互助与希望社区

标题: 宝宝得病了，感觉到了世界末日 [打印本页]

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-10-18 22:21
标题: 宝宝得病了，感觉到了世界末日
本帖最后由金嘟嘟妈妈于 2010-10-18 22:32 编辑

得知宝宝得病了，感觉到了世界末日了。上网看到这个社区，才知道有许多和我们一样的爸爸妈妈们。把我们的宝宝信息写下来，希望可以有人帮助，也希望可以帮助其他人。
我们家的宝宝刚被诊断婴儿痉挛症，一个月前发现有闭眼点头现象，偶发，2-3天一次，一次30多下左右，因为发育比较正常，起初没有注意，最近频繁，一天一次，就去做脑电图，发现异常，做核磁、血捡都正常。现在快8个月了，刚开始吃的德巴金2ML/2次/天+妥泰1/4，开始每天打200mg维生素B6，现在宝宝可以翻身，可以两手抓东西，东西可以左右手互换，情绪良好，不太会爬。发病多在晚上睡觉醒来或者早晨刚醒。因为我们家在新疆，不知道这样治疗合适不,需不需要直接上激素？
对了，发病时孩子的小手会发凉，很明显，不知道有没有和我们一样的。

作者: 湖南06琪琪爸 时间: 2010-10-19 11:24
其实我们每个这样的家庭都是这样。一下子就觉得整个天都塌了下来。但是习惯了也就好了。治疗这个是一个漫长艰苦的过程。但是我们都不能够放弃。孩子是自己的心头肉。看到孩子发作谁都不好受。但是我们不能老是沉浸在这样的状态中，我们唯一能做的就是调整好自己的心态，带上孩子走上这条漫长的寻医求药路。孩子能控制就是福。开心健康就是我们的希望。建议你还是先上大医院去找好的专家去检查下，对症下药。孩子拖不得啊。
衷心的祝福你~

作者: 匿名 时间: 2010-10-19 21:50
谢谢，也衷心的祝福你
我拿孩子的脑电图和发作的录像去北大妇儿了，专家要我们先吃妥泰。这里的专家要我们吧德巴金也加上的。

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-10-19 21:54
谢谢，也衷心的祝福你
我拿孩子的脑电图和发作的录像去北大妇儿了，专家要我们先吃妥泰。这里的专家要我们吧德巴金也加上的

作者: 谦妈 时间: 2010-10-19 21:58
回复 4# 金嘟嘟妈妈

听北大的吧，单一用药会比较好，实在不行再组合用药

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-10-19 23:24
谦妈非常感谢你的回复，可是我们的主治大夫说妥泰起效太慢，要我们加的德巴金，不知道B6应该打几天呢？大夫要我们先打3天看有没有效果。因为大家都说即时正确的治疗很重要，我们也很担心，现在北大的大夫好多都不再，我们想十一月初再带检查结果和近期的情况去看看。

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-10-19 23:27
对了，我们家宝宝发作时手会发凉，没有见到大家提及这种症状，不知道有没有宝宝和我们宝宝一样的

作者: 匿名 时间: 2010-10-21 10:39
我家宝宝以前成串发病时也是手会发凉的

作者: 谦妈 时间: 2010-10-21 15:33
回复 7# 金嘟嘟妈妈

金嘟嘟妈妈，不知道两边大夫对吃妥泰的方法是不是一样呢，在北大，一般一个多月就把妥泰加到最大量，如果没效的话再开始减药和配合其他的治疗方案，比如说ACTH。我很体会你着急的心情，但是也必须得冷静对待，两种药一起吃的话，就一定能保证控制得住么，如果控制不住的话，是否还要加上第三种药呢？如果控制住了，在宝宝以后的生长发育中，你也恨不得让他少吃点药呢。在住院期间，有好多宝宝都是同时吃好几种药，喂药也是件麻烦事，他们都挺后悔同时给宝宝吃太多药了，所以请一定要慎重！仅供参考哈。

作者: 谦妈 时间: 2010-10-21 15:36
回复 9# 谦妈

B6是点三天就可以看出有没有用，排除B6缺乏引起的婴儿痉挛

作者: 匿名 时间: 2010-10-21 17:33
非常同意谦妈的观点。癫痫的治疗最好单一用药，实在不行的话再联合用药。这个病本身就是慢性病，不要急于马上就控制住，只要用药或者加量后发作频率减少就说明有效，慢慢来，千万不能急，药加多了有可能会适得其反。

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-10-22 22:58
谢谢大家啊，真的很感谢，这两天正在密切观察宝宝的情况，那我应该把德巴金停了吗？我的主治大夫不让停，超级的郁闷，我再去儿童医院看看吧。
对了，我想十一月初再去北京看看专家。宝宝最近2天发作了1次，精神状态还可以，可以坐的久一些了，不知道能说明什么。

作者: 牛牛的爸爸 时间: 2010-10-22 23:04
你宝宝多重啊？居然是200MG的药量？

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-10-22 23:08
这里的大夫要我加妥泰是第一周每天四分之一，第二周每天两次四分之一，第三周四分之一+二分之一，这样要2个月才能加起来，我觉得我是不是应该带宝宝去北京看看，不在这里治了。。。。。

作者: 大宝妈妈 时间: 2010-10-23 00:06
若确诊是婴儿痉挛症，首先打acth.我们这的医生说50%会有效控制住，吃药太难调了，试试吧

作者: 谦妈 时间: 2010-10-23 18:40
回复 12# 金嘟嘟妈妈

如果两天才发作一次，说明有效果呀！

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-10-23 19:28
可是间隔了60几个小时后，今天又发作了2次，超级的郁闷，我觉得我快疯了，宝宝发作完还兴高采烈的，我的心情又跌到低谷了

作者: 谦妈 时间: 2010-10-23 22:12
回复 17# 金嘟嘟妈妈

那算是有点效果但没完全控制住，按照医生嘱咐，继续加量

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-10-24 12:30
一样的心情，我们也吃德巴金和妥泰

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-10-24 16:25
感谢谦妈和大家的关心和帮助，也许咱们这些家长就像一位家长说的，一开始觉得像一场噩梦，后来是不断的满怀希望的被失望和绝望折磨到麻木吧。
今天才到下午宝宝又发作了2次，而且以前都是刚睡醒发作，这2次是在玩的时候，发作的茨说也多，以前20-30下，这两次发作了60多下，发作完吧宝宝累的就想睡觉呢：（
看着宝宝这样心里真的是很受折磨，就像吧自己放在火上烤一样，备受煎熬又无法解脱。

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-10-24 17:41
唯一能安慰的就是宝宝这两天喜欢让人扶着学走路，拉他起来喜欢站不喜欢坐，也可以扶着东西站一小会儿。

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-10-25 23:21
今天又来了，没有带来什么好消息，宝宝今天出现了以前没有的发作形式，光闭眼，没有其他动作，发作了60多下，不知道是不是算轻微发作还是什么。
总结最近情况是，发作没有减轻，感觉加重的趋势，主要的是孩子的情绪非常糟糕，很烦躁，睡眠不好，晚上总醒，白天睡不踏实，但还老是瞌睡，睡小觉，一天都不开心，我真的没有继续给孩子吃药的信心了，因为孩子在吃药以前，只是偶发，发作后情绪良好，除了偶尔发作以外和正常的孩子没有区别，很爱笑，爱玩。现在是每天n次吃药，宝宝变得嗜睡，又睡不死，烦躁，不爱笑，对很多东西都没兴趣，我觉的他吃药后的情况变糟了，想让大家帮我分析一下，我是不是应该停药，这样孩子更好点。

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-10-25 23:36
还有，有没有家里宝宝和我们一样发作很不稳定的，有时候一天2次有时候连续2天不发作的？

作者: 谦妈 时间: 2010-10-26 09:53
回复 22# 金嘟嘟妈妈

吃妥泰是这样的，病情会波动，一定不要擅自减药，该加的加。宝宝晚上会有发作所以睡不好，但是又困，白天也想睡。从金嘟嘟这几天的过程来看，跟我宝当时的情况挺相象的，虽然在发病，但运动方面还有进步。我觉得预后还是很好的，建议现在只妥泰加量，加到最大，不行打ACTH。

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-10-26 23:49
谢谢谦妈妈，好的，我先坚持给他吃，今天查了德巴金的血药浓度，好像不太够，40几

作者: 匿名 时间: 2010-10-28 11:13
我们家的每天发作4-5次，每次都40--60下，打了一天ACTH适应不了，吃妥泰+强的松+B6发作次数少一点，不会每次都那么多下了，有的几下，有的十几下，但吃了一个星期后因为做针灸，把药给停了，现在针灸做完了，还是没控制住，现在又在吃中药已一个星期了，但还是没有吃西药那么明显的效果，准备给她中药几个月看看。现在想来是不是当时一直吃西药会好点，真想回到当时的治疗上来，但中药又得坚持一下，不然也换得太频了。
我们是想尽快让她控制发作，这样不知道会不会害了宝宝

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-2 21:57
我现在也很犹豫，这么多天的观察，吃药后，孩子的病是加重了，可以确定还不如没吃药的时候，发作的时间不确定（以前刚醒时多，现在转为全在清醒时发作），每天次数不确定，每次的下数不确定（5、6下到70、80下都有），发作是毫无规律，不知道是不是该把德巴金停了，今天看到有人说2种一起吃也许会没有效果。

作者: htzlove 时间: 2010-11-3 19:00
听说一般来讲单药治疗比较好，如用两种药，只能是先吃一种没效，再加另一种，然后慢慢把前面的停掉。
我家宝也还有很多药没试过，现在在中药，想增加西药或都做生酮，不知道怎么才好？

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-5 00:56
回复 28# htzlove

你家宝宝什么时候病的？中药效果好不？

作者: htzlove 时间: 2010-11-5 15:36
回复 29# 金嘟嘟妈妈

我家宝宝9月中旬病的，现在吃中药已经半个多月了，但还没看出效果来，在控制方面还没看到效果。听别人说中药起效比较慢，也不知道这药对我家宝宝有没有效。但有人在那吃了四五个月有控制下来的，不过他们起效快点。

作者: CHICK 时间: 2010-11-5 20:24
总在这里逛逛，因为可爱的儿子
哞是9个月被诊断婴儿痉挛症的，用致命的打击形容一点都不过分。吃药大概一周控制住发作，到现在2个多月了，当时磁共振未见异常，医生就建议我们去北京查代谢，但又说代谢的结果基本上就是没有办法的，一直不敢这样想，但是。。。。
做过训练，打了3个疗程的申捷，现在感觉他反应还可以，也能自己坐着玩，就是不会爬，学步车里可以站，也可以走几步，快1岁了，感觉还是不如同龄的宝宝，还是想去北京查查代谢，请教：如何预约？如何挂号？大概需要多长时间？是不是先邮寄筛查一下更好？怎样联系邮寄？
谢谢！

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-5 22:19
回复 31# CHICK

筛查我们做了尿的，可以做100多项，在北京儿童医院做，可以邮寄，叫什么敏路丝什么的机构，是中日合作的，大概700多元，试纸条你问你们当地的大医院或儿童医院的小儿神经科主任应该都有，试纸是免费的，然后你和钱一起寄过去就好了，上面有邮寄的地址。
我也有个问题，你宝宝吃的申捷是什么药？还有我打听现在好像喜宝宁很难买，北大现在也没有ACTH的药，非常的郁闷，不知道大家有没有什么讯息。

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-5 22:21
回复 30# htzlove

他们都说中药起效慢，害怕会耽误治疗，我就没有用，可是西药的副作用也很明显，我们家的没控制住，副作用倒是很多。。。。

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-17 10:14
都吃了一个月的药了，没有什么效果，全国都在缺ACTH，北大也没有，真不知道该怎么办

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-17 10:17
德巴金加到9ml/d了，没有效果，准备停掉

作者: 涛涛娃的妈 时间: 2010-11-17 11:30
我真的好想坐时光机去看看未来的宝宝是不是健康快乐平平安安

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-17 21:09
我也是一样的心情

作者: 匿名 时间: 2010-11-17 22:18
大家好，看到你们的讨论我似乎看到了希望，希望我们能一直的这样交流下去，我在西安，2010年6月29日宝宝出生，比较健康，2010年8月1日，发现孩子突然开始抽搐，右半边都在抽，我赶忙去医院，经过抢救，孩子被确定为维生素k1缺乏，低纳。颅内出血，出血量12毫升，经过20多天的治疗出血的地方全部吸收，只有软化灶。2010年11月9日发现孩子呈点头状的抽搐，而且伴随着眼泪，抽完后开始哭。到西安儿童医院确诊为婴儿痉挛，用维生素b6，4天没有效果。今天才开始用acth。我们全家都快崩溃了，看了大家的帖子，我看到了希望，只要还有一线希望我就是卖肾也要把孩子的病看好。可怜天下父母心。

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-26 23:06
最近把德巴金减停了，最近2天没有发作了，不知道是不是德巴金会抑制妥泰的作用，所以用血的教训告诉大家这个病不要联合用药。大家觉得要是妥泰能控制是不是就不要打ACTH了？

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-27 23:35
今天是第三天没有发作，不知到是不是妥泰的作用。

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-28 22:18
今天是第四天没有发作，祈祷

作者: weiwei3650 时间: 2010-11-28 23:39
加油！！！

作者: jenny 时间: 2010-11-29 14:54
回复 7# 金嘟嘟妈妈

说到宝宝发凉，我家宝宝现在也是穿很厚也是手脚凉。目前已经控制住了。

作者: jenny 时间: 2010-11-29 14:56
回复 40# 金嘟嘟妈妈

我们是用强的松，德巴金，托泰联合用药控制住了，现在只用托泰。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-11-29 15:59
回复 44# jenny

我想我问下，你们是怎么减德巴金的。德巴金我们一直没到浓度，对我们一点作用都没有，可医生说必须要到脑电正常才能减，烦死了。。。

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-11-30 01:13
我们一开始就是德巴金，妥泰联合用药，感觉不是很理想，德巴金到最大药量时候血药浓度还是不理想，5、60左右，但是孩子喂德巴金很困难，我们就减停了，每日减1ml，从每日9ml开始，减了9天，减停到3ml/d后就不发作了，今天是第五天，孩子有一定的进步，但妥泰还是每天2+2的，所以我们高度怀疑两种药物相互影响，所以强烈建议不是迫不得已不要联合用药。希望对你有帮助。我们从发作到现在就做了一次脑电图，准备再稳定一点再做。我们咨询了北大的医生，个人感觉还是北大的大夫更有经验。

作者: jenny 时间: 2010-12-3 16:33
回复 45# 梓涵妈妈

我们是按医生的建议减量的。现在没带记事本，我记得医生好像说的是德巴金按0.5ml的量来减的，每周减0.5ml，8周减完，因为我们控制住时的用量为4ml。

作者: jenny 时间: 2010-12-3 16:36
医生的话还是可以相信大部分的。不知梓涵妈妈是哪里的，前两天给给宝宝看病的医生打电话咨询是否需要做脑电图，他说不必做。他觉得我说的宝宝挤眼睛的情况不像是小发作。

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-12-3 22:42
回复 46# 金嘟嘟妈妈

我们也在北大看的，熊晖看的。他也说了，德巴金对我们没用，现在也不加量，但她说必须要脑电正常三个月后减，我都不知道怎么办

作者: 梓涵妈妈 时间: 2010-12-3 22:46
回复 48# jenny

我们是苏州的，由于小孩发病，着急，查了很多资料，去了北大。现在控制住了，又回来了，所以现在想咨询点东西，很麻烦。。。
我们由于发作不敢确定，所以医生建议再做个脑电，但又有家长跟我说，如果刚控制，脑电也不一定正常

作者: 金嘟嘟妈妈 时间: 2010-12-5 00:26
我也不知道，我门就是每天减0.5ml这么减的，减着减着就不发作了，现在已经快10天没有发作了，真的是谢天谢地

作者: 随然 时间: 2011-11-17 23:15
我们的也会发作时会手脚冰冷

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)