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标题: 新的开始，期待桐桐的进步 [打印本页]

作者: arsuner 时间: 2010-9-9 13:09
标题: 新的开始，期待桐桐的进步
本帖最后由 arsuner 于 2010-9-10 13:13 编辑

来到这个社区很久了，幸好，这样一个温暖的社区，各位爸爸妈妈之间的相互鼓励帮助我们更加坚强的走到了今天。在这个社区里，了解了很多坚强又伟大的爸爸妈妈。很多时候，庆幸自己找到了这里，让我们及时得到需要的信息以及正确的康复知识。现在，桐桐也3岁了，我们又换了新的治疗方案，终于我也决定要认真自省一回，总结教训，顺便记录下桐桐现在的康复历程。

好吧，以前不愿提起我们自己的失误，今天从头说起。
桐桐出生时在陕西省妇幼医院，出生评估10分，也就是说当时医院认为没有问题，但是他出生就是大脚趾一直翘着。应该是脑损伤的表现，只是医生不懂，没重视，我们更加不懂。出生47天的时候，桐桐又经历了一次劫难：严重呛奶。当时我不懂，婆婆也一再阻止我叫醒他，所以没有立即去医院，而是自己在家擦洗了他的脸而已。直到晚上，发现他大半天不吃不喝不哭闹，才惊觉事情不妙，去医院，吸入性肺炎。当时应该也有窒息。

好在桐桐之前一直发育正常。两个月的时候会笑了，会喊出声来，我们不理他他就大叫。也是这些麻痹了我们，想不到他的大脑在发生病变。
8个月了，桐桐一直坐不住，正常的孩子应该6个月就会坐了。我们才送到医院去检查。医生说头围小，不正常，要我们做CT。于是CT,于是核磁。于是有了那些当时对于我们来说无异于天塌下来的报告。确诊脑瘫。

作者: arsuner 时间: 2010-9-9 13:14
确诊以后，我们除了晴天霹雳的感觉就是绝望。姐姐从北京打电话来，问我情况，他也找了天坛医院的熟悉的医生，告诉她：脑瘫没得治，花很多钱也不会有效果吗，干脆放弃，再要一个孩子得了。。。我们在西安儿童医院，关系好的医生也是如是说。看不到希望的感觉。绝望之中我们不相信事实，抗拒这个真相，要知道，那时候的桐桐多可爱啊！
桐桐爷爷奶奶得知，从老家赶来，要带桐桐回老家，说桐桐没问题，是我和我妈带的不好，只要他们带着，肯定没问题。在这之前，桐桐已在儿童医院呆了十来天，做了十来天的功能训练。学会翻身。

作者: arsuner 时间: 2010-9-9 13:29
然后我们送桐桐回了老家。实施情况是，爷爷奶奶找人在老家算过命，说我们克他，带回老家就好了。于是忙乱的带回老家。然而我一再交代的，桐桐的病情要怎么样，注意些什么甚至买了脑瘫小孩的培养的阿虎和光盘寄回老家，结果被桐桐爷爷教训一顿，不准我提脑瘫俩字。当时的我，只要桐桐好，我愿意怎么样都行。
桐桐回家前就是坐不太稳，其他还行。拉着走能开步，就是尖足和剪刀步严重。然后，然后，这黑暗的一年之后。。。我们接回的桐桐。。。真是欲语泪先流......
依然不太能坐，是拱背坐，吃饭连手都不会伸，就知道张开嘴。只会哦哦哦，其他什么也不会。两条腿几乎是僵硬的，髋关节肌肉严重萎缩，明显看得出来不对——人都是胯骨那里宽，偏他是那里窄进去了。吃饭的时候，不知道菜也是可以吃的，看到碗里是菜就哭，一定看到米饭才知道是给他吃的。更别提吃零食。根本不吃，也不知道那是吃的。不会吸。。习惯不会，更加不会用奶瓶吸奶。不咀嚼，什么都是到嘴里咕咚一声咽下去，哪怕噎得翻白眼。而且顺着他奶奶的习惯，就是大冬天也是喝凉水，连热水都不喝。换句话说，这时候的桐桐，就像个有生命的小猪，什么都不会，连人出生时的本能都消失了。
写到这一段，我仍然忍不住眼泪齐流。一再交代要给吃零食，我们带回家几十斤的核桃，都被爷爷奶奶一部分送人，一部分自己吃了，可怜的桐桐......

作者: arsuner 时间: 2010-9-9 13:39
桐桐回到西安已经两岁了。我们送到儿童医院。医生诊断，最多10个月小孩的智力。拍了盆骨的X光片，还好，盆骨没变形。
于是开始了真正意义上的康复治疗。
在儿童医院治疗半年。PT\OT\ST都做，还有针灸。半年过去了。医生再诊断一下，说，这孩子以后恐怕走不了了路。智力，明显的智障嘛。我们卑微地问：至少生活自理能达到吗？医生还是冷冷的：难说，看他自己的造化了。
于是天又黑了，我们天天在家痛哭，却一点用都没有。经常被绝望带来轻生的念头，很多次想一死了之，带走桐桐，让他也不那么受罪.......爷爷奶奶的风凉话，总说我们不好好反省自己，孩子这样是我们自己的原因......更加让人绝望。那时候寄希望于CCTV的一档节目，讲到干细胞移植手术。于是我们对那个报了极大希望。我在网上查这个手术情况的时候，认识了一些网友，给了我一些其他的建议。通过网站，找到一个西安的私人医生。
到这个医生家里，医生说这孩子肯定能走路，尽管当时连坐都是拱背坐，别提站了。医生讲，只要我们配合好，孩子起码能自理，要我们有信心。
黑暗的天空似乎又开始有了光明，我们全家又燃起新的希望......

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-9 13:43
看着眼泪流，希望你的宝贝能越来越好，永不放弃！
这也更加坚定了我的信念，我不能听我婆婆的，我一定要坚持给我的宝贝做康复，越早越好！

作者: arsuner 时间: 2010-9-9 13:46
从今年新年结束到7月，我们在这里治疗了半年时间吧。每天分腿，摇脚踝，导平，导推。打针，施捷因。桐桐尖足好转了，腿的肌肉萎缩好转了。5月底，桐桐会4点爬了。
只是进步到这里似乎就停滞了。而且我发现桐桐的腿更弯了，出现足内翻的情况。桐桐还不会说话。基本音都发不了。会说爸爸，但是是咬着下嘴唇说的，不是正常状态。让他走路，他使劲抬肩膀，才能拎起这一侧的腿。我觉得有问题。
于是咨询了其他医生后，我们更换了治疗地方。

作者: arsuner 时间: 2010-9-9 13:54
我们到了小脚丫康复中心。选择这里是因为这是一个和我一样曾经经历过绝望的妈妈带头组织的，我想我们这样的家庭，都是战战兢兢，如履薄冰的生活，想来应该如她所说为了给自己孩子争取更好的治疗，大家一起努力请来好的治疗师吧。于是我来了。我想为孩子试试。
桐桐很喜欢这里。一个月的时间，桐桐进步还是很明显的。开始胆子很小，见什么都哭，很想和其他小朋友一起玩，却又不敢，看得我那么心酸。现在，桐桐没事就招惹人家其他孩子，尽管还不会说话，就冲人家哇啊哇乱叫，冲人家笑。我很欣慰，至少，孩子应该是快乐成长的。

作者: arsuner 时间: 2010-9-9 14:02
现在，桐桐从几乎完全不明白到认识了大概4种颜色，形状。手指分离动作也清楚了。以前只会伸一个手指出来，现在能伸出两个、3个，4个，都没有问题了。运动方面，因为我们前期的治疗拉伤孩子的内收肌，慢慢恢复了。站得更稳了，当然是扶着站。能够自己撑着坐起来，再扶着自己站起来。这都是以前不会的。爬得更好更快了。精神状况很好。刚开始换到这边时，爸妈都很不理解我的做法，认为我纯粹在胡折腾，每天带到康复中心治疗，晚上他们还要深刻教训我，一骂就是半个晚上......第二天仍然是我带去康复，回想那阵子，真的是好艰难好痛苦啊......

作者: arsuner 时间: 2010-9-9 14:10
康复到现在，已经一年多了。桐桐也满了3岁。期间是我们耽搁他更多一些，作为妈妈，真的觉得愧疚。钱花了不老少，说实在的，我家庭并不富裕，结婚买房还是贷款，每月都要还，没多久又有了桐桐，儿童医院那半年花了有5万块钱，不止是医院，也包括了其他花费......后来在私人医生家每月6000，打针一针220，50针，半年。现在，在小脚丫，一个月了。
这里新来了一个更有资历的康复医生，给我们重新制定了更细致的康复方案。花费会更多，一天要近300元吧。是很多，但更怕耽搁桐桐的进步。孩子的时间耽搁不起。无论如何，不能因为我们经济上卡壳而造成孩子康复的减缓。我们还要努力，要加油。
以后，我会至少每周的治疗进展在这里记录下来与大家共勉。但愿我不再犯错。但愿我们每个脑瘫儿的妈妈也都不再犯错。

作者: arsuner 时间: 2010-9-9 14:12
先晒一下桐桐新的康复方案吧。
各位看到，觉得有问题没有，一起讨论。更希望有同样经历的妈妈和我一起努力，为孩子加油！
早上8：00---8：45作业时间
9：00---9：30语言时间
9：40--11：10运动时间
11：15--12：00按摩时间
下午2：45--3：30智力开发
3;30---4;00头部点穴开发智力，增强体质
4；10---5：40运动时间

作者: 大果妈妈 时间: 2010-9-9 14:24
桐桐加油，桐桐妈加油！
我相信只要坚持下去，桐桐一定会给你带去意外的惊喜
我们做妈妈的只要不求回报的努力就好。

作者: arsuner 时间: 2010-9-9 16:43
回复 5# 天佑吾女

嗯，一起加油！希望不要再有孩子被耽搁了！让所有孩子都能尽早得到治疗！

作者: 快快妈 时间: 2010-9-9 19:59
你很棒，桐桐也很棒，坚持下去。。如果往下看，只能看到深渊，那我们换个角度，抬头看天。。。儿子给了我很多力量，我现在做的事情，是我以前完全做不到的。。我想，等我们走过这一段，回头看看，我们是幸福的。。。不抛弃，不放弃，用心去研究。对生命，我们没有遗憾。。。

作者: 贾松源 时间: 2010-9-9 23:31
加油吧，我们大家都加油吧

作者: 匿名 时间: 2010-9-10 07:36
我记得桐桐妈以前在论坛写到回到老家做针灸效果就很好，现在又写小脚丫很好，而且花一中午的时间在写效果，当然效果好是每个家长都愿意看到的，希望以后效果也很好，这样才有更多的人相信这个机构

作者: arsuner 时间: 2010-9-10 13:00
本帖最后由 arsuner 于 2010-9-10 13:07 编辑

回复 15# Guest from 117.39.230.x

不知道楼上的是哪位啊？认识我的吗？我是在总结桐桐病情中我们犯的错误与治疗进展。我们回老家没怎么做过针灸，有一个月时间吧，是爷爷奶奶带到熟人那里的。在老家总呆了一年多的时间呢，一个月的针灸而已。
至于这个我提到的康复机构，我也在考察，我们才去了一个月。因为毕竟每天花费很多，希望不要误花钱耽搁孩子。这个论坛很多有经验的爸爸妈妈，应该能随时提出我们治疗方案的错误，这样我们才能及时改正。毕竟我们都不是万能的，大家一起的力量才能创造奇迹。我们之前的错误就是信息闭塞造成的。这才是我的重点。

作者: arsuner 时间: 2010-9-10 13:30
言归正传吧
前晚桐桐莫名其妙哭了一晚上，吓得姥姥和婶婶都不敢睡，抱着哄了一夜，第二天3个人都是黑眼圈。姥姥着急给我打电话，我也不知道该怎么办，也不知道他哪里疼，就是拼命哭。哭得大家心里都发毛，怀疑是不是有什么病。又不发烧，难道是脑......
大家胡思乱想，直到早晨桐桐睡了，才松一口气。居然，我们大家都想到一件事：去寺庙里烧香去......最近桐桐确实常生病，真是愁人。到了一种地步，大家都想道理所诶的迷信.......管他迷信不迷信，只要有用，试试啊

作者: 佳骏 时间: 2010-9-11 15:20
家骏2岁了乳名妞妞  3个月大时开始跑医院  从乡镇卫生院  到县城  到市区  再到省会  等跑到了北京儿童医院孩子已经快一岁了  专家确诊：核黄疸后遗症『脑瘫』
崩溃后的坚持  期望奇迹的出现父辈都是土生土长的农民  不支持  我只有和妻子独自带着大医院都跑了  儿童医院做康复每月一万多  坚持了一段时间我们现在选择了自己在家做  可效果不好  一直期待着妞妞迈开自己的第一步  开口叫一声爸爸
  其实我现在是自责的  我是家庭唯一的经济来源  没有全身心地投入到孩子的康复路上  现在想明白了  为了妞妞  我会放弃一切  前几天无意的看了牛牛爸爸的帖子  可是联系不上他们  所以自己发帖  希望病友给予宝贵的建议
qq164969720

作者: arsuner 时间: 2010-9-15 09:54
桐桐还是不会说话。真的担心他的智力。康复师一再要求我们别着急，说语言和智力是急不来的，可是我能不着急吗？现在说爸爸倒是说得很好。桐桐也很努力，他的努力让我们感动。比如，我们白天老叫他发些“啊，爸，哥”的音，结果晚上，他睡着睡着，翻个身，居然就在梦里“啊、、爸、、”让人既感动又心疼。桐桐也是想说话的啊。
不知道各位妈妈们有什么好办法，能教教我们吗？什么事后。才能听见桐桐叫我一声妈妈啊？

作者: 匿名 时间: 2010-9-15 10:26
我建议你去脑病医院做语言，效果挺好的，找刘老师或贺老师，可以多试一试！

作者: arsuner 时间: 2010-9-23 13:51
中秋节，桐桐居然喜欢上了干杯的游戏。也许是因为人多，兴奋的要和人碰杯，然后猛喝......
我们都很乐。桐桐现在感觉自主意识又有了提升。以前吃饭总是等着人喂他，就算自己吃也是被我们强迫的。但是现在喜欢自己拿勺子吃饭了，其实他自己还吃不好，还更喜欢抢大人的筷子吃饭。拗不过他，我偶尔也让他尝试一下握筷子的感觉，其实他握筷子完全是满把胡抓的，但是我帮他用筷子吃到一点东西，感觉桐桐也是特备的满足。
对了，前面的治疗方案，我后来去掉了全身按摩的部分，因为孩子每天的治疗实在太满了，连午睡时间都不能保证了。

作者: tiaotiao 时间: 2010-9-23 15:24
祝愿宝宝天天进步

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-23 21:27
又来看看可爱的桐桐，看到桐桐的进步真是高兴啊。

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-9-24 09:19
加油！每天都是一个小进步！！

作者: 洛妈 时间: 2010-9-25 11:19
桐桐妈在西安吗？我的QQ是365177166，可以加下我吗？有些事情想咨询一下

作者: 天佑吾女 时间: 2010-10-6 22:48
好久没来论坛了，看看可爱的桐桐。

作者: arsuner 时间: 2010-10-10 13:21
桐桐发了几天高烧，人仰马翻。开始不严重，我们想着不去医院了，还害怕交叉感染。没想到后来越烧越高，一直烧到40.4度，真的好吓人。送到医院，打了几天针，才算控制住。可怜的桐桐，打针还不老实，老是动手指头，结果针头就滑出来了，手上起包，还要重新扎针。打了三天，共扎了6针，小手都肿成小馒头了，看的好心疼。
烧得太高，我很怕桐脑袋烧坏，好在，发现他还认得妈妈，呵呵。

作者: arsuner 时间: 2010-10-10 13:29
对了，一直想感谢QQ群里的俊妈，给我一套口腔按摩操的教程，我把它下载下来，整理并打印了，照着做，每天至少两次，感觉很有效果。因为桐是口腔肌肉构音器官的问题，也算是找到方法了。
前两天桐桐第一次叫了一声姥姥的姥，这是以前完全不会的。。。。
现在想来，智力和语言，也要我们在家多做些内容，陪着孩子玩，让孩子快乐的学习。
国庆放假期间，我们带着桐在外面玩，感觉很多东西真正接触到了，教一次他就会了。比如认识小草，认识树木，认识石头，认识喷泉。让他在草地上乱爬，让他打水玩，孩子快乐，我们也快乐。而且避灾房间教卡片效果好得多。可是这是一个矛盾啊：让孩子每天有更多时间在外面玩就会少了康复治疗的时间，可是整天在做康复也会效果不好。真希望孩子的时间变成一天30小时！
有没有好的办法呢？

作者: 0swsm 时间: 2010-11-3 13:26
在家也多跟他按摩吧，我现在是早上五点多就起床了，就是为了上班前给我崽按摩，在医院里做的还是有限的，我觉得家里的锻炼同样重要。

作者: 汀汀妈 时间: 2010-11-3 20:10
arsuner,你那套口腔按摩操的教程能不能传给我，我也很需要，我一直都想找关于这方面的教程都找不到，看到你有真的太高兴了，麻烦传给我啊，谢谢了！我的Ｑ箱是：３３０３１７９２８＠qq.com

作者: 天使的眼泪 时间: 2010-11-4 10:57
口腔按摩操的教程我也很需要，请发一份给我317680217@qq.com

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2010-11-4 12:41
比如，我们白天老叫他发些“啊，爸，哥”的音，结果晚上，他睡着睡着，翻个身，居然就在梦里“啊、、爸、、”让人既感动又心疼。桐桐也是想说话的啊。

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看的我眼眶湿湿的。嘉嘉喊爸爸也是咬着下嘴唇，不知道什么时候能改善。

作者: ferret_too 时间: 2010-11-4 13:12
桐桐妈，能把口腔按摩操的视频发一份给我吗？ferret_too@sina.com.cn。非常感谢！

作者: 小羽妈妈 时间: 2010-12-13 15:07
桐桐妈妈,也发份口腔操的视频给我吧,谢谢cheyiodng@hotmail.com

作者: 大木牵小木 时间: 2010-12-13 19:36
桐桐妈，能不能把口腔操也发给我。谢谢。yy0745@163.com

作者: phylis030303 时间: 2010-12-15 10:51
希望宝宝们都健康

作者: 臭宝妈 时间: 2014-11-24 21:03

桐桐妈，能把口腔按摩操的视频发一份给我吗？jiangxuan1210@163.com非常感谢！

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