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标题: 大家都说说控制发作后怎样可以最大限度地控制复发 [打印本页]

作者: 灿烂的未来 时间: 2010-9-16 11:37
标题: 大家都说说控制发作后怎样可以最大限度地控制复发
我家灿灿10个月时被确诊为婴儿痉挛症，事后回想6个月时，似乎就有轻微地抽动和嘴唇肌肉抖动的情况，但是很轻微，也不太明显，我们并没有当回事，8个来月的时候担心万一是病呢，就去医院检查，医生让做了普通的脑电图，一切正常，就彻底把这事隔肚子里了，直到6月13号，我们这里出现了今年夏天第一个38度高温的天气，孩子应该是感觉特别热，一直苦闹。后来就出现了典型的婴儿痉挛症状，点头四肢内收，但是当时是奶奶在家带她，奶奶认为孩子是苦恼的厉害，气的浑身抽动而已，没有告诉我们。而后孩子还是哭闹的特别厉害，也有抽动出现，但不算太厉害，去医院检查医生也是说就是气的，脾气不好，孩子嗓子红肿的厉害让回去吃药，但是在服药期间，这种情况频繁出现，觉得不正常，但还是把重点放在了孩子嗓子的问题上，吃了药不好，于是又去输液，在输液时孩子出现抽动，赶紧叫了医生，医生才要求抓紧时间诊察排除痉挛症的可能，这才把治疗的重点放在这个问题上，现在想想耽误了将近半个多月的时间。
在诊察初期，做了CT、核磁、24小时脑电，所有的检查都显示正常，在怀疑这种病开始我们就开始在绝望与希望间挣扎，检查都正常，我高兴地流下泪，庆幸宝宝没有那么倒霉，然而宝宝的发作却越来越频繁，程度也越来越严重，我又一次失望了，虽然不愿意相信是这种病，但还是必须去再一次的检查，转院到儿童医院后，24小时脑电显示为异常，发作视频也比较典型，还是被确诊为婴儿痉挛，这个检查复查的过程中，我们经历了人生当中最黑暗和痛苦的时光。但我们知道为了孩子，决不能放弃，不管她将来会怎样，我们都必须做万分的努力。
联系了在加拿大搞这方面研究的朋友，结合医生的建议，我们知道这种病没有什么特别有效地治疗方式，只有严格按照医嘱用药这一条路，庆幸的是孩子用药效果非常好，只一个星期就完全控制了发作。而且各方面回复的都比较好，学会了爬，站的也很好。只是语言和智力方面明显不及同龄孩子。现在已经一周零一个月了，不会走，不会叫爸爸妈妈，不会再见，不会指认人或东西。叫她大多数情况下没有及时的反应。对外界的事物没有特别的兴趣，你抢走她正在玩的东西，她也没什么反应，转而就去玩别的东西了。只有对奶瓶才有正常孩子的反应，看见就自己嚷嚷着要，用奶瓶引诱着她就会爬过去或扶着东西慢慢朝奶瓶方向走。于是奶瓶成了我们训练她的有效工具。
现在我们看着她一点一点的进步，心里很是高兴和满足，虽然她比不上正常的孩子，但至少她不再那么痛苦，她每天都给我们带来那么多的快乐，她每天都在进步。我只希望她就像现在这样永远不要发作，一点一点成长进步，这就是我最大的心愿了。
但医生告诉我们这种病没法确定地说将来就一定不会发作，除了按要求定时定量地用药外，科学地护理很重要，这样可以尽最大可能地产少复发，保证充足的睡眠、稳定的情绪、健康的身体状态这些都很重要。但大家都知道，我们的宝宝不能打各种防疫针，而且抵抗力很低，加上药物的副作用，宝宝的身体状况一定是不太好的。我们该怎们做才能尽可能减少复发呢？
请大家把收集到的这方面的知识都集中到这里说说，尤其是已经控制了较长时间的朋友，把你们的经验介绍一下。大家互帮互助，祝愿我们的宝宝都永远健康快乐！！

作者: zhz8336 时间: 2010-9-16 14:51
我知道有用中药的，效果还行，我的孩子做康复，也很有效，大脑发育起来，脑供氧上去了，这种病复发的可能性会少一些！

作者: 荷蕙兰馨 时间: 2010-9-16 17:46
帮顶

作者: 匿名 时间: 2010-9-19 19:43
用的是什么中药

作者: candy613 时间: 2012-10-11 16:37

zhz8336 发表于 2010-9-16 14:51
我知道有用中药的，效果还行，我的孩子做康复，也很有效，大脑发育起来，脑供氧上去了，这种病复发的可能性 ...

请问你做的康复是什么类型的？是语言训练什么的啊还是物理按摩呢？我也想给我的宝宝做康复，但不知道应该上哪去做，也不知道康复都是什么类型的啊？

作者: zhz8336 时间: 2012-10-19 23:01
我在恩宇做的康复，然后回家做，极其考验家长的经济实力和家长的毅力。但有效果。

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