互助与希望社区

标题: 威廉宝宝最新情况 [打印本页]

作者: 威廉爸 时间: 2010-8-18 22:59
标题: 威廉宝宝最新情况
2010年4月服用喜保宁到现在一直未有癫痫发作。详细内容可见
http://www.help-hope.org/bbs/thread-4826-1-3.html

6月到现在宝宝的药量也逐渐在减少：
喜保宁500mg*2
德巴金4ml*3
妥泰25mg*2
开普兰250mg*2
硝西安定5mg*2
虽然有5种药，但是量已减少很多了。8月16日刚看完医生，医生建议再慢慢减一种药。依我的经验减开普兰比较好，开普兰价格贵，而且一直没有见效过（唉，久病成医了！）见http://www.help-hope.org/bbs/vie ... 6%D7%EE%BA%C3%B5%C4

宝宝的渐渐康复得益于喜保宁，没有喜保宁真想象不出那糟糕样，时常点头发作，大人必须时刻保护好宝宝，就怕磕着碰伤。宝宝也非常难受、痛苦。
看到这么多孩子没控制住，我也很着急。如果有条件有能力的话，可以尝试一下喜保宁。此药虽然说长期服用对视力有不可逆损伤，但是说明书上写着孕妇也可以服用，而且需要坚持服用2~3年根治。视力和癫痫发作相比，后者危害更大。很多医生说，孩子到三岁后癫痫会转型，不在此之前根治可能会转变成更难治愈的癫痫。我真后悔没有早点让宝宝服用喜保宁，那时也不知道还有这药，也是这位医生无意中说起的。因为此药国内没有，所以一般也买不到。

宝宝最近很顽皮，经常爬上桌面，打翻碗，爬进淋浴房等等。让我们大人跟着后面忙得不亦乐乎。每个阶段都有不同的烦恼，呵呵。
还有宝宝在上海最好的康复中心里已康复了半年（体训、按摩），走路等康复得不错，也感谢国家对这些特殊儿童的关注、关怀。
宝宝到现在还一字不说（3岁半了），教了也不学，可能有自闭症倾向。我看过报道，很多自闭症都伴有癫痫。5%的自闭症是天才，其余都是智障。
宝宝的走姿还不是很好，还有他不喜欢大人掺着走，而且自己喜欢哪里就去哪里，你拉他反而不肯走。只能一点点来，慢慢训练。相比以前真是进步太大了。
向关心、帮助过我们的人表示感谢！！！我也希望能给大家带来帮助。

作者: 快快妈 时间: 2010-8-19 00:28
宝宝进步很大...恭喜恭喜....我见过不少颠痫的孩子长大了很棒.....你们有希望的....如果说一个国家是多难兴邦,那么一个家呢?应该也是的吧.

作者: 匿名 时间: 2010-8-29 00:34
请问威廉爸爸，你家宝宝在哪里做康复啊？

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)