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标题: 急求每个宝宝已打过ACTH的患友家长进来看看并予以帮助，谢谢！ [打印本页]

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-8 23:11
标题: 急求每个宝宝已打过ACTH的患友家长进来看看并予以帮助，谢谢！
本帖最后由子悦妈妈于 2010-12-16 17:33 编辑

宝宝已打了18天的ACTH了，静脉滴注的，第五天的时候就不抽了。是在湖南省人民医院打的。因为宝宝血管极不好打，医生说不用打静脉注射了，回家打屁股针也是一样的。请教各位高人告之经验，ACTH到底打多久才是好啊，打屁股针会不会影响到疗效啊？拜托了啊！！！！！！！！！

作者: 谦妈 时间: 2010-11-9 15:13
回复 1# 子悦妈妈

你们第五天控制住的，已打了十八天了，在北大应该再打一天就行了。应该是静脉滴注的效果是最好的，但如果就只差一次或两次，打屁股针那种也是没问题的。我们当时着急出院，最后一针也是打屁股的。

作者: 匿名 时间: 2010-11-9 15:32
谢谢谦妈！我也听说过控制住了以后再静脉滴注14天就可以了，只是没有明确答案，不敢对自己决定放心的。我老师早就要我回家打屁股针了，我坚持止抽后还打了14天，就怕一失足成千古恨呵。
请问谦妈，谦宝宝是什么时候打的ACTH？现在谦宝宝恢复得不错吧？

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-9 15:59
本帖最后由子悦妈妈于 2010-12-16 17:34 编辑

谢谢谦妈！我也听说过控制住了以后再静脉滴注14天就可以了，只是没有明确答案，不敢对自己决定放心的。医生早就要我回家打屁股针了，我坚持止抽后还打了14天，就怕一失足成千古恨呵。
请问谦妈，谦宝宝是什么时候打的ACTH？现在谦宝宝恢复得不错吧？

作者: 潼的妈 时间: 2010-11-9 19:58
一般来说静脉注射的副作用最小，肌注相对来说副作用大一点，谦妈说的对，只有几针的话肌注没问题的。我们当时最后两天输液输不进去了，连肌注都没有打了，直接吃的强的松。呵呵

作者: 谦妈 时间: 2010-11-10 09:35
回复 4# 子悦妈妈

我们当时是十个多月打的，现在恢复得很好，已经赶上正常的宝宝了！大家加油！

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-11-10 18:29
我崽也是打的第五天控制的,是在湘雅附一住的院.下在进步还可以.在益阳做康复

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-10 19:06
感谢各位妈妈们的大力支持和踊跃参与！有大家和我团结在一起，才始我有了足够的力量和勇敢的心态，真诚的说一声：谢谢大家！！！
另外我请教各位参与的妈妈们：我宝宝静滴加肌注有21天了，我准备停ACTH，请问大家的宝宝停药以后强的松都接的吧，量该吃多少？怎么吃？持续多长时间？以后控制癫痫的药又该怎么吃，到底要吃多长时间才是头，这中间又该如何调整剂量或是否需要加减新的药物？加和减的指征都有些什么？
见笑了！我觉得大家各自的知识和亲身经验便是最好的老师，请求大家都来谈一谈，对每个宝宝都是莫大的帮助。在这里我替每一位生病的宝宝谢谢大家，愿天下宝宝都平安，愿天下所有妈妈的心都平安！

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-10 19:08
请问佳豪妈妈方便告知一下联系方式吗？

作者: 潼的妈 时间: 2010-11-10 19:35
停ACTH后必须接用强的松，一般北大是三个月左右慢慢减完。强的松的药量要根据体重来定，所以这些你必须问医生，一般出院时医生会给你一个减药方案的，按方案做就可以了。
癫痫药吃多久是个头，北大吴晔医生的说法是一般要吃三年，脑电正常后慢慢减药，不过这个不是绝对的，也要看孩子的情况。

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-10 22:15
本帖最后由子悦妈妈于 2010-12-16 17:32 编辑

呵呵，谢谢潼妈！潼出院时有多重，又吃了多大的量，分几次吃的，一开始就是最大量吧？以后又是怎么减的？我想知道详细的过程，也是一个参考和借鉴。再次感谢！

作者: 大宝妈妈 时间: 2010-11-11 12:21
acth打够30天，吃药要听专业医生，切记!!

作者: 潼的妈 时间: 2010-11-11 12:48
潼当时是20斤，出院时吃4片强的松也就是20mg，吃一段时间后开始减药，每次减半片，具体是减药时间我已经记不太清楚了。

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-11 12:57
呵呵，我查了很多医院，很多医生，好像每个地方每个医生的治疗方案也是有差别的，就拿ACTH来说，疗程都并不一样啊！

作者: 谦妈 时间: 2010-11-11 14:44
回复 14# 子悦妈妈

当时，我朋友帮我去日本问了那里的治疗情况，跟北大的治疗是差不多的。并且实际治疗之后，我发现他们接待病人的数量可能都是其他医院无法比拟的，所以临床经验很丰富。因此我个人很认同北大的治疗方案。

作者: 谦妈 时间: 2010-11-11 14:51
回复 14# 子悦妈妈

我宝当时22斤，从4.5颗开始吃，吃两周之后，第十五天开始吃6颗，第十六天吃3颗，然后6，2.5，6，2，6，1.5，6，1，6，0.5，6，0，6，0，6，0，5，0，5，0，5，0，5，0，5，0，4，0，4，0，4，0，4，0，3，0，3，0，3，0，3，0，2，0，2，0，2，0，2，0，1，0，1，0，1，0，0.5，0，0.5，0，0.5，0，0.5。
能看懂么？一个数字就是一天的量，0表示不吃。

作者: weiwei3650 时间: 2010-11-11 18:31
谦妈以及去过北大一医院的兄弟姐妹们，指点一下，小孩看了两个月还没有止住，想去打acth了，我准备这两天去北大一，关于挂号怎么挂，你挂的谁的号，哪个医生治痉挛好点
能锱下qq或电话吗，我电话是18976414343，方便的话，发个信息过来我打给你

作者: cynhxb 时间: 2010-11-11 19:21
我家孩子发作时不太典型，左右手不对称，但是成串发作，不知acth对我们的效果好吗，脑电图也有尖波，所有的办法都试了，这个是最后的希望了

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-12 13:05
回复 16# 谦妈

谢谢谦妈，您有心了！并不是每个宝宝都可以去到北京的，谦宝宝详细用药情况对于每一个没去或是不能去北大妇儿医院的患儿及家长来说都是一份莫大的帮助，正因为没去北大且治疗各不相同，所以很需要一些ACTH治疗成功宝宝的详细用药及治疗情况，真的很感谢您！！！愿谦宝宝及所有宝宝都健康成长！

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-12 13:10
回复 18# cynhxb

你家宝宝真漂亮！
我家宝宝从2010.9.17日晚发病，19日晚吃德巴金，21日加的开浦兰，一直都无法控制。于2010.10.21开始静的滴ACTH,第五天就没抽了，虽然到现在智力没有多大改善，可是他至少不抽了，没那么痛苦，总是好的。

作者: 潼的妈 时间: 2010-11-12 14:15
智力方面的改善不用着急，等控制几个月以后孩子会有明显的进步的，慢慢来，给孩子时间他会给你惊喜的。

作者: 匿名 时间: 2010-11-13 15:02
子悦妈妈，我是梓涵妈妈，我忘了密码登不上。
我们家跟你们发病的时间差不多，我们九月22号发现的，现在发病一个多月了，一直在北大治疗，前段时间想打激素，可是北大没药了，但宝宝现在好象又不抽了，我想问下你们智力有下降吗？我们发了快两个月了，智力没减，以前的还记得。我的电话是13812719927，一起交流一下，我上网不怎么方便

作者: 匿名 时间: 2010-11-13 15:10
要去北大打激素的朋友要注意了，北大没药了，我们等好久了。。

作者: htzlove 时间: 2010-11-15 21:07
子悦妈妈还有梓涵妈妈：
我们佳佳也是9月十几号发的病，因发病的前几天没那么明显及严重，后来27号到深圳儿童医院确诊是婴儿痉挛症，现在快六个月大了，吃西药及中药的这两个月来一直没控制住，现在精神及运动方面倒退了好多，不会逗笑了，不会翻身了。看到你们打ACTH几个都控制住了，我又想去做ACTH治疗了，当时住院时打个一天，因为宝宝吐得太历害，还连续大发作二次，所以自己要求不打了。

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-17 09:22
请问谦妈：这个详细方案是北大妇儿给你制定的吗？还是自己稍有改动？当时医生是怎么说的？
盼您回放，谢谢！

作者: 谦妈 时间: 2010-11-17 09:43
回复 25# 子悦妈妈

这个方案是医生定的，没有改过，我们也是这么吃的。

作者: pullman 时间: 2010-11-23 12:01
ACTH控制后没给孩子吃强的松。

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-23 15:17
htzlove ，子悦打ACTH是这样的：第一天：感觉比以前抽搐次数有增加，程度有加重，无大发作。第二天：抽搐次数明显增加，抽搐时间明显延长，无大发作。第三天：抽搐次数比用药前较少，时间无明显改变。第四天：仅抽搐两次，时间明显减少。第五天：无发作，完全控制住。
我不知道你家宝宝具体情况，但是很多宝宝才打ACTH的时候都是有加重的，子悦就是这样的。不知道谦妈是否有同感，还有潼妈。子悦发病的第三天有大发作，那时还没吃药，第五天有癫痫持续状态，那时吃的德巴金，当时大发作推了安定，每个人的具体情况都不一样。我建议你听医生的，他们经验更丰富。看到宝宝抽真的很痛苦，祝愿你家宝宝快点好起来！

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-23 15:19
我家还有6支ACTH

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-23 15:21
呵呵,放在冰箱里，国产的，于湖南省人民医院买的，如果有人需要请告诉我。

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-23 15:22
pullman ，你的医生没让你吃吗？他是怎么说的，宝宝现在情况怎么样了？

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-23 15:29
谢谢潼的妈，潼当时积极做康复没有？我不敢给子悦做，既当心癫痫复发，又怕他心脏承受不起。子悦最近好些了，肯和我对视，追物有改善，身体硬多了，双腿也爱踢了，哭声很连贯，知道很委屈了，还很爱说话了。以前发病以后这些都没有了，身子软了，腿也不动了。谢谢大家的帮助！

作者: 潼的妈 时间: 2010-11-24 09:18
潼没有做康复，控制住半年后去北大找李明看过，做个了几个测试显示轻度落后，虽然这个测试可能不太准，他落后还是挺多的，但是我觉得当时孩子也小，康复一是可能会刺激，二是也不一定会配合，也许从头到尾哭到结束呵呵。所以我们就没做。
不过自己在家还是很积极的做一些有意识的训练，比如当时不会食指指物，我每天出去看到新鲜东西都跟他说然后要他指一指，突然有一天就会了。另外我们还自己在家保健按摩，效果如何无法衡量，但是对增强体质什么的应该还是有用的。
另外对于打ACTH，我们在治疗期间也出现过增多加重的情况，总之就是反复，时好时坏，所以也提醒各位打激素的家长，出现这种情况先不要着急还是要把疗程打完。

作者: htzlove 时间: 2010-11-26 00:21
子悦妈妈
你家的现在怎么样了?ACTH一直控制住吗?我们中药快两个月了一点控制效果都没有,真的坚持不下去了,准备要回深圳做ACTH了.ACTH才打一天当时宝宝心律好快,不动都是140-150,要是她动几下想活动最快要到200,也不知道她是不是真的不适应,但看到你们控制住,我真的好想再试一次,
你们做ACTH有遇到或听说过过样的吗?当时她还大吐和大发作.

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-11-26 08:41
本帖最后由子悦妈妈于 2010-12-16 17:37 编辑

回复 34# htzlove

你好！子悦自从打了ACTH之后，明显的发作我是没有看到过，偶尔有那么一下似乎是痉挛发作的动作，很少，我也不知道是不是，这个可能以后要等视频脑电图才清楚，可惜我们这里做不得。
  子悦ACTH时也有一些明显的副作用：心律不齐、心动过缓、出冷汗、低体温、烦躁不安、睡眠差、食欲大、呕吐等。我觉得碰到这些没把握的还是问医生比较好一点，他们比较有经验，风险肯定是有的。子悦心律最慢的时候只有60几次，真是把我吓坏了。
  另外我觉得中药可以做辅助治疗，很多东西指望中医还是有所欠缺的，中西医有各自的长处。
  祝你的宝宝快点好起来！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-11-27 13:15
我们有时我感觉也偶尔手臂一张，是我太紧张了，还是真的痉挛发作，我都不敢确定。
但我看她最近精神很好，也肯叫人了，我就没怎么在意。准备到年再给她做个脑电看看

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-12-16 17:39
回复 12# 大宝妈妈

谢谢大宝妈妈！可是子悦已经复发了。谢谢！

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