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标题: 一个婴儿痉摩症孩子母亲的救助 [打印本页]

作者: 可可妈 时间: 2007-10-23 20:54
标题: 一个婴儿痉摩症孩子母亲的救助
有谁去过恩宇，杜曼教学法怎么样，怎么样可以买到杜曼的有关书籍（中文版）。我的孩子已经一岁五个月了，可智商只相当于几个月婴儿水平，真是着急。孩子发病几个月了，病情控制不好，又不能进行医院的康复训练，每况日下。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-11-6 21:24
可以到恩宇的网站去问一问。
http://www.enyubaby.org/bbs/

我觉得他们的方法对于婴儿痉摩症不太适合，他们主要是靠办培训班和卖保健品挣钱，不是医疗机构，这是我的个人印象。

说的不对的地方还请大家指正。

作者: 可可妈 时间: 2007-11-13 13:35
怡诚爸爸:
谢谢你留言,实际上,我们全家刚刚去了一趟恩宇,还带着他们需要的所有的检查报告……但最终，我和老公商量还是不准备在哪里进行康复，哪里的环境和氛围让我们有太多的“不确定”、“不放心”。
特别是在哪里看到了悦悦，说实在的，当我抱着那个孩子，真的是让我很心疼……都是当妈的，何况是那么长久的付出……
我又回家了，我想豆豆妈的话很对，母亲是最好的医生，好与不好都得自己拿主意，我现在在家制定了一个家庭康复计划，然后定期去医生哪里接受指导。虽然付出不一定有回报，但付出总会有希望……
只要有空我会常上网站来看看的！谢谢了

可可妈

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-11-16 13:02
谢谢可可妈提供的信息。

以前的印象中只记得悦悦有婴儿痉挛症，不知道现在情况怎么样了？有些小孩大了就不发作了。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-1-3 16:59
可可妈，看到臭儿他爹最近发的一篇他家孩子用中药治痉挛效果不错的那篇帖子没有？你可以请怡诚爸爸帮忙和他联系一下！

作者: 匿名 时间: 2008-1-6 15:11
小三妈妈,你好:
留言看到了,我的QQ被盗无法与你联系,可以发我的邮箱:aqqjlc123@21cn.com.

作者: 匿名 时间: 2008-1-8 10:23
可可妈，我不小心把臭儿他爹的帖子弄丢了，现在正在期待他老人家的再次出现，天灵灵地灵灵。。。（小三的妈妈）

作者: 匿名 时间: 2008-1-13 10:03
小三的妈妈‘可可妈请问用中药治痉挛效果不错的那篇帖子在哪里可以看到？

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-1-13 16:16
标题: 回复 #8 的帖子
那篇帖子因为我的操作失误找不到了，只能等臭儿他爹上线重发帖子，最近好像没见他来。我记得内容是请北京一个有名的老中医配的药，老中医叫王弼，好像是。
臭儿他爹QQ 70749561

，可以跟他联系一下。

作者: 匿名 时间: 2008-1-17 15:30
标题: 可可妈妈：有得婴儿痉摩症后,控制好的孩子吗?
婴儿痉摩症是很少能够控制到不发作的,像我家可可就是这样,很想知道同病相怜的其它家长都在给孩子用什么药或什么措施控制病情的发作.有控制到完全不发作的吗?
前辈们,你们过往的经验希望能够给更多的孩子以帮助;希望我们搭建起信息交流的桥梁,让彼此的亲生体会减少对孩子无谓的试验;增加孩子康复的机会.
让我们家长在彼此的心中点一盏明亮的灯．
可可妈妈

作者: 焱焱妈妈 时间: 2008-1-19 10:36
可可妈妈：你好！我在新浪博客中看见过一个也叫可可的孩子的妈妈写的博客，她的孩子也是婴儿痉摩症，她们现在在成都进行治疗，她的博客名叫白玛美多，地址：http://blog.sina.com.cn/keke050926，有空的话可以去看看。

作者: 匿名 时间: 2008-1-30 15:17
谢谢炎炎妈妈！
祝炎炎健康快乐！

作者: uulele 时间: 2008-2-24 21:40
可可妈，我家宝宝两个多月医生检查说踝痉摩（+++），在深圳儿童医院做了几个月康复就消失了。不过医生说我家宝宝情况很轻，而且我们从两个多月就开始做康复。如果你想过来这边试的话，我再告诉你这边详细的情况。
另外你想要杜曼的书，我有几本电子书，由于上传限制，我在慢慢上传给大家看看。

作者: 匿名 时间: 2009-5-15 13:45
标题: 急!!!!!!!!!!
我儿子是婴儿痉挛患儿,现在服用丙戊酸钠口服液.但是喝过以后老是哭,好象肚子疼,是不是正常反映?

作者: 多多妈妈 时间: 2009-5-27 14:10
我家多多也是婴儿痉挛症，目前已经控制住11个月，发育基本算是正常，但语言还是有落后。你可以到这里看看www.ephelp.cn其他孩子的婴儿痉挛症的治疗方法和过程，不知道能不能帮到你，婴儿痉挛症这个病对智力的影响太大，你首先要做的是先控制住孩子的病情，在考虑康复的事情，只要能控制住不发作，孩子的智力会慢慢往前走的

作者: ryq222 时间: 2009-5-27 16:36
我的宝宝是脑炎后继发的婴儿痉挛症，现在吃德巴金，开普兰，氯硝西洋，妥泰，这么多药还是没控制住..氯硝西洋昨天刚刚开始吃，本来半夜2-3次，但昨天半夜没有发作！希望这次有效果...
刚从厦门恩宇第一次快3个月的训练回来，王力医生让减药，但实在不敢减...

可可妈，悦悦宝宝怎么了？“说实在的，当我抱着那个孩子，真的是让我很心疼……都是当妈的，何况是那么长久的付出……”是什么意思呢？

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