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标题: 12个月脑积水,求助 [打印本页]

作者: ruiruizjg 时间: 2011-1-5 18:04
标题: 12个月脑积水,求助
本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 18:05 编辑

我是在网上搜索到这个论坛的,从上个星期儿子被诊断为脑积水后,心情就异常的沉重,不敢相信也不能接受,希望大家帮帮我!

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我儿子出生在去年的圣诞节,比预产期提前了10天,不算早产,我怀孕期间检查都算正常,只有喝葡萄糖(糖筛)没过,空腹和三小时的结果都是通过的,喝糖水一小时,2小时的没过,然后就是7月的时候BC查出胎儿后颅窝池偏宽,正常应该是在10以内,我们是11,去苏州检查,医生说大部分都不会有问题的.
儿子是顺产的,产程顺利,早上8点见红,下午3.20分出生,没有发生窒息等需要抢救的事件,连黄疸都没有,出生体重3200克,综合评分10分.
刚开始2个月,比较容易吐奶,喂完奶后动了他经常会全吐出来,3个月大以后基本没有这个情况.
体检头围一直偏大,但是没有明显的其他方面的缺陷,我们也没有在意,3个月会趴着把头竖起来
1个月体检头围38,3个月体检头围42.5,6个月头围47,9个月49,12个月50.8
身高体重一直都是中+,12个月身高78.2,体重22.4斤,但是前卤门闭合不好,还有3CM,但是到现在还不会爬(因为身边很多人都说他们的小孩小时候也不会爬直接会走的,所以也没有重视)
不会独自站立,扶着东西可以站一会,没东西玩了就要坐下来
不会走路(大人2手搀扶会迈步,会踢球)
会发出爸爸,妈妈,奶奶,大大,得得等词语,但是不会对应相应的人叫
会拍手(欢迎),不会做再见,会认人,看见我就要我抱,我上班想要跟我走,带他出门很开心.
有时候会模仿,我拿东西对敲,他也会跟着学,但是教他认东西不太愿意学,喜欢看电视,对玩具的热情不是很大,一会就要换一个玩具,摇摇鼓是目前玩的最多的,不玩的时候也喜欢抓在手里,喜欢抢手机遥控器玩,吃饭喜欢抢筷子,抓碗
6个月会翻身,但是不是很喜欢翻,8个多月会坐,拿东西在前面斗他让他爬也不肯,要么滚过去拿,要么看着拿不到的东西哭,
看见喜欢吃的东西会拉着我的手往他自己的嘴里送,有时候给他饼干我问他要,也会塞到我嘴里给我吃.

CT结果:外部脑积水,双侧室及第三脑室稍有扩大,苏州儿童医院的医生看了说情况还好,暂时不需要治疗,让我们回家多给他趴趴,多给他补点鱼呀海鲜呀之类的
但是我们还是不放心,因为在行动上的确是比其他宝宝落后了,而且还有脑积水,我们喊他的时候有时候有反映,有时候不理人,我们在网上多方查找,找到上海儿童医学中心的鲍主任,预约了他的特需门诊,他说情况不算很严重,但是又说治疗脑积水有良种方案,一种是手术插管分流,过几年再把管子取出来;另一种就是先打针(促进脑发育)试试看,我问他我们应该采取那种治疗方法,他没有明确给我们答复,我很焦急,考虑到手术风险大,我们就先选择了药物治疗,并且选择的价格较贵的"金路捷",今天刚开始打第一针,但是我新里还是没有底,会不会因此耽误了宝宝的治疗?

我们夫妻双方家族都没有遗传病史,不明白宝宝为什么会有这个情况,说的有点语无伦次,请有经验的帮帮我!

作者: 有有妈 时间: 2011-1-6 10:40
呃，你这个情况，与我家有有好相似。
但是我的情况是宝宝在肚子里产检一直都顺利，所有都达标。只是最后一次产检的时候说羊水少，让住了几天院。最后羊水基本达到正常值了，提前11天生的。虽说是顺产，但产程相当不顺利，差点用产钳，而且出生时发现脐带绕颈两圈。之前BC都没有提示绕颈。
我家宝宝也是从小吃奶就很好，吃的比较多，身高体重都超标。12个月的时候已经快28斤了。一岁后运动多了慢慢瘦了下来。也是不会爬，四个半月翻身，6个月会坐，1岁2个月会走，1岁半才会手膝爬。
头围一直偏大，提示外部性脑积水。从小不爱动，也不会在大人膝盖上跳。但很小的时候就知道找好吃的，喜欢看电视，爱照镜子，大人逗他会乐的哈哈大笑。但一岁前宝宝的发育确实是落后的，运动，语言方面都落后，精细动作还可以。
一岁以后孩子进步比较明显，会走了，会爬了，会认字了，会跳了，会说话了。。。
现在2岁2个月，会做游戏“找朋友”了。而且会唱几首儿歌。
我也在网上查过鲍南，知道他是看脑积水的权威。但我们在北京，当时没去找他看。
在北京看了四家医院，玉泉，中日，儿童医院，和北大妇儿。
玉泉医院的大夫建议用高压氧和鼠神经因子治疗。中日的大夫说三岁后做个造瘘手术。
儿童医院和北大妇儿的大夫说法比较一致，外部性积水，不是很严重，不需药物治疗，只要做做运动康复，多教一下就可以。
最后我们采用了比较保守的意见，没有进行任何药物治疗。医院去的也很少，但在家的时候会刻意的多教他。
如果积水不严重，颅压不高，应该不需要手术的。

作者: 小同妈 时间: 2011-1-6 11:02
回复 1# ruiruizjg

我也是糖筛没有过，后来做了进一步检查确认我胰岛素没有出问题才放心了。七个半月bc有家医院也是说卢后窝池11宽了点点，但是我在另外一家医院复查却是说没有问题。后来小同早产窒息。回来出生后确实有点外部性脑积水和脑白质发育不好。从四个月我们开始康复各种手段都上了。五翻身八坐十一四点位跪爬，一岁五个月独立行走开始。最近大半年都在家做智力引导定期医院回访，没有每天去医院了，小同现在特别排斥医生碰他。

作者: 小同妈 时间: 2011-1-6 11:04
脑门按时在12—18个月闭合很重要。我们家是15个月完全闭合的。你们家12个月有3应该没有什么只是看之后了。

作者: hetianrong 时间: 2011-1-6 12:32
呵呵，你不用太担心，和我们的也很像，在肚子里B超就是大头宝宝，也是和你一样，怀孕到生一直都很正常，就是糖筛没过。3个多月会竖头，翻身记不清了，反正很晚，6多月能坐，7个月坐稳，1岁会爬，1岁3个月能走，开始引起我们注意的就是7个多月时发现他脚外翻，11个月医生检查，腿部肌张力低，外周性脑积水，头围49.5。然后我们开始输申捷30针，做了15次理疗，会走后就没做什么了。现在1岁5个月，走得很稳了，头围也没继续增长了，智力方面感觉还行，但语言发育迟缓。当初我也跟你一样很担心，但你看看我们，不都慢慢好了吗？你看2岁多的有有还很聪明呢，所以不用太担心，他们好像还没用过什么药的。至于手术是不需要的，当时我咨询医生，医生说是要有手术指针才能手术的，所谓的手术指针应该是有高压，落日目，呕吐等。

作者: hetianrong 时间: 2011-1-6 12:39
不过，我们卤门在1岁的时候，只有1厘米左右了，现在已经完全闭合了

作者: ruiruizjg 时间: 2011-1-6 13:35
颅内压应该不高吧,医生没有跟我说到这个问题.只是他现在还不会爬不会独自站力,不会走路,语言方面也只是无意识的词语不会对着我叫妈妈,让他叫的时候不叫.
问他东西也不知道用手指,喊他也经常不理会我.

作者: 小同妈 时间: 2011-1-6 13:59
回复 7# ruiruizjg

十二个月的小同也只是到处爬而已。我觉得十五个月之后小同变化很大。

作者: hetianrong 时间: 2011-1-6 15:29
回复 7# ruiruizjg

我记得我们1岁时也不能独自站立，但能扶着东西走。能独自站立的时候，就表明快走了。从你家宝现在的情况来看，走是没问题的，如有条件的话，还是去做一些康复，当时我们做了专门针对腿部肌张力低的中频，感觉还是有点效果的。不过当时那个看脑积水的专家只建议我们输药，他说会走的，不用康复。你说的手指指物，好像我宝1岁的时候会了，但忘了具体什么时候会的，只记得他比小区那个和他同龄的孩子要晚1个多星期，他好像什么都要比那个小孩慢一拍。关于智力方面可以自己多教他。总之不用太担心，但也不能掉以轻心，多关注他的每一个小变化。我们现在也没完全放心下来，也处于观察时期。

作者: hetianrong 时间: 2011-1-6 15:50
主要应该是观察头围的变化，如果头围持续增大，就得引起注意了

作者: sss 时间: 2011-1-6 15:59
囟门大跟脑积水有关系吗？还以为囟门大闭合晚是缺钙的因素呢

作者: 匿名 时间: 2011-1-6 16:06
楼主有需用的话可以向专业的机构了解国外的医院看看有没有更好的治疗方法，听说达达信息咨询公司是专业提供海外医疗信息咨询服务的机构，他们与美国、德国、瑞士、新加坡等发达国家的知名医疗机构都有合作关系，他们可以为客户提供当前该病例在海外的主要诊疗方法；美国、瑞士、新加坡、香港等国家和地区治疗该病最好的医疗机构和医生等情况。希望对你有帮助！

作者: 匿名 时间: 2011-1-6 16:29
楼主如果有需要的话可以向专业的医疗机构了解国外的治疗情况，现在国内已经有专门提供国外医疗信息咨询服务和出国就医服务的机构，他们与美国、德国等众多发达国家的知名医疗机构都有合作关系，他们可以患者在全球寻找并联系一流的医疗机构、高水准的专业医生，还可以根据病人需求，提供办理医疗签证、预约医疗机构与医生、机场接送和食宿安排等一条龙服务。

作者: 山山妈 时间: 2011-1-6 16:44
ruiruizjg ，我们也是外部脑积水，情况比你们严重。我们也找的是鲍医生看的。他让我们打30针金路捷，先营养脑神经。现在打完了，明天去看他。头围两个月内没特别增大，4个月45，现在6个月46。

看了你的帖子，难道他现在发现我们这个针没用，还要给我们做手术不成？明天看了再说了。

作者: 山山妈 时间: 2011-1-6 16:48
我们因为情况严重，所以已经在做康复了。
假如你觉得宝宝如果行动上还是落后，可以再找康复科看一看。看看现在有没有异常姿势什么的。
假如没有么，就在家做做练习。我想。要是有异常姿势，那还是需要康复。

作者: 米砣 时间: 2011-1-6 17:17
我家宝宝头围也大,但不是脑积水,2岁2个月了,囟门好像还没有完全闭合,不知道是不是缺钙,晚上磨牙很厉害

作者: ruiruizjg 时间: 2011-1-6 17:17
山山妈,我这里没有康复机构,你是在哪里做的?是要天天做,还是几天做一次?
金路捷他让我们2天打一次,昨天刚打了第一针.
我们好象没有什么特别的异常姿势,就是让他站着他老要自己往下蹲,有时候干脆一屁股坐在地上,扶着走路感觉腿有点弯,把玩具放在前面,让他扶着沙发走过去,他总是上身先倾斜过去,腿跟不上,坐在床上看见玩具,他想过去拿,可是不会爬,会上身一扑腾过去,趴在那就是前进不了了，要么就滚过去,因此从床上掉下来好几次.

作者: ruiruizjg 时间: 2011-1-6 17:21
本帖最后由 ruiruizjg 于 2011-1-6 17:23 编辑

还有你们外部脑积水的,有没有自己吸收掉了?是否还需要手术?
这是CT报告: 两侧大脑半球灰,白质分界清楚,两侧额顶颞叶前脑外间隙明显增宽,两侧额叶体积偏小,两侧脑实质内未见异常密度灶.两侧侧脑室及三脑室体积稍增大,脑池,沟,裂无异常,中线结构居中.双侧副鼻窦内见高密度影

作者: 山山妈 时间: 2011-1-6 17:55
我们没有吸收掉。现在还有积水的。

有没有异常姿势，找神经内科医生。上海儿童医学中心就有任晓东你可以挂他的门诊，然后让他给你们宝检测一下。顺便让他可以教你在家帮助宝宝运动的一些手法。这个医生听说蛮不错的。
或者找康复科医生看一看。看是否有异常姿势什么的。

神经外科医生是看积水的。不管运动。

作者: 山山妈 时间: 2011-1-6 17:58
我是在医院的康复做。每天做。双休。
我们也是隔天打。

我觉得你们情况应该不严重。毕竟这么晚才发现。康复么，反正做做总归没坏处。但是要是情况很轻微，可以家庭康复么还是家庭康复。毕竟医院里交叉感染什么的。主要还是看情况了。

作者: 匿名 时间: 2011-1-6 23:05
有次我问康复医生，积水能不能吸收掉，他说有的积水会保留一辈子。不过看资料，说外部性脑积水在2-3岁时，多会吸收

作者: 有有妈 时间: 2011-1-7 11:38
我们积水也没有完全吸收掉，但卤门早就闭合了（记不清具体啥时候了）。
我们头围应该是这几个宝宝里最大的了，52cm。但最近半年增加的很慢。1岁多的时候已经达到51了。
现在我们没有做任何康复了，但是每年春天还是会去医院做个检查，主要是核磁和脑电图。大有脑电图也不太正常的，当时吓的我不轻，看了好几个大夫都说虽然异常，但不是癫痫。以后注意观察就行。他也没有什么异常表现，我也慢慢放下心了。
所以hetianrong说的对，不必过度担心，但也不可掉以轻心。孩子的细微变化都要关注的。
外部性脑积水宝宝的预后还是比较好的。我们原来小区里一个老太太说他孙子小时候也诊断脑积水，现在都大学毕业啦。呵呵，大家都有希望的。

作者: hetianrong 时间: 2011-1-7 12:35
看了楼主的核磁报告结果，可能比我们的要严重点，不知道是不是不同的医生描述不一样，还用了“明显增宽”“体积偏小”等，而且楼主宝宝的卤门确实是偏大的。既然宝宝卤门没闭合，你们可以给宝宝照头颅B超，因为CT对人体的伤害太大，不能频繁照。头颅B超可以明显提示积水有多少mm，然后每个月照一次，看积水增多没有，如果有增多，还是尽快手术，因为有的资料上也说，有少部分外周性脑积水最后变成了交通性脑积水，如果是这样的话，那尽快手术无疑是对宝宝最好的选择，因为现在是宝宝各方面发育的关键时期。建议楼主在给宝宝做保守治疗的同时，密切观察积水的变化。

作者: ruiruizjg 时间: 2011-1-7 15:35
本帖最后由 ruiruizjg 于 2011-1-7 15:37 编辑

谢谢hetianrong,头颅B超我们这里不知道有没有的做,医生都直接叫我CT.
就是卤门大,从出生到现在都一直这么大,没多少变化,很让人焦急

山山妈复查结果不知道怎么样了啊,金路捷打了效果怎么样啊?

作者: hetianrong 时间: 2011-1-7 16:05
我们是在重庆儿童医院照的头颅B超。一般儿童医院都有吧。楼主给宝宝补过维生素AD吗？我看过一篇文章《婴儿维生素D缺乏性佝偻病并外部性脑积水发病机制及预后》，作者发现很多外部性脑积水的宝宝有佝偻病的症状，他在文章里分析了维生素D缺乏可能导致外部性脑积水的原因。看这篇文章后，才觉得我宝宝也是有点佝偻病的症状，就是他的胸骨非常突出，而且不知道宝宝真实情况的外人一看我宝都问给宝补钙没有。我自己也感觉从6个月给宝宝补钙和维生素D（我们吃的龙母），腿部力量大了些。我好像记得有有妈也说有有胸骨有点突出吧？

作者: tanhailing 时间: 2011-1-7 16:26
我的宝宝头围也大，42天体检头围就有40了。

作者: ruiruizjg 时间: 2011-1-7 17:42
我们一直吃鱼肝油和钙的,刚刚微量元素测出来也不缺钙.

作者: 山山妈 时间: 2011-1-8 05:08

谢谢hetianrong,头颅B超我们这里不知道有没有的做,医生都直接叫我CT.
就是卤门大,从出生到现在都一直这么大 ...
ruiruizjg 发表于 2011-1-7 15:35

复查回来，说我们颅内高压还存在。等一个月后复查，看宝宝当时是否还落后。我的感觉是现在落后了，一月后肯定还是落后，
假如还是落后，医生建议我们再拍CT，看看积水有否增多。
假如不落后么，再随访

金路捷我个人的经验觉得对我们宝宝感觉用处不大，因为他从来没有因为这个药变得兴奋了。他原本的状态是过于安静。但我看不出效果，并不代表脑里多长了几个神经节也未可知。

作者: ruiruizjg 时间: 2011-1-8 09:31
那还要继续打针吗?我们也是比较安静,不够活跃.

CT多做了不好,没让你们做BC或者核磁共振吗?

作者: 山山妈 时间: 2011-1-13 03:55
鲍南说假如到时候复查，如果运动跟不上去，考虑手术。手术前看看积水状况，需要做个CT，我看当时情况再说吧。是不是BC就可以了。

作者: ruiruizjg 时间: 2011-1-13 08:59
鲍南周五的门诊要预约吗?要多早去排队?
我上次是周二去的特需门诊,只看上午半天的.

作者: 有有妈 时间: 2011-1-13 12:05
回复 25# hetianrong

这么一说我们小时候也有缺钙症状。北医三院的大夫给看的，说肋骨有点点外翻。后来吃了补钙的药，多晒太阳。一岁多时检查骨密度血钙什么的就是正常范围了。

作者: 山山妈 时间: 2011-1-13 12:51
可以预约的。也可以排队。他星期五的可以加号的。应该上午挂号结束之前应该都能挂上号的。你这个礼拜五想挂号过来看看么？

作者: 山山妈 时间: 2011-1-13 12:52
好像说一月份他都是星期五，说两月份他门诊时间变过了，要变成星期四了。上次我去看的时候他这么说的。

作者: ruiruizjg 时间: 2011-1-13 19:16
不呢,他让我打完30针再去看,要2个月呢.
我上次通过114名医导航预约的,那个好象很麻烦,一个月交30块会员费可以预约3次,而且过去了我跟他们说我预约的还是要重新挂号排队的,感觉跟不预约的没什么区别.
而且周二特需门诊只有半天时间,我想下次去复查的时候周五去,时间充足点.

作者: 山山妈 时间: 2011-1-13 20:43
因为他的号可以加号，所以和不预约的是没有区别。假如是限号的就有区别了。不预约就没号了。

作者: 匿名 时间: 2011-1-21 17:38
我外甥女以前是在北京宣武中医院吃了几副药，就好了，他们好像有这方面的专科

作者: 山山妈 时间: 2011-1-21 22:47
呵呵，脑积水吃了几幅药，就能好，骗谁呢？托。

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