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标题: 请教核黄疸 [打印本页]

作者: 青爱的孩子 时间: 2010-11-18 18:38
标题: 请教核黄疸
本帖最后由青爱的孩子于 2010-11-21 21:09 编辑

大家好，我宝早产两月，住院期间，黄疸严重，光疗了120小时，出院时仍然很黄，过了10天，医生查出来有131多，和出院的时候数据127还稍微高了点点，但我们无知，医生开了茵栀黄我们没给孩子吃，到了孩子2个月的时候，黄疸降至70多了，然后慢慢退了，做磁共振，就发现一大堆问题，双侧侧脑室多发软化灶，脑电图异常，临床问题也多，异常姿势我知道的几乎全都有，肌张力很高，孩子出院的时候就兰花手很明显，现在康复医生认为我孩子是手足徐动型脑瘫倾向，请大家帮我分析我宝这种情况是核黄疸吗，核黄疸能够自愈吗？还有哪有治疗这个权威点的医生？谢谢了。

作者: 小乐妈妈 时间: 2010-11-18 19:04
你的孩子肯定是核黄疸，而且这个核黄疸导致的后遗症是所有脑瘫中症状最重的，我的孩子快三岁了，还不会独坐，所以你要抓紧时间治疗，我们是孩子六个多月以后才开始治疗，已经错过最佳时机，所以你还是尽早治疗

作者: 小乐妈妈 时间: 2010-11-18 19:06
你的孩子才两个月，赶紧到专业脑病医院治疗，可以用的方法赶紧用上，等到孩子大了，才知道什么是欲哭无泪，什么叫无可奈何

作者: 青爱的孩子 时间: 2010-11-18 19:24
问题纠正：刚才仔细翻了以前的资料，出院时5月30日总胆红素是127，6月10日查是131（稍微增高）,7月10日查是63，同时7月10日时，重度贫血，血色素是6.6克，正常值是12克以上，
小乐妈妈，谢谢你，请问你是通过什么确定我宝应该是核黄疸的？他医院蓝光120小时这点我就很奇怪，有点怀疑，不过最高是197，好像又不是特别高，孩子的症状到是非常像的，我在孩子两个月时看了复旦附属儿科医院，主任说孩子哭得太厉害建议在家庭康复，一直拖到4个多月才开始做的，现在6个多月，效果有，但不是很大，我们只做了PT，其他因为孩子脑电图异常，都做不了，现在孩子除了运动问题大，我感觉智力也有影响的，因为他现在不会眼神交流，追视追听倒可以的，他现在总喜欢看天花板，逗他基本没反应也不会看逗的人，但听到我的声音会笑，看到我人又是一脸的陌生。以前一直知道孩子问题严重，但不知道怎么办，因为哭得很厉害，康复都很难做，打了脑神经药20针，听说脑电图异常不能打，又不敢打了，其他也不知道该用什么方法了，你有什么建议呀？高压氧可以做吗？有用吗？小乐智力怎么样呀？你现在在哪个地方康复呢？我自杀的心都有过，诶！

作者: 匿名 时间: 2010-11-18 20:43
根据你描述孩子的症状，跟我家乐半岁时的症状很相近，这种核黄疸导致的后遗症，症状包括肌张力高，动作不协调或手眼不协调，颈软腰软，运动发育严重落后，语言落后，智力有影响，但不是最严重的，我家孩子也总喜欢看天花板，或看某一点，不管你孩子有没有确诊核黄疸，但是孩子的症状已经是脑瘫的症状，所以建议你就孩子的症状赶紧想办法康复，就是确诊了你不也得康复吗？所以抓紧时间，我们当初也是抱着孩子到处找专家，到处看，浪费了孩子宝贵的时间。
高压氧肯定有用，鼠神经可以打，至少一岁之前很有用，中药是补脑的要吃，pt也要做，按摩，游泳，针灸都有效，但不知哪种对你孩子起效，所以你都要上

作者: 青爱的孩子 时间: 2010-11-18 20:49
谢谢乐妈，不过我宝很多项目不能上的，脑电图异常鼠神经不能用、针灸不能用、脑循环不能做，他不愿意游泳，进去就哭，高压氧准备试下，我们现在已经在康复了：）

作者: 啊龙 时间: 2010-11-18 23:30
核黄疸最容易引起手足徐动型脑瘫，你问的问题，核黄疸能自愈吗？黄疸已经过了，只是当时因为黄疸过高透过血脑屏障造成脑损伤。现在的问题是要处理核黄疸引起的后遗症等，不是去处理核黄疸。

作者: 青爱的孩子 时间: 2010-11-19 10:03
我的意思是当时并没有治疗核黄疸，如果这个病不是可以自愈的话，那就能排除核黄疸了，

作者: 小同妈 时间: 2010-11-19 11:26
不要再去计较什么问题了，关键是看现在孩子的状况。既然表现是有脑损的。那就赶快康复吧。怎么感觉你还没在状态呢。现在多宝贵的时间啊。确实是一点都浪费不起的。

作者: 青爱的孩子 时间: 2010-11-19 20:14
小同妈，我们已经在康复了，不过只能做PT，每天来回路上快3个小时，就为了40分钟，呵呵，回家也要不停的给他做，每天都很累很累，只是我想知道孩子到底是不是黄疸引起的，因为复旦儿科医院说是痉挛，孙克兴主任说是徐动，两边都很权威，我有点迷糊了，

作者: 匿名 时间: 2010-11-20 19:46
核黄疸一般脑部核磁共振 T1 T2信号会有异常，症状表现为徐动型。加紧康复吧，另外，可能我孤陋寡闻了，没提说给核黄疸不能用鼠神经

作者: 青爱的孩子 时间: 2010-11-21 21:06
回复 11# Guest from 180.172.42.x

谢谢你，他磁共振就是那个异常，软化灶，我宝脑电图异常，通常的说法好像那些脑营养针都不好打吧，怕诱发癫痫，我也不是很了解，但有这种可能，是不敢去冒险呀，

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