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标题: 皮质盲 [打印本页]

作者: liuhanyun808 时间: 2011-1-13 21:31
标题: 皮质盲
米豆生下来以后一直哭闹异常，可以持续哭四个小时不停，去了医院几次也没查出什么问题，2个多月的时候米豆还不知道追视，当时我也奇怪还跟老公讲过，可能是因为粗心，就是没往生病那方面想。米豆三个月的时候小区的一个山东老人家和我说：你带她去检查检查吧，这孩子是不是看不见啊。我心里才咯噔一下子。第二天就去了医院，省妇幼眼科诊断：眼神游离，有光感，不追光，眼球震颤。随后就是查眼底，正常。海南四家大医院都看了，诊断是疑似皮质盲，医生和我们说，如果是皮质盲就不用治了，目前国内还没有治疗皮质盲的方法。
皮质盲临床表现为双眼视觉完全丧失，有光感，眼底正常，视而不见。说白了就是睁眼瞎，典型动作翻白眼。皮质盲患者一般伴有一定运动障碍。网络就是好啊，很多东西一问百度大婶，就都知道了，在我和米豆姑姑还带着米豆在医院检查的时候，爸爸已经从网上下载了很多资料，第一天到省妇幼检查回来以后，我们自己开始瞎下诊断了，皮质盲的可能性非常大，也就是当天晚上，米豆爸爸就开始按网络上家长说的那些方法开始给米豆做光刺激，在以后我一个人带米豆在北京康复的日子，每当我觉得自己坚持不下去了的时候，就想起了这个场景，它成了我支撑下去的动力。虽然随后几天的检查，海南医生说的很严重，甚至告诉我们放弃，可是那个时候我们心里是有底的，就算是皮质盲，只要方法得当这个病是有的治的。
匆匆准备了一下，米豆的姑姑和我带着米豆去了北京，目标两个，北京儿童医院和全国最好的眼科同仁医院。儿童医院的眼科专家一看米豆就说：你看她眼神游离，翻白眼，我给查个眼底后，抓紧时间转神经内科吧。因为找了关系，当天下午就看上了神内，开出了各种检查单子，预约都排在了五一后。五一期间我去了恩宇，因为要做各种检查要等位置，所以我提出先给我一些指导方法被拒绝了，我很伤心，米豆快四个月了，时间对她来说太重要了。这时候一个在同仁医院齐敏霜那里康复的家长给我打电话，叫我赶紧去同仁，孩子越小机会越大，于是在五一假期我就去了齐老师那里，齐老师给我了些指导意见，五一完一上班就给米豆做了评估，整体发育情况不足一个月，本来是要预约同仁医生再看一次眼底的，毕竟那里是最权威的，可是齐老师一看到米豆就说不用再查了，后来安排了北京医院的诱发电位，没有明确引出波幅，疑似皮质盲。09年5月4日，米豆3个月26天，在核磁共振都还没做时就开始了全天的杜曼康复。
皮质盲很多大医院都不给确诊，因为这个病很复杂，无论是脑里面还是眼睛里面看着都好好的，就是不看。我那时候也来不急考虑太多，不管是不是可以确诊，积极治疗是没有错的。齐老师让米豆每天做四次光刺激，每次半小时，两眼各15分钟。那时住的地方离医院要两、三个小时车程，为了完成四次光刺激的量，早上我3点钟起床给米豆照眼睛，喂奶，5点多就要出发了。米豆爸爸在家里联系了台湾的皮质盲协会，那个机构非常好，给了我们非常多的指导，非常有用。例如：每天对着米豆笑，无论她有没有反应，每天拿着鲜艳的东西在她眼前慢速移动，无论她有没有反应。米豆6个多月的时候，我开始发现她对鲜艳光亮的东西有反应，就是那种氢气球，皮质盲协会说这是个好的信号，但还不能说她就是看见了，我开始拿各种带亮的、颜色鲜艳的东西来练习，米豆7个多月时候开始对她的袜子有了追视，但是依然不追光，不追人，皮质盲协会说这个非常正常，让我把米豆喜欢的东西放在胸前，在她眼前移动，练习追人，等她熟练了再撤掉物体，果然，米豆开始追人了。至此大家都承认米豆应该是看见了，偶尔可以看到米豆有凝视了，虽然时间很短，9个月的时候再做诱发电位，引出了波幅。10个多月米豆回海口，翻白眼的动作开始不那么明显了。现在很多人看了米豆都觉得她不是皮质盲，说是皮质盲没有恢复这么好的，但是提到米豆小时候的翻白眼，眼神游离，震颤，又觉得像。呵呵是和不是都不再重要了，“看见”才是最重要的。
米豆现在眼睛的情况依然不乐观，一看东西眼睛就对眼，不会动；一只眼睛不敢见阳光；两个眼球都不太会转动；现阶段视觉刺激主要是大量的闪卡和追光追物。

作者: 俊妈 时间: 2011-1-15 23:06
米豆加油！！！看着孩子们的进步，真的说不出的高兴！！！

作者: 幽默紫丁香 时间: 2011-2-7 16:48
你好！如果你的孩子是皮质盲，恩宇对皮质盲的孩子有优先看病的服务，可以直接和接电话的工作人员联系说明情况，可能会早安排。

作者: Dear偏执狂 时间: 2012-10-13 22:28
请问您每天做的光刺激是用什么刺激呢？手电筒吗？具体什么方法呢？除了家庭的康复，您在医院都做些什么康复呢？我家宝宝也怀疑是皮质盲，家人都揪心的不行。非常期待您的回答。

作者: 匿名 时间: 2012-10-14 11:22

Dear偏执狂发表于 2012-10-13 22:28
请问您每天做的光刺激是用什么刺激呢？手电筒吗？具体什么方法呢？除了家庭的康复，您在医院都做些什么康复 ...

主要是光刺激，要是皮质盲，得抓紧时间，孩子大了，康复的机会就小了。杜曼的光刺激是康复皮质盲的一条路，北京同仁，恩宇，深圳奇奇家都做。

作者: 匿名 时间: 2012-10-14 15:52

游客 140.240.53.x 发表于 2012-10-14 11:22
主要是光刺激，要是皮质盲，得抓紧时间，孩子大了，康复的机会就小了。杜曼的光刺激是康复皮质盲的一条路 ...

非常感谢，请问这三家的康复方法都是一样的吗？哪家比较好？我们现在在广州，如果都一样的话我们过去深圳比较方便，如果去北京的话就不能长期待。非常期待您的答复。

作者: 匿名 时间: 2012-10-14 15:53

游客 140.240.53.x 发表于 2012-10-14 11:22
主要是光刺激，要是皮质盲，得抓紧时间，孩子大了，康复的机会就小了。杜曼的光刺激是康复皮质盲的一条路 ...

还有深圳奇奇家我怎么查不到，具体在哪个地方啊

作者: 匿名 时间: 2012-10-18 14:11
104523841 负责人qq，姓吴。

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