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标题: 吃妥泰的进来看看 [打印本页]

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-11-25 14:42
标题: 吃妥泰的进来看看
宝宝吃妥泰一个多月了，现在早一粒晚一粒。自从宝宝生病后，就变的很烦躁，只要一不顺心，就要咬人，打人。而且最近脸色很难看，一点血色都没有，不知道是不是吃妥泰的缘故。
我想问下，论坛里的妈妈，吃妥泰有没有必要去验肝功能？去做什么检查？
妥泰基本能控制了，大概过多久去复查个脑电？
希望有经验的妈妈们给点意见，谢谢了

作者: 匿名 时间: 2010-11-25 15:46
我家吃妥泰控制发作已经4个多月了，主要的问题是不出汗和认知受影响，没有你所提到的现象。医生要求每两个月复查一次血常规和尿常规。没有要求检查肝功能，说孩子小，但我听说有的医院是要求定期查肝功的，脑电也不急，我们的医生说要服药两年才考虑减药，这时才需要查脑电。我理解的是现在即使查脑电没问题也必须坚持用药。这种病用药疗程最短是4-5年，只要复发就要重新开始。因此一定要遵医嘱，按时按量的服药，保证不要复发。梓涵妈妈很想和你交流，加我QQ吧。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-11-25 16:04
上次离开北京时，我也特意问了下熊晖，要不要定期检查什么血液，她说妥泰不用，我们德巴金浓度没到，以后准备好戒掉，所以也没加，就不用去查浓度。但我还是不放心。。
复查脑电，是看看有没有控制好，看看是不是正常，但我不知道什么时候去做

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-26 22:55
我们家也是吃妥泰，现在都吃到2+2了，主要就是不出汗，有点便秘，因为时间不长，不知道对认知的影响怎样。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-11-27 13:02
我们家也是，以前老是出汗，现在都不出汗了，不知道是不是吃妥泰的缘故，我们吃1+1

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-27 23:45
应该肯定是，我们家的以前也是爱出汗，现在发烧都不出。听说妥泰吃了还会影响食欲？梓涵妈妈你有没有感觉妥泰影响宝宝认知呢？

作者: 小唐唐 时间: 2010-11-29 16:43
我家宝宝吃妥泰吃了5年了，不发作2年，但是脑电图一直不正常，所以不能减药。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-11-29 21:02
回复 6# 金嘟嘟妈妈

认知我还不知道，我们吃了不久，但食欲好象没有减，我们特贪吃，不爱吃饭，但爱吃面食。。。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-11-29 21:03
回复 7# 小唐唐

那宝宝的智力怎么样，跟别的小孩差距大不大？

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-30 01:02
回复 8# 梓涵妈妈

我们家的也是爱吃面食，不爱吃稀饭

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-11-30 10:35
回复 10# 金嘟嘟妈妈

你们家控制多久了？

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-30 21:36
刚4天

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-30 21:45
梓涵妈妈，你们的宝宝几个月开始发作的？现在控制的怎么样？

作者: 匿名 时间: 2010-11-30 23:25
吃妥泰确实不爱出汗，天气热的时候还可能会低烧。我家宝宝也是吃的妥泰，早一粒晚一粒，现在控制有4个月了，和楼主宝宝一样，面色不太好，脾气不太好，不知道是否和药有关。
妥泰这个药不伤肝，所以不用验肝功。但这个药确实影响食欲，我家宝宝曾一度因为食欲太差差点换药，好在现在适应了。
有关脑电图，我前阵子特意去问了问姜玉武，他说现在做脑电图没有意义，无论脑电图的结果息怎样，药该怎么吃还得怎么吃。脑电图只是在几种情况下是需要做的，一个是确定这个病，另一个是在停药或减药时做。其它时间做是人浪费钱，又折腾孩子。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-12-1 12:42
回复 13# 金嘟嘟妈妈

我们控制了快三四个星期了，我们17个月发病的，现在18个月多点。我们属于比较晚发的，我常常想，再忍几个月，就不会是痉挛了，哎。。。。
痉挛症的高峰期都过了，却赶上了末班车。。。。老天就是没长眼啊。。。。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-12-1 13:20
回复 14# Guest from 123.115.1.x

我们发作时，就是手抖动很小，不知道的人抱着根本就不知道，我有时都不敢确定。。。。所以想做个脑电看看。。。

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-12-1 21:19
回复 16# 梓涵妈妈

我们家发作的时候有时候也是动作很小，不过你们很快控制了并且发作的很晚应该预后很好，现在看起来有没有影响宝宝发育呢？有没有找到什么诱因没有？

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-12-2 13:24
回复 17# 金嘟嘟妈妈

从目前来看，情况还好。宝宝的智力，运动都没下降，我们抱出去，邻居都不知道她得了这么严重的病，看不出来。。。
宝宝还是跟从前一样，爱玩，爱闹，爱学大人说话，她现在自己都可以滑滑梯，不用人扶，自己会一步一步跨上去。。。。
希望老天长眼，希望这只是宝宝人生的一段插曲，以后什么事情都没。。。。。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-12-2 13:26
回复 17# 金嘟嘟妈妈

也没有找到诱因，尿，血，都在北大查了，都没问题，核兹也没问题，不知道哪里出了问题。。。。
我总是在想，我们是不是打了疫苗，才发的。。。不解。。。。
还有发的前一天，她被狗狗吓哭了。。。。。

作者: 鹏鹏妈妈 时间: 2011-9-14 08:08
我儿子吃四年了，出汗还行吧，但吃饭就太不好了从十个到现在体重就涨两斤，哎！认知还行，可理解力差！

作者: 鹏鹏妈妈 时间: 2011-9-14 08:19
哈哈少打个字，是十个月到现在4岁半了才涨2斤，哎！瘦呀，零食水果都不怎么爱吃

作者: 桥妈 时间: 2011-11-24 14:59
我家桥吃了快一个月的妥泰了，刚加量时发低烧，食欲不好。现在不会发烧了，食欲稍好点了，但常做梦哭醒，身体没有力气。长期吃妥泰对宝宝的智力影响大吗？好担心宝宝的未来发展。。。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-11-24 15:20

桥妈发表于 2011-11-24 14:59 我家桥吃了快一个月的妥泰了，刚加量时发低烧，食欲不好。现在不会发烧了，食欲稍好点了，但常做梦哭醒，身 ...

我们吃了差不多一年了，智力体力我感觉跟同龄人多少差一点的。

作者: 子非鱼 时间: 2011-11-25 10:48
我家小鱼儿吃了快一年了，原来不出汗，现在吃了2个多月的中药了，开始出汗了。其他都很正常

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-11-26 13:34

子非鱼发表于 2011-11-25 10:48 我家小鱼儿吃了快一年了，原来不出汗，现在吃了2个多月的中药了，开始出汗了。其他都很正常

你们家吃什么中药？中药西药一起吃？

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-11-26 18:41

游客 121.28.161.x 发表于 2010-11-25 15:46
我家吃妥泰控制发作已经4个多月了，主要的问题是不出汗和认知受影响，没有你所提到的现象。医生要求每两个月 ...

QQ是多少

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-11-26 18:47
宝贝吃药到现在差不多一年了，爱发脾气，不吃饭这种现象几乎没有了。。。大概是已经适应药物了。
现在她很听话，但很调皮。。。。吃饭也还可以，关键是别人家的饭永远比自家的好吃。。。。
仍不怎么出汗，运动和认知感觉跟同龄人还是有点相差的，但不知道的人，看不出来。。。

作者: 桥妈 时间: 2011-11-28 21:24
宝宝吃妥泰快一个月了，不爱吃东西，瘦了好多，喜欢哭，很不好带。怎么办？好难过。。。

作者: 子非鱼 时间: 2011-11-29 08:07

梓涵妈妈发表于 2011-11-26 13:34
你们家吃什么中药？中药西药一起吃？

现在是中药西药一起吃，但西药在慢慢往下减的过程中，药方在“康复历程”中“陪着我的小鱼儿逆流而上”里有，您可以参考一下，但药方每半个月会根据孩子的情况有一点点变动

作者: 子非鱼 时间: 2011-11-29 08:08

子非鱼发表于 2011-11-29 08:07
现在是中药西药一起吃，但西药在慢慢往下减的过程中，药方在“康复历程”中“陪着我的小鱼儿逆流而上”里 ...

不是“康复历程”是“治疗经历”呵呵

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-11-29 10:48

子非鱼发表于 2011-11-29 08:08 不是“康复历程”是“治疗经历”呵呵

恩，回去我好好看看…能不能给我个Qq号，交流交流

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-11-29 11:01

桥妈发表于 2011-11-28 21:24 宝宝吃妥泰快一个月了，不爱吃东西，瘦了好多，喜欢哭，很不好带。怎么办？好难过。。。

桥妈，放心…我宝宝刚一开始也这样的，适应一段时间就好了。

作者: 玛丽亚 时间: 2011-11-29 16:44
怎么判断宝宝得了痉挛？？脑电图怎么描写的？？？

作者: 玛丽亚 时间: 2011-11-29 16:44
睡眠脑电图能查出来吗？

作者: 潼的妈 时间: 2011-11-29 17:12

玛丽亚发表于 2011-11-29 16:44
睡眠脑电图能查出来吗？

脑电图高峰失律，睡眠可以查出来

作者: 子非鱼 时间: 2011-11-29 17:16

梓涵妈妈发表于 2011-11-29 10:48
恩，回去我好好看看…能不能给我个Qq号，交流交流

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作者: 匿名 时间: 2011-12-23 14:29
宝宝刚开始妥泰的量是什么样的啊，什么时候有发作变化的？

作者: LULU妈妈 时间: 2011-12-23 14:32
我们宝宝四个月，每天吃1/4的妥泰，大家都是这么吃的啊，要一颗颗数还是怎么样啊，医生说不要碾碎了吃

作者: 匿名 时间: 2012-2-26 17:25
请问有没有影响说话的？我家宝宝到现在都还不怎么会讲话，只有叫妈妈别人能听懂····

作者: 秋荷听雨 时间: 2012-7-25 13:05
我们家宝宝吃了2个月的妥泰了，从3个月到现在半岁，体重基本上没有长，食欲差，急

作者: 逐梦 时间: 2012-7-26 21:12
孩子5个月大，体重7.5KG，患婴儿痉挛症，请问下妥泰片应该怎样吃才好？谢谢！

作者: jenny 时间: 2012-7-26 21:13
建议不要擅自用药，请医生看看再做决定吧。

作者: 家祺宝贝好起来 时间: 2012-7-27 01:32
我家也是1+1，现在自己减到7/8+7/8,也是不出汗，这样代谢很差，毒素拍不出（对身体影响非常大，甚至脑功能），体温调节差，认知方面因为目前本身很差，所以还不知道影响，但我相信有影响，所以约了脑电，3个月前问了包新华说到时候看没发作就考虑减药，这次8月初去看，我真希望减了后有新的进步，不管怎么说，妥泰是不吃了，哪怕换药，德巴金历史浓度没够，后来自己全减光了，目前有吃B6

作者: 妞妞de妈妈 时间: 2012-7-27 23:52
妥泰减量也是跟加量一样吗？没周减4分之1吗？有知道的麻烦告知下！谢谢！

作者: 匿名 时间: 2012-9-25 21:07
我家宝宝昨天吃的托呲酯今天发作频率比不吃药频率增加了，谁家宝宝和我家宝宝一样，恳求大家了。

作者: 舒克 时间: 2012-9-28 19:23
减量肯定不能跟加药一样了，要慢上加慢，打个比方，我家一个月加到最大量，要是减的话得减一年半左右

作者: 子非鱼 时间: 2012-9-29 08:58
我家小鱼儿吃妥泰快2年了，用了1年多的时间由2.5+1减到了0.5+0.5，吃了半年多的中药，基本解决了不出汗的问题。现在上幼儿园了，看不出跟其他同龄人有什么不同，老师也没有看出异常。但还是觉得在细节上有影响，小鱼儿现在27个月，每次拿东西都只会拿一个，然后再拿第二个，但别的小朋友就能一次拿2个

作者: 匿名 时间: 2012-10-14 13:09
子非鱼妈，你家宝宝抗癫痫药只口服的妥泰吗？
激素吃了多长时间停的？
谢谢！

作者: 匿名 时间: 2012-10-14 13:12
我的qq37767212，分享一下你家宝宝的经验吧！感谢！！

作者: 匿名 时间: 2012-10-16 15:46
鱼儿妈，你家减药减的真么慢是在医生的指导下减的吗

作者: 匿名 时间: 2012-10-21 22:27
子非鱼，看到你的留言真的很开心，让我看到了希望，真的好希望我的宝宝能像你的宝宝一样能上学。我想问下吃一年多就可以开始减药了么？吃妥泰你觉得有影响宝宝的智力么？而且跟中药一起吃可以解决不出汗的问题？中药你们是去一般的诊所开的么？我宝宝吃药半年了，但是我没给中药他吃，我不知道该去哪看，我宝宝现在一切都还好，我们可以长期交流宝宝的成长情况么？我QQ49170558

作者: 匿名 时间: 2012-10-31 11:27
家祺妈妈你的宝宝控制住多久开始减药的？

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