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标题: 为了我的宝贝萌萌，妈妈要坚强，在这里为亲爱的她立个帖子。 [打印本页]

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-11 21:43
标题: 为了我的宝贝萌萌，妈妈要坚强，在这里为亲爱的她立个帖子。
这个是在得到那个晴天霹雳的消息后，在菲莉亚爱心屋咨询的觉明子大夫的记录：

觉大夫，您好，请您百忙之中帮我看下宝宝的情况。

我们宝贝是足月生产。孕晚期做胎心监护异常，被诊断为胎儿宫内窘迫，实施剖宫产。生产过程中无异常情况，产后发现胎盘为帆状胎盘，脐带过度扭转。宝宝生下来体重5斤6两，阿氏评分为8~9分。出生后宝宝面目有不同程度青紫，一段时间后消失，现在只有鼻口部分有很浅紫色。宝宝出生3天因为黄疸指数较高转入新生儿科，在新生儿科未发现其他病状，黄疸正常后出院。

宝宝在满3个月去市妇幼做发育商测试时发现异常，主要表现为头不能竖立，俯卧不能抬头，全身较软，逗笑会笑但笑出声较少，其他都较为正常。发育商测试：大运动33，精细动作83，适应能力100，语言67，社会行为100。孩子的头围39，体重6公斤，身高63.3厘米。我们在康复科专家的建议下，带孩子做了脑电波和MRI。

脑电波结果如下：正常脑电图。

MRI结果如下：综合上述各序列所见，双侧额顶啮枕叶未见明显异常信号。脑沟、裂、池无增宽，仅双侧额部脑沟稍宽，脑室系统无扩大。双侧基底节区及丘脑未见异常信号。后颅脑小脑及脑干未见明显异常信号。中线结构未见移位。

我们拿着结果给市妇幼的专家看，专家觉得从MRI看脑白质还是稍差，但并不严重。专家建议我们再做一次Gesell婴幼儿发育量表，我们听取了专家的意见。

实足年龄：14周

测试项目：适应性：DA：10周 DQ：71 大运动：DA：6周 DQ：43 细动作：DA：8周 DQ：57 语言：8周 DQ：57 个人社交：DA：10周 DQ：71

处理意见：患儿检查合作，一般发育水平约10周。患儿适应性、个人社交水平在边缘范围，其余各项发育落后于正常，建议早期干预，定期复查。

最后市妇幼专家诊断为发育迟缓，给的治疗方案为早期干预，脑循环和注射申捷。

我们当时感觉天都塌下来了，赶紧抱着孩子去了省妇幼检查。省妇幼专家觉得我们孩子头控差，下肢肌张力偏低，能俯卧抬头45度，建议我们做3岁前小儿发育诊断。

测试结果如下：智力发展指数：81 中下运动发展指数：71 边缘

省妇幼专家给的治疗方案为小儿捏脊治疗（高危儿早期干预），慢性小脑电刺激术，低频脉冲电治疗。

我们不死心的又抱着孩子去了中山医院，中山医院的专家看过MRI后觉得脑沟还是稍有增宽，诊断我们孩子中枢性协调障碍。

中山医院专家给的治疗方案为早期干预，水疗，注射申捷。他和市妇幼专家不同的是，他觉得我们孩子还小，暂不建议我们孩子做脑循环治疗。

听到这些，我们的心反而平静下来，孩子确实是有问题的，我们相信只要我们坚持努力，孩子就有康复的希望！

宝宝现在的情况：今天已经101天，现在竖头问题不大，就是头控差，俯卧抬头能抬45~60度，有时可坚持将近一分钟。右手大部分时间伸开，左手大部分时间握紧，左手拇指内收。踏步反射基本没有，有翻身意识，在大人少许帮助下可从侧卧翻到俯卧。能被动抓物，也有主动抓物意识。吃奶挺好，很少有吐奶及漏奶的现象发生。能够180度追物，对声音较敏感。能追听，逗引时时常微笑，看到人经常微笑甚至大笑，能笑出声但声音不大。每天睡眠好，醒时精神好，眼神看着很有神。对她说话逗她时，能跟着声音咿呀学语但声音较小。很喜欢洗澡，下水后双腿可做蛙泳状运动。

觉大夫，您觉得我家宝宝现在的情况严重吗，有多大可能能治愈呢？她今后的智力和运动能力能恢复到正常孩子的水平么？

由于现在的三家医院康复科都人满为患，早期干预治疗不知道什么时候才能排上队，专家建议我们自己在家按教学光盘做婴儿被动操和水疗，然后在医院注射申捷，只不过一个专家说注射10天休息10天，一个医生说注射10天休息7天，一共注射30天再看情况。每一个月随访一次，根据情况调整治疗方案。

觉大夫，现在的治疗手段合理么，您觉得需要再添加什么治疗手段么？如果医院有空出的PT治疗师，您觉得我们是否有必要去医院做PT治疗呢？

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-11 21:44
这个是觉大夫的回答，非常感谢他，回答的很快也很负责。

宝宝现在的情况应该是中枢性协调障碍，是中等程度的，有大概50%可能能治愈。她今后的智力和运动能力有可能恢复到正常孩子的水平。
由于现在的三家医院康复科都人满为患，早期干预治疗不知道什么时候才能排上队，专家建议自己在家按教学光盘做婴儿被动操和水疗，然后在医院注射申捷，只不过一个专家说注射10天休息10天，一个医生说注射10天休息7天，一共注射30天再看情况。每一个月随访一次，根据情况调整治疗方案。我同意第一个专家的意见。
现在的治疗手段比较合理，我也不建议做脑循环治疗。需要再添加音乐治疗。如果医院有空出的PT治疗师，有必要去医院做PT治疗。

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-11 21:52
本帖最后由天佑吾女于 2010-9-11 22:05 编辑

昨天萌萌来到这个世界上第101天，也打了她在这个世界上的第一针肌肉注射针，萌萌哭的很伤心，妈妈我陪着她一起流泪，我可怜的萌萌，因为妈妈的原因没能给你一个健康的开始，妈妈很愧疚，妈妈会百倍千倍爱护呵护你，给你一个开心的未来。

昨天姥爷给萌萌买了个大红的大气球挂在床上，萌萌会用手推气球玩了，妈妈好开心。妈妈一走到萌萌跟前，萌萌就用那么天真纯洁的微笑来回应妈妈，妈妈好幸福。

补充一下，萌萌也开始自己在家做水疗了，隔一天做一次，在水里倒上了医院开的中药，不管有没效果还是试试了。现在也开始每天给萌萌放音乐，各种儿歌啊，古典音乐啊。
妈妈也在萌萌清醒的时候不停给萌萌说话，希望能提高她的语言能力。

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-11 22:01
本帖最后由天佑吾女于 2010-9-11 22:21 编辑

萌萌现在喜欢吃自己的手玩，咨询了下医生，医生说吃手是可以开发智力的，在国外，有时候还故意把手放进孩子的嘴里，医生还说，如果萌萌什么时候能自己吃脚了，那就更好了，嘻嘻，萌萌啊，你什么时候能吃吃自己的小脚丫呀，妈妈好期待，妈妈到时候一定要拍下来，等你长大了，给你看。

今天早上和晚上都给萌萌做了20分钟的婴儿被动操，她很乖很配合，而且一副很享受的摸样。不过给她做抬头和翻身训练的时候就没那么舒服了，萌萌抬头比较吃力，抬了一会就开始哭了起来，萌萌现在翻身比以前强了些，以前大人怎么帮助她，她都翻不过，现在在大人的帮助下，她能从侧卧翻到俯卧了，不过手还抽不出来，还要继续加油。

说说萌萌今天去打针的情况，她好像有预感一样，开车快到医院的时候就开始哭，然后在医院大厅就浑身紧张，可能知道自己要打针了，妈妈今天依然陪着萌萌流下了眼泪。

再说下医生的提醒，孩子现在比较小，脑袋像嫩豆腐一样，训练的时候不让我们大力摇晃，另外提醒该到哪个月份做哪个月份的事情，将来不要用学步车，不要提前学走路。

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-12 20:54
本帖最后由天佑吾女于 2010-9-12 21:15 编辑

萌萌第103天了，妈妈爱你！
萌萌今天打了第三天申捷，今天哭的好些了，可能麻木了吧，妈妈今天没哭，妈妈要和萌萌一起坚强些！
萌萌现在最大的问题就是竖头仍然不太稳，让我最担心的就是俯卧抬头仍然比较困难，而且虽然她有翻身意识，但还是翻不过来，不知道怎么样训练才能效果好些。
萌萌从出生到现在胆子也一直很小，今天带萌萌出去玩，训练她去抓花和叶子，她伸出小手，但仍然握紧拳头不敢碰，不过在大人抓她的手触碰几次后强了很多。
今天还把很多玩具放桌子上锻炼她主动抓物的能力，她精细动作确实还是落后点，虽然主动伸手去抓，但仍然抓不起来，最多手把玩具带起来，然后扔到远处。

继续加油！

作者: 大果妈妈 时间: 2010-9-13 09:11
孩子这么早就发现了真可贵
我想康复的几率还是很高的，因为感觉比当时我家孩子好很多
加油吧

作者: 快快妈 时间: 2010-9-13 10:53
孩子还不错，大有希望。。坚强的妈妈一定能创造奇迹。。

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-13 20:07
感谢怡诚爸爸和2位伟大妈妈的鼓励，我会继续加油的。

萌萌第104天了，妈妈爱你！

今天萌萌打了第四针申捷，她又有了些小小的进步，首先萌萌今天大声（相对于她以前细细的声音来说）笑了2次，发出了类似呵呵或者咯咯的笑声，虽然只有2次，大部分还是微笑，但妈妈仍然很欣慰，看来这几天不停的在她面前大笑和她说话起到了一定的作用。
另外一个进步就是，可能今天她心情比较好，给她做俯卧抬头训练的时候，她终于撑起了90度，而且竖立了将近2分钟，在竖立过程中妈妈拿摇铃在她面前左右晃动，她也能跟着把头转来转去。可惜萌萌的状态仍然很不稳定，能达到这样的状态只是少数，继续努力！

萌萌的竖头还是不太稳，小脑袋总是晃来晃去，真想拿个棍子给她固定住。

我的小萌萌一定很害怕妈妈，妈妈老带你去打针，看到妈妈就想到了疼吧！

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-14 20:35
萌萌第105天了，妈妈爱你！

萌萌现在的情况总感觉有反复，时好时坏的，妈妈好不焦心，情况感觉一直不太稳定。

妈妈今天没心情记录很多事了，妈妈自己的心里一直没调整好，总带着对萌萌的无比的愧疚。

而且为了萌萌康复的事情，还要和家里一些不和谐的矛盾做斗争。

萌萌你快点进步啊，妈妈每天早上醒来都希望这是一场梦。

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-15 22:42
萌萌第106天了，妈妈爱你！
萌萌最让妈妈欣慰的是萌萌非常听话，非常乖，而且每天的精神不错，对我们给她做的康复训练也不反抗。
今天买了4个不同颜色的气球给萌萌玩，她玩的很开心，拿手推着球球。
萌萌的开心就是妈妈的开心！
她的小脑袋竖立起来还是有点晃悠，不知道什么时候才能竖立的稳点。

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-17 16:15
本帖最后由天佑吾女于 2010-9-17 16:16 编辑

萌萌第107天了，妈妈爱你！
萌萌今天会呵呵大笑了，这是个好消息，萌萌今天早上在妈妈的逗引下呵呵笑了20多秒，这是第一次笑这么大声音，哈哈！
萌萌今天俯卧抬头也90度抬了2分多种，这几天的锻炼果然有效果。
但是萌萌的翻身依然很不理想，而且她得大笑也只是偶然，不过我相信在我们的努力下，她会越来越聪明的！

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-17 16:38
萌萌第108天了，妈妈爱你！
萌萌今天又学会一项新技能，扯着嗓子咿呀咿呀的撒娇，你当你撒娇妈妈就会理你啦，呵呵。
萌萌今天感冒了，是妈妈没照顾好你，咳嗽的妈妈好心疼哦，主要是秋老虎太热了，开了空调把萌萌冻的，哎！
希望萌萌的感冒早点好哦！

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-18 18:48
萌萌第109天了，妈妈爱你！
萌萌今天表现出了强烈的说话欲望，咿呀咿呀，乌拉乌拉的，用声音对妈妈表达着她的情绪！
你想对妈妈说你爱妈妈么，呵呵！

作者: 俊俊父母 时间: 2010-9-18 19:22
注射申捷是什么项目？

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-18 19:29

注射申捷是什么项目？
俊俊父母发表于 2010-9-18 19:22

注射申捷，是一种药物，据说可以提高智力，但是也有说没有效果的，毕竟药物只是辅助，更重要的康复训练。

作者: arsuner 时间: 2010-9-19 13:18
支持一下，这样的好妈妈！

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-19 23:19
萌萌第110天了，妈妈爱你！
萌萌这几天因为感冒，停止了一部分比较耗体力的训练，毕竟孩子的身体还是最重要的，康复是个长期的过程，也不能急在这几天。
萌萌因为吃止咳糖浆和感冒药，胃口也不太好，真是让妈妈心疼呀！
亲爱的，如果你不咳嗽了，妈妈该有多高兴呀！

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-20 20:09
萌萌第111天了，妈妈爱你！
为了宝贝萌萌能度过一个温暖的冬天，家里决定安装暖气，萌萌今天和妈妈姥姥暂时住在了家附近的宾馆，到了新环境，萌萌很兴奋，哈哈！
萌萌的头还是有点喜欢后仰，脚尖也喜欢崩的紧紧的，希望能在妈妈的按摩下有所改善。

作者: 啊龙 时间: 2010-9-20 20:28
请问你现在是怎么给宝宝训练的？希望运动上能给到你一点帮助。

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-21 22:45

请问你现在是怎么给宝宝训练的？希望运动上能给到你一点帮助。
啊龙发表于 2010-9-20 20:28

目前只给宝宝做了被动婴儿操，以及在教学光盘上学了些普通按摩。
毕竟宝宝太小，也很心疼她。

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-21 22:48
萌萌第112天了，妈妈爱你！
萌萌这两天没打针，心里肯定很开心哈哈，不过打针虽然暂停了，必要的婴儿操和按摩可要配合妈妈哦！
萌萌的脾气也变大了，稍有不如意就大哭大叫的，这可不行哦，萌萌长大是要当温柔的小淑女的！
都是家里人把你宠坏啦！：）

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-23 21:00
本帖最后由天佑吾女于 2010-9-23 21:03 编辑

萌萌第113天了，妈妈爱你！
中秋节快乐，我的萌萌还不能吃月饼呵呵！
最近天冷了，很担心萌萌会不会生病，因为她的身体真的有点弱，萌萌最怕生病了，这样会影响到她的康复。
这几天尝试的给她喂了些辅食，不过她不是很爱吃哦。看来只能慢慢喂让她适应了。

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-23 21:03
萌萌第114天了，妈妈爱你！
今天去给萌萌选百天照片了，一共选了80张，我的萌萌就是漂亮，哪张都好看呢。
今天天气很冷，给萌萌穿上了奶奶给织的小毛衣，超级可爱耶。
萌萌现在看到她最喜欢的姥爷，会伸手要抱了，不知道是不是巧合呵呵，把姥爷逗得高兴坏啦！

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-9-24 09:24
看的我想流泪，真的是个好妈妈！！！萌萌肯定会好起来的！

作者: arsuner 时间: 2010-9-24 20:55
好妈妈，坚持！萌萌加油！妈妈加油！

作者: 天佑吾女 时间: 2010-10-6 21:06
谢谢上面的两位，好久没来论坛了，很想念大家。
前段时间萌萌的姥爷得了肺炎，家里很多事，一直不能上网。
萌萌现在第127天了，妈妈爱你！
说说萌萌现在的情况，萌萌说起来也4个月了，但仍然不能自主翻身，这个方面还是落后，能俯卧抬头，但不稳。双手能放在胸前自己玩手，有自己抓物的意识但抓的不好。
运动方面我觉得和其他宝宝还是有差距。
在语言方面现在会用咿呀咿呀表达自己的情绪，特别高兴的时候能大笑很久，但一般还是微笑较多。
4个月整的时候去医院做检查，说要加强脚步按摩，因为她的双脚有点外翻。
新的月份又有新的目标，希望我最爱的萌萌能早点赶上正常的宝宝。

作者: arsuner 时间: 2010-10-10 13:31
上来为萌萌加油！
桐桐也发了几天烧，愁死了。现在好了。
希望所有的孩子都越来越好！

作者: 温乐天妈妈 时间: 2010-10-10 14:58
萌萌好象跟我家小乐天差不多大啊。小乐天是6月4日生的。小乐天也4个多月了，也不会自己翻身，不会主动抓物。

作者: cynhxb 时间: 2010-10-10 15:09
我家妞妞是6月23生的，不会翻身不会拉坐，祝福萌萌乐天！

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