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标题: 陪着我的小鱼儿逆流而上 [打印本页]

作者: 子非鱼 时间: 2011-1-6 15:22
标题: 陪着我的小鱼儿逆流而上
陪着我的小鱼儿逆流而上

一条小鱼儿，决定不了河流的走向，但却可以决定自己是随波逐流还是逆流而上。如果这场灾难是命运对我的小鱼儿和我的家庭的考验，我们将勇敢的接受这考验并承受下来，用我们的爱和勇气陪着小鱼儿挑战命运！逆流而上！

2010年11月27日。是我们永远不会忘记的日子。就在这一天，鱼姥姥发现，午睡后的小鱼儿双手奇怪的上举10余下，每下间隔1—5秒。我认为是小婴儿的神经系统没有发育好，鱼奶奶说可能是缺钙。
这一天，小鱼儿4个月3周。我的小鱼儿2个月能抬头，3个月会翻身，4个月靠着被子会坐，体重16斤半，母乳喂养，能吃能睡，见人就笑，喜欢吃手… …
2010年11月28日，全天发作2次，下午，我用照相机录下了发作的视频；
2010年11月29日，我把视频发给相熟的儿科医生，怀疑是婴儿痉挛症，建议到权威医院确诊；
2010年11月30日，带小鱼儿到儿童医院测血钙。带着结果和视频到吉大一院问诊，基本确定为婴儿痉挛，建议进一步检查；
2010年12月1日，在吉大一院做普通脑电，20分钟。典型的高峰失律脑电图，结合视频确诊为婴儿痉挛症。建议住院治疗，当天晚上开始服用妥泰12.5mg；
无法面对现实的我还不停的问医生：“病是怎么得的？能治好吗？孩子以后能上幼儿园吗？能上学吗？能结婚吗？能生孩子吗？”医生说：“先别考虑这些了，赶快住院吧，1、2个月之内能控制住就不错了！”
至此，小鱼儿的妈妈、爸爸、奶奶、姥姥、姥爷彻底崩溃… …

2010年12月2日，住院，开始全方面的检查，抽血、化验… …一次抽了9管血，最后两管是在护士连挤带压的情况下抽出来的，小鱼儿哭的累到睡着… …
2010年12月3日，采用“四联疗法”：ACTH、B6、丙球、妥泰同时用药。
2010年12月4日，脑核磁的结果显示小鱼儿的脑神经没有受损。
2010年12月6日，症状被完全控制。巩固用药21天。ACTH24天、B614天，丙球3天、妥泰加量到50mg每天。
2010年12月29日出院，做24小时动态脑电，轻微异常，医生说治疗效果理想。口服强的松，每日3片，每周减半片，6周后强的松停药。妥泰加量到85mg每天。
2010年12月31日，和鱼奶奶一起给小鱼儿舒舒服服的洗了个澡，奶奶说：去去晦气，不好的一切都留给2010年。2011年，小鱼儿将有一个崭新的开始！
从发病到住院治疗到出院，我的家庭经历了一场不堪回首的战斗。和所有有婴儿痉挛症患儿的家庭一样，我们也经历了从震惊到质疑、从崩溃到坚强的过程。全家总动员，一切为了孩子。全家人的神经和情绪都随着小鱼儿每一天的病情，每一项检查结果跌宕起伏：
小鱼儿是个小胖丫，手脚都找不到血管，头上的血管细且分叉，加上ACTH注射时间长、对血管刺激大，尽管全家人都格外的小心呵护，“滚针”还是成了小鱼儿最大的考验。最多的时候，小鱼儿一天扎了5针，3天扎了9针，成了护理站的“老大难”，套管针最多挺4天，最少一天2个，满头扎得青青紫紫。每次扎针，小鱼儿的爸爸和姥姥都躲出去，不忍心看，最坚强的奶奶一边帮护士按着挣扎的小鱼儿，一边掉眼泪… …ACTH的刺激使小鱼儿的血压升到85/120，不得不把ACTH的注射时间延长到7个半小时；药物刺激使小鱼儿的小肚子胀成小鼓；用药影响到小鱼儿消化系统，陆续经历了绿便便、蛋花样便便、粥样便便、一天便便7、8次、连续2天不便便；出院前被同病房的患儿传染急性支气管炎，咳嗽、鼻塞、嗓子有痰，不能安稳睡觉… …

一个月的时间，耽误了小鱼儿的成长，孩子不爱笑了，蔫蔫的，腿没有之前硬实了，晚上不睡大觉了… …我们坚信，这是暂时的，一切都会好的。

今天，2011年1月6日，我的小鱼儿满6个月。体重17斤，身长70厘米。连续30多天没有症状，口服妥泰85mg每天，强的松减量到2片半。小鱼儿又恢复了精神头儿，又开始见人就笑了；能双手撑地坐一下下了；趴在沙发上，能自己站住几秒钟了；递给她小奶瓶，能双手接过顺利的送到小嘴里了；经常有滋有味的吃着自己的大拇哥，哎呀呀的跟你唠嗑；2010年12月27日长出了下门牙左边的小牙，2011年1月1日长出了下门牙右边的小牙。
鱼奶奶说，其他孩子的父母如果对孩子付出百倍的心血，你们就要付出千倍万倍。我知道，一切刚刚开始，我们还有很长的路要走。我依然感谢上苍，赐给我小鱼儿这个甜蜜的负担，不管未来命运如何，我们都会陪着小鱼儿逆流而上！

作者: 温暖面对 时间: 2011-1-6 16:10
加油，妈妈！

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-1-6 20:08
小鱼的表现不错啊，嘉嘉现在都快一岁半了还不知道直接拿奶瓶喝奶呢。

作者: 小同妈 时间: 2011-1-6 22:11
小鱼很棒。。。。。

作者: 小同妈 时间: 2011-1-6 22:12
回复 3# 嘉嘉-妈妈

嘉嘉妈妈，嘉嘉只是不喜欢拿奶瓶吗，其他涉及到手操作的他表现怎么样。

作者: 有有妈 时间: 2011-1-7 11:48
真感动！
小鱼能快速控制住，是个幸运的孩子，希望痉挛症永远离开她。
我记得有有第一次自己捧奶瓶喝奶是49天大时。老公还给他录了一小段视频。我抱着他，把奶瓶递到他手上，他就俩手捧着自己喝了小半瓶，中途停了下还自己往嘴里送送。但那次也许是偶然吧，真的会自己用奶瓶应该是8，9个月吧。
但嘉嘉妈应该多锻炼嘉嘉，尽量让他自己拿瓶喝。一岁半，也可以练习用勺子吃饭或者自己端碗喝粥了。

作者: 匿名 时间: 2011-1-7 13:13
谢谢大家的鼓励和祝福。
嘉嘉妈妈，你可以先把奶瓶送到嘉嘉嘴里，让嘉嘉自己用手扶着，几次以后她就会把着奶瓶自己喝了，然后再递到她手上，让她自己往嘴里送。小鱼儿就是这么学会的，有时候送不准，放在鼻子上；小鱼儿很有劲，她没喝够的话，你拔都拔不下来的。

作者: 子非鱼 时间: 2011-1-7 13:14
谢谢大家的鼓励和祝福。
嘉嘉妈妈，你可以先把奶瓶送到嘉嘉嘴里，让嘉嘉自己用手扶着，几次以后她就会把着奶瓶自己喝了，然后再递到她手上，让她自己往嘴里送。小鱼儿就是这么学会的，有时候送不准，放在鼻子上；小鱼儿很有劲，她没喝够的话，你拔都拔不下来的。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-1-7 20:49
一样的遭遇，一样的经历。。。。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-1-9 21:49
感谢小同妈，有有妈，子非鱼妈妈的回复。

嘉嘉不喜欢让人碰手，如果不拿他手，他还可扶扶奶瓶，如果拿他的手去扶，他一定会甩开的。他就是不愿让碰手，平时可以拿东西，但是不持久，除非拿勺子之类放嘴里吃的才可以拿的比较久。但是对于吃的兴趣又不大，直接用嘴去吃也不愿用手拿着吃。喝奶时，不抓住奶瓶把手还好，如果抓住了一定会从嘴里把奶嘴扯出来。。。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-1-9 21:50
不过最近玩奶瓶的时候，有时候知道把奶嘴放进嘴巴里。也许跟嘉嘉不爱喝奶粉有关系。

作者: 匿名 时间: 2011-1-12 08:02
孩子现在情况怎么样了这样治疗需要多少钱啊我家孩子现在发作很严重还没控制住呢真急啊原本不想用激素的可实在看不下去他发作了现在也想用激素控制了先控制住再说

作者: 子非鱼 时间: 2011-1-12 08:38
小鱼儿现在的情况很好，昨天去医院测了血离子，一切正常。强的松已经从3片减量到2片了，再有4周强的松就停药了，只是口服妥泰。小鱼儿住了1个月的院，全部花费是1万5左右，她有医保，报了将近一半。
我们最开始也不想用激素，觉得对孩子伤害太大，但药的伤害和病的伤害你选哪个？只能“两害相比取其轻”，先把病情控制住，其他的可以慢慢调理。

作者: 匿名 时间: 2011-1-19 21:33
祝宝宝们早日康复！健康成长！

作者: 黑豆爸爸 时间: 2011-1-26 12:30
祝福宝宝都健康快乐成长

作者: cxyszx 时间: 2011-1-26 14:46
一样的经历…希望我家女儿也像小鱼儿一样快快好！！！！小鱼儿快游…加油！

作者: jenny 时间: 2011-2-28 17:26
小鱼儿也很不幸，得了这种病，小鱼儿也很幸运，及早的发现并控制。加油！希望宝宝也能早日康复。

作者: lovelybaby10 时间: 2011-4-14 13:32
小鱼儿现在怎样了呢，妈妈出来汇报啊。。。

作者: jenny 时间: 2011-4-14 14:09
甜蜜的负担，小鱼儿长大后应该感谢小鱼儿妈妈的这种良好的心态。学习啦

作者: 宸妈 时间: 2011-4-14 20:39
小鱼妈妈，我想问下，双臂上举这个症状是在清醒状态下吗？我儿子最近晚上睡觉时候就总爱向上挥胳膊，打在枕头上，连着好几下，是一只胳膊这样，这期间他还是睡着的，安扶他一下就不挥了，而且还继续睡，我也不知道他是怎么了，担心中呢

作者: REDROCK2000 时间: 2011-4-14 22:02
小鱼儿六个月就能自己站几秒了太厉害了

作者: 子非鱼 时间: 2011-4-15 08:14
回复 20# 宸妈

是在清醒的状态下的，小鱼儿以前发病都是在刚睡醒的时候，有时候睡得正香，但突然就睁开眼睛，然后就有一串动作，而且是双手双脚，没有单手的时候。小鱼儿发作时不耽误吃奶，睡醒把尿的时候如果发作，一般是发作结束后才会尿尿。

作者: 匿名 时间: 2011-4-18 11:06
小鱼儿现在怎么样了？

作者: 子非鱼 时间: 2011-4-18 14:02
回复 23# Guest from 202.130.133.x

非常好，一切正常

作者: 桐妈浙 时间: 2011-4-18 17:47
真是羡慕,如果不是因为听了庸医的话中间擅自停药,我家宝宝说不能也能跟小女儿一样好好的

作者: 匿名 时间: 2011-4-29 23:41
妥泰还吃吗？药减了吗？

作者: 子非鱼 时间: 2011-5-1 08:27
回复 26# Guest from 117.136.5.x

还在吃，没有减药，打算3号做完脑电再看看。

作者: 微笑的可儿 时间: 2011-5-6 13:52
小鱼很幸运，妈妈很幸福！

作者: 子非鱼 时间: 2011-5-6 14:21
时间过得好快啊，转眼我的小鱼儿已经9个月了，远离那个可怕的噩梦已经整整4个月了。
现在我的小鱼儿9.8公斤，长了5颗小牙，会叫“爸爸、妈妈、奶奶”，爬得很快，拉着小床的栏杆能自己站起来，能自己拿着小饼干往小嘴里送，跟她说“抱抱”她会伸出小手，会握手，会再见，... ...主治医生说：“如果我没看过小鱼儿4个月以前的脑电图，我看不出她是个得婴儿痉挛的孩子。”
就在4天前，我的小鱼儿很争气的又跃过一次风浪：
4天前的下午，小鱼儿有点儿闹，晚上睡着后，我觉得她的呼吸有点快，手脚有点凉，额头有点热，测了一下体温：39度2！打电话给医生，医生交代立即口服美林，然后到医院去。到医院做了血常规，病毒感染，不用打针，吃药退烧。
小鱼儿的高烧一直持续了3天，吃了药会退到38度左右，3个小时左右就又升到39度以上，最高达到39度7！可是她没有感冒的症状，不流鼻涕、不咳嗽、肺子正常，吃喝正常，精神状态正常。相熟的医生说可能是病毒疹，疹子出来烧就退了，不用担心，只要别温度太高把孩子烧抽了就行。这正是我最担心的，普通的孩子发烧都容易烧抽，何况是有婴儿痉挛的孩子？我们全家的神经又一次紧绷，晚上不敢睡觉，白天不敢眨眼，随时观察小鱼儿的状态，就怕那已经消失了4个月的“症状”再次出现。可是没有，经历了3天的高烧后，第3天，在我实在不放心，又带着她去医院的路上，发现小鱼儿脸上出现了几个小红点，医生看过后说疹子发出来了，烧马上就会退，没事了！
今天，小鱼儿的烧完全退了，头上、脸上、后背上出满了疹子，她又有了一个新名字：“麻团儿”！连日悬着的心终于放下了，小鱼儿争气的战胜了这次的病毒疹！
现在，小鱼儿只剩最后一个疗程的丙球，全部的治疗就结束了，虽然口服的妥泰还在继续，但我相信，总有一天，我的小鱼儿会摆脱药物，战胜婴儿痉挛。
我会继续陪着我的小鱼儿逆流而上！

作者: 匿名 时间: 2011-5-6 19:42
小鱼儿很幸运很坚强，祝福.查脑电之后怎么样

作者: 子非鱼 时间: 2011-5-7 19:51
回复 30# Guest from 211.101.128.x

还是界限性脑电图。

作者: 匿名 时间: 2011-6-10 18:00
我宝宝也是婴儿痉挛症，听说安装分离型脑起搏器能治好，你们说能给宝宝安装吗

作者: 子非鱼 时间: 2011-6-11 15:57
我不太相信。我也大概了解了一下，这个分离型脑起搏器就是一位名叫孙国安的教授发明的，在自己的国安医院临床，只有中国才有，而且不止针对婴儿痉挛。孩子这么小，实在是不太敢尝试。我倒是真的希望能有根治婴儿痉挛的疗法出现。

作者: 川川妈 时间: 2011-6-19 23:26
你好，鱼儿妈，鱼儿是个幸运的宝宝，祝从此健康成长。我想问问你们的丙球具体用法，多长时间的疗程？谢谢。

作者: 子非鱼 时间: 2011-6-20 10:34
小鱼儿是在入院的第三天开始注射丙球的，要求孩子体温不超过37.5度，每天一瓶，15单位，连续注射3天，价格是每瓶1040元。之后每个月打三天，每天一瓶，15单位，连续打了半年。她住院的医院所有婴儿痉挛的孩子都打丙球，也都是一样的用药方法，只是根据孩子的体重不同用量不同。小鱼儿入院时体重16斤半，最后一次打是19斤半，用量没有变。

作者: 川川妈 时间: 2011-6-20 10:54
因为我家宝临床不发作了，但脑电图依旧是高幅失律，所以我很担心。他一直服用德巴金和开普兰，前不久就丙球的问题也问了我们这边的儿童医院，医生说如果临床不发作，丙球意义不大予以否定。其实我一直很想试试。

作者: 子非鱼 时间: 2011-6-20 21:15
我家小鱼儿发现有症状2天后去医院就诊，当时是高峰失律脑电图，当天开始吃妥泰，第二天开始打ACTH、神经节、B6、丙球，三天后完全没有症状，到现在已经7个月过去了，一切正常，脑电图是界限性脑电。因为是四种药一起用的，也不知道是哪种药起了作用，反正结果是好了。丙球是医保不报销的药，很多孩子家长坚持不到半年就不打了。我家小鱼儿是按照疗程打完的，但具体发没发挥什么效果也不知道。我们就当作是增强免疫力、营养脑神经了，反正孩子不能打预防针。但在医院，丙球确实是被当作治疗药物使用的。

作者: 子砚妈妈 时间: 2011-8-17 14:25

子非鱼发表于 2011-5-6 14:21
时间过得好快啊，转眼我的小鱼儿已经9个月了，远离那个可怕的噩梦已经整整4个月了。
现在我的小鱼儿9. ...

鱼儿妈妈你好，我家宝宝也是婴儿痉挛症状都差不多，2011.8.8开始用药分别是：(口服)妥泰、赖氨肌醇维B12口服溶液、五维赖氨酸颗粒、乳酸钙口服溶液再就是（肌注）神经节苷脂钠，下午用的药当晚就减轻了，可是不幸的是早上醒来又发烧了，结果痉挛又厉害了，又打镇又吃药，这不到现在倒是不烧了还有鼻涕、嗓子有痰，病情回到了治疗前。。。这咋回事啊？

作者: 子砚妈妈 时间: 2011-8-17 14:27
眼睁睁看着宝宝犯病心痛啊

作者: 子非鱼 时间: 2011-8-24 16:16
8月17日，小鱼儿13个月了，自从4个半月发病3天控制住发作后已经8个月没有任何异常了。带着小鱼儿到医院复查血项，这是自出院以来每个月都要做的事情，正好赶上小鱼儿的主治教授出诊，带小鱼儿去给教授看了看。教授对小鱼儿的状况很满意，语言、运动、智力没有受到任何影响，和正常的孩子一样；血项正常，已经不用每月验血了，并且同意小鱼儿可以打预防针了。跟教授交流中得知，经他治疗的孩子90%以上都能得到较好的控制，并且象小鱼儿这样治疗后和正常孩子一样的病例也有好几个。小鱼儿是个幸运的孩子，及时发现病情，及时治疗，误打误撞的遇到了好大夫，很快的控制了病情...相信有这么多幸运陪伴的孩子，一定会健康成长的！

作者: 子非鱼 时间: 2011-8-24 16:24

子砚妈妈发表于 2011-8-17 14:25
鱼儿妈妈你好，我家宝宝也是婴儿痉挛症状都差不多，2011.8.8开始用药分别是：(口服)妥泰、赖氨肌醇维B12口 ...

对不起，子砚妈妈，最近几天都没有登录，刚刚看到你的留言。宝宝现在怎么样了？
两个孩子的治疗方法不一样，我们用了ACTH，医生说激素是起作用的药，你家宝宝好象没有用。我不是医生，只是因为孩子得这个病才了解了一些知识，觉得“发烧、鼻涕、有痰”跟婴儿痉挛没有关系。医生跟我说过，婴儿痉挛的孩子最怕发烧，发烧就容易抽。子砚病情反复可能跟发烧有关。

作者: 子砚妈妈 时间: 2011-9-9 22:04

子非鱼发表于 2011-8-24 16:24
对不起，子砚妈妈，最近几天都没有登录，刚刚看到你的留言。宝宝现在怎么样了？
两个孩子的治疗方法不一 ...

鱼儿妈妈，没关系，我也好久不上了，我刚上北京回来，你说你碰上了好大夫是那个大夫啊?

作者: 匿名 时间: 2011-9-14 22:20
我家孩子也是婴儿痉挛症我的QQ398642326

作者: 子非鱼 时间: 2011-9-15 15:24
我家小鱼儿是在吉大一院看的贾飞勇教授

作者: qiao_125 时间: 2011-9-19 14:35
祝福小鱼儿，也祝福我们所有的宝宝尽快康复

作者: 子非鱼 时间: 2011-9-26 16:16
我的小鱼儿会走了！小鱼儿满14个月了，也就一周的时间吧，忽然就能满屋的溜达了，像只可爱的小熊一样，走得很稳，从不摔跟头，觉得要摔或遇到台阶了，自己就蹲下了，越过“危险地带”再继续走。除了会说一些简单的叠字之外还会说否定词“不的！不行！”给她带塑料包装的饼干、蛋糕什么的会接过来还给你，让你帮忙打开，然后跟你拜拜说“谢谢”。前几天带她去看了中医，医生很乐观，开了中药，希望能够尽快跟妥泰说再见！

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-9-26 20:51

作者: 子砚妈妈 时间: 2011-9-26 21:06
小鱼儿太棒了，加油

作者: 有有妈 时间: 2011-9-27 10:57
小鱼儿真的好棒啊！痉挛症能及时控制住，并恢复的这么好，真的幸运！

作者: RH妈妈 时间: 2011-9-28 14:26

子非鱼发表于 2011-9-26 16:16
我的小鱼儿会走了！小鱼儿满14个月了，也就一周的时间吧，忽然就能满屋的溜达了，像只可爱的小熊一样，走得 ...

看到小鱼儿有这么大进步，真为你高兴小鱼儿妈妈，小鱼儿真幸运能及时控制住，太好了，小鱼儿妈妈你说给孩子抓中药，是在那看的中医啊？

作者: 子非鱼 时间: 2011-9-29 08:43

RH妈妈发表于 2011-9-28 14:26
看到小鱼儿有这么大进步，真为你高兴小鱼儿妈妈，小鱼儿真幸运能及时控制住，太好了，小鱼儿妈妈你说给孩 ...

就在长春，在长春中西医结合医院。这家医院有位比较有名的中医，叫李立新，他给开的中药。以前有个小病友也是在他这吃中药，效果挺好，吃妥泰不出汗的问题都解决了。

作者: 匿名 时间: 2011-9-29 13:27
如果效果好，请小鱼儿妈妈发给帖子。对了小鱼脑电是不是全部正常了。我们也没发作7个月了，也想停药啊。西药副作用挺大的

作者: 子非鱼 时间: 2011-9-29 13:58

游客 117.136.5.x 发表于 2011-9-29 13:27
如果效果好，请小鱼儿妈妈发给帖子。对了小鱼脑电是不是全部正常了。我们也没发作7个月了，也想停药啊。西药 ...

小鱼儿才吃了1周多的中药，而且她本来就没有什么症状，所以还看不出什么效果，但这位医生说中药的效果非常好。在半年前，最后一次打丙球的时候做过一次24小时视频脑电，还是界限性脑电图。但这次看中医时医生说，脑电图只是起辅助作用，有的人一辈子异常放电，但也没有症状；有的人脑电完全正常，但还是不停地发作。脑电只有结合临床时才有作用。在吃中药之前，我已经把小鱼儿的妥泰减掉了半粒，她原来是吃3粒半，现在吃3粒。我就是想通过吃中药，能够加快减妥泰的速度。但医生不同意减药，他说必须在完全没有症状，吃药3年以上，然后间隔半年的连续两次脑电完全正常，才可能开始考虑减药。医生的观点是宁可多吃，也别少吃。但我总觉得，以小鱼儿现在的状态，可以尝试减药，我们减的很谨慎，每减四分之一粒都用2-3个月的时间。我觉得，每个孩子的个体情况不一样，医生会选用最稳妥的方式，但作为家长，谁都不希望孩子常年服药，小鱼儿现在14个月了，我希望我能在她3岁之前把妥泰减掉。我怕她在懂事以后问我：“妈妈，我为什么天天吃药？吃的是什么药？我有什么病？其他小朋友为什么不吃？”现在的药粒我都是装在其他的小盒子里，不让她看见妥泰的药瓶，我不想让她对这个药留有印象。同时我也知道，这么做是承担风险的，也听说过减药过程中复发的例子，但既然已经决定这么做了，我就要有接受最坏结果的勇气，一旦反复，小鱼儿必须终生服药，那我就认了。或者，等小鱼儿长大了，有了明辨是非的能力的时候，我再让她自己决定，来选择她自己能够接受的生存方式。

作者: jenny 时间: 2011-9-29 14:41

子非鱼发表于 2011-9-26 16:16
我的小鱼儿会走了！小鱼儿满14个月了，也就一周的时间吧，忽然就能满屋的溜达了，像只可爱的小熊一样，走得 ...

好羡慕啊。祝福小鱼儿快乐成长！
不知道给小鱼儿用的什么药，解决了用妥泰不出汗的问题。

作者: 匿名 时间: 2011-9-29 16:12
那么中医是让减药了对吧，不过吃妥泰并没有影响小鱼的认知，你们也真是很幸运了

作者: 子非鱼 时间: 2011-9-30 09:07

jenny 发表于 2011-9-29 14:41
好羡慕啊。祝福小鱼儿快乐成长！
不知道给小鱼儿用的什么药，解决了用妥泰不出汗的问题。

不是小鱼儿，是住院时的小病友，他就是吃这位中医的药，解决了吃妥泰不出汗的问题。我家小鱼儿刚吃了一周中药，还看不出什么效果。

作者: 子非鱼 时间: 2011-9-30 09:19

游客 117.136.5.x 发表于 2011-9-29 16:12
那么中医是让减药了对吧，不过吃妥泰并没有影响小鱼的认知，你们也真是很幸运了

中医也没有让减药，让先都吃着。开一次药是吃半个月的，让半个月以后再去。我还跟医生说，孩子吃妥泰吃的血项不正常，中性粒细胞绝对值低，二氧化碳结合力低。医生回答说：“这些都不重要，重要的在后头呢！”所以我开始给孩子吃中药，想加快减妥泰的速度，另外也想调理一下孩子的整体机能。

作者: jenny 时间: 2011-9-30 16:40
不知道小鱼儿的饮食怎么样？我家小宝饮食不好。快3岁了才21斤。
另外，小鱼儿西药和中药都用，可以吗？挺担心的。

作者: 子非鱼 时间: 2011-10-2 09:05
小鱼儿快满15个月了，现在21斤。食欲挺好的，每天三顿奶，早晚各180，中午150；两顿主食，面条、粥、饺子什么的换着吃，每顿能吃一小碗；每天两次水果，不喜欢吃苹果和大枣。但就是不爱喝水。吃中药之前请教过医生，中药和西药可以一起吃，不会影响药性或发生冲突。

作者: CHICK 时间: 2011-10-11 19:18
鱼儿妈妈，吃的那类中药啊，你们现在只吃托泰吗

作者: 子非鱼 时间: 2011-10-11 21:23

CHICK 发表于 2011-10-11 19:18
鱼儿妈妈，吃的那类中药啊，你们现在只吃托泰吗

口服的药只吃过妥泰，已经吃了10个月了。中药刚刚吃了20多天，主要是调理身体机能，缓解妥泰副作用，再有就是针对婴儿痉挛的治疗，因为小鱼儿一直没有症状，所以看不出什么效果，但是小脚已经开始出汗了，以前小脚是干巴巴的。

作者: 子非鱼 时间: 2011-10-26 10:47
因为有的妈妈咨询我，我把药方分享给大家，但每个孩子的情况不一样，药方也都不太一样，仅限于给大家做个参考。小鱼儿吃的是免煎的中药，前面的克数是免煎药的克数，后面括号里的是相当于饮片的克数。这是一副药，2天的量，每天吃3次。每幅药不到40块钱。
浮小麦 1g（10g）（另加：小鱼儿睡到半夜脖子后面会出汗）
太子参1g（10g）
麦冬3g（10g）
炒六神曲1g（10g）（另加：小鱼儿最近拉臭有点不成形，很臭）
北沙参1.5g（10g）
珍珠母1g（30g）
玉竹1g（10g）
连翘1g（10g）
五味子1.5g（10g）
栀子1g（10g）
丹参1.5g（10g）
郁金1g（10g）
当归3g（10g）
远志1g（6g）
全蝎1g（3g）
蝉蜕1g（6g）

作者: 宝宝加油 时间: 2011-10-26 13:31
小鱼儿真是个幸运的孩子，我家宝宝也得了这个病，跟小鱼儿是在同一家医院同一个教授看的，可惜我们没有控制住，我家宝宝未来的路不知道会是什么样

作者: 子非鱼 时间: 2011-10-27 09:43

宝宝加油发表于 2011-10-26 13:31
小鱼儿真是个幸运的孩子，我家宝宝也得了这个病，跟小鱼儿是在同一家医院同一个教授看的，可惜我们没有控制 ...

也是贾教授看的吗？那现在怎么治疗呢？听说医大现在已经不给打ACTH了

作者: 宝宝加油 时间: 2011-10-27 10:09

子非鱼发表于 2011-10-27 09:43
也是贾教授看的吗？那现在怎么治疗呢？听说医大现在已经不给打ACTH了

不是不给打，而是没有药了，如果自己能买到的话，还是给打的

作者: 子非鱼 时间: 2011-10-27 15:07

宝宝加油发表于 2011-10-27 10:09
不是不给打，而是没有药了，如果自己能买到的话，还是给打的

嗯嗯，我也听说了，说是得上香港买，折合人民币500多一支。我家小鱼儿打的时候好像是10多块钱还是20多块钱来着。那你家宝宝现在还在住院吗？还是自己回家吃药啊？

作者: 宝宝加油 时间: 2011-11-28 11:58
鱼妈妈，还经常过来吗？能告诉我一下您的联系方式吗？

作者: 子非鱼 时间: 2011-11-29 08:03
加我QQ吧，19588855

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-16 16:17
鱼妈妈，小鱼儿自从控制以来有没有复发过？哪怕是小小的一下点头。我们家的宝宝去年底控制了2个多月，后来又复发了，这次又刚刚控制了2天，就是不知道这种情况以后容不容易复发。我们现在吃氯硝西泮每天0.4mg+B6 180mg

作者: 子非鱼 时间: 2012-3-16 22:17
没有，已经15个月没有发作过了。但怎么说呢，我们不可能24小时不眨眼的盯着孩子，尤其在刚控制住的时候，看什么动作都觉得像是发作。但随着时间的推移，会慢慢的放下心，不会像开始时那样精神过敏。我觉得主要也得看孩子的其他表现，认知、语言、动作、智力是不是正常或者是不是一天比一天有进步。如果说一点进步也没有，该落后的还是落后，那即使不发作，也是没有意义的。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-19 10:10
鱼妈妈，谢谢你的回答，你说的对，不要只关注孩子有没有发作，也要关注其他方面。目前我们宝宝还是时有发作，但很少，有时一天点一次，一次3,4下。但观察孩子的其他表现，好像没看到什么退步，至于进步，也许需要更长的时间来观察，这次复发也有一个月了，他每天的精神状态很好，很活泼很爱玩，总是爬来爬去扶着东西走来走去，希望宝宝能快点会走路，也许就可以让我们稍微安心一下。

作者: candy613 时间: 2012-10-9 15:16
鱼妈妈你真的是我们这群不幸的妈妈里面最幸运的一位了，这么快就控制住了，什么也没影响到，我家宝宝2个多月发病的，一开始我不知道是怎么回事，还耽误了一个多礼拜，宝宝发病期间情况很重，每天抽无数次，最长的时候能断断续续的四个多小时，住院的时候每天晚上都得靠灌肠才行，你真的遇到好医生了，我们这边确诊后还打了一个礼拜的B6呢，不见好才去的北京，这就耽误了半个月的时间，后来吃妥泰也控制住了，现在有2个月没犯了，但是宝宝不爱吃奶，睡眠也不好，不认人，也不知道自己叫宝宝，不用手够东西，有点软，但精神头还可以，笑啊喊啊什么的都还好，抱到外面去也没人能看出来是有过这么重大疾病的孩子，我看群里有人说也有控制住病情的，但五六岁了都不会说话，我真不知道什么时候能听见宝宝叫我一声妈妈...

作者: 匿名 时间: 2012-10-17 08:34

candy613 发表于 2012-10-9 15:16
鱼妈妈你真的是我们这群不幸的妈妈里面最幸运的一位了，这么快就控制住了，什么也没影响到，我家宝宝2个多月 ...

只要控制住了，脑损伤也就停止了。孩子还小，复原和再生能力很强的，慢慢会好的。别和别人比，就和自己比，就算孩子一辈子不会喊一声妈妈，也是我们的宝贝啊。

作者: 匿名 时间: 2012-10-17 09:16
我家小鱼儿已经27个月，控制住发作已经近2年的时间了，妥泰也吃了快2年了，从最早的早2.5粒晚1.5粒，减到了现在的一天1粒。今年9月份开始上幼儿园，去了半个月就得了肺炎，住院打针了半个月，十一之后又送幼儿园了。孩子身高94厘米，体重14公斤，会唱歌会跳舞，数数能从1数到10，会背“锄禾日当午”的唐诗，简单的对话都会说了。幼儿园老师不知道孩子得过婴儿痉挛，也没有看出任何的异样，孩子在幼儿园也适应的很好，能主动跟老师问好，能记住4、5个同班小朋友的名字，在运动会上能和小朋友一起跑接力赛。
小鱼儿能有今天的状态是我没有想到的，4个半月确诊的时候，医生说她的症状很典型，而且情况很严重，1、2个能控制住就算万幸，以后的情况是30%好转、30%呆傻、30%死亡。但是，我的小鱼儿从发病到控制住只用了10天的时间，语言、运动、智力没有受到影响，我们也没有做过一天的康复。医生说妥泰要吃3—5年，然后才能考虑减药，可我们控制住1一年后就开始一点点的减药了。孩子周岁的时候我们做的24小时视频脑电结果为“界限性脑电”，后来也没有再做过脑电了。我很感谢孩子的主治医生，但同时也觉得，医生的话要辨证的听，医生是用他看过的所有患者的经验来给每一个孩子制定治疗方案的，但每个孩子都是独立的个体，每个孩子的情况都不一样，只有我们自己是真正了解自己孩子的情况的。我们的孩子还小，需要我们替她做决定。我也曾经纠结在是否减药的矛盾中，但小鱼儿的奶奶态度很坚决，她戴着老花镜详细看过妥泰的说明书，然后说：“这不就是毒药吗？”然后就坚定的决定，宁可孩子减药复发了我们再重新治疗，也不想让孩子吃3、5年的“毒药”，奶奶说：“试试吧，万一不行，真必须吃一辈子，我们也认了！”到目前为止，我们的决定是正确的。
跟正常的孩子比，小鱼儿是不幸的，但跟同病相怜的孩子比，小鱼儿是幸运的。即便如此，我也每天都活在忐忑中，但同时也随时做好准备，迎接未来可能出现的一切挑战。。。

作者: 子非鱼 时间: 2012-10-17 09:17
我家小鱼儿已经27个月，控制住发作已经近2年的时间了，妥泰也吃了快2年了，从最早的早2.5粒晚1.5粒，减到了现在的一天1粒。今年9月份开始上幼儿园，去了半个月就得了肺炎，住院打针了半个月，十一之后又送幼儿园了。孩子身高94厘米，体重14公斤，会唱歌会跳舞，数数能从1数到10，会背“锄禾日当午”的唐诗，简单的对话都会说了。幼儿园老师不知道孩子得过婴儿痉挛，也没有看出任何的异样，孩子在幼儿园也适应的很好，能主动跟老师问好，能记住4、5个同班小朋友的名字，在运动会上能和小朋友一起跑接力赛。
小鱼儿能有今天的状态是我没有想到的，4个半月确诊的时候，医生说她的症状很典型，而且情况很严重，1、2个能控制住就算万幸，以后的情况是30%好转、30%呆傻、30%死亡。但是，我的小鱼儿从发病到控制住只用了10天的时间，语言、运动、智力没有受到影响，我们也没有做过一天的康复。医生说妥泰要吃3—5年，然后才能考虑减药，可我们控制住1一年后就开始一点点的减药了。孩子周岁的时候我们做的24小时视频脑电结果为“界限性脑电”，后来也没有再做过脑电了。我很感谢孩子的主治医生，但同时也觉得，医生的话要辨证的听，医生是用他看过的所有患者的经验来给每一个孩子制定治疗方案的，但每个孩子都是独立的个体，每个孩子的情况都不一样，只有我们自己是真正了解自己孩子的情况的。我们的孩子还小，需要我们替她做决定。我也曾经纠结在是否减药的矛盾中，但小鱼儿的奶奶态度很坚决，她戴着老花镜详细看过妥泰的说明书，然后说：“这不就是毒药吗？”然后就坚定的决定，宁可孩子减药复发了我们再重新治疗，也不想让孩子吃3、5年的“毒药”，奶奶说：“试试吧，万一不行，真必须吃一辈子，我们也认了！”到目前为止，我们的决定是正确的。
跟正常的孩子比，小鱼儿是不幸的，但跟同病相怜的孩子比，小鱼儿是幸运的。即便如此，我也每天都活在忐忑中，但同时也随时做好准备，迎接未来可能出现的一切挑战。。。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-10-17 14:30
恭喜小鱼妈，小鱼刚好比我亲戚家的孩子小1个月，跟他相比，小鱼儿的表现没有任何差距，对群里的孩子来讲真是一个天大的好消息，也希望小鱼儿永远健康快乐！

作者: 匿名 时间: 2012-10-21 14:12
鱼妈妈，谢谢你，给了好多宝贝家长的信心

作者: 匿名 时间: 2012-10-22 09:57

游客 119.55.116.x 发表于 2012-10-21 14:12
鱼妈妈，谢谢你，给了好多宝贝家长的信心

面对疾病，我们有很多的无可奈何。我们每个家长在刚得知孩子得病的时候才真正体会到什么叫“天塌地陷”、什么叫“万念俱灰”。孩子住院的那段时间，是我最痛苦的时候，好像完全没有目标没有希望。在2010年最冷的那个冬天的最冷的那一个月，我们一家人早6点晚8点的奔波在医院与家往返的路上。可以在医院，我们遇到了很多的小病友，比我家的孩子严重得多，但他们的家长确和我在公园、游乐场见到的正常孩子家长没有丝毫的不同。一个3岁小女孩的妈妈，在走廊里等孩子做康复的时候跟我们大谈怎么教孩子跳舞、怎么开发智力...后来我才知道，她的孩子是个“唐氏儿”，医生断言，孩子的生命不会超过5岁... ...还有一个脑瘫的的孩子，4岁了，身体软的跟面条一样，不会说话，每天都是身高只有1米5多的姥姥抱着背着的来做康复，我曾经在心里埋怨过孩子的父母，但有一次闲聊时，孩子姥姥说：爸爸妈妈都在上班、打工赚钱，孩子的姥爷60多了，每天早上4、5点钟开小面包车给超市送面包，家里把大房子租出去了，在医院附近租了个小房子住，就是为了支付孩子昂贵的康复费用... ...可是孩子严重的病情，注定了他们家苦难日子的遥遥无期，她曾经很羡慕我们家孩子不需要做康复，她说：“家财万贯也别走上“康复”之路啊！”这样的例子，每天在医院看得太多太多了，每个家庭都是一段“血泪史”，但生活还得继续，我们必须坚强。跟他们比起来，我们幸运的多，我们没有理由放弃。所以，一旦孩子有了进步，我就愿意跟大家一起分享，不是“炫耀”，而是给我们的未来注入希望。

作者: 子非鱼 时间: 2013-2-16 21:43
2013年到了。我的小鱼儿快3岁了。回想2011年的春节，我们全家是在忐忑中度过的，年三十的晚上，我们把孩子的耳朵用棉花堵上，我把孩子抱在怀里，握着她的小手直到外面的鞭炮声逐渐减弱的凌晨1点多以后... ...
今年，小鱼儿在除夕夜的餐桌上跟我们干杯，说“过年好！健康快乐...”给我们唱歌跳舞，站在窗台上看外面的焰火... ...
感激上苍的垂怜，把小鱼儿的健康还给了我们。
2013年，我只有一个愿望，我要在这一年完成减药，我要让小鱼儿甩掉跟随了她2年的妥泰！
走起！

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-2-17 11:17
恭喜小鱼儿，是呀，这种幸福的感觉只有我们这些曾经经历过磨难的父母才能深深体会。小鱼儿是个幸运儿，快3岁了可以讲那么长的句子了。我们的医生也是说持续控制2-4年可以考虑减药，你们的脑电图一直都很好吗？

作者: 子非鱼 时间: 2013-2-17 20:42

小宝妈妈_YR 发表于 2013-2-17 11:17
恭喜小鱼儿，是呀，这种幸福的感觉只有我们这些曾经经历过磨难的父母才能深深体会。小鱼儿是个幸运儿，快3岁 ...

一周岁之后我们就没有做过脑电图了，当时是界限性脑电图。现在脑电正不正常也不知道。孩子现在什么话都会说了，儿歌、古诗、三字经、英语什么的都是在幼儿园学的，跟其他的小朋友没有区别。

作者: 子非鱼 时间: 2013-10-7 08:55
停药成功1个月了，希望我的小鱼儿从今以后脱离苦海！
2013年9月1日，历时1年多的减药工作终于结束了，我家小鱼儿不再吃妥泰了。
到今天已经1个多月不吃了，孩子没有任何异常，全家人已经逐步走出了婴儿痉挛的阴影，孩子开始了跟同龄孩子无异的童年生活。
我想告诉大家，世上没有绝对的事情，婴儿痉挛不是“绝症”。
只要治疗及时、方法得当，只要我们不放弃，只要我们坚信孩子能好，就一定有希望！

作者: 潼的妈 时间: 2013-10-7 13:26
恭喜小鱼儿，我们也停药半年多了，目前一切ok

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2014-2-11 11:50
恭喜小鱼儿，又一个好消息！

作者: 开心爸爸 时间: 2014-2-11 13:54

子非鱼发表于 2013-10-7 08:55
停药成功1个月了，希望我的小鱼儿从今以后脱离苦海！
2013年9月1日，历时1年多的减药工作终于结束了，我家 ...

恭喜恭喜。我们还有很长的路需要走。

作者: 小草爸爸 时间: 2014-7-12 03:18
小鱼妈妈，小鱼儿现在一切正常吗，太需要你这样的正能量啦，给大家说说呗

作者: 子非鱼 时间: 2014-9-4 09:58

小草爸爸发表于 2014-7-12 03:18
小鱼妈妈，小鱼儿现在一切正常吗，太需要你这样的正能量啦，给大家说说呗

孩子现在一切都好，已经4周岁，幼儿园大班了。跟正常孩子一样，也开始上绘画、舞蹈这些特长班了。停药已经整整一年，什么问题都没有。

作者: cyj20141211 时间: 2015-4-6 15:12
小鱼妈妈，请问你们在哪医院找哪个专家看的

作者: cyj20141211 时间: 2015-4-6 15:38
小鱼妈妈，你们是在哪个医院哪个专家看的？我家宝宝三个月大，现也确诊是婴儿痉挛症，我们全家现快崩溃了

作者: 安妮宝贝 时间: 2015-4-17 15:44

子非鱼发表于 2014-9-4 09:58
孩子现在一切都好，已经4周岁，幼儿园大班了。跟正常孩子一样，也开始上绘画、舞蹈这些特长班了。停药已 ...

真羡慕小鱼儿病好了，希望我们的孩子也能象小鱼儿一样幸运

作者: 子非鱼 时间: 2016-3-7 09:34
好久不来这里了。我家小鱼儿9月份就要上小学了。

5年前的这场病对我和我的家人来说就像一场梦，但自我感觉，梦醒了。
真的，不是我自己说、不是认识的人附和说，真的没有任何人认为我家小鱼儿现在跟正常6岁的孩子有任何区别。学前班的老师都说孩子很聪明、学东西快。身高、体重、语言、运动、智力，再正常不过。
曾经想过，等我家小鱼儿病好了，我就再也不来这里了，我要抹去孩子关于这场疾病的所有痕迹（请原谅一位母亲的自私）
但就在昨天，媒体又报道出ACTH这类“孤儿药”的时候，我又想起了这里...
我家小鱼儿无疑是幸运的，是得到了上天眷顾的，那时候，ACTH8.5元一支...
但我想说的是，真的不要放弃。我的经历告诉我，要相信，真的会有奇迹。
这不是喊口号，也不是我家孩子好了我才这么说的
每个孩子都是独立个体，医学统计学上的百分比没有意义，我们只有0和100%
我想给大家希望，想让大家看到希望，我家小鱼儿真的好了！

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