互助与希望社区

标题: 如果我死了，有谁来爱你？ [打印本页]

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-30 14:07
标题: 如果我死了，有谁来爱你？
宝宝哭了，如此撕心裂肺。

爸爸买药去了，尚且未回，崽崽从睡中醒来，从他开始召唤我的第一声开始，我便像台机器一样的高速运转，拿奶瓶、倒水、倒奶粉，奶粉尚未进瓶，只听见宝宝蓦地发出了前所未有的伤心欲绝的哭声，直至憋住，似要哭尽所有疼痛、所有苦难、所有委屈。我奔到床前，抱起宝贝，替他拍背，极尽爱抚。泪水，却无法抑制，狂涌而出，终是放声大哭。

我可怜的崽崽！

怀孕当初在医院做了几个B超，均说心脏挺好，室壁完整，血流正常，不会有心脏病的，及至后来约了去做四维时，因医生临时出国，未能成愿。既想做B超已没问题，虽然心怀不安，但想也不至于如此好运，五百万中不到，却中如此利彩。所以和老公一商量，便决定不再做了。

宝宝一生出来，我便觉得有些不对，上颌太高，下颌太小，嘴唇周围略显青紫，因医生没说心脏不好，自己也没带听诊器，天气又冷，便也没有在意。后来回家听诊宝宝心肺，杂音如潮，恐慌便蔓延开来，特意找老公从北京进修回来的同学做了个彩超，说是没有问题，应该是生理性的杂音。

宝宝三个多月去外婆家，突发感冒，发热、咳嗽、上吐下泻，送至医院，本来看着慢慢好了起来，因为护士技术太差，第三天上午强行穿刺，宝犟得厉害，穿刺次数又多，时间又长，对疾病的加剧起到了一个决定性的推波助澜的作用，情况急转直下。

当天晚上转长沙时我有了明显不好的预感：去了两个银行取钱，柜员机均提示没钱可取，车子进站加油时又告知没油可加，心里咯噔直跳，如此预兆，难道宝贝会有不好？

转院第二天晚上，模模糊糊在睡梦中，老公突然叫我起来说宝宝有痉挛，形容给我看，头往前伸，双手上曲，转瞬即逝，重复一二。因为未曾见到当时情形而且又不知道类似疾病，便没有在意，渐渐发作频繁起来。告诉医生，主管的主任说了一句莫不是婴儿痉挛吧？极是轻描淡写，因没听说过，在医院又无法上网查询，她又是如此清淡，以为不会是什么大的毛病，等肺炎好了自然就会没事了。待到第三天心脏彩超结果出来，肺动脉狭窄，且狭窄位置不好，去了肺动脉分支之后，一个霹雳猛然轰下。

再后来脑电图出来，神经科教授来看过说是婴儿痉挛症。请朋友查了这两个病，朋友说不好，医生等时机成熟了会找我好好谈的。医生是老师，都是我曾经的授业恩师。果然，在朋友说这话的第二天，科室大主任张老师让人叫我去办公室，话语很直白很残忍，因为认识，明显有叫我放弃的意思。天，轰然就那么砸了下来，把我碾碎！

不知是怎么回到病房的，不知道是怎么挺到如今来的。不是没想过死，想象就那么躺在床上，让利器割开手，割开心，就这么缓缓失去知觉，失去整个世界，离开这破碎绝望的一切。万念俱灰，我还留念什么？

天塌了，心碎了，泪干了，我成了一具行尸走肉的躯壳，什么都不是了······

我问自己：为什么会这样？我问老天：为什么会这样？我问全世界：为什么会这样？为什么会是我？没人回答我，没人回答我，没人回答我！！！

宝宝哭了，老是哭吵。病痛折磨着他，折磨着他那幼小、柔弱的、可怜的、无助的身子，折磨着我疼痛的心，不是无助和绝望可以形容，抱歉，我的孩子，我的宝贝！我知道他需要我，如果可以，我愿意用我的生命去换他的一生，我给他我的大脑，给他我的心脏，给他我所有的、全部的爱；如果可以，我用我的全部去弥补，我的一切的一切。可是不能，没人答应我，没人告诉我可以有办法去替换，我该怎么办？

作者: lsp2004918 时间: 2010-11-30 14:16
除了坚强，还是坚强
不抛弃、不放弃

作者: 淼淼妈 时间: 2010-11-30 15:39
不知道说什么，，这种经历我是经历过的了，，宝宝小时候除了哭还是哭，，坚持吧，也许会好的。。

作者: 小同妈 时间: 2010-11-30 16:36
刚开始的时候都是这样的情绪，自己死了算了，然后是自己死了孩子怎么办，干脆带上孩子一起死了好。后来又觉得没有权利这么做，就想离开老公自己带孩子过吧，过到那天算哪天。。
时间慢慢的过，康复一天天的做。
有的孩子会好起来，有的孩子还是进步缓慢。
可是，无论孩子将来怎么样，除了前进，我们没有别的选择。

作者: 深度自责 时间: 2010-11-30 17:30
我只想说，慢慢会好起来，一切都会好起来，问天问地的，天塌地陷的，无论程度怎样，很多人都有过，不光是这个群体的父母们，还有很多人要面对很多不同的状况。多找些人倾诉，不要跟老天对话，世上问话的人太多，他照顾不到。和朋友们多聊，别闷在心里，但是记着，一切都会好起来，一定……

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-11-30 19:15
我们都是这样走过来的，坚强些吧！只有坚强面对才是唯一的出路！
引用另一个家长的一句话：习惯了苦难，苦难也就不苦了。

作者: 红妆初洗 时间: 2010-11-30 19:23
也许我们这样的父母即使接受了孩子的现状并开始康复也还会问：为什么是我。都有过小同妈说的感受，可最后我们也许还要坚持，实在难受就到论坛来吧，也许我们和身边的朋友没法说，但和这里的可以说，也可以找信心和希望以及支持。也许我们都想孩子的将来，将来真的很远，也许明年，也许后年，也许大后年，我们的孩子在别人还看不出不正常的时候他已经被我们的爱变的正常了。也许老天会眷顾我们的。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-11-30 20:30
我们真的除了坚强，还是坚强了。。。。所有的痛，所有的苦，自己咽下去吧。。。。。
我总是劝自己，既来之则安之。。。。
我到现在都不敢相信宝宝会这样。。。。真的很难接受

作者: 小程宝妈 时间: 2010-11-30 21:56
真的很想可以换命就好了.宝宝的外婆也天天说如果可以,把她的命给宝宝.她已经得过两次cancer,动过三次手术,还有十多次化疗,现在每天帮忙带整天哭闹的宝宝.当年我努力帮助妈妈抗病魔,并且算是胜利了,可是现在面对宝宝,我真的很难过.为什么都是我最亲爱的,骨肉相连的人得病?而且每次得的都是绝症?如果是报应为什么不报应到我的身上来?我从小品学兼优,工作了兢兢业业,孝顺父母,善待友人,难道上辈子我是个恶人?
朋友总说我很坚强,其实我只是被坚强.

作者: 快快妈 时间: 2010-11-30 22:23
我们是一群被命运推着往前走的人,.....我们不是大恶人,我们是大善人,所以老天把弱小的孩子交给我们.只有我们悉心呵护他们,他们才有希望成为与众不同的人.

我们这群被命运碾压过的人,在努力的带孩子走出废墟....我们都是这么过来的,在废墟中建立新的希望.

哭过后，就努力尽我们的能力让孩子得到最好的康复吧....每一个能来到这个论坛的人，都是有知识的人,通过知识改变我们命运吧

再说说快快最新进步,只要大人说,宝宝演戏.快快就会把双手举过头顶...这么简单的演戏表演,足以让一家人开怀大笑...谁说我们不能有快乐...努力吧,...

孩子伤心的大哭,在我看来,孩子们是知道大人的心的,他也想站立起来....努力加油吧.

作者: 刘思琪 时间: 2010-11-30 22:56
我在今年年初的时候也有过结束生命的想法，我曾经想如果这一年什么进步都没有的话我就带孩子离开这个世界，快一年了，现在虽然还是难受，可是那个想法越来越淡了，为了孩子一丁点的进步，要知道她自己也要付出多大的努力啊，我们没有理由比孩子差

作者: 有有妈 时间: 2010-12-1 10:32
带孩子在北大妇儿康复时见到过一个孩子，12岁了，连吃饭都不会，要鼻饲。连喝水都会呛。还带着纸尿裤。只能躺着，医生给按摩的时候很痛，不会说话，只会哼哼。
这个孩子在三岁前是正常的，两岁半就上幼儿园了，后来因为一次失败的手术变成了这个样子。
即使这样，他的家人也没放弃他，从河南来北京治疗。他爸爸坐在他旁边，絮絮叨叨的跟我们讲他小时候多么聪明可爱。
现在想起那一幕，仍然觉得非常感动。
三岁开始变成这个样子，比从出生就是这个样子更让人难以接受吧。不知道他的父母经历了怎样的煎熬才能像今天一样平静的讲述之前的事情。
但毫无选择的父母最后都会坚强起来的。相信宝宝们也都会好起来的。

作者: 贾松源 时间: 2010-12-1 11:11
除了努力和坚强外，我们都没有道路可走了

作者: zhangpfcz 时间: 2010-12-1 13:15
只要是我们这种家庭的，都有过死的念头，想着来一场地震吧，让我们陪孩子走吧，不要再让孩子在这个世界上受罪。可是，我们终归要面对现实，想开了，也就会好点。多想想士兵突击上面的话：“不抛弃、不放弃”。

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-12-2 12:55
谢谢大家！发这篇帖子之前的一个晚上直到第二天中午，我都被强烈的自杀冲动紧紧攫住，阻止我没有实施的唯一念头是：一刀下去，我自己倒是痛快了，可是我可怜的孩子怎么办？我可怜的父母怎么办？我会坚持下去的。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-12-2 18:38
回复 15# 子悦妈妈

加油。。。。。

作者: weiwei3650 时间: 2010-12-2 18:46
今天儿子哭了一下午了，可能是大腿内侧抽血扎针扎的，然后尿不湿有影响，也可能痛吧，我都不忍心看了，我可怜的宝宝，这两天咽发炎，又拉肚子，不能打acth，本来心里都难受，又听到小的哭成那样，真不知道老婆怎么坚持的

作者: 汀汀妈 时间: 2010-12-2 22:21
坚强吧,我们都是这么过来的,如果我们死了,孩子怎么办,加油子悦妈妈!

作者: 谦妈 时间: 2010-12-3 09:40
回复 15# 子悦妈妈

走过来了，发现很多时候，灾难都是伪装的祝福。

作者: jenny 时间: 2010-12-3 16:28
看到大家的回复，最好看到了谦妈的：灾难时伪装的幸福。就让我们为现在这伪装的幸福坚强起来吧，为了明天，为了我们的明天。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-12-3 22:56
一起坚强，一起勇敢。。。。

作者: gchf 时间: 2010-12-28 16:04
总是很恐惧，恐惧未来，不知道如果我死了，有谁来爱你。有时觉着就是我没有死，我又给孩子带来了什么呢？我只能眼睁睁的看他痛苦。

作者: 小同妈 时间: 2010-12-28 20:04
回复 22# gchf
但是你活着起码能爱孩子，你死了谁来爱孩子。东方爱婴说，亲情是天生的，爱需要学习。

作者: 匿名 时间: 2010-12-28 20:31
知道孩子得这个病的时候，唯一的念头就是带着孩子一起离开人世，可是又有太多的人放不下，牵挂太多了，日子就这样一天一天的过来了，现在看着一天天的长大，有时候他笑，看着就幸福

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-12-29 14:16
如果我死了，真不知道有谁会来爱你。奶奶早跑了，无耻！外婆说送福利院吧，无情！如果没有了我，怎么可以？我带他来，却没有给他一个健康的身体，有谁来原谅我，有谁来饶恕我？

作者: 湖南06琪琪爸 时间: 2011-1-7 11:17
生活终究是要继续下去的，路还是要坚强着走。
不要要求太多！孩子一天天进步就好！
坚强点！为了孩子！

作者: 匿名 时间: 2011-1-13 22:27
带着眼泪看完，我的孩子也得了这个病，从这一刻起，我发现我的命是亲人的，我得为了亲人而活，因为如果我死了，或者我带着小孩离开人世了，我的妻子怎么办？我们的老人怎么办？想到这，我不敢死。我得为他们活着！

作者: 匿名 时间: 2011-1-16 17:41
宝宝查出是婴儿痉挛症时我想的最多的一件事就是我要好好活着，不然我可怜的孩子怎么办

作者: 王正言 时间: 2011-6-25 18:18
法国戴高乐总统的孩子也是岁后因手术失败而导致智力障碍的，可他坚持下来了还成了总统；英国现首相的一个儿子曾患癫痫和脑瘫，可他也却坚持下来了，坚持总会有柳暗花明的一天！

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-6-25 21:09
只有努力了，才会取得胜利！

作者: 匿名 时间: 2011-6-26 19:40
不是所有付出都有回报，奇迹的出现概率是很低的，此刻，真的想一死了之，可怜的孩子，如果我死了，谁来爱你？痛！锥心刺骨的痛！

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-6-26 20:28
该怎么说呢？要怎么说？痛啊，确实锥心刺骨的痛！看看周围，其实也不是自己活得最痛苦，想想别人都在那里坚持而坚定的活，我们没理由做懦夫。这是我们应该承担的，这是我们责无旁贷的责任，我得为了宝宝和爱我的人活下去！
没了我们宝宝会更苦，我们不可以不负责任。默默承受、默默坚强！！！

作者: 稀土地 时间: 2011-6-26 23:46
最近整晚失眠。孩子爸根本不管偶家孩子。600多个日夜，去哪里都是单枪匹马。去N多个医院，搬了近20次家都是我一个人。走不动了坐在路边恸哭。
很多日子心理严重失衡，72种死法全想了一遍，心理想到最坏最坏的结果，当做是从零开始吧，我们做最大的努力，比零多一点点的就是赢来的希望。
但我面对孩子的时候，坏情绪全不见了。他需要我的爱，坚强的，全力以赴的去爱。
孩子从11个月的一片茫然，到现在终于可以明白很多事了，相信自己的孩子，他是慢一点，但他在努力变好。

作者: 稀土地 时间: 2011-6-26 23:50
妈妈是孩子的脊梁骨，你的内心要住着一个巨人

作者: 明悦妈妈 时间: 2011-6-27 12:05
为什么都会说送福利院，她在那里能生活好吗？有谁能比她的亲妈妈更爱她更疼她。她到了那里会是怎样的一个生活环境，过的好不好吃的好不好，有没有感冒发烧的，所以当妈妈的一定不能放弃，既然是我们把她带到这个世界上来的，我们就到对她负责。我可怜的孩子。我婆婆总是对我说，不要绝望，每家都有每家的苦，人这一辈子不可能一帆风顺的，那就不叫日子了。我婆婆还说不要我天天上这个论坛查资料。她说你就好好的哄着孩子，想着她能好起来，别老看这些，影响情绪，但是她根本就不懂所谓婴儿痉挛症的危害有多大，我看我婆婆到是挺开通的，什么都不去想，一天也不上家呆着，整天的串门，高兴去，我特烦她那正嘴，特爱叨叨，就象大话西游里的唐僧一样，有时候我真就快发疯了，真受不了她。她还总说我爱多想，总是想些没用的，她说你就别想那么多，你就该吃吃该喝喝，反正是个女儿，你最多养她20来年，你就把她给嫁了，由别人去伺候了。你熬20来年就行了，她爱怎么地就怎么地，谁叫你是她妈呢，肯定是你得受苦北，。。。。哼，这就是一个当奶奶的话，她太不负责了，所以我们当妈妈的一定不能放弃孩子。我们要是都放弃了，那孩子。。。。哎。。只能说我们加油吧。

作者: fiasco2000 时间: 2011-6-27 17:37
现实是残酷的东西，死可以解脱，但舍不下父母亲人。活着是幸运的，但有时却比死着难受。

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-7-18 10:48
子悦妈妈，所有的妈妈们，我们要坚强！只有这样，我们的宝贝才能过得好。从广州到深圳再到北京，上海乃至德国，可以做的化检，我们都做了，都没有结果。为什么女儿会这样？！不明不白，我只想给女儿一个答案！然而现在的科学还是不能解释。医生护士都说，你已经尽力了，就这样吧。老公说了一句话，女儿可以陪住我们是她的福气，那一天，她离开我们，也是她的福气。万幸的是，家人很爱很爱女儿，就连医生护士们都很喜欢她，也许我们感动了所有人，可以却感动不了上天。现在，我们只是想，不让女儿承受太多的痛苦。让医生减轻她的痛苦。因为医生已经没有办法了。上个星期，只是一次发烧，主差点要了她的命。女儿很坚强，又过了一关。因为她舍不得我们。子悦妈妈，我不知道子悦的情况，但是我跑了很多地方，看了很多医生，也见过一些患这个病的宝宝，他们都说我女儿的情况比他们还要差。你的心情，我们都明白，我们都是这样过来的。那种痛，不是普通家人能明白的。所以，你要坚强，为了你的宝宝！真的，我们的心会永远连在一起的！

作者: 恩恩爸 时间: 2011-7-19 14:30

作者: 晓萱妈妈 时间: 2011-7-24 10:59
真的很想来场灾难吧。让我带着我的宝宝一起消失吧。
其实我们这样的妈妈真的很脆弱，我也会一直告戒自己一一定要坚强，因为我是妈妈，但是现实毕竟的残酷的。宝宝要是有一丁点进步，我就会高兴的呼天喊地，要是宝宝始终还是没有一丁点进步，我那种消极的心态又急速的向我驶来。哎真想早点结束这噩梦般的生活。难道这就是命？？？？

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-7-24 11:04
好死不如赖活着，死不能解决问题，给活着得人只能带来伤痛和压力。作为父母必须心态要好，要面对现实，勇敢地去努力。

作者: 匿名 时间: 2011-8-19 20:39
其实我觉得自己很可怜，我宝出生当天晚就抽了，还是最难治的大田原，去过许多医院，看过的医生都在委婉告诉我，宝宝很难长大，就算捡回小命，也是脑瘫啊，智力低下。那时很想抱着宝宝跳河，72般死法都想过了，但是终究下不了手。一个头脑健康的人，在这个冷酷的社会生存得多努力啊！何况宝宝·········
走一天是一天，也许这是上天考虑我，通过了，就会柳暗花明又一村。

作者: 晓萱妈妈 时间: 2011-8-19 20:57

游客 113.74.169.x 发表于 2011-8-19 20:39
其实我觉得自己很可怜，我宝出生当天晚就抽了，还是最难治的大田原，去过许多医院，看过的医生都在委婉告诉 ...

有时候真的觉得好绝望啊，今天自己还写下了遗书，觉得这样生活下去真的很难，自己也真的是努力过了。但是看着宝宝痛苦的样子，心里真的好难过，真的很恨自己为什么要把她带到这个世上来受罪，她是无辜的啊，所以决定带宝宝去解脱。

作者: 子砚妈妈 时间: 2011-8-19 22:21

作者: 承诺于心 时间: 2011-8-19 23:09
人随心变，只要心态平和，一切皆随缘。
孩子到了我们家，是因为老天觉得我们是好人，是可以照顾这些折翅的天使，所以我们要尽一切努力，让宝宝活得好，也好让自己更成熟起来，才能更好的照顾孩子。

作者: 匿名 时间: 2011-9-18 20:45

游客 113.74.169.x 发表于 2011-8-19 20:39
其实我觉得自己很可怜，我宝出生当天晚就抽了，还是最难治的大田原，去过许多医院，看过的医生都在委婉告诉 ...

我的宝宝也是刚出生就发作了，而且是强直的大发作，现在怀疑是大田园但还不能完全确诊。你的孩子具体情况能不能讲讲？现在怎么样了？我现在是在很迷茫

作者: qiao_125 时间: 2011-9-19 14:28
最开始很多妈妈都会有这种想法的，包括我自己，可是不管怎么样，我们不能那么自私，我们的宝宝还需要我们的照顾和支持，所以不管是真的坚强还是被迫坚强，我们都需要坚持下去，永远不要放弃

作者: 小东 时间: 2012-4-20 14:02
如果我死了，有谁来爱你？

作者: 匿名 时间: 2013-4-17 12:13
坚强一点，读的我内心颤抖，因为自己也是有孩子的母亲。朋友的小孩得了这样的病，我在查找信息，希望能有帮到他。

作者: 子悦妈妈 时间: 2020-4-6 12:53

小程宝妈发表于 2010-11-30 21:56
真的很想可以换命就好了.宝宝的外婆也天天说如果可以,把她的命给宝宝.她已经得过两次cancer,动过三次手术, ...

作者: 子悦妈妈 时间: 2020-4-6 13:02
很多年过去了，今天终于回来看看。这么多年来一直不敢面对，不敢进群来聚集悲伤，也忘了来给大家鼓励。
我们都还活着，我和子悦都活着。子悦很快就10岁了，下个月过十岁生日，这些年来的其中心酸难以言说。大家都要好好活着，是好是歹，都要好好活着，坚强活着。品味不一样的人生，也许就是我们这辈子来这里的使命！
加油啊，我的天使爸爸妈妈们！！！

作者: 辰宝妈妈 时间: 2020-4-14 08:56

子悦妈妈发表于 2020-4-6 13:02
很多年过去了，今天终于回来看看。这么多年来一直不敢面对，不敢进群来聚集悲伤，也忘了来给大家鼓励。
我 ...

加油加油
每天都要加油，一直在这里记录小朋友的成长过程，回头看看，发现大家都一直在坚持着
努力123

作者: 辰辰妈妈2021 时间: 2021-8-5 22:27
加油，太不容易了

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)