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标题: 去北大打ACTH [打印本页]

作者: weiwei3650 时间: 2010-11-24 21:51
标题: 去北大打ACTH
求助：去北大打ACTH其它医院的检查结果如MRI、脑电图等能用吗？是否还要在北大重新检查一次呢？谢谢！

作者: 潼的妈 时间: 2010-11-24 21:57
能用

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-25 01:39
北大现在没药

作者: weiwei3650 时间: 2010-11-25 11:12
我已长途跋涉从广州市求到药了，等了一个星期，希望对孩子有用，因为三天前开始加妥好像加重一样，以前每次醒后只有五六下，吃了一个月都没有加重过，现在好像有十五六下了。。。着急中

作者: weiwei3650 时间: 2010-11-26 12:13
心情急度郁闷中，今天去去北大，没床位了

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-26 22:51
你们找到药了？真幸运，你们家宝宝的得病情况贴出来分享下吧

作者: weiwei3650 时间: 2010-11-27 11:09
我家的从中秋节开始发病，我一直认为是打预防打的，因为打完后没两天从拉肚子就开始了，然后是恐慌的看病，海南人民医院，广州市儿童医院，从一开始吃硝西安定，没效，又加妥到早晚各一片25ml的，吃到今天还是没效，一个多月过去了，开始考虑acth，上北大，没药有床，回广州找药又回来，有药没床，现在一直在外面住着等电话，还不知道这针对他有效没有。。。。。

作者: weiwei3650 时间: 2010-11-27 11:18
发病时是点头，有时会叫一下，但大部分都不叫，所以我认为发作狠时他才会叫，手和腿不是每次都有反应，我手指放在他手心有时会握，但大部分不握，呈自然状，我到目前不知他是属于什么类型，有时很难受样，流眼泪，有时会点完后傻笑式的自己乐，请问下大家有我家这样的吗？现在很软，由其是脖子，不爱翻身了，叫他没反应

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-27 23:32
你们家宝宝和我家发病时间比较相似，你可以看我的帖子“宝宝得病了，感觉到了世界末日”

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-27 23:34
和我们家的挺像的，孩子多大？

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-27 23:40
我的qq是535991246
可以加我交流下

作者: weiwei3650 时间: 2010-11-28 10:55
我家的五月九号生的，我群里用的是浩宇爸琼，love(w),号码是176003035，金嘟嘟妈妈我加你了没反应

作者: htzlove 时间: 2010-11-28 12:40
weiwei3650
我家和你家情况差不多，也是5月下旬生的，中秋前几天发的病。到现在两个月了还没控制，发病还挺严重的，每天都要一两百下，着急中啊。当时打ACTH一天因大发作，后来心律过快140-200，所以停了，不知道有打过的有没有听说过这样的情况

作者: weiwei3650 时间: 2010-11-28 23:36
可怜天下父母心，我家也是中秋节发的病，我老妈一直说是预防针的问题，我家现在每天估计三十下左右吧，有时候也可能有没发现的，你们当时在哪儿打的acth，我现在在北京等北大的床位，你家打过不适应，后面没试过了吗

作者: weiwei3650 时间: 2010-11-30 13:48
谦妈在吗，请问北大打要多少支acth药呀，我才找到28支，他们说不够，是怎么算的知道吗

作者: 潼的妈 时间: 2010-11-30 17:52
weiwei3650 ，谦妈最近上网不太方便，我来回答吧。我们在北大打acth一般最开始都是每天打10个单位，如果14天后还控制不住就加至25个单位，好像说最多不能超过40个单位。我不知道你一瓶是多少个单位，具体你可以换算一下看你手里的够不够打28天。另外我有北大医生的邮箱，你如果需要的话就发短消息给我，我给你信箱你直接发邮件问医生也可以。

作者: weiwei3650 时间: 2010-11-30 18:16
谢谢你，我今天去问了，买的是每瓶25单位的，她们说现在的方案是最少用42支，先打14天，控不住的话要加量，可能是40吧，之前我以为一天一支，28天就28支，可是昨天去说要42，28是以前的方案，我只能说准备了，可是广州那边又不给开了，说在他那儿打可以，不能带出院，可怜，我正在想办法中，不xi一切代价，因为已住进去

作者: weiwei3650 时间: 2010-12-2 18:37
今天儿子哭了一下午了，可能是大腿内侧抽血扎针扎的，然后尿不湿有影响，也可能痛吧，我都不忍心看了，我可怜的宝宝，这两天咽发炎，又拉肚子，不能打acth，本来心里都难受，又听到小的哭成那样，真不知道老婆怎么坚持的

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-12-2 21:44
你们一定要互相鼓励呀

作者: 谦妈 时间: 2010-12-3 09:53
回复 18# weiwei3650

呵呵，谢谢潼妈代言啊！我查了下我们当时的住院明细，上面写的是，注射用促皮质素，25IU*10支/盒，单价是6.32，一共28盒，不知道你的是不是这样呢？

作者: 匿名 时间: 2010-12-3 13:47
可能现在改了，我今天去把另两床的也要过来了，各有8支，他们一个第十九天控制了，另人个出院时还没有控制住，因为去广州来回又是1000多块，所以先求助于他们了，祝他们的宝宝越来越健康。

作者: weiwei3650 时间: 2010-12-4 10:46
早上去给小浩宇洗了件衣服，昨晚又是一放床上就不睡，非要抱着，真会折磨人呀，老婆一晚上都没睡好。

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-12-4 13:01
加油啊，都是这么过来的，子悦不知道被抱了多少个通宵呐。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-12-4 19:43
加油。。。我们那时在儿研住院想打激素时，我也是一个人带着宝宝在医院，她还日夜颠倒了，别人都睡了，我们却要抱到一两点钟才睡，早上五六点就醒了，不睡了。那种滋味真的很难受。。。

作者: weiwei3650 时间: 2010-12-6 08:28
早上去看浩宇还在睡，听说又是一晚上都磨人，明天就要回部队了，真舍不得，我真的适应了每天早早起来给他们娘俩煮粥的习惯，尽管医院饭堂有卖，我觉的是我的心意，可以为他们做点什么，也多次机会去看看他们。加油！小浩宇，有这么多叔叔、阿姨关心你

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-12-6 10:29
加油。。。一切都会好起来的。。。。

作者: 梓晗妈 时间: 2010-12-6 21:21
加油吧会好的，我家宝宝打了28天，有所好转但不太理想，点头没有了但仍有其他发作，希望你的宝宝早点好起来

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-12-6 22:39
谦妈又回来了

作者: weiwei3650 时间: 2010-12-7 20:27
请问下有谁家嘱妥的，体温一直是37。5度，属于低烧吧，好几天了

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-12-9 20:10
37.5 ，腋温是低烧，肛温是正常，多喝点白开水就可以了，不用特殊处理

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-12-9 22:58
吃妥泰就容易低烧

作者: weiwei3650 时间: 2010-12-10 09:52
住进去十天了，都还打不了针，急呀体温一直在37-5或38度，受不了了

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-12-10 23:54
因为体温高所以不能打吗？

作者: dylh 时间: 2011-2-8 17:38
请问潼的妈，你怎么联系，1805402359，急等。

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