互助与希望社区

标题: 脑瘫网站 [打印本页]

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-10-29 08:53
标题: 脑瘫网站
一个挺好的脑瘫妈妈网站，是一个公益网站。
里面开设了快乐教室，文学频道，调色板，妈妈讲故事，谈古论今，还有最新脑瘫资讯的会刊可以免费阅读。

网址是 www.ntmmw.com

希望大家能够在里面获得一些帮助！

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-10-29 08:54
有很多脑瘫患者都在里面发帖还有绘画！

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-10-29 09:11
www.njkhz.com 中国脑健康互助网

其中不仅涵盖了脑瘫，还有帕金森等症状的帮助治疗理论等！

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-10-29 09:19
都说祖国是花园，儿童是花朵。花园有一样的蓝天、一样的阳光雨露、一样的美丽。花朵呢？和自然界的花朵一样，成长的过程中，许是一场倒春寒、许是一阵狂风骤雨，有的会折了枝叶、伤了花蕾，从而误了花期、急了园丁、暗了花园。脑瘫患儿就是这样的受了伤的“花朵”！

据统计：我国有小儿脑瘫患儿有300多万名，每年新发19万名。这给数百万个家庭带来了不幸，因病纠纷、因病离异、因病致贫……尽管如此，为了孩子，我们的家长们仍然不舍，四处奔走、八方筹资、万方打听，热盼自己的孩子能够出现奇迹，能够像别人家的孩子一样走路、说话、背着书包去上学。

可是，残酷的事实是，一批批脑瘫孩子成为肢体残疾、智力残疾、视力残疾、心理残疾，等等。家长的梦想一次次破灭。他们最担心的是：自己不可能跟着孩子一辈子呀，孩子的未来在哪里？！

大家知道，孩子们是由于脑神经受到了损伤。那么，修复、再生受损的脑神经，孩子们就能恢复健康，受伤的花朵就能重新绽放。“让每一位脑瘫患儿的父母都成为康复专家！让每一位脑瘫患儿不仅能走，还要走好！”——这是我们的追求和理想！

为此，我们想倡导建立“脑瘫妈妈团康复基地”。“脑瘫妈妈团”是脑瘫孩子康复的雨露和阳光。“妈妈团”是大爱如山的爸妈，“妈妈团”是关爱如水的专家，“妈妈团”是呵护如家的中心，“妈妈团”是快乐如花的康复……

“脑瘫妈妈团康复基地”旨在纠正传统意义的康复观念和方法，重在康复患者肌体的同时，更注重给予患者家人以正确的康复知识并教其掌握，从而解决许多家长无从下手帮助孩子的苦恼；对于脑瘫孩子在强化病理生理的康复同时，注重心理的干预和指导，着力培养其生活能力、融入社会的能力，学习掌握一技之长，达致自助互助、成人成才之最终康复目标！

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-10-29 09:23
大家可以去看看~

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-10-29 09:43
计划愿景

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在残联相关部门的领导、指导下，深入社区，参与“苏馨家园”计划，致力提供优质、创新及多元化服务，促进脑瘫患者及其家人积极面对生活，提升生活质素，积极融入社会，同时协助社区人士建立脑健康生活模式，落地化、现实化、日常化“人人享有康复服务”的目标，最终达致健康、共融、和谐的社会

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-10-29 09:45
计划目标

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●  普及社区化康复体系、构建社区康复网络

●  提升脑瘫患者及照顾者的生活质量

●  减少他们自我封闭、与社会隔绝的状态

●  增强他们的自我照顾能力和互助元素以及人生价值的实现

●  动员专业及非专业义工参与

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-10-29 09:46
策略目标

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■ 紧密残联、社会策略合作伙伴关系，共同承担脑瘫患者的社会康复服务。

■ 倡导“自助互助——爱在、乐在、奇迹在”的康复理念，融入“苏馨家园”计划，实施“苏馨家园”计划之“脑瘫妈妈团基地”工程。

■ 透过系统化、课程化、专业化拓展服务，汇集资源，发展新服务。

■ 多形式、多渠道提升脑瘫病友自助互助组织的组织管理能力和自我管理能力。

■ 确立社区“苏馨家园”计划之“脑瘫妈妈团基地”工程在病人健康成长中的角色及功能，与有关的医疗及社会服务单位合力提供服务，促进脑瘫患者的全面健康。

■ 拓展其他服务，协助市民预防及处理脑瘫问题。

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-10-29 09:47
策略目标

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■ 紧密残联、社会策略合作伙伴关系，共同承担脑瘫患者的社会康复服务。

■ 倡导“自助互助——爱在、乐在、奇迹在”的康复理念，融入“苏馨家园”计划，实施“苏馨家园”计划之“脑瘫妈妈团基地”工程。

■ 透过系统化、课程化、专业化拓展服务，汇集资源，发展新服务。

■ 多形式、多渠道提升脑瘫病友自助互助组织的组织管理能力和自我管理能力。

■ 确立社区“苏馨家园”计划之“脑瘫妈妈团基地”工程在病人健康成长中的角色及功能，与有关的医疗及社会服务单位合力提供服务，促进脑瘫患者的全面健康。

■ 拓展其他服务，协助市民预防及处理脑瘫问题。

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-10-29 09:48
实施方式

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按照脑瘫患者的个体特征和家长所需，脑瘫妈妈团基地分为：初级班、中级班、高级班。

康复教学模式有：基地授课、网络授课、会刊指导、康复明星评选、活动参与、社会实践、国内国际交流。

■ 初级班

* 康复目标：脑瘫患者的肌体初级康复

         脑瘫患者的语言初级康复

         患者家长的初级技能掌握

* 康复课程：主动康复

                     被动康复

■ 中级班

* 康复目标：脑瘫患者的肌体中级康复

         脑瘫患者的语言中级康复

         脑瘫患者的心理康复干预

         患者家长的中级康复技能

* 康复课程：主动康复

                     被动康复

■ 高级班

* 康复目标：脑瘫患者的肌体高级康复

         脑瘫患者的语言中级康复

         脑瘫患者的特色专业培养

         脑瘫患者的心理康复干预

         患者家长的高级康复技能

* 康复课程：主动康复

                     被动康复

作者: 匿名 时间: 2010-11-2 08:58
每天我也都会去看看··

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2010-11-2 14:39
看看去

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-11-4 14:31
希望大家踊跃发言哦！

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-11-16 10:50
会定期更新~~~

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