互助与希望社区

标题: 最近有些麻木了 [打印本页]

作者: tongyishu    时间: 2010-10-24 18:04
标题: 最近有些麻木了
有时候想到孩子,因为父母的原因一生都和别人不一样,要忍受更多的痛苦,就感觉心里难受。经过1年多的康复,大人和孩子都经历了莫大的痛苦过程,进步有一些,但并不如希望的那样,现在有些麻木了,可能很多患儿的父母都会经历这样的阶段吧,不知道大家是怎么处理的?
作者: 家炜爸爸    时间: 2010-10-24 18:15
不顾一切的坚持康复治疗,永远都不要放弃,奇迹总会出现的,
作者: 家炜爸爸    时间: 2010-10-24 18:20
在长期的痛苦煎熬中难免会有些不正常的想法,这是很正常的,但是你得想想孩子以后的路,也许三二年时间对大人来说件很痛苦的事,相比孩子一生的残疾,显然微不足道,我的小孩转眼来到医院快一年了,看到孩子每个月的进步,哪怕只是一点点的变化,我都十分满足,起码说明我们的付出是值得的。各位家长坚强点吧,只要坚持总会好起来的
作者: tongyishu    时间: 2010-10-24 18:53
本帖最后由 tongyishu 于 2010-10-24 18:55 编辑

时间一长,对医院的康复效果没什么感觉了,就是说感觉是否在医院康复还是自己在家康复应该是差别不大的,不知道是不是真的这样?或者说康复到一定阶段就可以在家自己康复了吧?实际关键问题是现在想不到什么更好的地方去康复,如果在一个地方连续康复2年是不是也不太好呢?请有经验的家长谈一下吧,谢谢了。

另外还有是不是要二胎的事情,开始的时候我坚决不想要二胎了,不管这个孩子最终什么样我都要好好把她养大成人,是不是像别的父母一样能够享受到那种基本的天伦之乐无所谓了。但最近想法有些改变了,这个孩子万一长大后仍需要别人才能生活,我们死后怎么办呢,如果再生一个可以帮一下,虽然对第二个孩子是不公平的,但哪有更好的办法呢,不知道大家是怎么看呢?
作者: tongyishu    时间: 2010-10-24 18:57
回复 3# 家炜爸爸

谢谢家炜爸爸的鼓励,我们康复1年了,总感觉得想一想下一步该怎么做了,继续在一个地方?还是回家自己康复?还是找其他地方,现在有些迷茫了
作者: 81baby    时间: 2010-10-24 20:02
先确定孩子进步慢是什么原因。如果是康复手段的原因,可以选择其他康复手段不同的医院。如果是因为孩子年龄增大,康复进步慢,回家是不错的选择。在医院一年,医院的那些康复方法父母也应该学会了。

最好的康复师是父母而不是别人。
作者: 嘉嘉-妈妈    时间: 2010-10-24 21:07
是啊,孩子每天都在进步,所以一直也没有去医院康复,不知道在医院是不会效果会更好,还是也是这样。
作者: 小同妈    时间: 2010-10-25 12:50
我觉得要看孩子是不是适应医院的康复,如果适应就去医院吧,有专业的支持当然好。也要看年龄,康复很多年了,就可以家庭为主,医院为辅。我们孩子康复一年,脾气很大了,不配合医生,医生劝退,让我们回家去呆阵子。我觉得可能从前的康复手段上太多了,孩子累了,针也扎到心眼上了,非常排斥穿白大褂的医生或者护士。对于后期智力方面康复的孩子,进步肯定是越来越慢,如果你并不是一个很乐天很善于观察的人,就要把战线拉长来看待,比如2-3个月回头看看自己孩子的进步,这样的时间孩子多少是有些进步的。对于我们的家长心理上会感觉好些,作为一种动力也能更好的走下去。
反正,我是这么做的。
作者: 罗罗妈妈    时间: 2010-10-25 16:00
如果觉得医院效果不好,也可以自己在家康复,定期到医院评估下。自己在家康复时间上比较自由,让孩子多接触外界对他的智力会有提高的。我家孩子和楼主的孩子情况很像,我们一起努力吧!
作者: 罗罗妈妈    时间: 2010-10-25 16:04
至于二胎,我想每个父母心理都希望再拥有一个健康孩子的梦想吧,关键是现在孩子落后的原因也查不清楚,如果老二也是那样那我就彻底崩溃了。医生曾经告诉我说迟缓的孩子只有30%能查出原因,很多孩子根本就查不出到底是什么原因造成的,这样我们要二胎是不是要冒很大的风险呢?
作者: tongyishu    时间: 2010-10-25 16:15
谢谢罗罗妈妈!二胎前肯定得先检查一下,确实有风险的。共同努力!!
作者: 淼淼妈    时间: 2010-10-28 15:17
我也很无奈啊
作者: 小同妈    时间: 2010-10-28 16:44
回复 4# tongyishu


    很羡慕你能有生2胎的机会。我却永远不可能了。
   我就永远只有我小同一个,所以我是背水战争,上不了岸就只有湿身了。
作者: tongyishu    时间: 2010-10-28 17:25
为什么啊?我们也没有检查呢,单位不知道能不能过得了关呢。不管怎么样,我们都按自己的计划努力吧。
作者: tongyishu    时间: 2010-10-28 22:07
今天是孩子2岁生日,最近今天感冒了,但感觉进步却比较快。说话能说一些2个字的词了,虽然说的不清楚,也恰恰今天能自己走几步了,真没想到在感觉很郁闷、没有希望的这段时间,孩子却用自己的行动给了我们希望。我们还要努力,就想罗罗妈妈说的,发育迟缓的孩子最关键的还是智力,后面要加强智力训练。我们一起加油!
作者: 罗罗妈妈    时间: 2010-10-29 10:02
tongyishu,宝宝会越来越好的,你们在医院康复时,有没有给孩子用什么营养脑神经方面的药物,觉得效果怎么样?
作者: 青竹    时间: 2010-10-29 10:53
还是坚持康复训练吧,我的孩子坚持了4年的康复训练,现在可以走着去上学了,现在只是走路的姿势不好看,相信在我们坚持不懈的康复锻炼中,她会越走越好,相信自己,相信孩子!!我们一起加油吧!
作者: tongyishu    时间: 2010-10-29 12:24
罗罗妈妈:我们阶段性用过你多的药物,但断断续续,感觉效果也没有多少,孩子怕打针,每次都哭,然后一吓就变得更软,所以后来就没用了。可能用药对不同的孩子效果不一样。

青竹:你们孩子具体是什么情况呢?是发育迟缓吗?在2岁的时候康复到什么程度?
作者: 山山妈    时间: 2010-10-29 21:17
你们说康复的医院是儿童医院康复科对么?
作者: tongyishu    时间: 2010-10-29 22:13
有专科的儿童医院也有综合性医院,只要是儿童康复就行,也有专门的康复医院
作者: 望妈    时间: 2010-11-5 14:47
tongyishu,我最近情况也和你类似,我们在外康复1年半了,孩子现在是中偏重的程度,我也很想领他回家。现在一想到舒适的家都忍不住掉眼泪,可是如果回家,我自问没办法帮孩子做到最好,所以只有硬撑了。你提到的在一个地方效果不明显,我建议你可以换个地方试试,我换了3个地方了,有比较才会有进步的,你说呢?
作者: tongyishu    时间: 2010-11-6 21:27
恩,谢谢你的建议,我们也在考虑是否换一个地方,我们的想法确实和你们一样,怕回家后效果不好。
作者: 小同妈    时间: 2010-11-7 11:19
回复 14# tongyishu


    呵呵,我家小同是早产,再生一个医生说因为我身体的原因,应该会比这个更早产。我哪里敢冒那个险再生啊。
作者: 小同妈    时间: 2010-11-7 11:22
回复 15# tongyishu


    我们还有4个月就满2岁了。不知道这4个月能不能教会他多说几个字。你说你家的宝宝已经会说2个字的词了啊。好棒哦。这个可是阶段性的突破啊。
   我们运动方面比你家发育得早点17个月可独立迈步,可是智力发展真的让人头痛,尤其是语言。
作者: 公主妈妈    时间: 2010-11-7 21:25
别气馁,放松一下紧绷的心情,明天的太阳会更加灿烂的从东方升起
作者: sherkcn    时间: 2010-11-18 21:38
我是刚刚来论坛的,儿子康复了3个多月了,效果还好,关键的是智力发育跟不上啊,我很揪心
作者: 汀汀妈    时间: 2010-11-29 19:37
如果在一个地方呆了1年多,也没有什么进步的话,建议还是给孩子换地方吧,上面的家长说的好有比较才知道那家好?
作者: 嘉嘉-妈妈    时间: 2010-12-4 21:58
回复 8# 小同妈


就像小同那样, 嘉嘉一直很排斥治疗室和治疗师,一进去就开始撇嘴哭,做手部动作时非常不配合,都是使劲打挺哭着根本不看前面。不知道这样效果会不会打折?而一出诊疗室就没事了,在家里也还稍微好些。但是自己在家里做的话,爷爷奶奶肯定不会做的,还是我这个妈妈来做,我特别担心这样下去孩子会像排斥大夫一样排斥我,如果搞到最后孩子看见我就害怕,那我活着还有什么意思啊。呵呵。




欢迎光临 互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/) Powered by Discuz! X3