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标题: 神经外科医生确诊为外部性脑积水，有颅内高压 ,配了药和针,那还要找康复科医生治疗么? [打印本页]
作者: 山山妈    时间: 2010-11-1 21:06
标题: 神经外科医生确诊为外部性脑积水，有颅内高压 ,配了药和针,那还要找康复科医生治疗么?
本帖最后由 山山妈 于 2010-11-5 16:19 编辑

尽管事前就知道会有问题，但是等真的结果出来了，还是忍不住难受。宝宝，你的未来会怎么样呢？我真的不知道怎么办。太难过了。


4个月 CT结果：两侧脑室增大，枕大池增大，脑沟加深。额颞部硬膜下间隙增宽。

天哪。宝宝，我们该怎么办？


今天去看了医生，医生根据CT诊断为轻度外部脑积水，配了药是 五维牛磺酸口服溶液，金路捷 （查了下，原来就是鼠神经）.
作者: 山山妈    时间: 2010-11-1 21:07
周五再带宝宝去见医生。
作者: 匿名    时间: 2010-11-1 22:54
康复吧,别再找医生看了,太浪费时间了
作者: 匿名    时间: 2010-11-2 10:49
不是，他得先把脑积水去掉
作者: 有有妈    时间: 2010-11-2 11:06
感觉是脑积水。跟我大有的CT有点像。
不要太着急，先找医生看了再说。宝宝才四个月，发现的早治疗好的话不必别的孩子落后多少。
如果看的更详细的话，还是磁共振比较好，可以看出脑部导水管的流量情况，更有助于判定是哪部分出了问题。
作者: 山山妈    时间: 2010-11-2 12:40
20天的MRI 报告是说 啥问题都没有。唉。
作者: 山山妈    时间: 2010-11-2 12:41
有有妈，大有的CT是啥时候的呀？做了手术了么？
作者: 山山妈    时间: 2010-11-3 14:00
心慌的很~觉得暗无天日了。。。。。。这个日子怎么过啊
作者: 子杰妈    时间: 2010-11-5 10:18
呃……和我家臭小子的报告有点类似。我家后来做核磁共振医生诊断是轻微脑积水。
赶紧做康复吧，越早越好。
现在不是难过的时候哦。坚强吧山山妈，你可以找点时间看看论坛里前辈们留下的经验。

我要是早点找到这个论坛，估计臭小子能康复的更好。
作者: 有有妈    时间: 2010-11-5 11:19
回复 7# 山山妈


    大有是9个月大时做的CT，后来接着又做了个核磁。
现在两岁了，一岁半前复查过一次，做的核磁。
大有诊断为外部性积水，还有个蛛网膜下腔囊肿，但医生说不需要手术。
作者: 山山妈    时间: 2010-11-5 13:51
今天看医生,医生说是外部性脑积水.还没到做手术的地步.
神经外科医生给我配了药物和针剂.

那我不知道究竟是找康复科医生去配药还是找神经外科医生,前辈们帮帮忙
作者: 子杰妈    时间: 2010-11-5 14:15
恩，果然和我家的差不多啦，不过我家迟了很多才发现

我家宝贝也是没做手术，高压氧+按摩治疗+NJF
作者: 有有妈    时间: 2010-11-5 15:18
回复 11# 山山妈


外部性积水好办些啦。而且孩子发现的早，尽早康复的话应该没大问题的。
另外药物要慎重使用哦，最好再做些全面检查，多咨询几个大夫啊。
作者: 山山妈    时间: 2010-11-5 15:37
恩，果然和我家的差不多啦，不过我家迟了很多才发现

我家宝贝也是没做手术，高压氧+按摩治疗+NJF
子杰妈 发表于 2010-11-5 14:15



    NJF是啥东西啊？
作者: 山山妈    时间: 2010-11-5 16:00
回复  山山妈


外部性积水好办些啦。而且孩子发现的早，尽早康复的话应该没大问题的。
另外药物要慎 ...
有有妈 发表于 2010-11-5 15:18



    有有用了啥药物啊？一头雾水啊。
作者: 山山妈    时间: 2010-11-5 16:01
恩，果然和我家的差不多啦，不过我家迟了很多才发现

我家宝贝也是没做手术，高压氧+按摩治疗+NJF
子杰妈 发表于 2010-11-5 14:15



    都在哪里做的这些？高压氧+按摩治疗+NJF 。。。。。？
作者: 有有妈    时间: 2010-11-5 16:08
回复 15# 山山妈

有有没用任何药物。但吃了点补充DHA的胶囊，和记黄埔的智灵通。
好好咨询一下大夫，有些药是有禁忌症的，要检查全面了再慎重使用啊。
作者: 子杰妈    时间: 2010-11-5 16:32
本帖最后由 子杰妈 于 2010-11-5 17:03 编辑

我在福州，在总院做的高压氧。在市按摩医院边的一家私人开的按摩院里做按摩。
不过疗程都没做很多，高压氧做到后面臭小子就不配合了，有做有哭。于是就取消了。
按摩也是做一段时间后，他一看到按摩师就开始嚎啕大哭，结果我们也没做了。不过按摩院的按摩手法我们给学了点回来，到现在还在给臭小子做。
恩经复打过90针了，现在还有10针没打完。臭小子姑姑是护士，我们自己买药请她帮忙打。其它药也都没打过。

不过臭小子康复的不是很好，我们快10个月才发现。康复一段时间后看他情况还好，结果我们就没怎么康复了（后悔啊！！！！！！）
到现在还不会独走不会说话！可是除了说话和独走，臭小子其他的又还行。感觉不是很差。
目前我们在一家早教中心上课。最近进步不错。
作者: 山山妈    时间: 2010-11-5 17:07
我在福州，在总院做的高压氧。在市按摩医院边的一家私人开的按摩院里做按摩。
不过疗程都没做很多，高压氧 ...
子杰妈 发表于 2010-11-5 16:32


子杰现在多大了？看的什么科 做高压氧什么的。。私人的按摩院专门做小儿按摩的呀？恩经复好不了啦？子杰有颅内高压么？我在想我们有颅内高压只给我们用营养脑神经的药物有用么？
作者: 子杰妈    时间: 2010-11-5 17:50
本帖最后由 子杰妈 于 2010-11-5 17:52 编辑

山妈是福州的吗？
子杰现在27个月了。
我们在省立做的核磁共振后拿的报告去总院做高压氧的，直接去做高压氧的地方就可以了，不用看什么科的。他们医生看了报告就会给你安排做的时间了，我们去做的时候，好几个类似的小孩也在做。
私人按摩院也是一个医生推荐的，那家院长的儿子也是脑瘫，他自己开了一家。里面做按摩的美眉很耐心很有爱心。只可惜我家臭小子怕疼，结果我们心软了就不做了。
恩经复我们也是蛮打，到底有没效果，子杰进步的关键是不是恩经复起的作用，我们也不是很确定。
子杰颅内高压好像没有，山妈要是不放心这家医院给的治疗方案，你可以多选择几家医院检查看看，不过要尽快就是，当时我们也跑了好多家，福州比较大的医院都跑过了，七七八八的检查也做了不少，后来发现检查了也就那样，关键的是治疗赶紧得跟上。

康复一定得做就是，你家宝贝还小，治疗效果肯定更好。山妈不要太焦虑了。
加油。祝福我们的宝贝。
作者: 山山妈    时间: 2010-11-5 18:59
我是上海的。。。
哎，但我们有颅内高压，好像很严重，是啊。很焦虑啊。
作者: 匿名    时间: 2010-11-5 21:31
请问,你们家宝宝的颅内高压是怎样判断的，我宝宝核磁也是外部性脑积水，但没说颅内压怎么样？
作者: luck2007amy    时间: 2010-11-5 22:57
外部性脑积水的小孩子治疗都算好的，康复后整体来说可以达到正常小孩子水平。
现在关键是加强康复训练。

山妈、子杰妈要抓紧时间给孩子治疗。康复过程长久，也比较苦，所以一定要坚持。

我是福州的康复医师，有什么问题，可以加我的QQ;284662137.
作者: 吴思奇爸爸    时间: 2010-11-7 14:50
通常外部性的脑积水随着孩子的发育最后基本都能自行吸收的，所以不用考虑脑积水手术，重点是康复训练。但是伴随着颅内高压就要分析一下高压的原因，如果是持续侧脑室扩张就要引起重视，看是脑脊液吸收的问题还是脑脊液循环堵塞的问题，这种情况下就应该先考虑手术或者治疗解除颅压高的问题，然后才是康复。我记得山山妈妈以前提过是有颅后窝囊肿的问题，建议还是去确诊一下是否这个颅后窝囊肿引起的脑室扩张？
作者: 有有妈    时间: 2010-11-8 10:33
赞同奇奇爸的意见。
山妈先不要着急用药或康复。
我们当时大夫没有提示有颅内高压。
做个核磁的话就会比较明了的看出是否有循环阻塞或只是蛛网膜颗粒吸收不好了。然后再仔细分析为什么会有高压。
如果颅内高压严重的话要先做引流手术的吧。
医生提到的营养药只是促进脑神经发育，不可能迅速解决积水或者接触颅内高压的。
作者: 山山妈    时间: 2010-11-8 15:37
请问,你们家宝宝的颅内高压是怎样判断的，我宝宝核磁也是外部性脑积水，但没说颅内压怎么样？
Guest from 222.54.135.x 发表于 2010-11-5 21:31



医生 摁了摁 囟门 说  有颅内高压。四个月20天做了一张CT，还有20天的核磁共振报告。
不知道他怎么判断的。

我准备再找神经外科医生看。看怎么解决颅内高压？
作者: 山山妈    时间: 2010-11-8 15:40
本帖最后由 山山妈 于 2010-11-8 15:43 编辑
通常外部性的脑积水随着孩子的发育最后基本都能自行吸收的，所以不用考虑脑积水手术，重点是康复训练。但是 ...
吴思奇爸爸 发表于 2010-11-7 14:50



    医生的诊断是 脑发育不全，脑外脑积水（轻度）。说脑发育的不大好。所以他才给配了 鼠神经吧。

谢谢奇奇爸爸。他还说现在看起来后颅窝囊肿已经变小了，这是件好事。
我问 脑积水原因。他的意思是 囊肿和发育等等，情况很复杂的。然后说先打打针看，看脑发育好一些了是否会把脑积水吸收掉。
作者: 山山妈    时间: 2010-11-8 15:45
赞同奇奇爸的意见。
山妈先不要着急用药或康复。
我们当时大夫没有提示有颅内高压。
做个核磁的话就会比 ...
有有妈 发表于 2010-11-8 10:33



    我不知道我们20天的核磁共振是否就能看出来原因。20天的核磁共振没有什么提示。只是说符合早产儿脑改变，有左侧脑室增大，后颅窝增大。
作者: 山山妈    时间: 2010-11-8 15:55
星期三再找一个神经外科医生去看，咨询关于颅内高压和积水和脑发育不全 问题。
作者: 匿名    时间: 2010-11-14 09:06
福州的家长们，
我知道的福建省人民医院和省二人民医院二化分院的小儿康复不错。
他们俩个地方的手法一样，很多小孩在那康复效果都 不错。
全国各地跑了很多地方，虽然他们的手法比较重，但那样对小孩却最有效。
我的宝贝现在恢复得很好了。
作者: 山山妈    时间: 2011-5-23 15:18
还好还好 宝宝会后退了，，11个月多一点，，，看到爬的曙光了。。。。



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