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标题: 我们永远在一起 [打印本页]

作者: 墨墨 时间: 2010-8-25 17:03
标题: 我们永远在一起
因为在网上查找有关孩子病情的资料，无意中进入了这个论坛，看了之后真是百感交集。本来以为自己是这个世界上最不幸的妈妈了，没想到居然有这么多同病相怜的爸爸妈妈在这里，真是又开心又难过。开心的是终于找到了让心灵得以安宁的一片净土，在这里没有歧视，没有令人难堪的风言风语，只有大家互相关心互相帮助，这一点真的让我非常感动。难过的是为什么这些善良的充满智慧的好人都会遇到这样的不幸，不是总说好人有好报，但为什么常常事与愿违？

我的孩子是个快6岁的小男孩，长得非常漂亮也非常可爱，眼睛大大的，乌溜溜的，睫毛就像一把小扇子一样忽闪忽闪。小时候把他抱到哪里，周围的人都会走过来看他，亲他，夸他是个可爱的小宝贝。他一周岁的时候我们在酒店给他庆祝，那些服务小姐围着他不肯放他走，这个抱抱那个亲亲，喜欢得不得了。就连我们第一次去上海复旦儿科医院就诊，医生看到他第一句话居然也是：“这个小朋友来看什么病，眼睛这么灵活，这么可爱”。正是因为这样才没有引起我们的重视，耽误了对他的治疗。我们是直到他快14个月的时候才觉得他比别的孩子各方面都落后，不会走，不会说，但还是没往别的地方想。直到磁共振片子出来才发现原来他的大脑问题这么严重。他的几个侧脑室都有严重的扩张，交通性脑积水，脑白质比别人少了大概1/3，医生诊断是脑发育不良，没有好的治疗方法，只有康复。当时对我们家来说真是天塌下来了，我到今天还是不能接受这样的事实，常常会想是不是做了一个恶梦，等一觉醒来会发现一切都过去了。

本来我们家在亲戚朋友眼中是那么让人羡慕，我跟老公都是大学毕业，年纪轻轻就靠自己的实力创办了公司，经营得也有声有色，等到想要孩子的时候，又生了一个那么可爱的儿子，别人都觉得我们真是太顺利了。老公年轻的时候算过命，算命的说他30岁之后有一场大难，我们当时还不信，没想到会应验到儿子身上。我常常在想，医学已经进步到连心脏都可以移植了，为什么对大脑的问题还是束手无策。如果今天大脑也可以移植的话，我会毫不犹豫地把自己的脑子移植给我的孩子。这不是在说大话，是一个母亲的心一定会让她做出这样的选择。因为我已经活了30多年，该享受的也享受了，该经历的也经历了，可他还有长长的一辈子啊。那个时候我们家真的是从天上掉到了地狱，老公那么坚强的一个男人，在事业上再难的事都能让他迎刃而解，但面对这样的结果，他也是泪流满面。我是第一次看到他那么无助地抱着我哭泣，因为他救不了自己的儿子。之后我辞去了工作，带着孩子到上海整整做了二年的康复，这其中的酸甜苦辣相信这里的每个爸爸妈妈都深有体会。

二年的康复让我的孩子会走会跳，会跑，这是最大的进步。以前他还有自闭的倾向，现在好多了，对人也热情了。他对音乐特别有兴趣，而且在这方面的记忆力也特别强。对自己感兴趣的玩具或者事情（比如游泳和坐公交车）都有很好的领悟力。但是他还是不会说话，行为举止也只像一个一两岁的小BABY。虽然我们一直在做康复，但感觉现在是到了一个瓶颈阶段，好像没有什么有效的方法来再进一步了，我真的觉得束手无策了。不是都说上帝在关上一道门的时候会为你打开一扇窗吗？可是我怎么觉得上帝在关上门的时候把窗也给关死了呢？

就在我快要失去信心的时候，居然让我发现了这个论坛。也许冥冥中真的有感应，上帝终于帮了我一把。来到这儿，看了那么多让人感动的例子：奇奇爸爸，小三妈妈，嘟嘟爸爸，还有很多很多让人敬佩的爸爸妈妈，真的很感谢你们的付出，也感谢你们把这个论坛做得这么好，让我们这些不幸的人有一个可以倾诉，互相帮助的天地。我在这里学到了很多有用的知识，也知道了自己是多么的孤陋寡闻，我是在这里才第一次接触到了杜曼训练。以后我会常常来这里，多向大家学习、请教，也会尽自己的能力来帮助这里的爸爸妈妈们。

这些年我对儿子说得最多的一句话就是：妈妈永远爱你，永远跟你在一起。现在我想对这里的朋友们也说一句：不抛弃、不放弃，我们永远在一起。

作者: 大果妈妈 时间: 2010-8-25 19:42
我们永远在一起，加油再加油！
只要我们不计回报的努力，我相信孩子一定会给我们惊喜的。

作者: 小虎妈 时间: 2010-8-25 20:24
要始终相信我们的孩子有无限的潜力，无论他几岁了都有进步的空间！
我们也要对自己有信心，我们这些新手爸爸妈妈能找到这里就是我们的幸运，因为在这里有很多“前辈们”将自己的经验教训都交给了我们，只要我们不断地学习并有效地实施在自己孩子身上，一定会有接二连三的奇迹发生。
我们大家永远在一起！

作者: 墨墨 时间: 2010-8-28 16:16
谢谢上面两位妈妈的鼓励

作者: 快快妈 时间: 2010-8-28 20:53
只有相信奇迹的人，才能创造出奇迹。。。加油吧。。。老天把这些孩子交给我们，是因为我们比普通人更有爱心，更坚持，更勇敢，更有能力。。。。

作者: 洛妈 时间: 2010-8-29 13:27
人的大脑是发生奇迹的地方，所以不能移植哦

，我们相信奇迹，想信我们的宝贝可以发生奇迹，我们的付出，宝宝们会回报给我们的，加油，我们永远在一起~~~

作者: arsuner 时间: 2010-8-30 12:36
你孩子康复的真不错啊。。。
我家桐什么时候才能跑呢？我每天做梦都梦见。。。

作者: 贾松源 时间: 2010-8-31 23:23
我们一起加油吧

作者: 俊俊父母 时间: 2010-9-18 19:56
你家孩子康复的还可以啊，让人羡慕，在上海哪里康复的？？

作者: 臭臭-妈妈 时间: 2013-4-27 16:52
宝宝康复的很好

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