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标题: 有没有跟我女儿情况类似的:额颞蛛网膜下腔增宽 [打印本页]

作者: 萁萁妈    时间: 2010-8-10 14:19
标题: 有没有跟我女儿情况类似的:额颞蛛网膜下腔增宽
我女儿8个月大时看过北大姜玉武,他给的诊断是额颞蛛网膜下腔增宽,前额没长满,有的医生说会慢慢长满的。我们也抱着很大希望有一天孩子会好的。
    现在孩子1岁9个月,语言落后,会叫爸爸,妈妈.爷爷.奶奶.阿姨.哥哥叫不清楚叫得得,会说灯灯.鸭鸭.娃娃.不.吃,教她别的她有时也跟着学,但是说不对.会模仿很多动作,理解力和记忆里还可以,认识很多卡片和实物,对大人的指令也能听懂,爱自己翻书看.抱着出去玩不如别的小孩精神,好像要困了的样子.
      大运动方面,会坐会爬,可以爬楼梯,上半身软,左侧要重一些.领着两个胳膊可以走,但是感觉整体肌力低,耐力差.刚睡醒觉状态好,能坐直,时间长了背就弯了.害怕紧张时手有时侯还会握拳.康复一年了感觉进步越来越慢,而且我感觉她跟其他前额没长好的小孩不太一样,人家到了2岁能挺直就挺直了,不会活动活动没力气了.有没有跟我们情况类似的宝宝啊?
作者: 刘思琪    时间: 2010-8-10 14:46
我家和你们有一些相似的地方,就是刚睡醒时比较硬实,时间长了就没有力气了,现在已经两岁半了,中间反复很多次,也是进展缓慢,运动方面现在和一年前基本差不多,,坐爬还可以,就是爬一会就没劲了,坐也是,坐一会就躺那儿了,语言方面我记得两岁左右还是蹦单字和词,现在已经会背还几首诗歌了,记忆力还是不错的,虽然有些字咬的不是太清晰,但我不是很担心,我主要担心的是她的运动和肌肉力量。
作者: 罗罗妈妈    时间: 2010-8-10 21:22
是不是让孩子感官上多受些刺激可以增加他们的力量,我家孩子如果呆在家里的话,他就特别爱躺在床上,无所事事,看上去就不像别的孩子那样欢实,但是如果带出家门1去超市或者找些他感兴趣的活动他就会表现的比较活波。所以我想如果能不断刺激孩子,提高他们的兴趣,就可以让他们多多运动提高他们的力量。
作者: 有有妈    时间: 2010-8-11 13:42
我家大有和你家情况很相似。现在也刚好一岁9个月。
我们也是蛛网膜下腔增宽,蛛网膜囊肿。
语言方面跟你们差不多,记忆力和理解能力都还好。
精细动作还好,但大运动不好,感觉慢吞吞的。会手脚并用爬楼梯,自己会走(半年多了),不太会跑,不会跳。
感觉全身的肉都是软软的,不硬实 ,出去玩,走一小会儿就累了,要人抱。
感觉这个阶段的孩子应该是充满好奇心的,到处跑,不喜欢让大人抱在身上才对。
作者: 吴思奇爸爸    时间: 2010-8-12 08:13
象这种情况似乎和前庭功能有关系,前庭功能不好的孩子,非意识层面(前庭系统和小脑)对肌张力的调整有障碍,需要大脑皮层保持紧张的警醒状态来替代非意识层面的工作,时间长了就会很疲倦,就会出现刚睡醒的时候状态好一些,但坚持不了多长时间,肌力松软,姿势保持不久,能坐就不愿意站能躺就不愿意坐的表现,在很多涉及到动态的姿势平衡调整时完成不好。蛛网膜下腔增宽有可能累及压迫小脑,影响前庭-小脑-脑干系统的功能,表现出来的状态和你们所说的比较相似,你们可以考虑带孩子多去做做感统方面的训练,也许会有改善。(个人意见)
作者: 有有妈    时间: 2010-8-12 10:03
谢谢奇奇爸爸!
作者: 刘思琪    时间: 2010-8-12 13:00
孩子很小的时候大概七个月吧开始坐学步车,后来看到报导说太早坐学步车对前庭功能有影响,奇奇爸爸这方面的知识真丰富啊
作者: 萁萁妈    时间: 2010-8-12 14:12
有谁知道这种情况预后效果怎样,以后能慢慢好起来吗?
作者: 罗罗妈妈    时间: 2010-8-13 16:25
而且我家孩子虽然容易疲劳,让入睡可又不是那么容易。请问奇奇爸爸,象我们这种孩子除了感统训练外还有哪些康复手段?
作者: 暖洋洋    时间: 2010-8-13 18:29
看 了 你所描述的 情况 还是好好的给孩子做些肌力的训练 尤其是左侧 现在孩子 已经不小了 快快加强 肢体的训练
作者: tongyishu    时间: 2010-8-22 13:29
请问吴思奇爸爸 ,你说的前庭功能不好情况在北京什么医院看的比较好?包括诊断和康复。另外这种情况预后情况怎么样呢?急盼回复,感谢!!
作者: tongyishu    时间: 2010-8-22 13:31
有有妈,去年的时候就看过你的帖子,感觉我们小孩和你们小孩有些相似,但比你们还在要落后,现在也是这样,我们还不能走,只能独占一小会,能介绍一下你们在康复过程中的经验吗?感谢!!
作者: hiwj520    时间: 2010-9-9 08:42
我儿子也是额颞部蛛网膜下腔增宽,即外部性脑积水,1岁1个月,运动还行,但是感觉和你们的孩子比智力方面差远了。 愁啊!




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