互助与希望社区

标题: 结节性硬化的请进 [打印本页]

作者: xiaoniuniu    时间: 2010-11-6 20:48
标题: 结节性硬化的请进
女儿3个月时得了结节性硬化,一直在吃药控制。
请求有这个病状的一起进来探讨。
作者: xiaoniuniu    时间: 2010-11-6 21:00
她现在主要的症状就是抽搐。
这3个月都是在服用苯巴比妥片和V6,控制了2个月的时间,最近又开始抽搐了
都是发生在睡醒时,平均一天一次
作者: 匿名    时间: 2010-11-8 22:27
建议买喜保宁吃,比较有效,我认识的一个小孩也是结节,在香港买的,吃了后没有发
作者: cynhxb    时间: 2010-11-10 18:07
我家孩子是结节性硬化,四天发病到现在四个半月每天都发作很多次,喜宝宁吃了四天了,前两天发作有点减少,这两天又回到从前了,这个病就是不好控制
作者: xiaoniuniu    时间: 2011-1-4 20:12
快两个月了,心力交瘁,还是没有控制住,真不知道该怎么办了?
作者: xiaoniuniu    时间: 2011-1-4 20:13
有结节的宝宝在用妥泰的吗?有什么反应?
作者: cynhxb    时间: 2011-1-9 14:33
一直用,没效果!
作者: 来宝爸    时间: 2011-7-26 13:08
我家孩子就是结节硬化,1个月1岁时确诊,现在吃药不到两个月,控制相对较好,前几天持续5天没有点头,吃的是妥泰
作者: 匿名    时间: 2011-9-17 22:01
结节硬化是如何确诊的?做的什么检查?有什么特别的临床特征吗?
作者: 潼的妈    时间: 2011-9-18 18:08
     结节性硬化一般通过ct或者核磁来确诊,主要表现为智力低下、惊厥、皮肤损害和包括脑在内的各器官肿瘤。  
   皮肤上一般有4种情况:皮脂腺瘤、白斑、甲周纤维瘤及颗粒状斑。
作者: 随然    时间: 2011-11-11 20:29
我们这两天刚开始吃妥泰 但不知道以后效果会怎样 希望能够控制住




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