互助与希望社区

标题: 各位家长请帮忙! [打印本页]

作者: 洋洋的妈妈 时间: 2011-1-10 12:58
标题: 各位家长请帮忙!
家长们您们好!
   终于发现了这个组织.我想您们的经验肯定对我有用的,在此请各位家长指点,谢谢!
   我宝宝现在十个月了,7.5公斤,婴儿痉挛.抽的时候手握拳,脚向胸前抬,以这样的形式抽,抽一下松一下又抽,眼睛抽一下眨一下,这样持续状态重的时候持续十多分钟,重的时候会哭,一天发3-4次.五个月大发病到现在还没控制住.
   五个月大时发病在长沙住院开了开浦兰,由1/4粒加到早晚各1/2粒,服用了两个月没用停掉,
   换成德巴金(早晚各1.7)+妥泰(早晚各1/2),这其间转变抽法,抽的时候屏住一口气不放,眼睛不停的眨,然后嘴脸发紫,但是有控制住十来天不抽,后面又变成翻眼睛....
   前几天来上海就诊,验德巴金血浓度才35.20,有点贫血.医生让加量德早2晚3,妥泰还是早晚各半粒,加药强地松早晚各半粒,安基销定片晚1/8粒.四种药同时吃,情况有好转,抽的时候只抽四五下了,但是一天还是4-5次.
   这么说来,以前吃德根本没到量,但期间情况也有好转过,这么说德根本没用?我可以慢慢减吗?
   上海看过后有好转,那又是哪种药起了作用,或许可以再加点量?
   ................
以上情况请各位家长给意见参考,我相信您们的经验会更好,在此谢谢大家!

作者: 子非鱼 时间: 2011-1-10 14:17
我觉得减药还是要慎重，我家小鱼儿用药3天就控制住了，到现在33天没有症状。但我们家长和医生都认为停药是3、5年以后的事情。她现在是妥泰85mg每天，强的松减量中。小鱼儿的治疗采用的是医院的“四联疗法”，ACTA、B6、丙球、妥泰同时用。（详细的你可以看看《陪着我的小鱼儿逆流而上》的帖子）医生的观点是：治疗婴儿痉挛症的关键是时间，治得越早效果越好，一种药一种药的试，一种不好再换另一种，时间就都耽误了。我家小鱼儿就是这样治的，谁也不知道是哪种药起作用治好的，但确实起效很快，目前来看，她的智力和肢体发育没有受到任何的影响。毕竟我们都不是医生，是药三分毒，不是我们说加就加说减就减的。

作者: 匿名 时间: 2011-1-11 10:17
谢谢子非鱼

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