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标题: 德巴金加开浦兰，又加强的松了，强的松几天可以见效那？求教有经验的爸爸妈妈 [打印本页]

作者: 小小妈妈鲁 时间: 2011-1-15 13:54
标题: 德巴金加开浦兰，又加强的松了，强的松几天可以见效那？求教有经验的爸爸妈妈
小小七个半月被查出胼胝体发育不良
八个半月癫痫发作，被诊断为部分发作，开药德巴金，没有控制住，半月后加药开浦兰，发作控制住，（但还是有眼睛向下斜视等情况，我们误以为不是发作，其实斜视也是因为大脑放电的原因）

癫痫控制后进步挺快，很快就会坐了，精神也有好转，但是不爬，后期进步就慢了（估计是和眼睛上翻大脑放电有关，我们当时没去做脑电，很后悔）

12月1日开始出现眼睛上翻等情况，半月后又陆续出现突然抖一下，像是很害怕眼球抖动等情况，德巴金开浦兰相继加量，加量后都有好转迹象，但都没有完全控制，德巴金开浦兰加到最大量仍没有控制住抖一下和上翻等情况，

1月6日做视频脑电，结果很不好，医生说可能是LGS综合症，最难治的儿童癫痫……
知道这个结果的时候，心情，无法用文字表达了，在此，崩溃的细节就不多写了，这里的每一个爸爸妈妈都不容易，疼孩子的心情都是一样的……
医生让加药强的松，每天四粒，早晨服用

现在每天主要的抗癫痫药物是：德巴金9毫升，开浦兰2粒，强的松四粒，
现在强的松服用第六天了，比起服药前是有好转，抖一下的次数少了，上翻等情况也见少，

求教有经验的家长，强的松服用多长时间才能确定效果？小小服用六天，有好转，但是不明显，抖一下的情况还是很多，是不是强的松对她效果不大那？

每天看到小小发作多次，每一次心都狠狠的疼……

希望有经验的家长能帮看一下是不是强的松对小小没有效果或者效果不大，还是因为强的松服用的时间还太短，所以还不能完全控制，谢谢大家了！

作者: 谦妈 时间: 2011-1-17 12:22
小小妈，你好，宝宝现在还不到一岁，医生就判断说是LGS，是不是太早了，一般宝宝两岁半后才有可能转型成LGS。建议你们还是来北京确诊下，包括用药的方案等等。虽然我们的情况不太一样，但是大概知道强的松是激素，是辅助用药的，作用有点象ACTH。因此应该吃上一段时间的，如果控制住再慢慢减药，中间至少有个四五个月的过程吧。

作者: 小小妈妈鲁 时间: 2011-1-17 19:51
谢谢谦妈，我们都吃了一周了，每天还是有抖一下的情况，我们再观察一下看看，我们也想去北京看，但春节了票也不好买，挂号也很难，我们想先吃一段时间再看看，以前德巴金的开浦兰控制住一段时间都很好的，这么快就复发，强的松加药的时间也不长，再吃吃看，不行年后我们就去北京认真看看，
在这里也是想问问有经验的家长，大家都是吃强的松多久控制住的？想小小的这种情况是不是就属于对强的松不敏感？也很担心，强的松激素对孩子影响肯定严重，减药需要的时间也很长，唉，临近年关，心里一丝欢喜的感觉都没有，就盼着孩子能好起来……

作者: 小小妈妈鲁 时间: 2011-1-26 09:12
1月20日，小小发作严重，有一次发作比较严重，发作前从小摇马上摔下来磕到了头的右侧，一小时后突然发作，眼神直，四肢蜷曲不动，约一分钟后缓解，
1月21日，下午睡醒后抖动约十次
1月22日，情况还是很严重，晚上德巴金加量至3.5毫升每次
1月23日，情况未见好转，有继续加重的趋势
1月23日，稍有好转
1月24日，抖动约10次
1月25日，抖动约7次
今天26号，加强的松第16天了，孩子还是每天抖动多次，斜视翻眼很多次，精神好的时候很少，
怎么办那？强的松还没有显效？？还要再等？？
每次看到小小抖，我都抱住她，告诉她妈妈抱着，不要害怕，可孩子的眼神还是像是很害怕……
每次写这些，心里都酸酸的……

作者: 小小妈妈鲁 时间: 2011-1-26 09:13
求教有经验的爸爸妈妈，
有在ＡＣＴＨ之前先用强的松的吗？
口服强的松多久能看到效果？
孩子都这样抖了快一个月了，心疼，
谢谢大家！

作者: jenny 时间: 2011-1-26 10:33
小小妈妈鲁，请参看我的日志，我家宝用过强的松

作者: 小小妈妈鲁 时间: 2011-1-26 22:33
jenny 你好，
刚才看了你的关于给孩子治疗过程的帖子，谢谢你和我们分享这些宝贵的经验，我们也在犹豫，要不要再等等强的松的效果，还是现在就给再加药？如果加药的话就是四种药了，也很心疼，但是不加药的话孩子每天都发作，心疼，很心疼，
看了你家宝贝用强的松两个多月才有效，我们似乎又看到了希望，再咨询一下小小的主治医生，也希望强的松能有效，小小的医生说不好的话下一个方案是加氯硝西泮，就是氯硝安定，吃了之后很容易睡觉，真不想加药了，看着孩子太心疼了
可能只有这样的母亲才能理解我们彼此的心情，小小生病后流的眼泪数不清了，我自己带孩子，每每看着孩子发作后，或者抱着她睡着看着她干净的小脸的时候，心疼和辛酸的泪水就悄悄的留下来……
希望我们的小小也能像你家宝贝一样好起来……
谢谢你们……

作者: 雯雯妈 时间: 2011-1-26 22:45
小小妈，
每个婴儿痉挛症的家长在用药以前都曾经考虑过副作用，但是我引用一句医生的话，那就是任何副作用都比不上痉挛发作对宝宝带来的伤害。
在此强烈建议你使用ACTH。雯雯曾经用过强的松，还打过强的松的点滴，都没有效果。后来我们就把强的松停掉两个星期，但专家的话就是让激素的作用都消失后再往前推一把，这时用ACTH可能会有意想不到的效果。雯雯就是这样过来的，曾经她一天要打6小时ACTH，吃两顿德巴金，两顿开浦兰，一顿鲁米那，那段日子是我生命中最不敢回忆的时光。不过你只要挺过去，你将会看到宝宝又回来了，点点滴滴的进步都会让我们欣喜若狂。
最后，预祝小小早点好起来！

作者: 匿名 时间: 2011-1-27 09:49
谢谢雯雯妈，我们也想如果强的松不行的话也不想给她加氯硝西泮了，也想直接ACTH试试看，这么长时间了，看了大家很多的帖子，才明白，这个病着急是急不来的，着急反而有可能会坏事，先等等强的松的效果，实在不行再给加药或者换药，不急着立马加药了，
祈祷着，明天能更好……

作者: jenny 时间: 2011-1-28 14:50
雯雯妈妈说的很好，什么伤害都比不上发作对宝宝的伤害。我家宝宝之所以是2个月左右才有效是因为宝宝爸爸和医生都觉得加了强的松效果不好，我们已经实施减量了后又遇到了郑大三附院的贾医生。他把强的松量调整后2周见到了效果。所以，有必要加药就加药，这时就不要担心副作用了。我们现在每天2次托泰，每次2片。有好心的家长说用量太大了，可以减，但是咨询了贾医生时，他坚决的说控制后用药2年~3年内没有发作，才可以考虑减量。所以我宁愿听医生，当然提建议的人也是出于好意。但如果我们减量了，再复发，对我们来说又是噩梦的开始。

作者: jenny 时间: 2011-1-28 14:50
另外我觉得也不一定是强的松起到了效果，应该还是联合用药有效果了，个人意见。

作者: 小小妈妈鲁 时间: 2011-1-29 20:57
谢谢大家对小小的关心和治疗的意见，
昨天去给小小做了视频脑电图，结果比加强的松前有好转，医生说应该是强的松的作用，让再观察两周看看抖动能否减轻或消失，如果没有明显好转就考虑再加药，
再观察……
有好转就有希望，盼望着，祈祷着，好起来吧……

作者: 小小妈妈鲁 时间: 2011-2-4 20:30
再来汇报一下小小的近况，
上次做完脑电图后，小小连续几天状态都不错，抖动次数也少了些，（考虑是不是因为医生折腾小小的时候小小一只反抗抵触的，运动量大，身体活动开了，所以好几天都状态不错，心急了，所以能考虑到的都排除一遍）

这几天又觉得小小睡觉起来空腹的时候最严重，今天竟然抖动九次（下午睡了三个小时，睡之前就没吃饭），喂饱后仅抖动2次，（怀疑和空腹有关）

强的松已经吃了二十多天了，再观察

作者: 小小妈妈鲁 时间: 2011-2-7 18:55
今天和医生聊起小小的近况，医生让再加氯硝西泮了，
这几天时好时坏，不知道是不是该加药，也在犹豫，
再观察一周吧，希望奇迹能出现吧，再加，就是四种抗癫痫了，
唉

作者: 小小妈妈鲁 时间: 2011-2-13 21:31
小小三天前加了氯硝西泮，每天晚上0、25毫克，
还没有见到明显的效果，
但精神似乎好了一些，喜欢咿呀的大声吆喝

作者: 匿名 时间: 2012-2-23 19:51

jenny 发表于 2011-1-28 14:50
雯雯妈妈说的很好，什么伤害都比不上发作对宝宝的伤害。我家宝宝之所以是2个月左右才有效是因为宝宝爸爸和医 ...

你好你家雯雯是在郑大3附院看好的吗我是洛阳的目前孩子也是痉挛症在洛阳治疗有10多天了效果不好请问下 3附院的水平怎么样？

作者: jenny 时间: 2012-2-24 15:02

游客 42.224.77.x 发表于 2012-2-23 19:51
你好你家雯雯是在郑大3附院看好的吗我是洛阳的目前孩子也是痉挛症在洛阳治疗有10多天了效果不 ...

你好，我是Jenny，我猜你是想问我家宝宝在郑大三附院的看病情况。我家最开始不是在郑大三附院看的，是在新乡本地看的。所以无法给你提供参考郑大三附院的治疗水平。以下是我的治疗经历，仅供参考：
2009年7月30日，我们开始给宝宝治疗。第一疗程后开始长期的治疗。因为当时只关注了肌张力等物理治疗，加之当时对IS缺乏认识，而医生在拿到24小时的脑电图检测结果后只是告诉考虑缺钙，就这样只针对肌张力继续治疗。直到11月底，在我的坚持下，才到一个更大的医院给宝宝做检查。医生看了我拍的视频资料，很肯定的告诉我们，宝宝的病是典型的婴儿痉挛症，建议再做一次24小时的脑电图检测。因为在外地有诸多不便，我们当天返回家。第二天联系了一家相对专业的医院，开始给宝宝做检查。12月1日，宝宝确诊为IS.我感觉似乎整个天空都要掉下来了。12月19日，开始德巴金口服。2个月左右效果不明显，我告诉老公是不是需要换药。老公说应该可以再等一段时间，医生也是如此说。4月，加了强的松，效果仍不好。就这样，一直拖到2010年的5月，我们踏上前往北京求医的路。在北大妇儿，等了一个星期才排到一个医生的号。医生加了托泰。回家继续用药，效果仍不佳。一位网友告诉我郑大三附院的一位医生给宝宝用药后控制病情。虽然刚从北京回来不到半个月，我还是抱着宝宝前往郑州看病。因为我觉得哪怕是一丝的希望也值得我为宝宝一试。告诉了宝宝详细的用药过程，医生告诉我可以考虑强的松加量。（因为加了强的松效果不佳，我们去找这位医生时已经减量，且即将减完）。就这样，在没有加任何新药的情况下，将药量进行调整。2010年6月12日，我难以忘记的一个日子---痉挛不再有了！

由于个体对药物的反应可能存在差别，所以以上的经历仅供参考。另外，有的宝宝可能用药时间很短就有了效果，有的需要较长的时间。如果可能，还是建议去郑州看看。大城市的医生，见的病例多，经验多。

作者: 匿名 时间: 2012-2-25 09:40
我觉得你还是去北京看看吧，我怎么觉得你家小小的用药量有点多啊

作者: 周唯 时间: 2012-2-26 23:38
强的松有效的话，建议你尽快打ACTH吧

作者: 天蓝 时间: 2012-2-27 12:57
我们加了强的松后，发作减少了一半，但是还是控制不住，也在考虑注射ACTH.....

作者: 匿名 时间: 2012-6-6 17:36
我家宝宝吃了快两年德巴金3.3.4ML，四月份发作后加了开浦兰四分之一.吃开浦兰后，经常全身抖动，有时坐不稳，老摔跤，眼睛有向上看。现在3岁半了还不会走。就因为老是抖动让她站不稳。问了医生说这样抖是不是癫痫发作，好几个医生都说不是。真头疼。不知道哪位有什么好办法，可以减少抖动现在。谢谢！

作者: 澄橙 时间: 2012-6-7 21:54
我宝吃了一周德巴金，减轻但没有控制住后，马上加了妥泰和强的松，当天就没有发作了。

作者: 小小宝贝 时间: 2012-6-15 21:55

有谁能帮帮我救救我的孩子

作者: 小小宝贝 时间: 2012-6-15 21:57
喝德巴金止不住加了强的松还不行反而加重了怎么办

作者: 匿名 时间: 2012-9-20 21:31

天蓝发表于 2012-2-27 12:57
我们加了强的松后，发作减少了一半，但是还是控制不住，也在考虑注射ACTH.....

看到上面的家长们，我的心里也是阵阵刺痛，我的孩子也不幸患上这让人绝望的病，四个多月的时候发现的，我们带着她，无数次的往返医院回家的路上，每每看到孩子发病，我想死的心都有了，祈祷上天能帮帮这群可怜的孩子，不要让她们生活在痛苦中，让她们早日回归阳光……

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