互助与希望社区

标题: 我女儿马上要去北京治疗了 [打印本页]

作者: 镜花水月 时间: 2007-9-2 02:33
标题: 我女儿马上要去北京治疗了
前些天一个很久以前在网上加的QQ好友忽然找到我，问我孩子是不是脑瘫，我说是，他说他可以帮我。（我对这个网友的印象已经很模糊了，但依稀记得是我在网上看到一个贴子里留有他的Q号，也是和脑瘫有关的，就加了。）
然后他告诉我他也是脑瘫孩子的家长，不过幸运的是他遇到了一位能治愈脑瘫的大夫，他女儿已经快治好了。我的第一反应就是怀疑，治病这几年，至少能明白现在的医学水平还没有达到治愈脑瘫的地步。而且和这位家长也实在不了解。我也和大夫通了电话，仍然是说得很好，不管这样，就算是骗子吧，我想作为家长也只能试一试了，万一呢？就为了那万分之一的希望吧
希望上天慈悲，真的赐我们这样一位大夫吧，但愿这次升腾的希望不要再次落空。
如果真的有效果，我会在第一时间来告诉大家的

作者: sunday 时间: 2007-9-6 12:25
如果这个“家长”叫做阳光，医生叫做班大夫，告诉你的方法是用武功的话。那建议慎重。ＱＱ群里已经有拆穿帖了。

作者: 怡雪爸爸 时间: 2007-9-10 23:59
标题: 回复 #1 镜花水月的帖子
我感觉不太对劲，可以先去看看，花钱不说，就怕耽误了孩子

作者: 刘畅 时间: 2007-9-14 19:35
这里有很多家长去过北京的很多大医院，我建议您说出去北京的哪家医院？您联系的医生姓氏名谁？让大家帮你参考一下，慎重！

作者: 镜花水月 时间: 2007-9-28 16:23
大家好，我女儿已经在北京开始治疗了。
因为只有她姑姑一个人带她，所以我也请了一个星期的假送她们过去。不过我现在可以肯定地告诉大家的是那个班大夫不是骗子，我们去的时候只有三个孩子在治疗，我们到的第二天又来了一个河北的，加上我们一共就有五个孩子了。
他的治疗方法在我这个外行看来很简单，我女儿现在就只是每天按摩一个小时，但他的按摩又不同于其他地方的按摩手法，基本是用手臂和手掌，而且孩子也不痛苦，因为除了我女儿每次按摩会哭之外，别的小孩都不哭，包括比我们晚到的河北的那个才十个月大的小孩。（我女儿在每所医院治疗的时候永远都是哭得最厉害的一个

她就不乐意别人碰她，连我们都不行，不过能看出来她并不是因为疼痛才哭的，就是不乐意）
现在因为我不在孩子身边，具体运动功能上的改善我还不清楚，不好妄下断言，但是介绍我们过去的那个家长（我管他叫李哥，网名阳光）说感觉我女儿现在走路的时候头和手拧得没那么厉害了，走得比以前好。
不过值得一提的是，我在和女儿通话的时候明显地感觉孩子叫“妈妈”的时候比以前轻松很多，也清楚了不少，她爸爸也证实了我的感觉。
基本上暂时只有这些情况，有了新消息我会再来告诉大家的

[ 本帖最后由镜花水月于 2007-9-28 16:34 编辑 ]

作者: 怡雪爸爸 时间: 2007-9-28 23:28
标题: 回复 #5 镜花水月的帖子
我感觉还是有些欺骗的性质，光按摩是不行的，要有功训，再者，阳光好像是一个推销器械的人

作者: 镜花水月 时间: 2007-10-11 22:51

原帖由 怡雪爸爸 于 2007-9-28 23:28 发表我感觉还是有些欺骗的性质，光按摩是不行的，要有功训，再者，阳光好像是一个推销器械的人

以前有没有我不知道,不过现在倒是没有的

作者: 开心 时间: 2007-11-16 16:16
等待下文

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-1-5 16:47
标题: 是我啊
镜花水月，真是缘分啊，我们在网上又见面了，我就是那个河北小娃娃的妈妈。你家君君现在越来越漂亮啦，气色非常好，走路稳了许多，眼神也机灵了，不过她姑姑可是累得不如9月份时那么精神了，看得出，姑姑对君君照顾得非常好。
班大夫不错，对这些孩子都很用心，孩子们的体质都有了很大增强，我家栋栋也壮了许多，长高长大了许多，不知道你过年时来不来北京。
看到网友们说“阳光”是推销器材的，呵呵，我可以作证，他不是！就是一个脑瘫女孩的爸爸，山东人。
你介绍的那个吉林小女孩杨杨已经来了一个多月了，还在继续治疗呢，我跟她妈妈经常聊天，你们是在石家庄认识的是吗？
有空见面再聊！新年快乐。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-1-6 15:29
小三的妈妈，你们还在北京治疗吗？能讲讲这个班大夫治疗的具体情况吗？也是通过按摩？还需要服用中药吗？

北京真是个神奇的地方，各地的能人都跑到北京发展了

。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-1-7 20:59
好的，那我就客观实际地评价一下班大夫和他的按摩效果吧。
班大夫，50出头，13岁时进入山东某剧团做武生演员，开始了练武生涯，除基本武功招式外，还练过少林拳和气功，因此对人体经络有一定研究和了解，并深深推崇武学原理治病，因前些年的一些特殊并悲惨的人生际遇（与他的大儿子有关，为尊重其隐私，在这不细说），于七、八年前开始了按摩理疗，主要以治成人的各种疑难杂症为主，在泰安当地小有名气，两年前专门收治脑瘫儿，据说完全治好过几个孩子（只是据说，我没有亲眼见），我亲眼看到的是那个网名阳光的九岁女儿，在7岁时仍不会走路，被专家预测此生没有走路的希望，但在班大夫两年来的按摩加训练下，现在走路走得不错，虽然还不象正常人那样脚步利索，但相比我见过的那些会走路的脑瘫孩子，姿势和速度上强很多。
现在说一下我家孩子从9月10号到现在四个月的治疗效果。
1、最主要的一点，也是他收治所有的孩子们最主要的进步方面，就是孩子的体质大大的增强。我家栋栋从月子里到半岁，每个月都感冒发烧并支气管炎，半岁时进入北京卫人医院进行康复训练，可能是劳累过度，竟然连病三个月，莫名其妙检查不出原因地持续发烧，脑袋火热四肢冰凉，这些情况在“菲莉雅爱心屋的康复论坛”我的帖子中有记录，但来到班大夫这，竟然连续三个月身体倍壮吃嘛嘛香，12月时有过一次小感冒，只是咳嗽厉害，并无发烧。不只是我家孩子，在班这按摩的孩子体质都有了很大增强，包括镜花水月的女儿君君。
2、精神状态有了比较大的改善，眼神和精神头都有进步，睡眠比以前好。
3、智力方面有所提高，会发几个辅音了，更加爱笑，伸手抓物方面有进步。（这点可能也跟年龄越来越大有关系）
4、身体发育比以往速度增快许多，第一个月时没量，第二个月栋栋的头围长了1厘米，身高长了4厘米，另外几个家长都说栋栋这几个月从身形上一下子变高大了。而且头发眉毛变浓密。
5、运动方面嘛，我家栋栋进步不算大，也许是运动神经受损太严重，栋栋7个月时会翻身，但现在14个月了，依然不会坐不会爬，但脖劲和腰劲有所增加。不过需要说明一下，我家孩子以前脊柱弯曲（主要是胸椎部位），在班的按摩下变直了。
6、不是我家孩子，是另外一个癫痫孩子，在班的纯按摩下，减药并停药，三个多月来从未发作过。还有一个癫痫孩子，正在减药，至于会不会发作，还有待观察。
班大夫的为人还算不错，对孩子挺认真和上心，哪个孩子半夜突然发烧了，都是送到他那里给按摩退烧，不送医院，这点是比较神奇的，我也说不好原理，反正他手下的孩子现在都不送医院，如果发烧都让他给退。而且家长们有哪块不舒服也让他给拾掇拾掇，他这种“为孩子服务、顺便为家长服务”的态度是很诚恳而且受到家长们肯定的。
几个家长对班大夫的评价都不错，我个人是比较信任他的。不过补充一点（希望大家给我保密，呵呵），班大夫始终坚信通过他的按摩，脑瘫儿尤其是三岁前的脑瘫儿不管是运动还是智力能完全恢复正常，尤其前阵子新闻报道有个２０左右的唐氏儿通过练武术各方面都接近甚至完全是正常人了，班更加认为他的武学原理治病是“上帝赐给他的本领”，他总对医院专家的话“脑瘫是不治之症”持鄙夷态度，认为到了他手里，脑瘫就是可治之症。我家栋栋１４个月了，运动和智力都很落后，但班依然特别地、相当地、非常肯定地跟我说，栋栋一定会恢复正常，我认为他这样说不是吹牛，是太~~自信了，呵呵。
虽然我并没有对班大夫的自信态度百分百的相信和赞成，但我和其它几个家长认为，班大夫的按摩效果比康复医院强，因为几个孩子都在医院呆过，只要孩子们有进步，我们就一直在班大夫这治疗下去吧，在哪治不是治呢，而且既然看到孩子的进步了，那就开心地过好每一天吧，而且，依然在期待奇迹出现。
大家也可以请镜花水月谈一谈她家君君在班大夫这的按摩效果，两个人的话可能更客观一些。
同志们，为了胜利，为了美好的明天，我们冲哇~~~~（怡诚爸爸，你上去挡敌人子弹，我们这些家长在下面掩护你！）

作者: 皮皮的妈妈 时间: 2008-1-8 08:37
标题: 两位家长可以告诉我们班大夫的联系方式吗？
中医真的很神奇！请问两位家长，可以告诉我班大夫的联系方式吗？

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-1-8 10:20
班大夫在北京昌平区。不过需要提醒皮皮妈一点，打电话时千万不要被班大夫“相当自信”的语气吓到，哈哈，他这么自信可能与是个艺术家有关，此人的书法和国画造诣颇深。最初我就有点被吓到，但决定试一试的勇气占了上风，所以来到了北京。还好，比较满意。

作者: 皮皮的妈妈 时间: 2008-1-9 16:21
谢谢小三妈！我会给班大夫打电话的！再谢谢你的提醒！祝小朋友新年进步多多！

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-5-4 17:25
标题: 回复 8# 的帖子
我带孩子在班大夫这治疗8个月了，怎么说呢，进步是有，主要体现在孩子的体质上，但运动和智力进步并不很大，（最初一二个月进步较大，后来进步越来越不明显）。现在依然不会坐/不会爬。我越来越清楚的意识到：世上只有能力强的医生，却没有神医。
我们的孩子得了脑瘫，这是无法改变的事实，做为家长，不放弃希望、给孩子及时的治疗是我们的责任。
还是那句话，风雨人生路，我们努力前行吧！

作者: 牛牛妈妈 时间: 2008-5-4 22:00
标题: 回复 9# 的帖子
不要太依靠别人呀，我认为主要还是要靠自己呀，

作者: 匿名 时间: 2008-5-5 10:06
说的太对了，就是不应该太依靠别人。咱们家长才是孩子的救星和保护神！

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-5-21 22:56
标题: 给大家提个醒
我家栋栋一直就非常瘦小,现在一岁半了只有12斤,我一直以为这是栋栋脑受损引起的,因为一些书上介绍过有些脑瘫孩子因为肠胃吸收不良从而导致身体发育不良.
一个好心的网友提醒,她建议我带栋栋去北大妇幼杨艳玲教授那里,查查孩子是否有代谢方面的问题.我前几天去查过了,杨教授根据多年的临床经验,一眼就发现栋栋极可能有"营养代谢障碍".她给开了药并给出了科学合理的喂养建议.
经过一个多星期的吃药及饮食调理,栋栋脸色焦黄的症状改善了许多,有些红润了,而且饭量大了,精神状态更加活泼.
血和尿的正式化验结果这周五就出来,然后我再告诉大家.
给大家提个醒,如果你家孩子是脑瘫,但体质非常差,以及身体非常瘦弱,不爱长个也不爱长肉,那大家要考虑孩子是否同时有代谢方面的问题,赶紧去大医院查一查.对症治病才最应该啊.

作者: rgjszhaohui 时间: 2008-5-22 09:53
杨医生是根据那些判断的，又是怎样建议的，能具体说说吗

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-5-23 14:35
标题: 回复 19#.20# 的帖子
今天已经拿到血和尿的化验结果，栋栋没有遗传代谢病。但是因为吸收不好导致营养不良。我详细咨询了大夫，造成栋栋如此瘦小的原因到底是什么，大夫说主要是脑瘫引起的，虽然大部分脑瘫孩子身体发育正常，但的确有少部分孩子身体发育极为缓慢，可能我家栋栋就属于这种情况。
记得有本书上说吃过抗癫痫药的孩子可能会引起身体发育障碍，栋栋在出生时做动态脑电图监测有些异常，虽然没有抽搐，但疑似癫痫，所以在大夫的建议下吃了半年的鲁米那。我向大夫咨询这点，大夫说曾经吃过半年鲁米那而导致身体发育障碍的可能性比较小。的确，我见过不少一直吃抗癫痫药的孩子挺胖挺壮的。
这两天刚给栋栋量了，他目前快１７个月，身高７４厘米，体重１３斤，皮肤有些黄，一看就是弱孩子。
杨艳玲的建议是：（专针对栋栋而言，不过有几点家长们可以参考）
１、停止胡萝卜、南瓜、柑桔、动物肝脏等胡萝卜素和维A含量多的食品的摄入量。（因为栋栋对这些东西代谢不良）
２、增加绿叶蔬菜、主食、各种新鲜肉类的摄入。
３、少吃甚至不要吃现成的婴儿辅食（果泥一类），这些不如新鲜的好。
４、可以慢慢停止喝配方奶，尝试着让孩子喝鲜牛奶，时常喝点豆浆也行。
５、吃鱼肝油不要过量，维AD的摄入量每天不要超过１０００个单位。
６、增加户外活动，晒晒太阳吹吹小风。
７、体质特别差的孩子以调养身体为主，活动要适当，不要做过量的康复训练。

希望能对大家有所帮助。

作者: 镜花水月 时间: 2008-6-1 17:09
来和大家说说关于我女儿在北京班大夫(权且还称他为大夫吧)那里治疗的情况吧
我女儿四月初从北京回来的,到现在已经两个月了.
春节的时候我去了北京,那是孩子开始在北京治疗后我第一次见他,那个所谓的阳光在我还没去的时候一直不断地在QQ上告诉我,春节我去看见孩子肯定会大吃一惊,一定会惊喜等等之类的话,我满怀着憧憬去了,喜是自不必说了,因为好久没看到孩子了,可是之外就是失望,进步是有一些,但和他们告诉我的效果比起来,我认为相差甚远,所谓希望越大失望越大呀.
当时就有带孩子离开的打算,可因为女儿的癫痫药已经完全停了,我也不敢大意,没有和班大夫提出来,只是和班大夫说话的时候特意问了他关于我女儿的癫痫,他非常自信地告诉我孩子的癫痫已经完全治愈了,让我彻底放心.他们现在都已经忘了我女儿有癫痫这回事了.话虽这么说,我心里还是有点悬,还问了他以后会不会复发,答复是"绝对不会".
可是就在女儿回家一个月以后,刚好是五一节,我在家陪着孩子了,女儿的癫痫复发了,而且是大发作,特别严重.凌晨四点多,我颤抖着手在女儿病危通知单上签下了自己的名字,如果那时候姓班的也在,我杀了他的心都有.那是我第一次看见女儿发作癫痫,我想和我同病相怜的家长一定会理解我当时的心情.
再说说在北京的时候姓班的他自己亲口告诉我的有关他怎么会治病的情况吧,他从来没有和任何人学过,全都是自已琢磨自己看书就开始治病的.至于他的按摩我想应该是和他习武有关吧.(其实这些我以前都不知道,只是当时那个"阳光"把他的疗效说得太好了,主要他也是孩子的家长,我相信了.)当时听了他这么一说,我心里真的就咯噔一下．没想到这么快我的担心就成为了现实．

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-6-1 18:51
标题: 回复 22# 的帖子
君君妈，我也已经带栋栋离开班大夫了，不过听后面来的几个大孩子家长说，他们的孩子走过许多正式医院和私人大夫都没有什么效果，但在班大夫这里见了点效。也许孩子的病情不同吧。
我带栋栋离开班大夫，主要因为栋栋的运动进步太小，虽然体质增强了许多，但我妈说，不能光体质进步就非坚持下去啊，还是要找更好的大夫。
那天我问阳光（李涛），为什么当时他在我和你面前把班大夫夸的这样神，引得我们一个从河北一个从四川来到北京，他说他仍然认为没有班大夫，就没有他女儿的今天，他坚持说班大夫的训练是一流的。我反正是没话说了。
但是我仍然感谢班大夫，因为栋栋在去年９月份来北京之前，几乎是半条命，经过班大夫的按摩强壮了许多，告别了每月感冒发烧气管炎的时代。仅凭这点，还是要感谢他。
但我真的不喜欢他过度的“自信”，作为一个大夫，如此夸大疗效，让家长们抱着很大的期望，最终只能收获失望。
君君癫痫大发作的事情，还是东北那个杨杨妈告诉我的，班大夫只是轻描淡写地跟我说了一下，我问犯的重不重，他说不重。后来杨杨妈一跟我说你在病危通知书上签字，我心一下子揪了起来.
其实中医按摩的确对治疗脑瘫有效果，这在我的许多病友口中得到了证实，但效果绝不象班大夫说的那样神。
有空跟我联系，１５８１０４０７７８６。

作者: 镜花水月 时间: 2008-6-1 19:14
回小三的妈妈：我也相信孩子的病情因人而异，至于你所说的孩子的体质增强，我在君君身上是没有见效的，君君的饮食一直都有些反复的，就象我春节在北京的那几天她也一直不大吃东西一样（绝不是我宠她给了她太多零食），君君从北京回来，我父母第一次看见她的时候，第一反应就是＂孩子怎么瘦成那样了＂？
对李涛，我和你一样，没话说，根本不想提到那个人．
至于班，我无法否认，他对君君特别好，但我相信个中缘由你我都明白．而且现在我也那么认为，班是一个比较实在的人，只是性格有点怪，太过于自以为是．他的按摩我认同，但他的训练是我所见过最差劲的．其实我想并不是他的按摩有什么独到之处，我相信只要是懂穴位真正会按摩的人，每天坚持给孩子做按摩，一样会达到班的效果．
现在栋栋有什么打算吗？还准备去哪儿治疗呢，希望有你们的好消息

作者: 见见妈妈 时间: 2008-6-1 23:03

小三妈，我家健健也是十分瘦小，体重老不长，身高长得也慢，我五一去北京查了血和尿，血是查肝功、微量元素和甲状腺功能，尿也是查遗传代谢性病，没什么大问题。我想也极有可能是你所说的营养性吸收障碍，我打算本月去北京也找杨大夫，具体叫什么医院，什么科，你有空告诉我哦。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-6-2 09:54
标题: 回复 24# 的帖子
君君妈，我理解你的心情，其实如果君君只是进步不大，你只会失望而非愤怒，但事实是，君君的癫痫大发作了，你眼见着女儿大发作，那种悲愤交加的心情是无以复加的。
我家栋栋的情况就乐观多了。在去年９月份来北京班大夫那之前，我们是被康复医院“劝退”的，因为有一大半时间在请假治疗发烧和气管炎。那时，我根本就不考虑栋栋的脑子问题了，只考虑他的生死问题。这时，李涛和班大夫出现了，拯救了我们。所以，我现在虽然对班大夫当初的“半年就会完全好”的许诺感到失望，但对他捡起了栋栋的半条命感到欣慰和感激。
说良心话，班大夫对每个孩子真的很好很认真，如果他谦虚点，能治的就说能治，不能治的就如实跟家长说，也许现在的情况就不会这样，家长们就会安安心心地待下去。
至于李涛，我想他女儿在班大夫这走了起来，他心里肯定是特别感谢班的，所以帮着他说好话也可以理解。而我们娘儿俩在北京也得到了李涛的许多照应和帮忙，我个人认为他是个不错的朋友，希望你也谅解他。
君君现在的情况如何？挺惦记她的，她和姑姑走的时候，我去送别，君君使劲冲我乐，我觉得这么漂亮可爱的小女孩，一定会好的。
开心一些。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-6-2 10:35
标题: 回复 25# 的帖子
健健妈，如果你家孩子的各项检查没有问题，那长得瘦小也应该是脑病引起的，至于营养代谢障碍，其实就是吸收不良营养不良。
杨大夫是北大妇幼医院神经内科的专家，叫杨艳玲，但她的号挺难挂，如果你是外地人，最好提前网上预约，我当时是起大早去医院排队挂号的，比较幸运挂上了号。
她周五出普通诊，挂号费才１０元，所以如果可以，你周四晚上住在北大医院附近，然后周五一大早，比如四五点钟去排队，应该能挂上。
提醒你一下，北大妇幼儿科挂号，要先在儿科拿号，拿到号以后再去挂号处挂号。有一次我排队晚了，还没等到我，护士就大喊“杨艳玲今天的号发完了，后面排号的人请回吧。”晕，白排了。

作者: 嘟嘟爸爸 时间: 2008-6-17 03:30
标题: 我一般的感觉是中医的大夫的自我感觉都比较好
这两天的睡眠很差，因为我孩子的字不是一般的差，在刚刚经历的高考里除了用答题卡的“涂黑”之外，就有很多是要手写的，比如是中英文的作文。我很担心判卷的老师看不懂，或是很没心情认真地看下去，而使我儿子的真实水平不能很好的体现而忧心忡忡，所以半夜里起来看帖子，看到你讲的班大夫和杨大夫，我有点似曾经历的感觉。中医的大夫治病，讲究的是望、闻、问、切，从治病判断的哲学方法上讲，就是主观的感觉多一点。西医的方法是数据，要有一个数据的评判指标。所以讲，中医的理论是一种“黑箱理论”，而西医是坐标系系统，就是有病必须要有病因，而病因就往往是在坐标系中的某一个点或几个点，（能写出这个点的X、Y值）。所以一般的中医大夫的感觉都比较良好，而西医的大夫都比较慎重，这这样的看就比较好理解了。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-25 00:33
许久不见小三妈妈上线了，今天翻到这个帖子，很想知道，，让吃的食物有哪些啊，她

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-5-25 00:34
根据什么判断营养障碍啊，我觉得我家的一直食欲不好，也有这方面的问题

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