，每天下午和晚饭后都会哭两三个小时，很难哄住，可是停了以后晚上睡的很沉，一觉睡到上午八九点。我们也没有在意。可是随后几天，老婆发现每次儿子先是出现眼神发呆，然后就是猛的点头，就开始哭闹了。上网一查，发觉和癫痫相似，又开始担心了。我妈说是不会的，可能小孩吓到了，便去求了“大师”，请香烧纸，做了法，大师说回去过一夜就好了。（我本来是绝对不相信这些的，可是看着儿子受罪的样子，我也顾不得这些了，只要把儿子治好就行了）。还好一夜相安无事，可是早上一醒来就又发作了。我和老婆不再犹豫，马上收拾，开车一百公里找专家看看了。一去就安排了视频脑电图，结果一出来医生就摇头，诊为婴儿闹痉挛，还说不好治，预后都不好，当时我就浑身一冷，腿发软，和老婆对视一眼，她的眼泪就出来了。
马上安排住院，可是由于没有库存激素，暂时只打安定。儿子又开始点头发作了，抱着儿子在怀里哭，看着老婆在旁边摸眼泪，我也想哭，可是不能，我不停的安慰老婆，没事，我们儿子不会有事的。（其实，我早就在网上看到闹痉挛是癫痫中的“癌症”，控制住发病后孩子身体智力发育受很大影响）。
住院的当晚十二点，由于家里还有事要处理，我就开车回去了。高速路上想到可怜的儿子，好几次眼泪都模糊了我的视线，一想到儿子还需要我，便强忍住没让眼泪流出，把油门松点，把方向盘抓的更紧。回到家已经是夜里两点了，上了床根本睡不着。想到儿子未知的未来，没办法入睡。我都这样了，想象陪在儿子身边的老婆肯定更无法睡着了。第二天下午把家里的事情处理完已经是下午六点了，天空开始飘雪了，家人都劝我不要去了，一百多公里，山区的路容易上凌开车危险。我不管了，说就是走去今晚一定要过去看看儿子。我第二天又要出差一个星期，不能陪在他们母子身边，走之前一定要去看看他们。一路上，我努力让自己不想儿子，专心开车，因为出来时父亲说了一句，“小孩就这样了，大人更要保重，他还要你们养一辈子了”。为了安全，平时很早就上床睡觉的父亲坚持要陪我过去，说如果出事了，还有个人报警。（亲爱的父亲啊，如果我出了事，坐在旁边的你也会啊）
到了医院，看到儿子头上别着针头，还在哭个不停，我鼻子马上就酸了，赶紧借口先把手洗一下再抱儿子，闪进洗手间把眼泪搽掉才出来。在他们面前我一定要坚强的。在医院里又呆到12点才开车回家，如果不是父亲在边上，我恐怕要一路哭着开回家了。
第二天早上，我六点就要出发了。以前吃早餐时路边的我肯定不会吃的，我以前都对自己很好的，特别在吃的方面。可是我突然觉得这个时候如果我再去吃好的就太没有良心了，于是便在路边吃了饼子喝了稀饭。（不是钱的问题，网上知道这个病花不了什么钱，再说我们也不缺钱。）
我有买彩票的习惯，每期不落，可是今天我坐在那里写号码时突然发现以前想都不想就跳出脑袋的号码不见了，连一个号码都想不起来了。突然觉得儿子这个样子，就是中了500万又如何？我宁愿要一个健康的儿子。
上了火车我就睡着了，连续两天都没有怎么睡觉，身心交悴，真的，终于知道心碎的味道了。下了火车去汽车站买机场大巴的票，第一天春运，排队的人很多，还有地皮不时加塞，要是以前早就开始骂娘了，可那天却没有感觉，嘈杂的声音好像听不到，任凭自己的身体被人群往前推。买到票以后该吃午饭了，我却没有胃口，觉得自己没有资格吃饭，儿子肯定没有吃东西，网上都说打的药副作用很大。
上车后我给老婆打电话问问儿子的情况，可是一打通就听见电话里传来儿子的哭声，我的眼泪就掉了下来，嗓子就说不出话来了，老婆在电话里“喂，喂？”。我赶紧把电话挂掉，搽掉眼泪，平整一下情绪又打了过去，说刚才手机没电了，换了电池。可是一听带着哭声说儿子打针后副作用很大，吐得厉害，我的嗓子又哽塞了，赶紧又把电话挂掉。过一会再打过去，谎称刚才过隧道信号不好（其实，这一路上哪有隧道？平时精明的老婆这个时候也不想这些了）老婆陪在孩子身边看到听到儿子的痛苦肯定难受，我要给他们安慰，不能给她添乱要坚强，我告诉自己。
下一站时，上来一对母女坐在我的旁边，看着她们母女的互动，女儿的可爱，母亲的骄傲，想到自己的儿子，生下来就受了这么多这么大的罪，还要面对未知的可怕的未来，我的眼泪实在忍不住了，赶紧把头扭向车窗，怕吓到那个孩子。车一停，拿上行李马上跑到卫生间做到马桶上任凭自己的眼泪留下来，痛快的流。
以前我坐飞机都只买一份保险的，那天我买了两份。儿子，如果爸爸不能陪你也该给你留下更多的东西。
到了工作地，知道我添了小孩的都问我儿子咋样，我都挤出笑容说“还好”。我不想别人可怜我，别人的可怜有用吗？以前听说别人的小孩得了不好的病，我也说可怜啊，可是对自己的生活一点没有影响，说完还是该吃的吃该喝的喝。同事们在旁边谈论着各自的孩子怎么可爱怎么调皮，我心里在默默流泪，我可怜的儿子啊。
我在心里告诉老婆，不管发生什么事，我们三个永远在一起。我告诉儿子，不管发生什么事，爸爸陪你到我生命的最后一刻。
出来两天了，听老婆说用了药以后，儿子的发作控制住了，用药反应也变小了，眼睛也有神了，笑容又回来了。希望预后也会顺利正常。

儿子生病后，其实我也很心痛，也有泪流，也想向人埋怨自己怎么这么苦。可是看到哭泣的老婆，唉声叹气的父母，我都忍住了，在他们面前装作坚强的样子，安慰鼓励他们，“没事”是我说的最多的话。我发现了这个论坛，读了很多家长的故事，觉得终于可以有个地方把自己心里的话说出来。

作者: 潼的妈 时间: 2011-1-23 08:55
很心酸，都是这么过来的，我都不敢去回忆

你也不要太悲观，只要控制住了并且孩子脑部的没有器质性问题很多都能恢复的很好。
我的儿子也是这个病已经控制一年多了，现在发育还不错并且一直在快速进步，作为家长我们要有信心，相信孩子的潜力！

作者: 快快妈 时间: 2011-1-23 09:51
事在人为。。父母坚强了，孩子才不会倒下去。什么都不说了，加油吧，坚持吧。一切都会好起来的。

作者: 匿名 时间: 2011-1-23 10:09
大家加油！祝宝宝们早日康复！

作者: 湖南06琪琪爸 时间: 2011-1-23 15:11
咱们都是这样过来的。
为了孩子，我们只能坚强。
多疼点孩子，这就是我们这群父母应该做的。
加油！

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-1-23 15:41
一样的经历，加油。。。。
不知为什么，看到这样的文章，眼泪就不自觉的流个不停。。。。
平时我们都不提宝宝的病，我怕哭。。。。

作者: 山山妈 时间: 2011-1-23 23:05
完全相同的心境。
以前我也爱骂娘，现在是特别麻木。觉得这些都有什么用呢。又有什么所谓呢。

是的。加油吧。宝宝预后应该是蛮好的。

作者: dylh 时间: 2011-1-24 17:04
作为一个男人，应该坚强。曾经我也认为该这样，可是自己也时时忍不住自己的泪水，止不住的流下来。而作为一个男人，为了尊严，又必须躲到没人的地方，心里犹如刀割般。

作者: 蒙恩 时间: 2011-1-26 18:27
让人泪流。。。

作者: jenny 时间: 2011-1-28 14:56
看了这篇文章难过，又有一个家庭要在这个春节伤心了，我们在去年的时候也经历了这样的事情。不要气馁。虽然之前也在网上疯狂的查资料，相信痉挛时癫痫的“癌症”，我们还是坚持了下来，现在宝宝已经控制住半年了。希望所有的宝宝都能健康成长。

作者: 汀汀妈 时间: 2011-1-29 22:58
我家的也是刚出生没几天就发作,当时我们都搞不清楚什么状况,孩子也是一宿宿的闹,同样的经历,相信会好的,现在我家的控制了一年多了,加油吧!

作者: fiasco2000 时间: 2011-3-10 17:22
本以为忍得住泪水，忍不住心痛，现在泪水也忍不住了！

作者: 我的小明珠 时间: 2011-3-18 22:03
我宝宝也是婴儿痉挛症，但是，我很羡慕你们一家三口。
自我宝宝查出有病以来，一直都是我在带着宝宝，期间我妈妈帮我带了一段时间。老公总是唉声叹气的，却从不主动关心，他妈妈也是，宝宝住院也不肯放下家里的小生意过我这边帮我。我一个人，没有人支持，没有人帮忙，感觉很悲哀。
但是，我要向你学习，我要告诉我女儿，不管发生什么事，妈妈也会陪她走到最后一刻。

作者: roesbaby 时间: 2011-3-23 16:54
看完很心酸，不过希望你能找到更好的治疗方式，也祝你家宝宝越来越好

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-3-23 17:37
我们也是这样过来的，看到你的这些文字，就会想起那些日子，我真的很感谢我老公，他也像你一样为我们撑起一片天，他也是同我们说我们三个永远都在一起，我们不会分开的。现在女儿四个多月了，才开始服药半个月，效果不是特别明显，只是没有当初抽的那么多，祈求上天，可怜这些孩子，让他们康复。我没有太高的期望，只望女儿以后可以走路，会讲话，就算智力差，都无所谓，她能自理，我已经很满足的。每当医生同我讲，叫我有心理准备，我真的怕，好怕。女儿才四个月，已经承受这么多痛苦，我这个做妈妈的，真的痛心！我没有给她一个健康的身体，已经是罪过了，现在只能给她更多的爱。幸好，我们家的家人都在这段时间不离不弃地陪住我们。现在我上网查看这个病的的一些治疗方法，在这里我终于看到希望，真的有好多小朋友康复得很好。宝宝们要加油！要坚强！这是我同女儿讲得最多的一句！我们都要坚强！

作者: 帆帆妈 时间: 2011-3-23 22:27
我真是感同身受，想起了帆帆住院的那段时间，真的很煎熬，不过，一切都会过去的，要多多给自己喝家人加油，宝宝会让你惊喜的，加油！

作者: 帆帆妈 时间: 2011-3-23 22:28
我真是感同身受，想起了帆帆住院的那段时间，真的很煎熬，不过，一切都会过去的，要多多给自己喝家人加油，宝宝会让你惊喜的，加油！

作者: 匿名 时间: 2011-3-23 23:30
我儿在3个月左右也患了婴儿痉挛症，我跑了上海新华医院、北京北大妇儿医院找的都是有名的医生，最后的诊断也几乎令人崩溃。连姜玉武大夫都说我的孩子没什么希望，他明确告诉我：“您的孩子上不了小学。好的可能性很小，能好的可能近乎于奇迹！”想想都感觉像判了死刑。不过也因为这样的经历让我发觉自己原来也是很坚强的。从没去过北京的我，竟然能带着5个月大的孩子和孩子的外婆乘飞机到北京，找预约不到的姜玉武大夫看病，虽说结果并不好（当然也是预料之中，往上都已了解过此病，只是心不死。），但只要有一丝希望，也不可能放弃呀！不过奇迹还真的发生了！我儿七个半月时已控制住，并非药物的作用，（药物一直没能控制住孩子的抽动）七个月左右，我给孩子喝了“生命原液”，是孩子的姨婆推荐的，说人体所需的各种成分挺全的，没有什么副作用，很多孕妇都在喝。开始我不敢给孩子喝，后来想想，怕什么呢？孩子都这样了，还怕前怕后，于是就给孩子喝了。说来真是奇怪，不到一个星期，孩子的抽动真的控制住了，我自己试着把医生开的药慢慢减少，七个半月差不多孩子就没再发生抽动现象。现在我孩子刚过2周岁，看上去挺健康，只是预防针我一直没敢给孩子打。说实话我不能完全断定我的孩子是因为喝生命原液恢复健康的，也许是老天眷顾，让奇迹发生在我家孩子身上，我现在一直身怀感恩，我觉得老天对我还是不差的。下半年，我打算送孩子到幼儿园去了，希望一切顺利！
我讲这些是想告诉大家，不要气馁，奇迹也是会发生的，只要您不抛弃不放弃，未来还是美好的！
我是一位过客，2009年当厄运发生时，我整夜整夜的在网上查询病因及诊治方法，忽然发现了这个网站，我也一直没写什么文章，人浑浑噩噩的，只想寻求帮助，后来孩子病情控制住了，看着孩子一天天硬朗起来，我是既高兴又不敢高兴。我时常来这个网站看看，或者到“奇奇小帅哥”的博客去看看，想想大家都是那么的坚强，我的孩子应该是不幸中的大兴了吧！祝愿所有的宝宝都能发生奇迹，自然好起来！

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-1-19 11:33
好样的，坚持住，好好爱孩子。

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