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标题: 婴儿痉挛症生酮饮食 第22天 [打印本页]

作者: 马铭君妈妈    时间: 2010-8-31 08:51
标题: 婴儿痉挛症生酮饮食 第22天
今天是生酮后的第22天,共点头发作30下,今天情况不好了,可能跟强的松全部减掉有关系,不减又不行,不能长期吃了,现在只有期待生酮显现作用了!

      药物,:德巴金2.5ML/次,一天两次

食物:

     早餐奇酮奶:6:00  100ML  8:00  配餐,热卡141.74,蛋白质2.8

中餐配餐热卡:225.75KCAL.蛋白质:3.8克

    晚餐:配餐热卡:225.75KCAL.蛋白质:3.8克

       宵夜:奇酮奶:00:00  100   1:00  88.12  

血酮

餐前早6点血酮4.8血糖4.2

餐前中午11:30血酮4.1血糖5.3

餐后1小时12:58血酮3.8血糖45.4

餐前17:26血酮4.8血酮4.4

  今天犯了一个错误,早8点的配餐热卡少了,到中午的血酮下去了,这样的错误不能再发生了。

    现在铭君的发作多了很多,跟减药有很大的关系,这也没有办法,强的松不能长期吃,不过跟血酮不稳定也一定的的关系,我在想如果在血酮这块多下苦功夫,发作肯定会得到一定的控制的。看着他每次发作,我又爱莫能助,那种心情真的是无法用言语形容。

     今晚去了他奶奶家一趟,走到门口,他就叫爷爷了。可能是记起这是他爷爷家了。到了家里他嘴巴也很甜的,叫爷爷奶奶,还叫个不停,逗得两位老人家很高兴,还跟两位老人家玩起来了。如果他不发作真的看不出他是一个病孩子。瞧他跟两位老人家礼貌的用语,要走了就跟他们说拜拜,临走还给两位老人家每人脸上亲一下。有时我真的不相信我的孩子有这个病,每次的发作又提醒我他是一个病孩子,他跟其他的小朋友不一样,他需要我全心的苛护。他必须战胜婴儿痉挛这个病魔,才能回到正常人的轨道上去。孩子,你一定行的。爸爸妈妈坚信!
作者: 匿名    时间: 2010-9-4 13:15
铭君妈妈,你好。想问问你,孩子开始生酮后,西药是慢慢减吗?这种疗法一般多久有效呢,有效后需坚持多久,这种方法很麻烦是吗?
作者: 匿名    时间: 2010-9-4 13:19
我孩子表面看也较正常,现一岁四个月啦,走的很好,会爬,上高,手指拿东西也很灵活,就是不怎么说话,不愿听大人 的指令,不知怎么给他康复啊,太愁人啦。




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