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标题: 从脑瘫到线粒体脑肌病 [打印本页]

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-8-8 09:25
标题: 从脑瘫到线粒体脑肌病
从脑瘫到线粒体脑肌病

欣泽现在1岁半了。现在头依然立不好，四肢肌张低力，不能坐，能翻一半身，但不能翻回去，现在能逗笑了，智力可能有四个月的样子了吧，时常自己都在笑，也许他是开心的吧。饮食不好，特别挑食，现在医生又说要低糖饮食，又减掉了一些食物。吃东西是我最愁的地方，不知道要用什么办法让他多吃点东西。现在欣泽不用再四处求医了，不用辛苦的做运动了。北大妇儿医院真的是欣泽的终点站了。
8月4日，杨看了欣泽的检查报告，确诊为线粒体脑肌病。报告上说的是复合物Ⅱ酶活性缺陷，杨说欣泽的每一个细胞里都缺那个复合物Ⅱ酶，这是没有办法补给的，是没有治疗好的希望。现在给药看能减轻一点他的痛苦不，并维持他的生命。开药：东维力，每日一支；维B1，每日三次，每次3粒；维E每日三次，每次1粒；辅酶Q10片每日三次，每次1粒，德巴金，每日三次，每次3ML。
当时听到这些，眼泪唰就下来了，真不知道以后如何办，欣泽要如何办。现在不那么伤心了，因为以前一直担心欣泽未来会如何，现在不用担心欣泽的未来了，因为欣泽没有未来。以前做康复时总自欺欺人，总觉得做着康复他就会进步，现在看看，他的情况一天不如一天。我们和欣泽生活的中心是，如何让欣泽吃更多的东西，如何把每天的药让他吃了，苦的药欣泽是不吃的，都是想办法藏在食物里让他吃，如果发现就全吐出来。最最苦恼的是欣泽的感冒到现在也没有好，因为皮肤过敏，用药不多，总是反复的发烧，真不知道什么时候是个头，前次输了十多天液出院休息几天，又开始反复发烧，不得不又进医院输液。关于这个发烧不知道如何解决啊。常常半夜一下子就发烧了，然后用物理降温，吃退烧药，折腾一、二小时，好点，又睡了。第二天又像没事一样。
看他每天吃药，不停的进医院，心里那个痛啊，真是不如何办才好。有时候真的想，要是他走了，也是解脱啊。可有时候又怕他走了，他要是走了，我们就真的是一点希望也没有，生活的重心也没有了。现在我最大的愿望就是，欣泽好好吃饭，好好的吃药，不要老进医院就行了，真的对他没什么要求了。以前脑瘫的时候，就一味的想只要能通过康复能走那多好啊。现在啊，就想他不生病，好好的活多好啊。

作者: 刘思琪 时间: 2010-8-8 12:03
抱抱欣泽妈妈，孩子的病真让人痛心，可怜欣泽每天都要灌药，想一想就觉得难受，不管怎么样希望孩子少得病，欣泽妈从中医上调理一下，加强一下孩子的体制，至于欣泽的病，只要尽力了就无怨无悔，祈祷有一天奇迹发生

作者: 小妮妈 时间: 2010-8-8 14:29
看得心疼,不如去看看中医针灸针灸,说不定会有什么奇迹发生.

作者: 罗罗妈妈 时间: 2010-8-8 15:08
看着眼泪都快掉下来了，欣则妈妈真是太不容易了，祝福。

作者: 小三的妈妈 时间: 2010-8-8 22:23
亲爱的欣泽妈妈，我一直用一句话勉励自己，现在送给你——上帝就是创造了欣泽这样一个孩子，要找一个特别有爱心有耐心的妈妈去照顾他，上帝找到了你！

作者: 贾松源 时间: 2010-8-8 23:04
妈妈们太不容易了

作者: 无语 时间: 2010-8-9 22:28

看的我眼泪直往下掉
。。。我也在担心孩子的未来，你说的也对，这样的孩子是没有未来的，失望绝望。。搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒，孩子妈妈和你在一起。。

作者: 小虎妈 时间: 2010-8-11 13:14
祝福欣泽和妈妈！有爱就有奇迹！

作者: 匿名 时间: 2010-8-12 21:50
搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒，孩子妈妈和你在一起。。

再次落泪

作者: 希望就在前方 时间: 2010-8-13 11:10
可怜天下父母心。不要问未来，只要宝宝现在活的快乐就好！！！

作者: 子柠妈 时间: 2010-8-15 21:08
。。。我也在担心孩子的未来，你说的也对，这样的孩子是没有未来的，失望绝望。。搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒，孩子妈妈和你在一起。。

同感。。。落泪。。。。

作者: 优宝 时间: 2010-8-17 11:47
孩子是痛苦的，我们这些作家长的也是痛苦的。我一直认为自己很不幸，孩子很不幸，看到你流泪写下的这些文字，我才知道我们是同命相连。我太能理解你的心情你的痛苦。多少次抱着希望醒来，又怀着失望睡去，现在你的这些文字反倒让我心情平和了。欣泽妈妈，你是好样的，你是一个好妈妈。我在心里为你祝福，为我们的孩子祈祷。出现奇迹。

作者: 有有妈 时间: 2010-8-18 09:45
欣泽很幸运遇到了你这个好妈妈。相信他会快快乐乐长大的。

作者: 匿名 时间: 2010-8-19 12:50
搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒，孩子妈妈和你在一起。。
落泪····

作者: 子杰妈 时间: 2010-10-22 14:16
落泪……

抱抱坚强的欣泽妈妈，真心希望有爱就有奇迹，坚持就能有收获，祝福小欣泽。

作者: 匿名 时间: 2011-1-5 19:08
好妈妈！孩子是天使，到人间体验真情，了却了心愿，他会在天上微笑着关注妈妈以后的幸福生活！

作者: 幸福 时间: 2011-1-6 14:31
欣泽妈妈你好：上面的游客貼是我发的，当时没登录。
我家孩子，13个月，只会翻身。胸以下都是软的，现已有脊柱后凸和侧弯，扶站下肢也不支持体重。我们是从孩子两个月就做康复，到现在进步缓慢。给康复的医生已经说了，孩子可能是线粒体肌病，建议去北京找杨艳玲，我家孩子刚得了一场大病同，我和老公商量过了年去看，让孩子在家好好养养。不知老公心里怎么想，我知道我心里有点逃避，虽然不太懂这种病，但从医生处我知道可能是个不治之症，心里很害怕！看着怀里孩子可爱的样子，想到她有一天可能会。。。眼泪就止不住地流，不想让老公看见，怕他更难过！我们都表现得很乐观的样子，其实我知道他根本就是一个悲观的人，他可能是不想让我更难过，日子在掩饰和侥幸中一天天过去，不知来年迎接我们的会是什么。。。

作者: 山山妈 时间: 2011-1-6 17:23
线粒体脑肌病是什么病？

作者: 依潼妈妈 时间: 2011-2-18 16:43
线粒体脑肌病要做什么检查阿？

作者: 汀汀妈 时间: 2011-2-19 10:54
嗯，也许这就是我们最真实的心意吧，从康复的希望到只要他能好好活着就可以了，这个简单得不能再简单的希望，老天爷你听到了吗？保佑我们吧!

作者: 羽毛666 时间: 2011-7-9 18:20
我家宝宝也是代谢病，一岁了不能竖头不会坐，智力也不好，不会拿东西

作者: 羽毛666 时间: 2011-7-9 18:26
也是杨给看的，用药和欣泽差不多。但是效果不是很大。

作者: 石头妈 时间: 2011-7-11 14:54
感同身受，我们家也在经历着！谁能救救这些天使们！

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-7-11 20:37
代谢病一方面服药治疗，一方面配合康复训练治疗。孩子康复训练时劳逸结合，量不要太大，循序渐进，对孩子的发育有帮助，效果还不错。

作者: 依潼妈妈 时间: 2011-7-12 10:51
我的孩子被高度怀疑是代谢病，还有严重的癫痫。很想一直做康复，但是孩子癫痫发作严重，很多时候都被逼中断康复，也不知道改怎么办了

作者: 源源妈 时间: 2011-8-15 12:12
这就是命，知道不！知道啥是命不？命就是注定了，是你的就是你的，逃是逃不掉的。那些能够勇敢面对自己命运的人，都是值得人钦佩的。

作者: sonia133133 时间: 2011-8-15 17:17
我也仔细回想了一下，发现我的命一直不好，怨命也没用，可是又对抗不了命，我也不够勇敢，面对不了现实。

作者: lema 时间: 2011-8-25 10:55
难过，心情沉重

作者: 匿名 时间: 2011-8-31 13:20
要勇敢的面对现实，其实家里的每一个人都要调整好心态，不要相互影响，事情已经发生，如果能治就尽最大努力去治，不能治疗就顺其自然，不要做无谓的牺牲，毕竟都还年轻。有些病连专家都无法，我们又能怎样呢？现在全世界对遗传代谢病都只是在研究探索阶段，因为发病太少，病例个案太少，就是研究也不够数量。

作者: 匿名 时间: 2011-9-5 14:27
北京的海军总医院好像在小孩这方面看的还不错，如果有机会的话可以过去给医生看一下。

作者: 绝恋 时间: 2011-9-8 23:34
妈妈们要加油，世上最伟大的爱就是母爱

作者: 淼淼妈 时间: 2011-9-9 11:38
有时候我也很希望淼淼能静静地走，，真的，看着他太痛苦了。。他是频繁地发硬，就像抽筋一样，全身发硬。。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2011-11-24 11:00
因为工作关系，很久没进论坛了。看到爸爸、妈妈们都还在为孩奔波，大家辛苦了，也很感动。大家都要加油啊。最近，我的感受和淼淼妈一样，但我不敢说出来，我觉得很痛苦。也许是好久没来和大家交流了。如果我和朋友说这话，她们一定觉得我太不负责任，太疯狂了。
欣泽最近情况不好，手脚都肿了，指甲有点发黑，精神状态也不好，吃也吃不了多少东西。奶奶在没日没夜的照顾他，很辛苦，而我却忙于工作，很多时候，我怕面对欣泽，主要是我对他照顾太少，看着他现在状态，心里又特别难受，又不知道如何缓解这种情况，去我们这边医院，我想医生也没什么办法，只是开各种各样的检查，所以也没有去医院。看着他痛苦，有时候就觉得他走了，他就解脱了，重新投胎的时候到一个好的家庭去，不要到我这儿来了，我给不了他健康的身体。

，大家有什么好办法，给我提点建议。

作者: 匿名 时间: 2011-11-24 11:42
婴儿线粒体肌病有婴儿致死性和良性两种类型。致死性婴儿肌病多发生在出生后1周，表现为肌力、肌张力低下、呼吸困难乳酸中毒和肾功能不全，多于1岁内死亡。良性婴儿肌病表现为婴儿期内肌力肌张力低下和呼吸困难，1岁以后症状缓解，并逐渐恢复正常。不知道你家欣泽属于哪种？我家最近也被确诊为肌肉方面遗传病了，也不知道孩子是否属于良性，是否还有希望继续活下去。

作者: 匿名 时间: 2011-11-24 13:55
为什么我们的孩子生下来要那么痛苦，天呀！！！

作者: 欣泽妈妈 时间: 2011-11-25 08:54

幸福发表于 2011-1-6 14:31
欣泽妈妈你好：上面的游客貼是我发的，当时没登录。
我家孩子，13个月，只会翻身。胸以下都是软的，现已有 ...

很久，没上论坛了，加为欣泽的病确定了，就在家好好养着，自己也没有什么疑问了，还有工作也特别忙。现在有点时间，又来了。
是啊，我们的未来，我们心里都清楚。幸福，你和我都是幸运的，夫妻还相互关心，相互扶持着。我们除了好好爱孩子，不知道为他再做什么了，就让日子在爱中悄悄地过吧。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2011-11-25 09:08
我们欣泽现在要满3岁了，症状不见好转，头还是不能立，不能坐，肌张力低，智力没有进步，饮食也不好。今年有一次危险的时候，渡过了，又好点，但我不知道，我能陪他渡过几个危险的时候，现在我们一家人尽力保他不能生病。一个小感昌估计都有可能要了他的命。我一家人是小心翼翼的照顾他。我也曾问过一些医生，依他们的经验，只要护理的好，这样的孩子能活很长。我们欣泽，我觉得算命大的，每一年都出现过危险的时候，总能一步一步走过来。其实，我们对他没有要求，每天只要看见他笑就好，好好吃饭，好好活着。

作者: 匿名 时间: 2011-11-25 10:28
欣泽妈妈很不容易，其实可以考虑在生一个健康的孩子，对整个家庭还是好的。

作者: 匿名 时间: 2011-11-25 22:59
看到这个贴感觉讲述的就是自己，孩子一样的病，妈妈一样的心情，从脑瘫到线粒体病，从康复到现在每天吃药，害怕别人问起孩子的病情发展，到处求医，北大杨大夫也是孩子治疗的最后一站，现在就希望孩子每天可以多吃点，多笑点，多陪陪他，有时烦的时候会骂他快离开，过后又会后悔，因为他没有错。现在我就想每天多陪陪他，好好享受做妈妈的每一天，或许以后再也不能当妈妈了。
还是喜欢这句：搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒，孩子妈妈和你在一起。。
落泪····

作者: sonia133133 时间: 2012-1-31 18:00
这个世界上为什么有这么多病啊，光肌病有1200多种，我家倒现在也没确诊属于哪种，线粒体脑肌病应该也属于肌病，可能病发于脑吧。我家病发于肌肉。应该算是遗传了，早知道我们有遗传，就不让她来这个世界上受苦受罪了。

作者: 匿名 时间: 2012-4-11 13:45
一定是遗传吗？你们有家族史吗？

作者: 元元妈妈 时间: 2012-4-11 16:44
流泪！也许上天派折翼的天使来到我们身边，让我们珍惜，走过，无悔，祝福！

作者: 小东 时间: 2012-4-20 14:00
从脑瘫到线粒体脑肌病好痛苦啊

作者: xupei712 时间: 2012-6-2 21:28

我真的不知道我该怎么做了？我宝宝也是高度怀疑线粒体脑肌病，还伴有婴儿痉挛症，也许我比你们更加的可怜，不仅夫妻之间要离婚，还要面对婆家人的流言蜚语，可是，只要宝宝活着一天，我就要坚持下去！如果我也倒下不要她了，还会有谁那么爱她呢！

作者: 小赫309 时间: 2012-6-5 19:02

我的宝宝是今年4月份才确诊的，线粒体酶缺乏。因为宝宝今年4岁了，从3个月就在杨艳玲大夫那看。诊断下好几次，但经过治疗后都没有效果，说实话我们已经有点筋疲力尽了，对于这个结果没有太多的感想。宝宝现在还是什么都不会，头也数不起来，冬天是她最痛苦的时候，我们要上班，就放在老家有姥姥带，没有暖气，一会看不好就尿裤，一换衣服就感冒。因为不会动，没有火力，姥姥看的非常好，但脸和屁股还是冻得都是疙瘩，还不停的烂嘴，看到都会揪心的痛。已经4年了，现在想想都不知道那两年是怎么熬过来了的，看着孩子痛苦有时候想过她走了也是对她的解脱，却不敢真的想想她走后我们怎么办，只有偷偷的摸泪。我女儿很漂亮，我给她吃好的，穿好的，还给她买各种玩具，虽然她什么也不会玩，却弥补不了内心对她的愧疚，把她带来却让她受这么大的罪。现在只希望宝宝每天好好的，我们能陪着她走多久就走多久。。。

作者: 匿名 时间: 2012-6-5 22:42

小赫309 发表于 2012-6-5 19:02
我的宝宝是今年4月份才确诊的，线粒体酶缺乏。因为宝宝今年4岁了，从3个月就在杨艳玲大夫那看。诊断下好几 ...

请问您的孩子从3个月开始吃杨艳玲开的要吗？现在还在吃药吗，孩子身体怎么样，有没有不舒服的表现。我家宝宝也是这个病。

作者: 小赫309 时间: 2012-6-5 23:25

游客 36.40.107.x 发表于 2012-6-5 22:42
请问您的孩子从3个月开始吃杨艳玲开的要吗？现在还在吃药吗，孩子身体怎么样，有没有不舒服的表现。我家宝 ...

我们刚开始诊断的是四羟生物喋呤缺乏症，吃的进口药，补充4羟和5羟，东维力、赖氨酸、德巴金、B2，吃了块一年没有效果，杨大夫让我们到协和找一个大夫查看是不是MG2（不太懂是什么病）结果正常，杨大夫就让吃德巴金，其他都停掉了。后来她大便老是干结，有把东威利吃上，直到现在。孩子现在还是什么都不会，你逗他玩她会给你笑，只会喝点稀饭和奶粉，就是现在经常感冒和烂嘴，我很头疼，不知道该怎么办。这个病确诊后杨大夫也没再给我们开药，目前就吃德巴金。

作者: 匿名 时间: 2012-6-6 17:34

小赫309 发表于 2012-6-5 23:25
我们刚开始诊断的是四羟生物喋呤缺乏症，吃的进口药，补充4羟和5羟，东维力、赖氨酸、德巴金、B2，吃了 ...

你家宝宝和我家宝宝的病一摸一样，现在也是什么都不会，但是能都笑，能听懂一点吃方面的话，大便干燥，烂过一次嘴很严重叫口腔疱疹，但是身体还好，不太感冒，现在基本不吃什么药，因为吃什么药也没有效果，停药后感觉思维好像好一点。

作者: 小赫309 时间: 2012-6-6 18:49

游客 36.40.105.x 发表于 2012-6-6 17:34
你家宝宝和我家宝宝的病一摸一样，现在也是什么都不会，但是能都笑，能听懂一点吃方面的话，大便干燥，烂 ...

我们现在也就吃着德巴金，每天看孩子吃药也挺遭罪的，也没有什么效果，就把其他的药都停了。就是烂嘴特频繁，一月最少一次，每次吃药都得一星期左右才能好。

作者: 溪妈妈 时间: 2012-6-6 18:52

小赫309 发表于 2012-6-5 19:02
我的宝宝是今年4月份才确诊的，线粒体酶缺乏。因为宝宝今年4岁了，从3个月就在杨艳玲大夫那看。诊断下好几 ...

小赫309在吗？好想你和聊聊

作者: 龙飞凤舞 时间: 2012-6-7 15:33

游客 120.44.122.x 发表于 2011-11-24 11:42
婴儿线粒体肌病有婴儿致死性和良性两种类型。致死性婴儿肌病多发生在出生后1周，表现为肌力、肌张力低下、呼 ...

肌病有很多种，您家宝宝是哪一种类型？现在情况怎么样了？有好些吗？

作者: 龙飞凤舞 时间: 2012-6-7 15:50

小赫309 发表于 2012-6-5 19:02
我的宝宝是今年4月份才确诊的，线粒体酶缺乏。因为宝宝今年4岁了，从3个月就在杨艳玲大夫那看。诊断下好几 ...

确实挺不容易的，多么伟大的妈妈，为了我们可爱的宝宝，一定要坚强，加油。

作者: 伤心至死 时间: 2012-6-7 16:07

xupei712 发表于 2012-6-2 21:28
我真的不知道我该怎么做了？我宝宝也是高度怀疑线粒体脑肌病，还伴有婴儿痉挛症，也许我比你们更加的可怜 ...

很想和你好好聊聊，我现在也面临着这糟糕的情况。我QQ:398722532加我。

作者: 伤心至死 时间: 2012-6-7 16:08

小赫309 发表于 2012-6-5 19:02
我的宝宝是今年4月份才确诊的，线粒体酶缺乏。因为宝宝今年4岁了，从3个月就在杨艳玲大夫那看。诊断下好几 ...

真诚的想和你聊聊。我QQ:398722532.现在心情很糟

作者: 匿名 时间: 2012-6-19 11:48
新泽妈妈，非常能够体会你的痛苦，我们的孩子现在页确珍为线粒体病，我们是一岁岁后发的病，现在已经四岁多了，刚发病那会孩子非常痛苦，成天哭闹、不吃饭，我们四处求医想尽办法走了好多弯路，终于在杨大夫这里确诊为线粒体病，每天要吃两次药，每次吃不下十种，她不想吃只有往里灌了，只有这样才能维持它的生命。我们也正在为是否要二胎纠结。

作者: 匿名 时间: 2013-4-16 17:08
保佑原本无错的孩子好好的。。。。。

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