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标题: 处在崩溃的边缘-----宝宝现在6个月了，不追物追声，不会抬头。 [打印本页]

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-6 11:52
标题: 处在崩溃的边缘-----宝宝现在6个月了，不追物追声，不会抬头。
想请教大家我宝宝的情况该怎样治疗，一个心急如焚的妈妈。虽然4个月就开始求医在外，却已经错过了打神经节甘脂，做高压氧的最好时间，正规的康复也还没做。---极度的后悔和焦虑中。
目前宝宝6个月了，不追物追声，不会抬头。每天睡觉至少20个小时以上。头围39.5，囟门已闭合。4个月的时候诊断为小儿痉挛，7月31日吃的妥泰（胶囊），因对药物比较敏感，吃到100小粒后持续低烧（37.5--37.8），肺炎住院，宝宝呼吸受到抑制，医生要求减妥泰的量。目前妥泰的量一直维持在60小粒。肺炎治好后也没有再发作过，至少每天都在睡觉。出生时的核磁显示没有问题，根据宝宝现在的情况，要复查核磁看严重到哪种程度。
目前在一家老中医扎头针，还没有看到变化，只是头围增长的速度较快。没有进行正规的康复。我现在已经不知道下面的路该怎样走了，请大家帮我想想，我不想再错过宝宝的治疗时间了。我已经非常后悔。

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-6 11:53
请大家帮帮我

作者: xiaoyiyi 时间: 2010-9-6 13:31
出生时为什么要作核磁共振。有癫痫的话还是要先控制住癫痫吧。神经节甘脂有癫痫是不能打得。其实所谓的前六个月的早期治疗没有那么严格的。先控制住癫痫不要进一步损伤大脑才是最重要的。可以在家帮宝宝按摩。慢慢来吧。

作者: 匿名 时间: 2010-9-6 16:05
谢谢xiaoyiyi。
宝宝出生时全身发紫，窒息没有哭声，抢救三分钟后才有哭声，在保温箱里呆了3小时抱在我身边，第二天儿科主任发现小孩有点惊，没有拥抱反射，后转入重症监护室，在保温箱里呆了19天，中间用了脑活素等。医生诊断缺血缺氧性脑病，照了ct，核磁。没有异常。脑电图有异常，显示尖波。但请了西南片区的小儿癫痫的蔡方成专家看，说是生理性的肌痉挛，要我们观察。所以我们也没有相关处理。4个月的时候发现宝宝有点头痉挛，因没有挂到蔡专家的号。后找了一个老中医扎针灸。。。直到现在。
目前宝宝已经有15天没有再抽的状况，冒险用了鼠神经。。。。晚上有兴奋的状态，也没抽。
希望大家给我一点建议，谢谢各位。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2010-9-6 22:35
一般来说，服用抗癫痫药物的孩子，在听觉触觉方面的反应会显得迟钝一些，这可能是药物的副作用，很多停止服用药物之后都有恢复。还有，现在孩子还不会抬头，所以不能追声追物也许是受头控的影响。从运动上来说，现在促进抬头的发育是很重要的训练，另外，适当地给孩子提供一些各种感觉刺激也有帮助。

作者: 大果妈妈 时间: 2010-9-7 08:20
我的孩子在六个月的时候抬头和追视也不好，你要经常给孩子锻炼的机会
平时多让他俯卧抬头，都拿玩具让他追听追试，多给他做按摩
上面说到的这些也就是奇奇爸爸所说的刺激

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-7 10:23
非常谢谢大家的建议，谢谢思奇爸爸和大果妈妈，现在已经开始对宝宝的抬头进行锻炼，让他趴着，但他趴着就趴着，没有一点想动和抬头的意思，我该怎么锻炼这个抬头呢？你们有好的方法吗？他3个月的时候会抬头的，还抬得很高，但一直都不会竖头。。。但现在几乎是不愿意动了。。。
给他放贝多芬和莫扎特的音乐，前天似乎眼神在找放音乐的位置了，头没动。

作者: 我爱宝宝34 时间: 2010-9-9 14:48
一面药物治疗一面做康复别在拖了，不要在错过治疗时机了。

作者: 大果妈妈 时间: 2010-9-9 16:10
我家孩子半岁的时候训练抬头也很难，但是没办法只能硬着头皮训练
你可以买一个花生球或者大龙球，让孩子趴在上面，然后在孩子的头顶上拿他感兴趣的玩具或者其他有声音的东西逗引他抬头，还可以移动玩具的位置来训练他边抬头边追视追听。
尽量在孩子情绪好的时候给他训练，这样效果会好些
希望我的经历可以帮助你

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-9 20:10
大果妈妈，听取你们的建议，我已经买了一个花生球，在网上也看了bobath的锻炼。
准备开始给她练抬头。
另外，北大妇幼的林庆已经说我宝宝没有治好的可能性了，说宝宝的脑瘫和癫痫是很严重的一种，已出现脑萎缩，也没有必要治了。让我们放弃。林庆是全国神经学会的主席，他的话应该很权威，西医这条路已经走不通了。我很难过。宝宝才6个月。

但我是母亲，我肯定要坚持下去。准备在石家庄的老中医治疗看看，大家祝福我吧。我也希望老天能看见，能看见我们全家对宝宝的希望。

我希望我能创造奇迹，也希望大家有好的办法告诉我。

作者: 子柠妈 时间: 2010-9-9 21:29
鼓足精神，别气馁！有1%的希望就做100%的努力！
相信这里的妈妈都是这坚持过来的，而且也有宝宝疗效好的前例了,相信你也会创造奇迹的！

作者: 淼淼妈 时间: 2010-9-12 20:23
我的宝宝都一岁半了，还不能竖头，不能追物呢，不过还好他没有癫痫。
我宝宝还经常闹人。
专家说你宝宝的脑病是严重的，那为什么核磁会没显示出问题呢？其实打点神经节苷脂，我个人觉得还是有些小的作用的，

作者: 淼淼妈 时间: 2010-9-12 20:24
有时我也很迷茫，不知如何是好。。

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-12 20:47
千万不要放弃孩子，加油啊这位妈妈，针灸估计要时间长点才能看出效果。

作者: 匿名 时间: 2010-9-17 21:59
淼淼妈，宝宝出生时的核磁没有显现问题，这次在北大妇幼复查的核磁有问题。脑白质少，聠胝体薄，相当于3个月的水平（但我觉得他现在的状态达不到3个月）。
我已经请了一个月的假赶到石家庄来了，中医西医一起上。宝宝差不多打了10支鼠神经，我管不了那么多了，天天打，宝宝现在的眼睛灵活了些，会到处转。但仍然没有意识。喊他没有反应。我想继续打下去。神经节苷脂我也想用，但都说癫痫不能用。所以也不敢贸然给他打。
抬头也在练，但他就一天抬起了头，这两天又不愿意动了，他头上也扎着针，也怕他疼不敢长时间练。中医按摩也是一天两次，强度应该够大了。但依旧没有效果。都说中医来的慢，但其他宝宝都有进步，有些进步还很明显。我也快治疗两个月了，但一点没有进步。可能也和中途有肺炎，又加上抽有关。我着急，又绝望。
我每天都期待着宝宝能给我一点惊喜，哪怕一点点都可以。

作者: 淼淼妈 时间: 2010-9-18 13:26
我觉得你有点太着急了，也理解，，我宝宝小的时候怎么康复都没有效果，，现在也习惯，坚持康复，但不要强度太大了，要慢慢来，会进步的。。鼠神经跟神经节苷脂差不多一样的东西。。这个也不能天天打，一个月最大打十针就好了，有癫痫还是不要打了吧。

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-18 14:02
鼠神经跟神经节苷脂差不多一样的东西？我了解到的鼠神经一个是修复脑细胞的，神经节苷脂是让脑细胞互相连接的吧？不太明白。
淼淼妈，你知道西安脑病中医学院的脑康灵等药吗？有谁知道吗？效果好吗？

作者: 淼淼妈 时间: 2010-9-18 14:37
不太清楚那个药，，鼠神经我宝宝没用过，但我一个朋友的宝宝连用了三个疗程，没有显示出效果。。
我宝宝打神经节苷脂，每个疗程后都有些小小的进步，当然只是意识方面的，对运动是没有任何的疗效的。当然我也不知道那些小进步是纯属巧合还是用药的效果

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-19 14:05
鼠神经我停了，准备隔5天再继续给他打，也不知道这样的用法对不对，有些说隔天打一针，有些说连续打30针。查医学资料说连续4周用药最好，但不知道宝宝的屁股能不能受的了。
又打听到西安立山医院的中药，据说效果不错，也想去试试了。
各位家长给我点建议吧。

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-20 23:40
综合写一下宝宝病情，望大家给我中肯的想法。谢谢。
我宝宝核磁的描述;聠胝体薄，侧脑室扩大，中央白质量少。TIW聠胝体压部未完全表现为正常的高信号，双侧大脑半球脑实质未见异常信号影，双侧小脑半球及脑干内未见异常信号，DWI未见异常高信号。脑室系统未见明显扩张，中线结构居中。
核磁印象：符合HIE后遗表现，脑发育落后，白质髓销化落后，相当于3个月水平。
脑电图表现：异常脑电图，小儿痉挛。
医生诊断：小儿痉挛，脑性瘫痪。
宝宝临床表现：6个月零20天，15斤左右，身长68公分。头围40cm。有腭裂。吃喝正常。大便正常。
不追物追声，偶尔能抬头，不能竖头，叫他没反应。身体软。嗜睡，无力没精神。眼睛喜欢眯眼，每天几乎睡18--20个小时以上。
目前治疗方法：每天妥泰70粒。扎浮针，用鼠神经。按摩。
现状：已有一个月没发作。头围增长较快，没有明显变化。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2010-9-21 00:59
核磁显示脑退步，会不会有代谢的问题？

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-21 13:32
已在北京摩尔美康实验室验血验尿，排除了代谢。

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-21 13:34
有个疑问，核磁显示脑发育不良，为何医生判断：脑性瘫痪。还是林庆看的。脑发育不良和脑瘫等同吗？

作者: 转角 时间: 2010-9-21 14:28
脑发育不良和脑瘫,我觉得就是脑瘫听着更吓人些吧,其实都是要看程度.我女儿在杭州看,医生有说是脑瘫,有说是脑发育不全,在广州看,医生说是精神发育迟缓.刚开始的时候,我也是比较能接受精神发育迟缓的说法.可是不管怎么样的说法,临床症状在那里.医院的治疗,也几乎是一样的.最要紧的是我们还是得接受孩子的缺陷吧.练抬头,体疗师告诉我们在孩子胸前垫个小枕头,然后用玩具逗引,你可以试一下.

作者: 匿名 时间: 2010-9-21 18:32
谢谢转角，孩子高兴的时候用这样的方法能抬一下头。。。听着的话感觉脑瘫是严重些，但在网上搜索了资料，脑发育不良后果似乎更严重，更难以预料。

作者: 小虎妈 时间: 2010-9-22 11:34
我宝宝跟你宝宝差不多大，而且外在表现与楼主的也有点相似。
我宝宝在奇奇爸的指导下以球操、PT为主，外加大量的刺激，包括听觉、触觉、嗅觉、视觉等。之前竖头不稳，不爱动，也不追视，好像对什么都不感兴趣，眼睛也睁不开，整天一副想睡觉的样子。经过一个月的训练，对外界的反应有明显进步，会与人交流，会手抓玩具摇铃、摇拨浪鼓。运动方面也取得了不小的进步，现在竖头较稳，翻身自如，我的体会是除了运动外，大量的刺激是必不可少的，楼主可以参考杜曼的训练方法。之前奇奇爸就建议我买一本《WOW,你的宝宝是天才》，我买了，受益匪浅。现在我推荐你也买一本！
另外，不要太迷信专家的预言。专家给出的意见都是根据自己已有的经验推测出来的。每个宝宝都是很特别的，没有完全相同的两个宝宝。对于孩子的情况，只有我们做父母的最了解。我们应该相信自己的孩子有能力好起来，也应该相信自己有能力帮助他好起来。事在人为，奇迹就是靠我们和孩子共同创造出来的，看了我推荐的那本书你一定会信心大增。至于专家的意见做个参考就行了。

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-22 13:28
谢谢小虎妈妈，《WOW,你的宝宝是天才》在宝宝出生前我就买了，现在想来是不是对我的一种提示。我记得当时就看这本书的时候几乎通宵没睡，当时我还想等宝宝出来我好好锻炼。结果。。。我还买了闪卡等等。
但宝宝几乎就不看，不与我交流，渐渐的我也没有什么信心了，他出生我就锻炼他腹爬，我自己还请人做了腹爬槽，但这些都闲置在家。
那一个月的训练你是怎么做的？我还打印了杜曼的一套训练资料，包括百科，阅读等等（您应该知道)。但都没用，首先我想是我自己觉得我宝用不上，我自己也没多大信心。现在就是每天带他去按摩和针灸，西医和中医都说我的孩子脑袋长不起来，做些什么运动的都没用。我从最开始的相信杜曼到现在的不去看杜曼。。。
和我一起治疗的宝宝在恩宇呆了一年，他母亲觉得没太大的用处，我曾经也想去，现在也没了这个念头，但心里总是惦记着杜曼的那套，我觉得还是应该有用的。
但就是在日常生活中，我该怎么和我不看不听的宝宝玩呢。
特别希望与你交流。
我想知道你是怎么和宝宝一起锻炼的，

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2010-9-22 14:31
抬头和竖头的练习要结合手的支撑，手或者肘支撑时，肩胛带的稳定性也得到了提高，肩胛带的稳定是竖头的支持基础，你平常锻炼孩子抬头时，让孩子趴在球上，然后握持孩子的手做支撑（手支撑能力不够的时候就采用肘支撑），注意要保护好孩子的肘关节，别让孩子的肘关节出现反张。然后再推动球前移，让孩子的重心在手支撑点，只要孩子的前庭功能没受太大的损伤，一般孩子会主动做出头的抗重力伸展动作，一点点地延长时间，孩子的头的稳定性会逐渐增强的。关于基础神经发育的刺激，你的宝宝是天才这本书里写得非常详细，对一岁以内的孩子特别有参考价值，刺激时为了促进神经联系通路的发育，但不可能很快就能看到明显的变化，这个需要时间，如果你的心情太急，是不适合做DOMAN的训练的。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2010-9-22 14:36
“但就是在日常生活中，我该怎么和我不看不听的宝宝玩呢。”
孩子不看不听，可能是孩子的表达能力不够，让你以为孩子不看不听，如果他的头控制不好，他是没有办法转头去看你想让他看的东西的，他也没有办法做出听觉刺激的视线反应。在这个时候，你不要想着给孩子做了训练马上就能看到孩子的回报反应，先只管去做，到孩子的头控能力好以后，你会看到你努力的结果的。

作者: 匿名 时间: 2010-9-22 19:26
谢谢思奇爸爸，我先试试看吧。

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-22 22:02
从北京回来已有10天了，去前是39.5，中医说这10天头又紧了，这段几乎每天扎头针，宝宝头围长了0.5cm，开始摸着我还以为是肿，觉得长肉了，拿尺子量，有40cm了，在这点上，效果是有的。也是因为头上带有针，我给他练抬头他也比较抗拒，不愿应别人碰他，也许是痛吧。
真希望看到其他明显的变化。

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-22 22:05
再想请问思奇爸爸，想给他做上高压氧，小儿痉挛的孩子能做吗？恳请有经验的家长告知。

作者: 小虎妈 时间: 2010-9-22 22:06
绿洲宝宝，
我家小虎刚开始做训练的时候也是没有什么反应的。就拿听力训做例子，刚开始训练的时侯根本不转头，也没什么反应，后来是听到声音有时会笑出声但依然不会转动，现在头上下左右转得很灵活。我深刻领会到奇奇爸说的那句“孩子不看不听，可能是孩子的表达能力不够，让你以为孩子不看不听，如果他的头控制不好，他是没有办法转头去看你想让他看的东西的，他也没有办法做出听觉刺激的视线反应。”这句话也是他曾经跟我说过的。每个孩子的情况不同，可能我家小虎对刺激训练比较敏感，比较容易在短时间内看到效果。而你家宝宝可能需要的时间稍微长一点，请不要心急。
做任何训练首先自己一定要坚定信心，相信它一定有用才去做。如果总是怀着半信半疑的态度势必难以达到最好的效果。
我的QQ号是18229714，有时间大家可以交流下，如我不在线可以给我留言。

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-22 22:11
小虎妈妈，我加你了。

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-23 23:27
思奇爸爸，你说的：让孩子趴在球上，然后握持孩子的手做支撑（手支撑能力不够的时候就采用肘支撑），具体怎么操作，我买的是花生球，今天我把宝宝放在花生球的中间的凹处，头和手放在前面，然后前后摇球，他想要抬，但没抬起来，不知道这样的操作对吗？本来开始是趴在花生球的前一个球上，左右摇晃，但他没动。。

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-23 23:33
今天上午我把宝宝抱在腿上，突然发现他的头没靠在我手臂上，自己立着呢，呵呵，估计坚持了几分钟，但是不能动，他是睡着的，没有以前那样往前搭着，给了我一点小小的惊喜。

作者: 小虎妈 时间: 2010-9-24 22:46
恭喜绿洲宝宝。
孩子已经开始进步了，慢慢他还会给你更多的惊喜。相信他！

作者: 子柠妈 时间: 2010-9-25 14:06
恭喜！！

作者: 匿名 时间: 2010-9-26 23:20
看到宝宝现在还没追物，我心里很沉重。感觉宝宝的病情属于很严重的脑瘫。这两天我甚至都想带他一起去天堂。宝宝扎了针灸哭的也很厉害。。。。

作者: 绿洲宝宝 时间: 2010-9-29 23:45
快要到自己生日了，想想今年的生日遇到了那么大的转折，我的人生也不知道朝那个方向去。。。
宝宝的进步不是很明显，每天还那么嗜睡，今天和大夫沟通，说再睡上1个月就好了，每天看到宝宝就这样躺着。好不容易睁眼，我抓紧时间逗他，感觉似乎是朝我看了，再逗逗又发现他没反应，我要丧失信心了。

作者: 匿名 时间: 2010-10-13 19:32
我觉得医生说放弃，那是什么意思呢？就让他自生自灭么？

作者: 青爱的孩子 时间: 2010-10-15 22:09
是呀，我也在想医生这么说是干嘛，如果还在肚子里，发现有问题，也许我们可以考虑终止妊娠，现在都相伴半年了，让放弃，怎么放弃啊，那个妈妈舍得这么做啊。你不要放弃，这么多战友呢，大家共同前进。

作者: selina 时间: 2010-10-15 23:26
每个孩子的情况不一样。不过忍不住回这个帖子。

林庆说的话也是他的经验之谈。

我个人建议，如果你不想放弃，可以看一下“我的宝宝是天才”这本书。国内已出中文版。总的来说，为了大运动，你要争取最大量的把孩子放在斜坡上。一天20多个小时都可以。癫痫的控制很复杂，我在恩宇听过王医生的讲座，收获很大。不能追声追物，可能与颈肌有关，也可能和视神经听力神经有关。上面”天才“一书有自己如何促进神经发育的方法。

另外，任何药物都不能治疗脑损伤。治疗无捷径，只有无私付出。

作者: 快快妈 时间: 2010-10-18 18:27
加油吧！

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