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标题: ACTH治疗 [打印本页]

作者: 马铭君妈妈 时间: 2010-9-24 21:45
标题: ACTH治疗
这一段地间来，我一直不敢再发表生酮饮食方面的贴子，怕打击大家对生酮饮食的信心。宝宝自从停用了强的松之后，生酮饮食好像对他不起作用，发作明显增多。一天达到130多下。我们于8月19号停用生酮饮食，20号接受医生的建议在医院静脉25IU，ACTH，今天是第五天了，效果还是不明显。真的是急呀！今天医生叫我们慢慢停德巴金，加服妥泰，我们开始犹豫了。我们商量好如果ACTH一个疗程对宝宝没有效的话，再考虑其他方法，不想加服妥泰。真的好痛苦哦！

作者: 潼的妈 时间: 2010-9-25 10:27
ACTH要打28天也就是2个疗程，我家宝和谦妈的宝宝都是打到二十多天的时候才控制的，所以刚开始没有效果你不要着急。

作者: 谦妈 时间: 2010-9-25 18:22
回复 1# 马铭君妈妈

君君妈妈，家长有自己的见解，我认为是很好的事情，但是请恕直言，你的个人观点是否太武断了，应该多听听医生的意见。我认为医生的做法是很正确的。他并不是让你们一直吃两种药，而是一种药没有效果的话，再加另一种药的同时慢慢减掉没效的药，但有时候两种药会同时起效，宝宝控制住了，就一直吃下去了。

作者: 匿名 时间: 2010-9-26 11:42
是啊别着急，我们ACTH是打到第14天才控制的，不过出院后强的松减到一颗的时候复发了，德巴金一直吃也没什么用，加了妥泰，还是发作，还没请教过医生接下来该怎么办

作者: 马铭君妈妈 时间: 2010-9-28 23:10
回复 3# 谦妈

谦妈，我也知道加服药物的确是有点效果，但是就是控制不了。今天是第九天了，第七天起ACTH的量加到40IU，我们这边医生说是打完14天就完了，如果没效的话就出院了，今天是还是跟往常一样，发作没有减少！我也咨询了许多打ACTH有效的家长，他们的宝宝是在打的过程中发作减少了！我宝宝的运气怎么这么差呢？我们原来做生酮时配合强的松时发作是明显减少，等出院了医生要用强的松维持，到时还是坚持生酮吧！

作者: luck 时间: 2010-9-29 10:13
马铭君妈妈，你们在哪打呢?我们现在在北大一院住院打激素呢

作者: 谦妈 时间: 2010-9-29 12:41
回复 5# 马铭君妈妈

君君妈妈，你们那里ACTH的治疗方案跟北大的不一样，北大的是14天一个疗程，打两个疗程。很多时候用药的时候经常会有反复，比如说我们在控制住的过程中也不是一天一天发作减少的，期间也有反复，甚至在控制住的前一天，发作最多。建议你们还是来北大一趟吧，这边的治疗和用药都比较成熟。我总觉得君君的预后应该挺好的。

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