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标题: 这样一个脑瘫儿 [打印本页]

作者: 猪的祈祷 时间: 2010-10-10 16:23
标题: 这样一个脑瘫儿
他,现已16个月;他,至今仍不会翻身,不会坐,爬更不用说站走了;他,十分认生,母亲离开他半步就哭,一抱起来就好.除了家人,不要其他人抱,不肯接触其他小朋友(小孩一直被呵护.经常抱.很少带他出去玩.);他,十分敏感,惊吓,一碰就哭,闹,喊,四肢肌张力异常高.有时候僵硬得难以动荡;他,运动发育迟缓,智力落后;他,就是我的儿子.看着他在康复的路上进步如此缓慢,我心急如忿.从四个月开始知道有脑瘫.为什么至今孩子情况如此差.怪就怪我,我太疏忽,由于刚开始对脑瘫没有意识,了解.以为也像其他病一样通过医院的治疗就会好转而耽误了孩子很多宝贵的时间.从八个月我开始干预,每天帮他按摩.运动.推拿,游泳...但是小孩还是随着年龄的增大越来越严重.看不到好转.他,.至今头还后仰.斜颈.角弓反张.哎.....我该拿什么拯救我的儿子.一碰就哭.一到康复室放下就哭.只爱我抱.其他人一抱就哭....所以很多时候是硬性牵拉运动.很害怕这样硬性牵拉是否会让孩子加倍紧张.....迷茫迷茫.各位前辈,我现在训练的重点是什么.我该怎样开发他的智力.让他不那么胆小.害怕惊吓.我该怎样训练他的精细动作.目前他只会一只手主动捉握.另一只手内敛.只能被动捉握/

作者: 汀汀妈 时间: 2010-10-10 16:44
同样是妈妈，我家的都２２个月了，同样什么也不会，翻身这几天才慢慢的会翻，但不利索，就这个动作我已经练了好久好久，还有现在孩子竖头还不算稳，其他的也什么也不会，还有语言智力认知各方面都落后，对外界也不敢兴趣，但又喜欢你抱着出去玩，知道自己的名字认得家里的亲人，不过父母走或留对他影响都不大，还不知道父母走了要哭，你家的这点就比我家的强，孩子所有不会的就这样一样样的练习，直到他能做到为止，这就是我的目标，至于智力的开发，说实在我自己也在那头痛，杜曼的闪卡我也给他看，好象起不到作用，现在目前做的就是给他晚上睡觉时放音乐听，听通霄，平时就不断的和他多说话，老实说有时候感觉他能懂有时候又不懂，感觉孩子没办法和自己交流，就自己多和孩子交流，楼上的妈妈，共同努力吧，共勉！

作者: norman 时间: 2010-10-10 16:54
努力给宝宝做康复吧,别间断,即使慢,但是会有不断的进步.如果不康复的话,就一点进步都没有.
在这里的孩子都是这样的

作者: 啊龙 时间: 2010-10-10 21:16
孩子存在很严重的异常姿势，导致很多功能出不来，角弓反张的厉害，这是首要处理的重点。在被动抑制的同时，比如抱球姿势可以做，低头手支撑蹲位可以做。加强颈前肌肉腹部大肌肉的收缩为重点。这个解决不了的话其他的运动能力出不来，然后肌张力也会越来越高，因为孩子没有体验到正常的姿势，而是以错误的姿势，异常的肌张力来控制。

作者: 小同妈 时间: 2010-10-10 22:45
我在治疗的过程中曾经遇见这么一位妈妈。她的女儿当时半岁的样子，眼睛看不见，完全失明，脑部完全没脑白，就是说智力方面无论如何努力都为0.是因为在子宫内先天性感染病毒造成的。当时第一次见到这个美女妈妈她抱着自己的孩子走进康复室对康复医生说的第一句就是：她现在情况这样，对于智力方面我不抱任何希望，只希望能尽力恢复她的运动功能。
我当时就想，这是要经历多大的心理调整才能接受这样的现实啊。
所以各位妈妈，我们的孩子起码是有脑白的，最多是脑发育不好，我们是可以努力做到一些事情的。

作者: 深度自责 时间: 2010-10-11 16:22
我给自己命名为深度自责，因为我比你失败好多，我直到小宝一岁多了，在保健科做智测，当测评老师眉头越来越紧时，我依然嘻嘻哈哈，觉得平时对他的训练不够，好多他都不会。直到那天大夫的话，从此我就进入了另一个世界。那段时间深深自责。您已经比我要好很多了，几个月就发现问题了。不管未来怎么样，努力吧，科技总在进步的啊，给孩子多一些力量吧

作者: 匿名 时间: 2010-10-11 21:58
脑部完全没脑白???
难道B超看不出来吗???
医学啊,为什么让我们这些可怜的孩子到世上受罪啊

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2010-10-11 22:56
说说我的看法，在运动方面，我赞成楼上啊龙的意见，首先是抑制异常姿势，然后根据孩子的情况促进正常运动的一点点发展，牵拉可以预防变形的恶化，但解决不了根本问题，肌张力高只能通过促进主动运动来逐步缓解，也就是说，只有改善了大脑的相应运动功能了，张力的问题才有可能得到真正的改善。关于孩子的特别容易受惊吓以及不愿意和外界接触，我想除了你们较少让他有机会接触外界以外，孩子的能力不足造成的内心恐惧也是一方面因素，这种敏感也许只有等孩子的能力逐渐得到提高后才能一点点地缓解。

作者: 望妈 时间: 2010-10-12 00:52
我的孩子也有严重的运动障碍和情绪问题，不要外人，只要妈妈，以前只要别人看他一眼都会大哭。说一点我的愚见，，对我们这样敏感的孩子，首先选择一个好的康复机构很重要;其次是不能依靠别人，父母自己当孩子的康复师，不断向老师学习,掌握运动的关键技巧；第三，感统方面也要跟上；最后，智力开发很重要，可以自己学习用杜曼方法。大家都是一步步走过来的，只要坚持，一定会有效果！

作者: 青竹 时间: 2010-10-12 15:44
坚强点,去正规的康复医院做康复,想信你的孩子会一天天好起来的.

作者: 皮皮的妈妈 时间: 2010-10-15 16:30
这位妈妈，不要太纠结于孩子现在种种不会，多训练，一点一滴的看到他又会了什么！上帝给了我们一个特殊的孩子，就是要让我们要学会经历一种不一样的养育孩子的生活。几年来的生活教会了我，不要去在意他还不会什么，所有他不会都是当然的事情，我们不断想办法，总有能让他会的办法，只是早晚的问题，当然这个时候谁也不知道。只要他会一点点，我们都尽情的为他欢呼，和他一起去体验成功的快乐，而且尽情地放大这些快乐。七年来，我们体验了许多这样的快乐！这们也都过了七年虽然走南闯北却很快乐的生活！
我儿小时候也是角弓反张超级厉害，睡眠超级不好，也会对很多声音或物品过敏，也曾有医生认为他这不会那不会，我们也曾有你一样的心情，走投无路时千万不要放弃，总会有办法的。找不到一种最好治疗的办法时，坚持训练应该是最好的办法了。训练师在我们小时候告诉我们，在他大运动还没有发育时，不用去操心他的精细动作，操心也没用的。

作者: 湖南06琪琪爸 时间: 2010-10-15 20:32
坚持！乐观！
现在应该是你最要做的，我家琪琪从出生几天后就一直在医院里，就是康复就累计住了367天。整整一年多。但是我们一家人从来就没有放弃过，刚住进康复医院的时候，医生总是把我家小孩当最差的列子，说我家琪琪康复的可能性只有百分之几的几率，但是经过这么多天的康复，孩子现在恢复的很好，现在医生都要我女儿的照片说作为他们医院康复的例子，并且说这就是个小小的奇迹。孩子现在4岁了，什么都懂，会走会说会唱，记忆力出奇的好，能读几十首诗歌，几十个英文单词，唱几十首儿歌。甚至很多同龄孩子都没她懂的多，虽然现在反应有点慢，但是这在我们眼里，这都没什么，孩子要什么我们基本就满足她什么。我要把她在病魔手上受的折磨用感情来补回来。琪琪特懂得安慰我们，每当我和老婆因为这那吵架的时候，孩子总是一副委屈样子，躲在我怀里，安慰我，看着孩子，想起她受的苦，有时候总是热泪盈眶，但孩子却说：“爸爸，不哭，你们不要吵架。琪琪爱你和妈妈！ ”每次听到这些，我还有什么不满足？只有给她足够的温暖，给她我们能够给的爱。一切的困难都烟消云散。
衷心的祝愿宝宝能够早日摆脱病魔，整天开心快乐的生活！

作者: 快快妈 时间: 2010-10-15 21:20
我们能看到奇迹，因为我们不放弃。。加油，坚持，到永远。

作者: 溪妈妈 时间: 2012-5-29 16:55
我家孩子也挺重的，可以交流下吗？谢谢，望回复。可以加你为好友吗

作者: leomother 时间: 2012-5-30 12:21

湖南06琪琪爸发表于 2010-10-15 20:32
坚持！乐观！
现在应该是你最要做的，我家琪琪从出生几天后就一直在医院里，就是康复就累计住了367天。整整 ...

看到你写的，我眼泪都快流下来了，现在孩子做康复，大哭，我特别心疼，觉得自己心里这关就过不下去了。

作者: 匿名 时间: 2012-6-4 01:58
曾经在带孩子看病的过程中遇见一位来自内蒙的母亲,他的儿子出生时严重脑瘫,用她自己的话讲孩子就像一具僵尸，舌头无法伸直，坚强的母亲完全靠自己在家康复，现在孩子已经十二岁了只走路稍微有一点跛肢，说话只有一点点不清楚，原先智力不正常现在很正常，像个大人一样彬彬有礼的和我聊天，小时候皮包骨头，现在身上的肌肉很有弹性……所以妈妈们一定要坚强，不管生活中遇到什么不开心的事，都要坚持给宝贝做康复，假以时日，宝贝一定会好起来的。

作者: baobei 时间: 2012-6-11 12:54
我家孩子28个月了什么都不会···

作者: 让梦想飞起来 时间: 2012-6-16 01:54

baobei 发表于 2012-6-11 12:54
我家孩子28个月了什么都不会···

我家的也十六个月了也是什么都不会，竖头也不好，特依赖我，一放下就哭。搞得我都快疯了！

作者: 慧慧宝贝加油 时间: 2012-10-10 13:56
我家的20个月了也是什么也不会，也很依赖人，以前我把小孩给老人带，认为只有赚钱，然后在带小孩做康复，自从无意间进入这里我才发现我的想法是错误的

作者: 福建宝宝妈妈 时间: 2012-10-12 13:31
本帖最后由福建宝宝妈妈于 2012-10-12 14:24 编辑

我想告诉楼主和楼下的几位说自己家孩子很严重的家长我们宝宝的情况：我宝一出生就进去抢救，当时医生都劝我们放弃，作为父母我们坚持不计代价只要孩子活着，，那一个月都是在重症监护室里，家长不能陪同的，后来满月了医生说可以带孩子回家了，抱回来以后发现孩子白天睡觉，晚上哭闹，而且睡的时候必须大人抱着，而且抱他的人不能坐，哪怕有时你看到他在你怀里睡着了，想坐会儿，你的屁股还没沾到椅子呢他就已经大哭起来了，你马上站直，他马上就不哭了又睡，而喝奶的时候，三十毫升都喝不完，一喝就吐，我们经常是不分时段的抱着他往医院跑，两个月不会抬头，跑医院拍CT，医生说没问题，三个月、四个月、五个月还是一样不会抬头，拍了CT拍核磁，医生还是告诉我们没问题，孩子还是一喝奶就吐，中枢温度调控神经不好，经常的烧着，白天跑医院，半夜三更还跑医院，可都没人告诉我们孩子是脑发育不好，一直到五个半月我们实在不放心带他去隔壁市检查才确诊为脑瘫，然后就直接住在那边开始治疗，这些年我们走南闯北，长期的漂泊在外地，孩子一岁多才竖头，快三周岁的时候才会坐，五岁多快六周岁的时候才会站那么一小会儿，就在这几天孩子才会自己走个几步，曾经有大医院的专家告诉我们基本可以放弃，但是我和他爸都坚持我们的孩子总有一天会好的，所以我们一个医院不行就换一个医院，从本省到广东再到北京再到佳木斯再回北京再回福建，中间也去过一些别的省份短期看看，也有一些认识的家长批评我们家都是听哪里好就往哪里跑，耽误孩子的时间，我和宝爸坚持只要我们活着，就一定要给宝宝康复，不管到什么时候，我们都不计一切代价的康复他，给更多的他机会。有训练师告诉我们，孩子八个月前要会抬头，三岁前要会爬才有机会走路，但我们都不符合，甚至到今天，我宝还不会爬，但他确实会走路了，而且走的很稳，步态也很好，我昨晚还特意把宝宝独走的视频发给互助群里的几个老朋友老家长看，让她们也高兴高兴，大家都觉得非常棒，宝宝的智力也不好，但是在这鱼和熊掌不能兼得的情况下，我们把智力和运动分了个主次先后侧重来攻，大张在福建，我们宝在他手里有了很大的一个跨越于是我们先把宝的运动抓紧，跟着大张，然后在当地找个能训练智力的地方让老师单独给宝做个训，等宝的运动好了，再找更好的开发智力的机构去，不管那个机构在哪里，只要我们能到得了的地方我们就去。经验告诉我，只要我们坚持，我们面对，孩子的将来一定会有美好的一面！

作者: 福建宝宝妈妈 时间: 2012-10-12 13:40
本帖最后由福建宝宝妈妈于 2012-10-12 14:18 编辑

我不是说智力不重要，而是对我宝来说，我宝再两三个月就七周岁了，他的运动要比智力进快，而目前他的运动方面有了很大一个突破，我们能做的就是不放弃智力的同时先侧重运动。

作者: 慧慧宝贝加油 时间: 2012-10-12 18:22
谢谢福建宝宝妈妈的这些话，我们会努力向你看起，坚持不懈

作者: 臭臭-妈妈 时间: 2013-4-27 15:27
加油，坚持，一定能看到希望的

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