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标题: 请各位婴儿痉挛症的家长进来看看并交流一下：我们的孩子该怎样康复？ [打印本页]

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-17 19:37
标题: 请各位婴儿痉挛症的家长进来看看并交流一下：我们的孩子该怎样康复？
宝宝已经不抽了，可宝宝近六个月了还不会笑，不能抬头。请求各位病友都发表一下各自的宝宝是否控制抽搐以后都马上接着进行康复治疗，是在家里自己训练还是去医院或是专门的康复中心，具体有都是怎么做的，效果怎么样。谢谢！
我真的很焦心，恳请各位家长予以指导和帮助！

作者: 匿名 时间: 2010-11-17 20:34
我们在恩宇康复，我听说很多孩子因为康复而癫痫复发，但不康复孩子肯定不会大脑发育，运动和智力都会迟缓。建议你认真选择。

作者: 啊龙 时间: 2010-11-17 20:49
增强孩子的体质，在不诱发痉挛发作的同时，适当介入康复训练，不要为了怕诱发而不做，神经不发育的话，对痉挛控制也没有好处。

作者: 睿睿-妈妈 时间: 2010-11-18 16:15
癫痫发作时，是不是不能康复啊，我家宝宝之前癫痫不发作了，可是做了脑循环后，又再次发作，造成现在一直无法控制

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-25 13:24
睿睿妈妈，睿睿现在怎么样了？

作者: 进进妈 时间: 2010-11-30 12:04
我家宝宝控制也有大半年了，去医院康复也有5个月了，现在针灸和手法按摩，可是没什么进步，14个约了，头还是不稳，不过小家伙每天心情很好，笑个不停，近日来意识好多了，喊他会看你，还会逗你笑，特别喜欢看认图片，个人认为，康复力度不要太大和太急，要慢慢来，给宝宝适应空间，只要不复发，宝宝会有进步的

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-30 13:16
进进妈，谢谢你！真是彷徨啊！没人帮忙，没人拿主意，做康复要舍了工作，没有经济来源;要拖家带口，全力以赴。又怕承受不了以致痉挛复发，难啊，呵呵！

作者: 进进妈 时间: 2010-12-1 16:42
你们在哪啊，我家在南京，我们在残联弄了个康复治疗报销的，0-6岁逗可以，你可以问问，一年又一万多呢，给我家经济带来很大帮助，现在康复逗建议就近治疗，你可以去打听下

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-12-1 21:16
大概控制多久之后可以开始做康复呢

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-12-2 12:34
希望进进快点好起来！我也去咨询一下，谢谢！

作者: 童童妈妈 时间: 2010-12-2 15:48
有癫痫的孩子，康复时脑循环和痉挛机是不能做的，按摩和功能训练可以每天做2次，回家后自己可以学着做。

作者: 匿名 时间: 2010-12-7 21:19
我家3个月发的病，一直没控制住，孩子一天长大，还是什么都不会，所以我也不管了，从今年8月底给孩子做运动和言语两项，感觉有进步，手开始会支撑，现在可以撑着坐几分钟，康复之前手完全不支撑，原来以为言语没有用，因为运动量不大可以报销才做的，但做言语后，情感表达厉害了，喜欢叫了，但会吵着要出去玩，或啊啊提醒你喂他喜欢吃的东西（现在1岁半）所以我觉得康复还是有必要的，但带电的仪器最好不要做。实在不行可以在家做拍手操，一天拍600-1000下

作者: 睿睿-妈妈 时间: 2010-12-13 16:02
回复 5# 子悦妈妈

睿睿还是频繁的发作，每天醒来特别严重，真是绝望。。。，真不知道该怎么面对了。。。。

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-12-13 21:07
可怜的睿睿！子悦也复发了，每天都有一到两次，伤心啊······
睿睿多大了？几时发的病？

作者: 匿名 时间: 2010-12-24 19:46
我家宝宝也得了婴儿痉挛症，现在十一个月了，8个月发现点头以为是要睡觉了；前几天检查说是这个病；全家都伤心死了不知道办才好，现在她能独站，会叫“爸妈”；我们出门了会跟出来，在学步车里到处走；唉，我得网上查了，吃药副作用大而且也会影响智力；现在是不治也不行，治了也不行；真是两难！

作者: 大宝妈妈 时间: 2011-2-5 23:46
建议打acth针，先控制住，这是我的经验

作者: 匿名 时间: 2011-2-6 11:08
我的宝宝也是打ACTH控制住了，目前正在吃开普兰，才停针一周，不知道以后会怎样，很担心啊！希望天下的宝宝们都健康快乐！

作者: dylh 时间: 2011-2-8 17:18
婴儿痉挛症的是非常难治疗的，希望有这方面经验的妈妈多多讨论，信息共享，为了孩子，让我们一起努力吧！

作者: dylh 时间: 2011-2-8 17:19
我家宝宝6个月大，1个半月前确诊了，也正想康复。有信息的可以交流下，QQ:1805402359

作者: 大宝妈妈 时间: 2011-5-2 15:10
想和子悦妈妈交朋友！我家宝宝也是婴儿痉挛症，3个月发病，已吃了4种药现未控制住，有开普兰，拉莫三嗪，德巴金，也住过院打过acth,当时稍微控制住，可又复发了！现在宝宝1岁半了。现宝宝不会手支撑，身体软，不会坐，我对康复也很纠结！！建议你先找一个好保姆，让她带孩子去做康复。先作一些刺激性小的，慢慢来，康复师知道会手法轻些，边做边观察，我们也开始做康复，我也是边作边观察，发作勤了，就休息会儿，发作少了就接着作。坚持坚持！我是护士。要不请个康复师来家作？仅供参考！

作者: 大宝妈妈 时间: 2011-5-2 15:20
请问你们是吃什么药控制住的？我家的吃德巴金8ml/天，还没达到有效血药浓度，可以加量吗？

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-5-4 12:19
回复 20# 大宝妈妈

您好，我qq931175312

作者: jenny 时间: 2011-5-4 20:19
我还是就我的个人经验和大家分享一下。先请大家看我的日志《愿宝宝尽快好起来！》里面有我们的看病和用药过程。到今年6月12号，我家小宝就要控制发作一年了。我觉得康复是必要的，我们现在已经坚持了快2年，经济压力对我们这个不富裕的小家来说是很大，但是为了宝宝的未来，值得！
我觉得很多家长换药也是因为心急，觉得效果没有预期出现。让我想起来去年的我时如何在期望和失望中度过。很多家长也迷信大医院，包括我在内。可是当我在郑大三附院看好后我觉得只要有人告诉有治疗好的案例我会毫不犹豫的去试下，因为宝宝的发作是等不起时间的。
关于康复，我们当时是因为没有确诊痉挛症，先治疗缺血缺氧性脑病，一直没有停止，确诊后医生也只是建议停掉了中频治疗仪和针灸。宝宝发作只要不强行干涉肢体，估计问题不大。

作者: 匿名 时间: 2011-6-18 20:33
你们好我家宝宝八个月了也得了痉挛症刚确诊看你们都在做康复请问做什么康复呀去哪做呀怎么做呀？

作者: fujianwushuibin 时间: 2011-6-18 20:44
做康复训练是到康复科做的，去康复科做个评估，评定以后就会安排康复的项目了。最好先到神经科去看一下下…………6

作者: fujianwushuibin 时间: 2011-6-18 20:45
回复 21# 大宝妈妈

这个要去医院问医生。不可以自己随便乱加。

作者: 川川妈 时间: 2011-6-19 17:35
子悦妈妈，你好。印象中好像你是湖南人吧。我家川是11个月诊断，用acth，后服用德巴金和开普兰，现在临床控制住，脑电图异常。我们当时11个月是在湖南省儿童医院打acth，出院后在儿童医院康复科门诊做智力训练和感统训练3个月，后来因康复科人满为患需要我们暂停康复，于是报了早教班，以后早教班和康复中心间断上。现在幼儿园上家长陪同的半日班。基本过程是这样。可以多交流。

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-6-19 18:19
你们好，谢谢大家！现在子悦乖乖的痉挛还没控制住，而且情况比较特殊，我会努力的，谢谢大家！

作者: 坤哲爸妈 时间: 2011-6-23 21:06
看着孩子一天天长大，和正常孩子的差距越来越大，家长的心里肯定着急。可是切记，婴儿痉挛症的患儿要谨慎选择康复内容的，否则容易诱发复发。可以先在家里自己做点按摩类的康复手法，网上很多视频可以参考。不要急，控制了就可以慢慢好起来的。

作者: 孩子 时间: 2011-6-23 21:22
我孩子也是婴儿痉挛症，在3个月的时候确诊的，现在西药已经吃遍了，中药也吃过，没有任何作用。手术也做了，没有控制住，现在吃的中药，人发作厉害！！！

作者: 匿名 时间: 2011-6-29 16:54
acth是什么啊铁蛋婴儿痉挛症发病已经一年了。和大宝妈妈一样吃了4种要：开普兰，拉莫三嗪，德巴金，驼泰。都不行。现在2岁了。1岁以前学的东西都快忘光了爸爸都不会叫了。南京康复科的医生都不敢收说一定要控制住了在康复。无助中

作者: 番茄酱 时间: 2011-6-30 10:33
进妈我家也是南京的 QQ258290408 病友加我吧
南京是偶补贴的一年1万多，钱打到做康复的医院的账户，然后再账户里面划钱。
铁蛋大多都是自己在家做的，定期去医院医生指导一下，然后再买些书。他配合的时候我就做做不配合的时候我就陪他玩。尽量不让他哭闹吧！在医院跟崽猪猪似的，哭啊~ 婴儿痉挛症的小孩康复只能做肢体和语言，还要排好久好久的队才能轮上。医院的传染源太多。很容易生病。

作者: fiasco2000 时间: 2011-6-30 21:31
不敢做太多康复，时时都提心吊胆，怕诱发

作者: 匿名 时间: 2011-7-18 20:42
我家也是婴儿痉挛症，现在吃遍了西药，中药，也做过开颅手术，我还在现在5岁。现在仍然犯病，现在每天犯病100多次。现在真的一点办法也没有了，谁有好办法请大家分享一下！谢谢！！

作者: 匿名 时间: 2011-7-18 20:44
我家也是婴儿痉挛症，现在吃遍了西药，中药，也做过开颅手术，我还在现在5岁。现在仍然犯病，现在每天犯病100多次。现在真的一点办法也没有了，谁有好办法请大家分享一下！谢谢！！我的qq号是：
1850821403

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-7-19 09:28
请问当医生都不建议打ACTH时，我们是否还要去试？

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-7-19 09:33
子悦妈妈，我Q号是415024272，方便的加我吧。蓁蓁八个多月了，连抬都不能竖，不认人，不会注视，现在还是每天在发作。希望可以和你交个朋友。

作者: 潼的妈 时间: 2011-7-19 11:09
ACTH应该试试的，北大首选治疗方案就是ACTH。这个见效快，一般2个疗程28天内就可以看到效果，相当一部分能控制。虽说复发率也比较高，但是这个病是跟时间赛跑，就算复发也比一直发作好。我们也是打的acth，现在很好。

作者: 颖颖妈 时间: 2011-7-19 14:30
我没带孩子去做过康复治疗，发病太早才出生１个月就发病，当时就想这先控制住。３个月后丙戊酸钠＋开浦兰控制住了，一直到现在２岁３个月了也没做过康复治疗。孩子现在语言能力差，大小便不会叫只会用手抓裤子或找尿盆，其他的认知能力，大小动作跟正常小孩差不多，性格也非常外向活泼，不知道还需不需要专业的康复治疗。
　　我带孩子的经验是，除了每天按时喂药，我就把她当作正常孩子一样带，带她去公园和小朋友玩，交朋友，给她讲故事，教她跳舞拍手，买不同的玩具跟她玩。她表现出来很喜欢新事物，不会排斥。我觉得由着孩子的天性来带她，不强迫，不让她情绪激动大起大落，这样会比较好。
　　至于康复训练，我想家长需要了解一下，所以我现在就在收集这方面的资料，自己引导孩子，学习语言能力。

作者: aaaaaa 时间: 2011-7-20 20:01
求助各位，在感冒咳嗽期间能不能服用抗癫痫药

作者: 潼的妈 时间: 2011-7-21 08:18
感冒咳嗽期间当然能吃抗癫痫药了，千万不要擅自停药减药啊。

作者: 前方无希望 时间: 2011-7-21 11:31
我宝宝现在一岁了，也什么都不会的。前面到做康复，结果又复发了。真是纠结啊。现在康复给停了，在家自己按摩了。

作者: 牛牛妈豫 时间: 2011-7-21 13:11
对于这个康复我也是很纠结、
我家孩子现在1岁半了，还是竖不稳头，
想去康复，但是癫痫也没控制住，
我老想带孩子做康复，可是好像似乎做了就发作频繁，他老哭闹。
大夫说，孩子回去先控制癫痫吧，这个控制不了，孩子不会进步，甚至会倒退，
做康复也没太大的用处，也浪费钱、、
不知道大家都是怎样做的，
可是我家宝宝都1岁半了，运动相当的落后，
有经验的爸爸妈妈们，我到底该怎样做呢？

作者: 大宝妈妈 时间: 2011-7-23 11:52

aaaaaa 发表于 2011-7-20 20:01
求助各位，在感冒咳嗽期间能不能服用抗癫痫药

药物不能停

作者: 从来不Q 时间: 2011-9-18 17:42

前方无希望发表于 2011-7-21 11:31
我宝宝现在一岁了，也什么都不会的。前面到做康复，结果又复发了。真是纠结啊。现在康复给停了，在家自己按 ...

请问，您所说的康复治疗是怎样的？是在医院做吗？都有哪些内容？是不是有一些刺激性较强的项目？
问题比较多，还是恳请您能详细回答，因为我正打算给小孩坐康复，但我倾向于在早教机构做，看能不能提高智能水平。

作者: qiao_125 时间: 2011-9-20 10:27
请教各位爸爸妈妈，我家宝宝目前控制住了，可是还是不愿意自己坐，希望翻身，但是翻过来后手只能支撑不到一分钟就爬在那里了，请问能再那里做康复啊？

作者: 前方无希望 时间: 2011-11-12 17:32

从来不Q 发表于 2011-9-18 17:42
请问，您所说的康复治疗是怎样的？是在医院做吗？都有哪些内容？是不是有一些刺激性较强的项目？
问题比 ...

当时我家宝宝是在医院做脑循环，做了快两个月的时候就有点复发了，后来剩下的就给停了，之后控制了一个月，又送到一家公益性的动作教室做运动，第一个月还好，没有发作，但发过一次高烧，隔了半个月后再去做，再次因为发烧而引起痉挛复发，运动再次受停。到现在，多次因为发烧而出现抽筋和受惊吓的现象。我宝宝现在运动也停滞不前了，智力也不行，说话更不行，真是感觉不到希望了，我看到一起康复的孩子们，一般来讲很多的智力和说话还不是特别差，至少知道谁是家人，谁是外人，会喊，会交流，而我家的，真是不堪一提啊。

作者: 从来不Q 时间: 2011-11-13 22:36
我么去南海妇幼问过，脑循环和电疗应该是不行的，你们医生怎么会做这个？

还有，我们的发过一次烧之后就好了，直到现在

作者: 紫色绮梦 时间: 2012-3-3 13:45
大家好，我是萱萱妈妈，我的女儿也是在7个月的大的时候确诊为婴儿痉挛症，一直在吃药，现在已经十个月大了症状还是在发生，每天都有好几次。孩子现在慢慢的喜欢闹了，喜欢出去玩了，但是比起同龄小孩子差了好大一截，我想问问现在给孩子做什么康复训练好些？

作者: ㄟ眺望呐朵云 时间: 2012-3-16 20:55
大家好，我是刘子墨的爸爸，我儿子也被确诊为婴儿痉挛症，请问大家有什么好办法治疗吗？

作者: 匿名 时间: 2012-6-25 21:06

颖颖妈发表于 2011-7-19 14:30
我没带孩子去做过康复治疗，发病太早才出生１个月就发病，当时就想这先控制住。３个月后丙戊酸钠＋开浦兰控 ...

颖颖妈不知道你还能看到这个帖子吗，我家孩子也是40天发病的，现在2个月还在试药过程中，以为又炎症还没又开始CHTA激素治疗。我想知道，你家宝宝在两个月的治疗过程中，孩子的发作次数频繁吗？现在除了语言上差点别的都正常吗？医生说即使我们现在控制住了也会有认知上的缺陷，我很痛苦。希望你能看到我的帖子，帮我对孩子以后的康复上进行下指点。万分感谢！

作者: 颖颖妈 时间: 2012-8-22 10:54

游客 114.245.250.x 发表于 2012-6-25 21:06
颖颖妈不知道你还能看到这个帖子吗，我家孩子也是40天发病的，现在2个月还在试药过程中，以为又炎症还没又 ...

你好，我是颖颖妈，最近忙着小颖颖上幼儿园的事一直没空上来。我家颖颖两个月开始确诊治疗的，当时最高的发作次数12次/天，3个月控制住的。医生也是说即使控制住了也会有智力障碍，我们觉得努力过总会有奇迹，若放弃了颖颖我们这辈子都会后悔。所以先别管医生的建议，努力把宝宝的病情控制，总会有希望。

      现在颖颖的语言表达已正常，可以自己讲一整段故事，和大人沟通没有问题了，只是有时候有点大舌头，比如“斧头”她一直说“骨头”，叫“大便”时会说“大电”，多纠正，长大应该会慢慢改过来。

   颖颖现在3岁零3个月了，昨天开始上幼儿园小班。整体智力发育，行为动作还算正常，跟一般小孩没有太大差异。已经开始停药，5-7月份已停掉了开浦兰，现在只吃丙午酸钠（预计年底停完所有药），停药前做过20分钟脑电图正常，准备带她去医院做个智力测试，怎样再告诉你。

      我们现在当心的是颖颖可能有多动症，因为昨天幼儿园老师说她是全班同学最好动的，一分钟都没停下来，坐不住等等。需要再进一步观察。

      我觉得，作为患儿的家长，首先要有足够耐心，细心和爱心，将来的路还长，心态先调整好，才能带着宝宝好好走下去。我和我老公也做过最坏的打算：如果颖颖只有3岁的智商，我们就让她永远活在童话世界里。

      祝愿你的宝宝赶紧控制住！

作者: じ★vě_JIN 时间: 2012-9-23 17:13

游客 183.12.185.x 发表于 2010-12-7 21:19
我家3个月发的病，一直没控制住，孩子一天长大，还是什么都不会，所以我也不管了，从今年8月底给孩子做运动 ...

你好，请问你家宝宝当时去做康复时他配合吗？有哭闹厉害吗？我怕病情没控制住就去做康复，若宝宝累会不会对病有副作用呢？

作者: じ★vě_JIN 时间: 2012-9-23 19:29

颖颖妈发表于 2012-8-22 10:54
你好，我是颖颖妈，最近忙着小颖颖上幼儿园的事一直没空上来。我家颖颖两个月开始确诊治疗的，当时最高的 ...

颖颖妈你好，我想请问下，你家宝贝当时吃抗癫痫药物一开始就是吃的那两种药吗？期间有没有出现过例如这个药不行，然后换药或加量等情况？我家宝宝发病时6个月，吃了一个月德巴金和妥泰，期间发了一次高烧后变的严重了，并且发病症状也改变了，然后德巴金加量，还是没控制住，马上把妥泰也要加量了，不知道是剂量太少还是压根就是没对症下药，怎么就是控制不住，哎，并且我家宝宝还并发了很多综合症，哎、、、并且眼睛也看不见的、、、我真的是绝望了、、、颖颖妈可否有什么经验指点下、、、谢谢

作者: 匿名 时间: 2015-8-14 19:25
我家的孩子5个月得了婴儿痉挛症一个月后控制住，10月至今未发作，但是身子软，只会坐，会笑，翻身特别快，会追物

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