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标题: 寻家有dravet综合症，就是婴儿严重肌振挛孩子的家长？希望交流 [打印本页]

作者: 东东妈妈苏6岁 时间: 2010-7-30 17:09
标题: 寻家有dravet综合症，就是婴儿严重肌振挛孩子的家长？希望交流
孩子6岁，热敏感特性特别严重。孩子在呼吸道感染、感冒、发烧、洗热水澡、接疫苗发作频繁，希望交流，另外在北大妇幼曾检测基因异常（drawet),也叫婴儿严重肌振挛的的病例，或者被称为热性惊厥附加症癫痫的，希望交流孩子的病况。qq:1311079282 手机：13611587608

作者: 匿名 时间: 2012-9-28 21:17
可以去“中国Dravet病友会”看看，搜索一下

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