互助与希望社区

标题: 互助：如有干细胞方面的疑问请给我留言 [打印本页]

作者: 溪爸 时间: 2010-12-26 23:17
标题: 互助：如有干细胞方面的疑问请给我留言
如果有干细胞方面的疑问，请各位给我留言，我会尽可能的给大家寻找答案。国内的最有名的干细胞医院侧重不同，武警总医院运动神经元，海总慎重，欢迎留言。不知道的请大家给我点时间

作者: 淼淼妈 时间: 2010-12-27 20:09
看了这么多关于干细胞的，我是没信心了。。

作者: 小小鑫的妈妈 时间: 2010-12-29 17:49
溪爸，你好~前段时间看到你发了一篇关于你孩子在做高压氧的帖子，想向你咨询咨询。我宝宝出生时也有缺氧，现在一岁四个月了，运动虽然落后，但我还没那么担心。最担心的是他的智力，会的东西很少。看你的贴还有一起训练的一个大孩子的家长说孩子做了高压氧有些进步，我也想给他试试。想和你多交流下，方便的话加我QQ和你聊下，37826944，谢谢了

作者: 强国大头 时间: 2011-11-9 08:19
溪爸您好，我2011年11月2日去的海军总医院，孩子没去，我自己带着孩子的资料去的，海总的栾教授看来资料，说要做也可以，没办法保证疗效。我现在很犹豫，我男孩都13岁了，不知道做了有意义吗？期待您的答复。

作者: hjh8502480 时间: 2012-1-9 19:02

强国大头发表于 2011-11-9 08:19
溪爸您好，我2011年11月2日去的海军总医院，孩子没去，我自己带着孩子的资料去的，海总的栾教授看来资料，说 ...

强国大头你好！给你个建议，带着孩子的资料（最好能让孩子也去，因为能让大夫亲眼看到孩子的表现）再一去一次海军总医院，不要再去儿科，去挂海总的神经外科田增民教授的号，让他给孩子看看。我是2011年3月初去海总的儿科看的，当时已经于预约到七月初去作手术。但后来在社区里看到一篇文章说她家的孩子九个月时在海总的神经外科经田增民教授给作的干细胞移植，术后也坚持作康复，现在孩子已上幼儿园，基本上看不出太大的差异。所以我们六月到北京后决定再找神经外科田堵民看看。当时田教授正在接待其他病人，是他带的学生接待的我们，看了我们的资料和孩子的临床表现后，建议我们作手术。我就问他手术的详细情况，他很耐心细致给我们作了解释。通过了解我们决定立即入院作手术，当时最能打动我们的是他科室采用个机器人定位精确控制，创伤非常小（只有1毫米），出血少，术后、四至六天即可出院。但是存在个体的差异，有的效果非常好，有的也许就没有效果，也就是医院的外交辞令吧。但是既然决定了给孩子作这个手术本就是在没有其他有效的治疗手段后的一种赌博，也是没有办法的办法。所以我们在七月五日作了手术。术的第三天就感觉到了变化，原来她说话时字符之间比较慢，连贯性不好．但术后三天就觉得语速加快，连贯性比以前也好。出院、四十天后我们坚持作了、四个月的康复训练，觉得变化还是挺不错的，语言和智力有了很大进步，主动意识增强了，肢体也有改善但没有语言和智力效果表现大。但我们很高兴，最起码孩子有了好转，让我们又看到希望了。所以决定再作第二次。现在我们就在病房里，昨天刚作的手术。同为病患儿的父母，能理解患儿父母的那种

作者: Pheobe。。。 时间: 2012-1-14 13:55

hjh8502480 发表于 2012-1-9 19:02
强国大头你好！给你个建议，带着孩子的资料（最好能让孩子也去，因为能让大夫亲眼看到孩子的表现）再一去 ...

请问一下你们作一次治疗的时间和费用大约时多少呢，到现在效果一直在持续吗？

作者: 匿名 时间: 2012-1-16 14:29
溪爸您好，谢谢你在这么忙的情况下给我回复，我在病友的这种互相支持、资源共享的帮助中再次对前途充满希望。因为我的孩子已经13岁了，而且我们的磁共振片子也清晰显示有病灶存在，所以我个人更偏向于机器人定位的手术，但我们现在比较担心的就是我们这个孩子肢体功能正常，长得也很结实，所以在他不配合的情况下，要做一下术前的检查几乎是没有可能的，所以我们以前给他拍片子的时候基本上是要在全麻的情况下进行，但后来我发现，全麻对孩子无疑是一种很严重的伤害，每次全麻后他总是很痛苦的样子，哭闹了很久。我担心这次带孩子去医院肯定要做很多检查（总不能每次都全麻吧？），而我觉得海总在耐心和温情上好像是有所欠缺的（对病人不够专业的询问表现出极不耐烦，态度也冷冰冰），所以我觉得先不说手术，就检查这块就是个很大问题，不知道到溪爸在入院方面能不能再详细说明一下，针对我们这种情况，有什么更好的建议呢？

作者: 强国大头 时间: 2012-2-14 11:13
溪爸你好，上面是我的回复，我忘记登陆了，您方便的话加我QQ聊好吗？我的QQ是782212746（强国大头)

作者: sofia 时间: 2012-2-27 15:33
溪爸您好，我姐姐的孩子是个早产儿，并脑瘫，从出身到现在已经8年了，这一路走来有多艰辛和痛苦只有当事人最能感受到，因为他们是在国外，到现在孩子一直在接受治疗和训练，因为现在孩子已经会走路，会有简单的交流，就是很自闭，脾气很大，除非他有求于你，要不然一般不跟人说话，走路从不看旁边的人，横冲直闯，医生说没有治的必要了，要他慢慢自愈，作为家长的我们，怎么能就这样放弃呢，我在网上查了很多资料，并与北京海军总医院田增民教授的助理取得了联系，说可以治，但有的效果很好有的没效果，让我们很茫然，就想找找做过这种手术孩子的家长沟通沟通，期望你的答复，谢谢，我的QQ号是382316749

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